Omgaan met de ziekte van Hodgkin, van diagnose tot overlevingspensioen
Omgaan met een diagnose van Hodgkin-lymfoom , ongeacht het type , omvat bijna elk aspect van je leven voor de rest van je leven. Ten eerste is er de schok van de diagnose, gevolgd door de emoties van het leven met een enge ziekte. Dan zijn er de bijwerkingen van behandelingen zoals chemotherapie en bestraling, evenals symptomen van de ziekte zelf.
En wanneer de behandeling is afgelopen, betreedt u een nieuw erkende maar uiterst belangrijke fase. Het stadium genaamd survivorship.
Het oude gezegde dat "het een dorp nodig heeft" was nooit geschikter dan bij het beschrijven van een diagnose van kanker. Laten we het hebben over het omgaan met en het vinden van ondersteuning tijdens uw reis met Hodgkin-lymfoom van diagnose tot overlevingspensioen.
De schok van diagnose
Niets kan je ooit voorbereiden op de woorden: "Je hebt kanker." Wat je ook in het verleden hebt gedacht, het is een heel ander verhaal als je die woorden zelf hoort. Je kunt zelfs een beetje grinniken als je je realiseert hoeveel anders je bent dan hoe je je misschien had voorgesteld dat je zou voelen. Niemand die geen kanker heeft meegemaakt, kan het echt begrijpen.
Coaches hebben vaak goede adviezen voor mensen die kanker hebben, in ieder geval coaches voor duursporten. Dat komt omdat kanker van welke aard dan ook is alsof je een marathon loopt. Zeker, er zijn een paar sprints ingebed, maar voor het grootste deel is het een uithoudingstest.
Vandaar dat het advies dat aan marathoners wordt gegeven voor de geest komt:
- Begin niet snel. Neem even de tijd om aan de weg te wennen.
- Tempo jezelf.
- Drink veel vocht en neem de tijd om te rusten.
- Zorg ervoor dat je afkoelt als je klaar bent.
Als je de diagnose krijgt, is de beste eerste stap (meestal) om even op adem te komen.
De schok van veranderde relaties na een diagnose van kanker
Als je aan deze reis begint, merk je ook dat degenen die naast je rennen veranderen. Sommige lopers - zelfs degenen die je het dichtst benaderde - zullen er niet aan toe zijn om met jou de race te spelen. Anderen - sommigen die je alleen maar had gezien in het voorbijgaan en sommige die je nooit hebt gekend - zullen naast je glippen, je aanmoedigen en je tegenhouden als je je zwak voelt. Relaties veranderen, en op een dag zul je de veranderingen waarderen, zelfs die die nu pijnlijk zijn. Voor nu, gewoon weten dat relaties veranderen na een diagnose, kan je helpen beter te accepteren wat er gebeurt.
Leren over je ziekte
De geneeskunde is de afgelopen decennia drastisch (op een positieve manier) veranderd en nu werken mensen met kanker en hun artsen zij aan zij om behandelplannen te vinden. Met de vooruitgang in kankertherapie zijn er nu veel keuzes. Hoewel dit geweldig is, kan het moeilijk zijn om precies te weten welke koers voor u geschikt is.
Leer zoveel mogelijk over uw ziekte, zodat u een actief lid van uw kankerzorgteam kunt zijn. Leer hoe u uw kanker online kunt onderzoeken en hoe u de nieuwste informatie over de behandeling kunt vinden. Het deel uitmaken van een kankergemeenschap (zie hieronder) biedt nog een andere manier om op de hoogte te blijven van het laatste onderzoek rond de ziekte van Hodgkin.
Stel een heleboel vragen en als je niet vertrouwd bent met een antwoord, vraag het dan opnieuw. Veel mensen brengen graag een vriend mee naar hun oncologiebezoeken. Deze vriend kan helpen door notities te maken of vragen te stellen die je bang of aarzelend bent om te stellen. Het belangrijkste is dat je leert hoe je je eigen advocaat kunt zijn in je kankerzorg . Niet alleen vermindert het feit dat je je eigen advocaat bent, een deel van de angst die gepaard gaat met kanker, maar in sommige omstandigheden kan het zelfs je uitkomst beïnvloeden.
