Hoe het leven is voor doven en slechthorenden (HOH) is de afgelopen halve eeuw aanzienlijk veranderd. Beleidswijzigingen en nieuwe technologieën hebben veel oplossingen opgeleverd, en toch zijn enkele hindernissen hetzelfde gebleven.
De Soukup-familie - drie generaties dove mannen - hebben deze veranderingen en wegversperringen in de gaten gehouden. Toen een grote storm de boerderij van Ben Soukup Sr. in 1960 verwoestte, ging hij naar banken overal in de stad om een lening te krijgen om opnieuw te bouwen.
Ieder van hen ontkende zijn aanvraag om één simpele reden: hij was doof.
Zijn zoon vergat nooit de ervaring van het kijken hoe zijn vader zijn boerderij verloor en eindigde zijn leven aan het helpen van dove mensen om te communiceren met de wereld om hen heen, een erfenis die door zijn eigen zoon Chris werd overgebracht, bijna een halve eeuw later. Ben Soukup Jr. richtte de non-profit communicatiedienst voor doven (CSD) op, een van een aantal non-profitorganisaties in de VS die zich toeleggen op het versterken van doven en HOH-personen, en Chris heeft het werk voortgezet als de CEO van de organisatie.
Jaren nadat Ben Soukup Sr. zijn boerderij verloor, zou de gemeenschap van doven en slechthorenden enkele van de grootste vorderingen in de Verenigde Staten en wereldwijd blijven ervaren. Er blijven echter een groot aantal uitdagingen bestaan.
vooruitgang
De Americans with Disabilities Act (ADA) hielp de weg vrijmaken voor eenvoudiger communicatie tussen de horende en dove of HOH individuen.
De wet, die in 1990 werd aangenomen, was een belangrijk keerpunt voor de dovengemeenschap in de Verenigde Staten en trachtte het speelveld voor mensen met een handicap op een gelijk niveau te brengen door openbare en privé-entiteiten zoals scholen en telecommunicatiediensten te verplichten huisvesting te bieden aan diegenen die doof zijn of gehoorverlies hebben.
De impact was enorm. Werkgevers mochten niet langer discrimineren tegen degenen die doof of HOH waren. Via relayservices konden sommigen voor de allereerste keer telefoneren. Ze hoefden niet langer te vertrouwen op vrienden en buren om hun kabelbedrijf te bellen of een afspraak te maken met een arts. Bijschriften verschenen onder de ankers tijdens het nachtelijke nieuws, en scholen en ziekenhuizen begonnen met het aanbieden van tolkdiensten voor degenen die Amerikaanse gebarentaal gebruiken. De communicatie kloof tussen de horende en niet-horende werelden begon te versmallen.
De opkomst van internet en elektronische apparaten bleef de manier veranderen waarop dove en HOH-individuen communiceren. Omdat e-mail, online messengers, sms-en smartphones steeds populairder en toegankelijker worden, zijn spreken en horen niet langer nodig om dagelijkse taken zoals het bestellen van een bestelling of het betwisten van een factuur te doen. Videoconferentieservices, zoals Skype of Zoom, hebben het significant eenvoudiger gemaakt voor gebarentaalgebruikers om met elkaar te praten of voor externe tolken om te helpen bij gesprekken met horende vrienden en collega's. En sociale media hebben doofheid en HOH-mensen in staat gesteld om gemakkelijker met elkaar te zoeken en contact met elkaar te maken - om mensen in plattelandsgebieden te helpen, met name om gemeenschap te vinden en een ondersteunend netwerk op te bouwen.
Interpretatiediensten zijn nog steeds nodig in veel situaties, maar mensen in de dove en HOH-gemeenschap kunnen meer dan ooit met meer mensen communiceren. Maar hoewel het speelveld inderdaad kan nivelleren, zijn er nog steeds uitdagingen.
Economische uitdagingen
Met het passeren van wetgeving zoals de ADA, zijn diegenen in de dovengemeenschap niet langer strikt gebonden aan de rol van fabrieksarbeider of hardwerker, maar werkloosheid en werkloosheid treffen hen nog steeds onevenredig. Ongeveer 10 procent van de volwassenen in de werkende leeftijd in de VS die doof of HOH zijn, waren in 2015 actief op zoek naar werk, maar werkten nog steeds, met meer alleen parttime of tijdelijke functies. In 2015 was slechts ongeveer 37 procent voltijds werkzaam in vergelijking met 55 procent van hun horende tegenhangers.
