Hoe kun je je eigen advocaat zijn als je kanker hebt? Als je recent online bent geweest of iets hebt gelezen over kanker, heb je waarschijnlijk het jargon gehoord. Uitdrukkingen zoals 'self-advocacy', ' be empowered patient ' en 'shared decision making' zinspelen op een verschuiving in het paradigma van de relatie tussen patiënt en arts.
Maar hoe begin je? Degenen onder ons die zijn geboren vóór de Y-generatie zijn opgegroeid met een andere filosofie over de rol van patiënten en zorgverleners in de kankerzorg. Er was een onuitgesproken paternalistische relatie waarbij patiënten symptomen vertoonden, de arts een diagnose stelde en een behandeling aanbevolen, waarna de patiënt die behandeling onderging.
Geneeskunde is aan het veranderen. De term "participerende geneeskunde" verwijst naar een relatie waarin, in plaats van dit verouderde patroon, patiënten actief samen met hun artsen werken om de beste behandeling voor de behandeling van kanker te kiezen.
Je vraagt je misschien af: "Hoe kan ik deze beslissingen nemen zonder naar de medische school te gaan? Hoe begin ik voor mezelf te pleiten? Lees verder om te begrijpen waarom deze vragen belangrijk zijn en tips te vinden om te beginnen.
1 -
Wat betekent het om jezelf te verdedigen met kanker?Pleiten voor jezelf als kankerpatiënt betekent simpelweg een actieve rol spelen in je diagnose en behandelplan. Het betekent dat u uw diagnose begrijpt, de risico's en voordelen van behandelingsopties hebt overwogen en een behandeling hebt gekozen die het beste bij u past als individu.
Natuurlijk, om deel te nemen aan deze besluitvorming, is het belangrijk om meer te begrijpen dan de patiënt uit het verleden. Later zullen we ideeën delen over hoe dat te doen.
Als je denkt aan belangenbehartiging, denk je misschien aan mensen die protesteren en vechten voor hun rechten. Dit kan niet verder van de waarheid zijn als het gaat om zelfbehartiging van kanker. Je eigen advocaat zijn betekent niet dat je een contradictoire relatie hebt met je dokter. Het betekent daarentegen dat u samen met uw arts als een team moet komen om het beste behandelplan voor u te bedenken; een behandelplan dat meer bevredigend is voor uw arts en het zal beter aansluiten bij uw specifieke behoeften voor de best mogelijke zorg.
2 -
Het belang van zelfredzaamheidHet concept van "self-advocacy" is niet alleen een voorbijgaande bevlieging, maar kan letterlijk het verschil maken tussen leven en dood. Studies vertellen ons dat patiënten (en geliefden van kankerpatiënten) die meer over hun ziekte te weten komen en actiever betrokken zijn bij hun medische zorg, een betere kwaliteit van leven hebben. Sommige studies suggereren zelfs dat ze ook betere resultaten kunnen hebben.
Met de vooruitgang in de behandeling van kanker, zijn er meer en meer opties beschikbaar voor mensen die leven met kanker. Soms zijn er verschillende keuzes met betrekking tot de behandeling, en alleen jij kunt de optie kennen die het beste bij jou past. U leeft met kanker, en alleen u weet hoe agressief u graag behandeld wilt worden, en welke bijwerkingen u bereid bent te verdragen. Je oncoloog, je vrienden en zelfs je partner en kinderen kunnen een ander plan kiezen als ze te maken krijgen met kanker. Jezelf eren betekent niet alleen het nemen van de juiste beslissing voor jou alleen, maar ook het kunnen omgaan met de meningen van anderen die kunnen verschillen in voorkeuren.
Tegelijkertijd breidt het onderzoek zich exponentieel uit, patiënten hebben nu vrijwel onbeperkte toegang tot deze informatie waarmee zij zichzelf kunnen opleiden. Databases zoals PubMed bieden samenvattingen voor talloze medische tijdschriften, en websites voor medische aandoeningen zijn er in overvloed. Een vriend van mij sprak onlangs met een klasse van medische studenten die deze verklaring aflegde: "Vanwege de toegang tot online medische informatie, gecombineerd met motivatie, zullen veel patiënten meer weten over hun ziekten dan jij!"
Self-advocacy helpt u niet alleen om uw opties te kiezen en nieuwe behandelingen te ontdekken, maar het vermindert ook de angst en angst die gepaard gaat met kanker. Je voelt je bevoegd en in de stoel van de bestuurder.