Vruchtbaarheid voor en na behandeling met Hodgkin lymfoom
Als u een relatie heeft, of zelfs niet, is het belangrijk om te praten over vruchtbaarheid bij het begin van de behandeling.
De ziekte van Hodgkin treft vaak op een leeftijd waarop deze vragen erg belangrijk en centraal in uw leven zijn. Niet alleen kunnen sommige behandelingen het risico op geboorteafwijkingen verhogen als u tijdens de behandeling zwanger zou worden, maar chemotherapie en bestraling leiden vaak tot blijvende onvruchtbaarheid.
Hoewel veel behandelingen met kanker tot onvruchtbaarheid kunnen leiden, moet u er rekening mee houden dat u - vooral in het begin van uw behandeling - zwanger kunt worden. Niet alleen kunnen sommige behandelingen een zich ontwikkelende foetus beschadigen, maar als je zwanger raakt, kom je misschien in een positie waarin je beslissingen moet nemen die je liever niet maakt. Praat met uw oncoloog.
Als u in de toekomst misschien zwanger wilt worden, moet u vooruit plannen voor uw vruchtbaarheid nadat de kankerbehandeling sterk wordt aanbevolen. Er zijn een aantal manieren om "uw vruchtbaarheid te behouden" ondanks de effecten van therapieën. Voor mannen is bevriezing van sperma een relatief eenvoudige optie. Terwijl het bevriezen van eieren zich nog in de onderzoeksfase bevindt, bieden bevriezende embryo's een optie voor vrouwen die in de toekomst een biologisch kind willen hebben. Praten met een specialist voordat u met de behandeling begint, zoals een perinatoloog die gespecialiseerd is in de zorg voor vrouwen die kanker hebben gehad, kan u helpen uw opties beter te begrijpen en een deel van uw angst en angsten te verlichten.
Lees meer over het effect van Hodgkin-lymfoom op de vruchtbaarheid en zwangerschap en de opties voor het behoud van uw vruchtbaarheid na de behandeling van kanker. Houd er rekening mee dat er extra opties zijn, zoals het gebruik van een surrogaat of adoptie als het hebben van vruchtbaarheid niet iets is dat u op dit moment wilt doen.
Omgaan met emoties
Het is moeilijk om de emoties te beschrijven die gepaard gaan met de diagnose van Hodgkin-lymfoom, omdat het hele spectrum mogelijk van toepassing is. Je kunt gaan van verdriet naar boosheid tot acceptatie naar vreugde en terug herhaaldelijk, vaak in slechts enkele minuten of uren.
En terwijl je deze achtbaan rijdt, staan je dierbaren tegenover hun eigen gekke emoties. In feite lijden veel geliefden door dezelfde emotionele achtbaan met de extra stress van het zich machteloos voelen.
We hebben niet veel advies om te delen hoe we met deze emoties kunnen omgaan. In plaats daarvan is het belangrijk om te weten dat deze vaak uiteenlopende gevoelens normaal zijn. Gevoelens en emoties zijn op zich niet slecht, tenzij je natuurlijk op die gevoelens reageert. Als je omgaat met je slingerende emoties, zijn de beste woorden van advies waarschijnlijk wat je zou aanraden als je iemand anders advies zou geven:
- Wees goed voor jezelf.
- Vergeef jezelf.
- Verwen uzelf.
- Sta jezelf toe je gevoelens te voelen en je emoties te uiten.
- Zoek iemand bij wie je zwak kunt zijn, iemand met wie je je donkerste gedachten kunt delen.
Als u al meer dan een dag of twee met Hodgkin-lymfoom leeft, heeft u waarschijnlijk al het advies gehoord dat "u positief moet zijn om kanker te overleven!" Hoewel het van belang is om een positieve houding ten opzichte van kanker te behouden , is het net zo belangrijk om je negatieve emoties te uiten , of dat nu is praten over je angsten, je frustraties of je boosheid om deze gevreesde ziekte het hoofd te bieden. Het leven is niet eerlijk, en je hebt het recht om dat te zeggen!