Dezelfde leemten blijven ook bestaan in het onderwijs. Ondanks de mandaten van de ADA worden typische scholen en universiteiten zelden opgezet op een manier die dove en HOH-studenten helpt gedijen, en zijn er maar een paar dove en HOH-onderwijsinstellingen . Naar schatting 31 procent van de werkende leeftijd, horende volwassenen hebben een bachelordiploma of hoger, maar slechts 18 procent van degenen die doof of HOH doen.
De impact van deze werkgelegenheid en educatieve uitdagingen heeft een rimpelingseffect. Doven en HOH-gemeenschappen lopen al een groter risico op depressie en angst, maar uit gegevens van psychologen en sociologen blijkt dat ontoereikende arbeid ook kan worden gekoppeld aan een groot aantal psychische problemen, evenals chronische aandoeningen en middelenmisbruik. Dit alles kan vaak de inspanningen bemoeilijken om een geschikte baan te vinden of te houden, wat resulteert in een vicieuze cirkel, vooral wanneer gezinnen geen toegang hebben tot gezondheidszorg of gezondheidszorg kunnen betalen.
Ziektekostenverzekering
Omdat het grootste deel van de verzekerde Amerikanen hun dekking via hun werkgevers, werklozen of alleen parttime werknemers met doven bereikt en HOH-volwassenen vaak afhankelijk zijn van openbare hulpprogramma's zoals Medicaid, die sterk van land tot land verschillen. Eén op de 10 Amerikaanse doven of HOH-volwassenen van 21 tot 64 jaar hadden geen ziekteverzekering in 2015, maar dat is een landelijk gemiddelde. Het percentage verzekerde dove en HOH volwassenen varieerde van minder dan 1 procent op Hawaï tot maar liefst 23 procent in Alaska.
Dit wil niet zeggen dat alle onderbetaalde dove en HOH-mensen worstelen met grote gezondheidsproblemen, maar de economische en emotionele ontberingen die vaak gepaard gaan met het niet kunnen vinden van voldoende werk, moeten niet worden verworpen. Gezinnen met dove of HOH-werkende volwassenen maken gemiddeld ongeveer $ 9.000 minder per jaar, en naar schatting 20 procent van de volwassenen in de werkende leeftijd in de VS die doof zijn of HOH leven in armoede, vergeleken met slechts 13 procent van hun horende tegenhangers.
Armoede
Armoede heeft zijn eigen manier om gezondheid te beïnvloeden. Studies tonen aan dat Amerikanen met een laag inkomen met beperkt onderwijs altijd minder gezond zijn dan hun hoger opgeleide, rijkere leeftijdsgenoten, vooral voor minderheidsgroepen. De sociaaleconomische status en het opleidingsniveau zijn gekoppeld aan een breed scala aan gezondheidsresultaten, van een laag geboortegewicht tot diabetes.
Vanwege de verwevenheid van veel van deze problemen, zal het overwinnen ervan geen eenvoudige oplossing voor de wetgeving zijn. Hoewel veel dove en HOH-personen financiële steun ontvangen van initiatieven zoals de programma's voor sociale zekerheid, arbeidsongeschiktheid en aanvullende veiligheidsinkomsten, kan er meer worden gedaan om gelijke toegang tot werkgelegenheid en onderwijs te bevorderen.
"Waar we nog steeds worden uitgedaagd, is over het algemeen de perceptie van dove mensen en hun potentieel," zei Soukup in een interview met -potentieel voor niet alleen adequate werkgelegenheid, maar ook in het verkrijgen van gelijke kansen om vooruitgang te boeken op de werkplek en educatieve programma's. Voor CSD is het een durfkapitaalfonds voor dove ondernemers, om bedrijven te helpen doven en HOH-medewerkers te identificeren en in te huren, en om bedrijven zoals Uber te helpen bij het maken van trainingsmateriaal in Amerikaanse gebarentaal. Maar om de grootste economische hindernissen te overwinnen, moeten de Verenigde Staten ook de sociale uitdagingen aanpakken waarmee doof en hoh worden geconfronteerd.