3 -
Meer informatie over uw kankerDe eerste stap in het zijn van je eigen advocaat is om zoveel mogelijk te leren over je kanker. Er zijn veel manieren om dit te doen.
- Stel vragen - veel vragen.
- Overweeg een second opinion te krijgen, idealiter in een kankercentrum dat een groot aantal mensen met kanker behandelt dat vergelijkbaar is met het uwe.
- Beoordeel de informatie die door uw oncoloog en andere leden van het kankerzorgteam is verstrekt.
- Onderzoek uw kanker online of in de bibliotheek.
- Overweeg om lid te worden van een online kanker gemeenschap, kankerorganisatie of kanker steungroep .
4 -
Vragen stellenVragen stellen is uiterst belangrijk wanneer u met uw oncoloog praat. Terwijl deze artsen gewend zijn om de ins en outs van kanker aan patiënten uit te leggen, komt iedereen een diagnose van kanker met verschillende ervaringen tegen. Wees niet bang om vragen te herhalen totdat je tevreden bent dat je de antwoorden begrijpt.
Een vriend meenemen naar afspraken kan erg nuttig zijn als u later probeert te onthouden wat uw arts heeft gezegd. Sommige mensen vinden het handig om aantekeningen te maken of een vriend aantekeningen te laten maken terwijl ze met hun arts praten. U kunt ook informatie meebrengen die u van vrienden hebt gekregen of die u online hebt gevonden.
Wees niet bang dat u te veel tijd van uw arts in beslag neemt. Oncologen erkennen het belang van het aanpakken van vragen. Het kan u ook later tijd besparen - en de hoofdpijn van telefoontjes - om ervoor te zorgen dat u de examenruimte verlaat en uw vragen beantwoordt.
Bewaar een notitieblok tussen bezoeken en als de vragen niet dringend zijn, schrijf ze dan zelf op om te vragen bij uw volgende bezoek.
5 -
Tweede meningenJe hebt waarschijnlijk het oude gezegde gehoord "2 koppen zijn beter dan 1." In de geneeskunde klopt dat ook, en het is algemeen aanvaard dat veel mensen met kanker om een second opinion zullen vragen .
Het is belangrijk op te merken dat één arts niet alles kan weten over elk type en subtype van elke vorm van kanker. Gecombineerd hiermee neemt de vooruitgang in de behandelingen van sommige kankers enorm toe, bijvoorbeeld meer nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van longkanker werden goedgekeurd in de periode van 2011 tot 2015 dan tijdens de 40 jaar voorafgaand aan 2011. Naast goedgekeurde behandelingen, kunnen sommige oncologen beter bekend zijn met de lopende klinische onderzoeken voor uw kanker - onderzoeken die mogelijk specifiek zijn voor het specifieke moleculaire profiel van uw kanker.
Het is gebleken dat chirurgische uitkomsten voor kanker kunnen variëren, afhankelijk van het medisch centrum. Een hoog behandelvolume (met andere woorden, een groot aantal operaties werd uitgevoerd) was sterk verbonden met de overleving bij mensen met longkanker. Bekijk deze tips over het kiezen van een centrum voor kankerbehandeling .
Een andere factor die soms over het hoofd wordt gezien, is de persoonlijkheid van uw arts. Als het gaat om kanker, werk je mogelijk voor een langere periode met je arts. Het loont om een arts te vinden die in uw persoonlijkheid past en u comfortabel en zelfverzekerd in uw zorg laat zitten.
Wat sommige mensen niet realiseren, is dat zelfs als je tweede (of derde of vierde) opinion-arts hetzelfde behandelplan aanbeveelt als de eerste, je de geruststelling zult hebben dat je geen bladeren hebt blootgelegd terwijl je verdergaat met je zorg. Gemoedsrust kan van onschatbare waarde zijn.
6 -
Het vinden van goede medische informatie onlineHoewel er een overvloed aan medische informatie online te vinden is, zijn er momenteel geen voorschriften over wie deze informatie kan publiceren. Bijgevolg kan het moeilijk zijn om te weten of de informatie die op een Google-zoekopdracht wordt vermeld, is geschreven door een raad van artsen of de 13-jarige zoon van uw buurman.
Waar moet je op letten bij het vinden van goede medische informatie op internet ?
- Controleer de URL. Als het eindigt met .gov, .org of .edu is mogelijk betrouwbaarder dan een site die eindigt op .com. Er zijn enkele uitstekende .com-sites, maar controleer andere criteria bij het beoordelen van de informatie.
- Wie is de schrijver? Is de persoon die verantwoordelijk is voor het artikel een medische professional?