Omgaan met chemotherapie
Alleen al het horen van het woord 'chemotherapie' kan vreselijke gedachten oproepen over misselijkheid en haaruitval. Maar hoewel haarverlies gewoon blijft, is het beheer van andere symptomen, zoals door chemotherapie veroorzaakte misselijkheid , erg ver gekomen. Veel mensen hebben nu weinig of geen misselijkheid van zelfs de meest misselijkmakende medicijnen vanwege de ontwikkeling van medicijnen om dit gevreesde symptoom te voorkomen.
Haarverlies kan verontrustend zijn, en hoewel er nu opties zijn om haarverlies door chemotherapie te voorkomen , zoals ijskappen, zijn deze niet altijd aanbevolen, vooral met bloedgerelateerde kankers zoals Hodgkin-lymfoom. In plaats daarvan kan opnieuw zoeken nuttig zijn. Bij het opnieuw inlijsten verandert er niets, maar je manier van kijken wel. Naast het vinden van een manier om het kiezen van een pruik of andere haarcovers aangenaam te maken, denk dan eens aan de voordelen van het niet hebben van haar. In dit geval moet je het "neppen" totdat je het haalt ", maar als je op zoek bent naar de kleine positieve dingen, zoals je benen of gezicht niet hoeven te scheren, kun je manieren vinden om sommige van de andere uitdagingen in verband met kanker te herformuleren. ook.
Beenmergsuppressie door chemotherapie is meestal de gevaarlijkste bijwerking van chemotherapie. Bloedarmoede door een laag aantal rode bloedcellen kan vermoeidheid veroorzaken. Trombocytopenie van een laag aantal bloedplaatjes kan blauwe plekken veroorzaken. En een laag aantal witte bloedcellen kan uw risico op infectie verhogen. Misschien wilt u deze gedachten bekijken over het verlagen van uw risico op infectie tijdens chemotherapie .
Omgaan met radiotherapie
Bestralingstherapie wordt minder vaak gebruikt voor de ziekte van Hodgkin dan in het verleden, maar wordt nog steeds gebruikt, vooral voor ziekten in een vroeg stadium. Het is belangrijk op te merken dat de straling die vandaag wordt gebruikt voor Hodgkin-lymfoom veel verschilt van het verleden. Straling wordt nu alleen aan de tumor afgeleverd ( mantelveldstraling ) om gezond weefsel te behouden, en in lagere doses dan in het verleden. Om deze reden, wanneer je hoort dat de ex-man van je buurman neef had vanwege radiotherapie voor Hodgkin lymfoom 20 jaar geleden (en je zult deze verhalen horen), kun je je buurman beleefd laten weten dat er dingen zijn veranderd.
Het type bijwerkingen van bestralingstherapie dat u kunt ervaren, is afhankelijk van de regio van uw lichaam die wordt behandeld. Roodheid ( stralingsdermatitis ) is de meest voorkomende bijwerking, en geneest meestal snel na bestraling (hoewel u mogelijk een aantal permanente veranderingen in de huidskleur hebt die op een kleurtje lijken). Uw radiotherapeut kan u hiervoor een crème geven. Als dit niet het geval is, moet u vragen wat u moet gebruiken.
Met bestraling op de borst is ontsteking van de longen, stralingspneumonitis , tamelijk gewoon. Gelukkig is deze bijwerking relatief gemakkelijk te behandelen. Zorg ervoor dat u uw arts op de hoogte brengt als u hoest of benauwdheid bemerkt, omdat onbehandelde stralingspneumonitis kan leiden tot permanente stralingsfibrose zonder behandeling. Bestraling van de buik kan misselijkheid veroorzaken en resulteert meestal ook in blijvende onvruchtbaarheid.
Omgaan met vermoeidheid, jeuk en meer tijdens de behandeling
Het maakt niet uit in welk stadium je ziekte verkeert, en welke behandelingen je ook krijgt, waarschijnlijk zal kankermoeheid je leven bezoeken. Bijna iedereen die met kanker te maken krijgt, heeft te maken met vermoeidheid en wordt vaak beschouwd als een van de meest vervelende symptomen van kankerbehandeling. Kankervermoeidheid, in tegenstelling tot gewone vermoeidheid, reageert meestal niet op een goede nachtrust of een sterke kop koffie. Noch gaat het heel snel weg als u klaar bent met de behandeling.