Sociale uitdagingen
Gehooruitdagingen zijn van invloed op alle leeftijden, rassen en etnische groepen, van het hele spectrum van sociaal-economische en geografische achtergronden. Sommige mensen werden doof geboren, anderen verloren het gehoor als gevolg van een medische aandoening, ziekte, tijd of trauma. Sommigen horen een beetje met de steun van een cochleair implantaat of gehoorapparaat. Sommigen horen helemaal niets. In feite zijn de vermogens en behoeften van mensen met gehoorproblemen even divers als de gemeenschap zelf.
Amerikaanse gebarentaal (ASL)
We weten niet precies hoeveel mensen in de Verenigde Staten ASL gebruiken, maar schattingen lopen uiteen van 100.000 tot een miljoen. Tolken - ze worden niet "vertalers" genoemd - helpen ASL-gebruikers communiceren met horende personen, en de ADA vereiste openbare instellingen en scholen om ASL-tolken te leveren voor diegenen die ze nodig hebben. Je hebt ze waarschijnlijk op nieuwsconferenties gezien tijdens natuurrampen, of zelfs tijdens concerten.
ASL is niet alleen een op gebaren gebaseerde vertaling van het Engels. Het is een aparte taal met zijn eigen complexe grammatica-, uitspraak- en woordorderregels. Net als in het Engels kunnen uitdrukkingen en berichten variëren, afhankelijk van wie het interpreteren uitvoert. Maar vaak krijgen ASL-gebruikers geen keuze voor de aangeboden tolk of hebben ze de mogelijkheid om tolken aan te vragen boven anderen - en dat kan van invloed zijn op het vermogen van een dove of HOH-persoon om te communiceren of belangrijke informatie te begrijpen.
Zelfs wanneer een gebarentolk is opgegeven, is het soms niet genoeg. In bepaalde situaties, zoals een dokterspost, kan een gecertificeerde dove tolk nodig zijn om naast de ASL-interpreter te werken om ervoor te zorgen dat nuances effectief worden gecommuniceerd. Evenzo, terwijl veel dove personen ook vloeiend Engels spreken, is het misschien niet de beste manier om met hen te schrijven, vooral als gebarentaal hun primaire taal is, en familieleden die ASL spreken, mogen niet als vervanging worden gebruikt voor gecertificeerde tolken.
Sociale isolatie
Negen op de 10 dove kinderen worden geboren om ouders te horen, maar minder dan een derde heeft gezinsleden die regelmatig tekenen. Sommigen vertrouwen op hun dove of HOH geliefden om de lippen te lezen, maar dit is opmerkelijk moeilijk en resulteert vaak in een onjuist inzicht in wat er gezegd is. Het vereist ook dat de dove of HOH-persoon "luistert" op een manier die misschien niet zo gemakkelijk voor hen is als het kijken naar iemand die tekent. Je kunt je de emotionele en psychologische tol voorstellen van het niet kunnen communiceren met degenen die het dichtst bij je in de buurt zijn, laat staan anderen op school of op het werk. Voor veel dove mensen die op het platteland wonen, zijn ze mogelijk de enige dove persoon in hun gemeenschap of school, waardoor het uitermate moeilijk is om relaties op te bouwen.
"Ik herinner me dat ik me alleen voelde, zelfs bij een heleboel mensen, vanwege communicatiebarrières," zei Soukup. "Ik wist dat de meeste mensen niet kwaadaardig waren en dat communicatiebarrières alleen bestaan vanwege een beperkte blootstelling aan dove mensen en een gebrek aan begrip ."
Naast sociaal isolement, toont een aantal onderzoeken aan dat vooral dove kinderen kwetsbaarder zijn voor misbruik, verwaarlozing en aanranding dan hun leeftijdgenoten, waarvan de gevolgen een blijvende invloed kunnen hebben op zowel de mentale als de fysieke gezondheid.