- Wordt het artikel beoordeeld door een arts, andere zorgverlener of medische beoordelingsraad?
- Worden de bronnen van de informatie vermeld? Zo ja, is deze referentie-kwaliteitsinformatie, zoals studies gepubliceerd in peer-reviewed medische tijdschriften?
- Kunt u de informatie die wordt besproken duidelijk onderscheiden van de advertenties?
- Zijn er links naar verdere informatie als u het onderwerp nader wilt onderzoeken?
7 -
Verbinden met de kanker gemeenschapZoals eerder opgemerkt, kan het van onschatbare waarde zijn om contact op te nemen met een kankerondersteunende groep, online kanker gemeenschap of kankerorganisatie om jezelf te informeren over kanker.
Een voorbehoud is dat het belangrijk is om te onthouden dat informatie in chatrooms en individuele patiënten mogelijk niet op u van toepassing is, of zelfs helemaal verkeerd kan zijn. Toch kunnen deze gemeenschappen een uitstekend startpunt zijn, vooral als je niet zeker weet welke vragen je zou moeten stellen. Waarom zou u uw arts bijvoorbeeld moeten vragen over moleculaire profilering als u longkanker heeft ?
Lees voordat u persoonlijke gegevens verstuurt deze tips over de veiligheid van sociale media voor kankerpatiënten .
8 -
Hoe goede medische beslissingen te nemenNadat u vragen hebt gesteld en medische informatie hebt verzameld, hoe kunt u dan een goede medische beslissing nemen over uw zorg? Anders dan in het verleden toen er weinig opties waren voor de behandeling van kanker, zijn er nu vaak een groot aantal opties - zowel goedgekeurd als beschikbaar in klinische studies - waaruit u kunt kiezen.
Zoals zoveel beslissingen die we in ons leven maken, kan het proces doorbreken het een beetje gemakkelijker maken, vooral als je omgaat met de emoties die gepaard gaan met een diagnose van kanker .
- Neem de tijd. Beslissingen over de behandeling van kanker zijn meestal niet urgent, dat wil zeggen dat u vaak een paar dagen of een paar weken nodig heeft om achterover te leunen en uw keuzes te analyseren.
- Praat met anderen. Geef je keuzes door aan je dierbaren; bespreek ze met uw zorgteam en overweeg om met anderen te praten via een kankerondersteunende groep of online kanker gemeenschap. Houd er rekening mee dat deze input van onschatbare waarde kan zijn, maar de uiteindelijke beslissing is uiteindelijk aan jou. Voel je niet onder druk gezet om een beslissing te nemen die niet persoonlijk voor jou is.
- Weeg de voor- en nadelen van uw keuzes . Naast inzicht in de effectiviteit van de behandelingen, moet u andere factoren overwegen, zoals de bijwerkingen, risico's, kosten die verder gaan dan wat uw verzekering dekt, en logistieke factoren zoals de noodzaak om te reizen voor behandeling, kinderopvang en tijd vrij van werk.
Gedeelde besluitvorming betekent meer dan alleen luisteren naar het advies van uw arts of het geven van geïnformeerde toestemming. Dit proces, naast het evalueren van de voordelen en risico's van behandelingsopties, houdt rekening met uw persoonlijke waarden, doelen en prioriteiten als basis voor de keuzes die u maakt.
9 -
Wanneer u worstelt om uw eigen advocaat te zijnWat als je niet erg assertief bent en niet van een confrontatie houdt? Wat als je de neiging hebt verlegen te zijn en niet graag vragen stelt? Ik heb mensen horen zeggen dat ze een 'goede patiënt' willen zijn, of bang zijn dat als ze te veel vragen stellen, of te sterk opkomen, hun arts ze niet leuk zal vinden.
Anderen zijn bang dat ze een hypochonder lijken als ze klagen over te veel symptomen. Ze kunnen bijvoorbeeld aarzelen om pijn te veroorzaken uit angst dat als ze later symptomen hebben die nog erger zijn, ze worden ontslagen.
Als je niet graag voor jezelf wilt pleiten, bedenk dan hoe je zou pleiten voor een vriend in een vergelijkbare situatie. Wat zou je vragen? Wat zou je zeggen? Als je voor een vriend zou spreken, spreek het dan voor jezelf uit.
Als je dit nog steeds moeilijk vindt, kun je het beste een vriend of een advocaat naast je hebben. Ik heb dit persoonlijk gedaan voor vrienden met kanker. Het kan voor u gemakkelijker zijn om iemand anders moeilijke vragen te laten stellen of om manieren aan te voeren waarop u niet volledig tevreden bent met uw zorg. In deze setting kan je vriend 'de slechterik spelen' terwijl jij de rol van 'aardige patiënt' speelt.