In tegenstelling tot misselijkheid hebben we geen gemakkelijke oplossingen voor de vermoeidheid die gepaard gaat met de behandeling met Hodgkin-lymfoma. In plaats daarvan is het vinden van manieren om je leven te leven binnen de beperkingen van vermoeidheid de beste optie. Bekijk deze andere tips om dagelijks met kankermoeheid om te gaan.
Ongeveer 10 tot 25 procent van de mensen met Hodgkin-lymfoom ontwikkelen een aanhoudende en zeer irritante jeuk. Bekijk deze tips voor het omgaan met de "Hodgkin-jeuk."
Het is belangrijk om met uw arts te praten over symptomen zoals vermoeidheid en verlies van eetlust die, hoewel niet levensbedreigend in vergelijking met sommige andere symptomen, uw kwaliteit van leven ernstig kunnen verminderen. Bovendien komen angst en depressie beide veel voor bij mensen met kanker en moeten ze worden aangepakt. Veel kankercentra hebben nu oncologische psychiaters of andere professionals in de geestelijke gezondheidszorg die mensen kunnen helpen omgaan met de problemen die eigen zijn aan degenen die met kanker omgaan.
Vaak zijn deze symptomen van "overlast" echter op een laag pitje en dat is jammer. Het is onze hoop dat iedereen zich tijdens zijn gehele kankerreis zo goed mogelijk zal voelen in plaats van te wachten tot het einde van de behandeling goed is. Mogelijk bent u geïnteresseerd in enkele van de integrale behandelingen voor kanker die nu beschikbaar zijn in veel kankercentra.
Hoewel niet is aangetoond dat deze behandelingen helpen bij de behandeling van kanker (en niet op die manier mogen worden gebruikt), is aangetoond dat verschillende behandelingen mensen helpen de symptomen van kanker en kankerbehandelingen te verwerken. Opties bij veel centra zijn nu massagetherapie, meditatie, acupunctuur, kunsttherapie en nog veel meer.
Hoewel integratieve (complementaire / alternatieve therapieën) kunnen helpen bij enkele van de symptomen die u zult ervaren, is het belangrijk dat u met uw oncoloog spreekt over eventuele voedingssupplementen of kruidenpreparaten die u overweegt. Sommige vitaminesupplementen kunnen de effectiviteit van kankerbehandelingen verstoren .
Zorg voor jezelf tijdens de behandeling
Terwijl de meeste van uw oncologiebezoeken discussies omvatten over medicijnen die worden gebruikt om uw kanker te behandelen en bijwerkingen zoals een laag aantal bloedcellen, zijn 'normale' gezonde praktijken zoals goed eten en bewegen niet minder belangrijk.
Het eten van een uitgebalanceerd dieet met een breed scala aan voedingsmiddelen is het belangrijkst, en veel oncologen beschouwen een gezond dieet als een integraal onderdeel van de behandeling van kanker. Soms kunnen chemotherapiesymptomen zoals misselijkheid, smaakveranderingen (metaalmonding) of zweertjes in de mond het eten beïnvloeden. Vraag uw oncoloog om u op te zetten met een voedingsdeskundige als dit voor u het geval is. Een voedingsdeskundige voor kanker heeft veel suggesties om u te helpen de moeilijkste eetgerelateerde problemen te overwinnen.
Lichaamsbeweging, zoals bij de meeste gezondheidstoestanden, is ook erg belangrijk. Als je te maken hebt met kankermoeheid, ben je waarschijnlijk nog niet klaar om een marathon te lopen, maar zelfs kleine hoeveelheden oefeningen zijn nuttig gebleken. Kortere hoeveelheden oefeningen op een regelmatige basis zijn voordeliger dan langere perioden van oefening minder vaak gedaan. Ons advies is om fysieke activiteiten te kiezen waarvan u het meest geniet. Je verdient niet alleen activiteiten die leuk zijn, maar je zult eerder vasthouden aan een oefening als je die leuk vindt.