Uitdagingen voor de volksgezondheid
In werkelijkheid bestaat er heel weinig onderzoek naar de gezondheidsbehoeften van de dove en HOH-bevolking. Gezondheidsenquêtes worden bijvoorbeeld vaak telefonisch uitgevoerd, met uitzondering van dove mensen, en de meeste grootschalige volksgezondheidsonderzoeken beschikken niet over manieren om gegevens specifiek te analyseren met betrekking tot mensen met gehoorverlies of doofheid.
Veel dove en HOH-individuen zijn zich niet bewust van dingen die algemeen bekend zijn met het horen van personen, zoals hun eigen medische familiegeschiedenis of zelfs medische standaardterminologie, omdat ze niet het voordeel hebben om familieleden te kunnen horen over gezondheidsaangelegenheden of andere perifere gesprekken. Interacties met medische professionals kunnen voor beide partijen onbevredigend zijn, omdat ASL-gebruikers hindernissen voor gekwalificeerde tolken ondervinden en medische organisaties moeite hebben om vergoed te worden voor het verlenen van dergelijke diensten. De ervaring kan frustrerend zijn voor alle betrokkenen.
Suggesties voor verbetering
In 2011 publiceerden onderzoekers suggesties over manieren om de kloof te overbruggen over een aantal gezondheidsongelijkheden die doofheid en HOH-populaties ondervinden. Ze stellen voor dat we:
- Verbeter de toegang tot gezondheidsinformatie voor dove gezinnen. Dit omvat het toevoegen van ondertitels aan alle volksgezondheidsinformatie met audio, zoals informatieve video's, en ervoor zorgen dat plannen voor noodplannen worden gemaakt met de invoer van dove en HOH-personen.
- Neem meer dove en HOH-mensen op in het onderzoeksproces. Rekrutering voor onderzoeksprojecten op het gebied van de volksgezondheid moet worden toegesneden op de dove en HOH-bevolking, inclusief het verstrekken en verzamelen van informatie met behulp van ASL.
- Verzamel en analyseer nieuwe en bestaande gegevens met dove en HOH-mensen in gedachten. Dit kan de eenvoudige toevoeging zijn van doof-gerelateerde demografische informatie over enquêtes, zoals op welke leeftijd het gehoorverlies plaatsvond.
- Moedig ASL-gebruikers aan om deel te nemen aan openbare gezondheidsdiscussies. Communautair participerend onderzoek moet actief doven of HOH-personen rekruteren om inzicht te bieden in alle gezondheidskwesties - niet alleen die met betrekking tot gehoor- en tolkdiensten moeten worden aangeboden op volksgezondheidsconferenties en evenementen.
- Moedig dove en HOH-mensen aan om te werken op het gebied van de volksgezondheid en de gezondheidszorg. Door een loopbaan in gezondheid aan te gaan, kunnen dove en HOH het vormingscurriculum en de gezondheidservaringen helpen toegankelijker te maken voor hun dove en HOH-leeftijdsgenoten.
- Pleit voor meer financiering voor communicatiediensten. Interpretatiediensten zijn essentieel voor dove en HOH-bevolkingsgroepen die een wisselwerking hebben met de gezondheidsgemeenschap, maar die kunnen duur zijn. Praten met beleidsmakers over de noodzaak en het belang van financiering voor deze diensten zou kunnen helpen om de toegang tot medische diensten en aan gezondheid gerelateerde programma's te vergroten.
Een woord van
Er is veel veranderd in de decennia sinds Ben Soukup sr. Een lening werd ontzegd, maar het zal een collectieve inspanning op lokaal, staats- en nationaal niveau vereisen om echte vooruitgang te blijven boeken. Dat gezegd hebbende, het horen van mensen kan deze inspanningen ondersteunen door meer te doen om relaties met dove en HOH-mensen in hun gemeenschap op te zoeken en op te bouwen, en daarmee de sociale kloof tussen de horende en dove of HOH-wereld te helpen dichten.
> Bronnen:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Dove gebarentaalgebruikers, ongelijkheden op gezondheidsgebied en volksgezondheid: gelegenheid voor sociale rechtvaardigheid. Voorkomen van chronische ziekten . 2011; 8 (2): A45.
> Cornell University. Handicapstatistieken. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Nationaal netwerk. Wat is de Americans with Disabilities Act (ADA)?