10 -
Je eigen advocaat zijn met medische verzekeringHet is niet alleen uw gezondheid waar u voor moet pleiten, maar ook uw portemonnee. Met de grote verscheidenheid aan verzekeringsplannen, waarvan de meeste verschillende limieten en behandelingsniveaus hebben, kunnen uw keuzes voor een behandelplan verder gaan dan uw persoonlijke voorkeuren. Misschien heb je gehoord van een aanpak om je soort kanker te behandelen die alleen wordt aangeboden in een kankercentrum dat niet onder voorkeursleveranciers (eerste laag) van je verzekeringsplan valt.
Lees uw ziektekostenverzekering zorgvuldig door. Veelgemaakte fouten , zoals het niet onderhandelen over de kosten van netwerkzorg, kunnen erg kostbaar zijn, maar kunnen gemakkelijk worden voorkomen met een beetje voorzichtigheid. Praat met uw verzekeringsmaatschappij over gebieden waar u zich onzeker voelt, en vraag om een beoordeling van uw zaak als u denkt dat u onder een uitzondering op een van de regels valt.
Als u uw rekening niet begrijpt of geen kosten ziet die u niet verwacht, accepteer deze dan niet. Bellen. Soms kunnen dwaze verwarring leiden tot ontkenning van een verzekeringsaanvraag , zelfs iets simpels als het onjuist invoeren van uw geboortedatum op een kliniekformulier. Bekijk deze tips voor het bestrijden van ontkenning van een verzekeringsvordering .
Sommige mensen willen misschien overwegen om een advocaat voor medische facturering in te huren wanneer ze overweldigd zijn door het hele verzekeringsproces. Je begrijpt je rekeningen misschien niet, wordt overspoeld met degenen die je verzekering weigert te betalen of bent zo ziek dat de gedachte om die papieren te doorzoeken gewoon te droog is. U kunt aarzelen om deze aanpak te volgen, want dit is een betaalde service - het is niet gratis - maar afhankelijk van uw situatie is het misschien een dollar waard om het alleen te doen. Medische rekeningen zijn in feite de belangrijkste oorzaak van persoonlijk bankroet in de Verenigde Staten.
11 -
Volgende stappen in belangenbehartigingLeren om je eigen advocaat te zijn met kanker is als het beklimmen van een berg. Sommige mensen, die de weg naar de top hebben gevonden, willen delen wat ze hebben geleerd met anderen die aan hun reis beginnen; een behoefte om op een of andere manier terug te geven.
Zeker, kanker is vermoeiend, en niet iedereen zal zich zo voelen. Toch is de steun en het advies van degenen die "er zijn geweest" een enorme troost voor anderen.
U hoeft geen marathons te lopen of internationaal te spreken om een verschil te maken; je hoeft zelfs je huis niet te verlaten. Het gebruik van sociale media onder mensen met kanker neemt elke dag toe; met veel gemeenschappen, waaronder een combinatie van patiënten, mantelzorgers, advocaten, onderzoekers en professionals in de gezondheidszorg. Sterker nog, een van de grootste recente ontwikkelingen in het kankerbeheer is 'patiëntgestuurd onderzoek': onderzoek en klinische onderzoeken die worden uitgevoerd als een directe reactie op suggesties van mensen die met de ziekte leven.
Veel van de kankerorganisaties, bijvoorbeeld Lungevity en Lung Cancer Alliance voor longkanker, of Inspire, hebben geweldige gemeenschappen van mensen op alle plaatsen in hun kankerreis. Sommige van deze organisaties bieden ook overeenkomende services (bijvoorbeeld de Lwangance Lifeline), waar iemand die pas is gediagnosticeerd kan worden verbonden met iemand die al een tijdje met de ziekte leeft.
Tot slot, het maakt niet uit waar je bent op je kankerreis, het is goed om op de hoogte te blijven. Er wordt niet alleen onderzoek gedaan voor behandelingen, maar ook voor mogelijke manieren om het risico te verkleinen dat een kanker terugkomt.
bronnen:
American Society of Clinical Oncology. Cancer.net neemt uw zorg op zich. Betreden op 07/01/15.
Hagan, T. en J. Donovan. Zelfredzaamheid en kanker: een conceptanalyse. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Hoog procedurevolume is sterk geassocieerd met verbeterde overleving na longkankeroperatie. Journal of the National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.