Het krijgen van voldoende rust is uiterst belangrijk, hoewel veel mensen omgaan met kankergerelateerde slapeloosheid . Praat met uw arts over behandelingen voor slaapproblemen die verband houden met kanker , aangezien sommige onderzoeken hebben aangetoond dat slaapproblemen een negatief effect kunnen hebben op de uitkomsten van de behandeling.
Ondersteuning vinden
Veel mensen met kanker hebben familie en vrienden die willen helpen, maar het daadwerkelijk vragen en ontvangen van die hulp kan een ander verhaal zijn.
Je hebt vast wel eens mensen horen zeggen dat je om hulp moet vragen, en dat is goed advies. Toch zijn er veel redenen waarom mensen met kanker terughoudend zijn om dit te doen. Heb je jezelf een van de volgende excuses gegeven?
- Je wilt geen last zijn.
- Je familie en vrienden hebben het al te druk met hun eigen leven.
- Je wilt je niet schuldig voelen.
- U wilt niet de controle opgeven die hoort bij het feit dat u alles zelf kunt regelen.
Zelfs als je meestal de 'sterke' bent, is het belangrijk om op dit moment te vragen en mensen toe te staan je te helpen.
Naast het vragen om hulp, moet je leren om hulp te ontvangen. Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te krijgen, tenzij ze het gevoel hebben dat ze op de een of andere manier kunnen 'terugverdienen'. Helaas praten veel kankerorganisaties over 'teruggeven', wat dit gevoel alleen maar versterkt. U hoeft niet terug te geven. Een verstandig persoon zei dat "de beste manier om iemand te bedanken voor een geschenk is om het volledig te ontvangen." Op dit moment moet je je richten op het helen van jezelf. Later zal er tijd zijn om "terug te geven" als dat is wat u wilt doen.
Steungroepen en de Hodgkin lymfoom ondersteuningsgemeenschap
Zelfs als je de meest liefdevolle groep familie en vrienden ter wereld hebt, is er iets speciaals aan het kunnen praten met iemand die voor een vergelijkbare uitdaging staat. Dit is de basis van veel groepen in onze samenleving en waarom een kankerondersteunende groep zo onschatbaar kan zijn.
Mogelijk hebt u een lokale kankerondersteunende groep in uw gemeenschap. In het algemeen hoeft u geen specifieke ondersteuningsgroep te vinden voor mensen met de ziekte van Hodgkin, maar u wilt wel een groep mensen vinden die dezelfde zorgen delen. Misschien wilt u bijvoorbeeld een groep voor kankerondersteuning vinden van mensen die in een vroeg stadium of in plaats daarvan meer gevorderde stadia van kanker hebben, afhankelijk van het stadium van uw eigen kanker.
Het kiezen van een steungroep is als het kiezen van een gezin, en veel mensen merken dat degenen in hun steungroep levenslange vrienden worden. Zoek een groep die je bemoedigend en opbeurend vindt, maar een die ook op een dieper niveau voor de moeilijke problemen staat. Maak je geen zorgen als je toevallig een introvert bent. Onze ervaring is dat het er niet toe doet als u een groep mensen vindt die veel op u lijkt.
Online Hodgkin lymfoom ondersteuningsgemeenschappen kunnen ook een uitstekende hulpbron zijn. Deze communities geven je de mogelijkheid om te praten met anderen die dezelfde ziekte (of subtype of fase) hebben. Veel van deze groepen praten over de nieuwste ontwikkelingen in behandeling en klinische proeven die ook beschikbaar zijn, dus naast emotionele steun kunnen deze groepen zeer informatief zijn.
Neem even de tijd om te leren over kankerpatiënten, sociale media en om je privacy te beschermen . Het internet kan een geweldige bron en bron van ondersteuning zijn, maar het is de moeite waard om even na te denken over privacyproblemen voordat je op verzenden drukt.
survivorship
In vergelijking met de nazorg voor mensen die een hartaanval hebben gehad of zelfs een knievervanging, hebben we in het verleden weinig gedaan voor degenen die het einde van de kankerbehandeling hebben bereikt. Als je dit stadium van je reis hebt bereikt, vraag je je misschien af: "wat nu?" Veel Hodgkin-lymfoom-overlevenden voelen zich in dit stadium ongerust. Sommige mensen merken op dat het is als te horen krijgen: "je bent klaar met de behandeling, heb nu een goed leven", zonder enig idee te hebben hoe je de volgende stappen in het leven kunt zetten.
Overleven is aan het veranderen. Veel oncologen creëren nu een plan voor de behandeling van kankeroverlevenden voor degenen die klaar zijn met de behandeling, waarin wordt aangegeven welk type follow-up nodig is en welke late gevolgen van kankerbehandeling worden aangepakt.
We leren dat de meerderheid van de mensen die de behandeling voor Hodgkin-lymfoom voltooien een aantal van deze late effecten hebben, of het nu late effecten zijn van de ziekte zelf, langdurige bijwerkingen van chemotherapie of langdurige bijwerkingen van bestralingstherapie . Hoewel dit misschien ontmoedigend klinkt, hebben veel centra voor kankerbehandeling nu programma's voor de rehabilitatie van kanker (zoals het STAR-programma) die deze problemen aanpakken, zodat mensen echt een "nieuw normaal" kunnen krijgen als de behandeling wordt uitgevoerd. pijn, blijvende vermoeidheid of relatieproblemen, er is hulp beschikbaar.
U kunt zich angstig voelen als u informatie hebt gehoord of gelezen over latere problemen bij mensen die Hodgkin-lymfoom hebben overleefd. Soms komen er aandoeningen voor, zoals secundaire kankers of zelfs hartaandoeningen die verband houden met behandelingen tegen kanker. Een deel van het doel van uw plan voor kankeroverlevenden is dat uw oncoloog u kan helpen eventuele risico's te begrijpen op basis van de specifieke behandelingen die u had. Zij kan aanbevelen dat u door aanvullende screening gaat (zoals vroegtijdige screening op borstkanker als u borststraling heeft gehad) of in ieder geval helpt om eventuele symptomen te begrijpen die een rode vlag moeten oplichten en u moet vragen medische hulp te zoeken.
De positieve kant van overlevingsvermogen en zilveren voeringen
Wanneer we het hebben over kanker, is veel van ons gesprek gericht op het verbeteren van de overlevingskansen en het omgaan met bijwerkingen. Maar recent onderzoek heeft aangetoond dat er enkele verrassende positieve bijwerkingen verbonden zijn aan de behandeling van kanker. Niet alleen lijken overlevenden van kanker meer mededogen te hebben dan gemiddeld, en lijken ze het leven in grotere mate te waarderen, maar er zijn wat meer subtiele maar positieve veranderingen in hoe mensen denken na het ondergaan van kankerbehandeling. Neem even de tijd om te leren hoe kanker mensen op een goede manier verandert en reflecteer vervolgens op de zilveren voeringen die verband houden met kanker in je eigen leven.
> Bronnen:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. Een verkennend pad Model van de relaties tussen positieve en negatieve adaptatie aan kanker op de kwaliteit van leven bij non-Hodgkin lymfoom overlevenden. Journal of Psychosocial Oncology . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D. en J. Scerri. Omgaan met non-hodgkin lymfoom: een kwalitatieve studie van patiëntpercepties en ondersteunende zorgbehoeften terwijl chemotherapie wordt ondergaan. Ondersteunende zorg bij kanker . 23 feb. 2017 (Epub vooraan in druk).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C., en L. Van de Poll-Franse. Chronische vermoeidheid bij Hodgkin lymfoom Overlevenden en associaties met angst, depressie en comorbiditeit. British Journal of Cancer . 2014, 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Effect van behandeling en verzekering op sociaal-economische ongelijkheden in overleving na adolescenten en jongvolwassenen Hodgkin lymfoom: een op populaties gebaseerd onderzoek. Kanker Epidemiologie Biomarkers en preventie . 2016, 25 (2): 264-73.