Van glutenvrije tot nazorg, hier is wat u moet weten
Wanneer uw kind of tiener de diagnose coeliakie heeft , kunt u verschillende emoties voelen. U voelt zich misschien opgelucht dat u eindelijk het medische probleem begrijpt (en dat het behandelbaar is), verdriet dat uw kind "normaal" voedsel zal worden onthouden en een levenslang glutenvrij dieet moet volgen, en ongerustheid bij het vooruitzicht van de implementatie van een gecompliceerde levensstijlverandering .
Al deze emoties zijn normaal - het opvoeden van een kind is gecompliceerd en het opvoeden van een kind met coeliakie is nog gecompliceerder. Je zult een moeilijk voedingspatroon het hoofd moeten bieden, schoolproblemen en nazorg moeten beheren en ervoor moeten zorgen dat je kind begrijpt wat hij moet eten als je er niet bent.
Maar er is ook goed nieuws: misschien merkt u dat uw kind zich beter voelt, meer energie heeft en sneller groeit nu haar de diagnose is gesteld. En het beheren van het dieet kan uiteindelijk de kracht zijn voor uw kind als zij leert om in sociale situaties te navigeren.
Hier is wat u moet weten om te kunnen omgaan met de diagnose van coeliakie van uw kind, van het implementeren van het glutenvrije dieet tot de noodzakelijke nazorg.
Thuis glutenvrij eten
Hoewel er verschillende medicijnen in ontwikkeling zijn, is er slechts één huidige behandeling voor coeliakie: een levenslang glutenvrij dieet. Zodra uw kind de diagnose coeliakie heeft, moet zij glutenvrij gaan.
Het glutenvrije dieet is gecompliceerd en het is gemakkelijk om fouten te maken, vooral in het begin. Om families te helpen het glutenvrije dieet te begrijpen en te implementeren, raadt Hilary Jericho, assistent-professor kindergeneeskunde aan de University of Chicago Medicine, aan om te praten met een voedingsdeskundige die expert is in het dieet.
Dr. Jericho verwijst haar coeliakiepatiënten en hun families naar een voedingsdeskundige en gelooft dat het aanzienlijk helpt.
Sommige families - vooral diegenen die meer dan één familielid hebben gediagnosticeerd - besluiten om de hele keuken en het huis glutenvrij te maken. Dr. Jericho zegt dat dat kan helpen, maar is niet altijd nodig: "Door het dieet serieus te nemen en alles te doen wat je in de keuken moet doen, weet het kind dat het een echte aandoening is", zegt ze.
Als ouders besluiten dat het hele huis niet glutenvrij hoeft te zijn, moeten ze regels opstellen die iedereen moet volgen om de persoon met coeliakie een keuken te laten delen met mensen die gluten kunnen eten. Hiervoor zijn aan beide zijden compromissen nodig. Bovendien moeten zorgverleners die voor een coeliakie-kind koken ervoor zorgen dat ze speciaal glutenvrije gebruiksvoorwerpen en -pannen gebruiken en voorzichtig waken tegen glutenverontreiniging in de keuken.
School en sociale evenementen
Kinderen en tieners met coeliakie zien problemen op school en bij sociale evenementen. Veel scholen, met name basisscholen, organiseren vieringen op basis van eten en kinderfeestjes hebben onvermijdelijk verjaardagstaarten of andere gluten-y-traktaties.
Op deze leeftijd willen kinderen bij elkaar passen, niet uitsteken, maar als ze een ander dieet volgen dan hun leeftijdsgenoten, komen ze er op een grote manier uit, zegt Dr. Jericho.
"Het kan heel moeilijk en ontmoedigend voor kinderen zijn - ze willen geen buitenstaander zijn", voegt ze eraan toe.
Als uw school een schoolverpleegkundige of voedingsdeskundige heeft die bereid is om met u samen te werken, kan het mogelijk zijn dat u glutenvrije schoollunches voor uw coeliakiepatiënt regelt. Behalve een complete lunch kunt u ook vragen dat voorverpakte glutenvrije snacks beschikbaar worden gesteld in de cafetaria. Het betekent veel meer dan je misschien zou beseffen, voor een coeliakiepatiënt om iets te kunnen bestellen in de schoolkantine.
Het is belangrijk, vooral voor jongere kinderen, dat ouders een traktatie geven die ze kunnen genieten tijdens een sociaal evenement - bijvoorbeeld een plakje cake of een cupcake die ze kunnen eten op het verjaardagsfeestje van een vriend of op schoolviering.
Voor ouders die tijd hebben, kan het geven van een traktatie die lijkt op wat de andere kinderen mogelijk zullen eten, echt helpen om een coeliakie-kind zich opgenomen te voelen. Dit zou inhouden om vooruit te kijken om te zien wat de hosts zullen dienen, en dat dan te dupliceren.
Voor tieners kan het helpen om veilige merken voedsel te leren dat ze onderweg kunnen pakken, zoals glutenvrije chips en andere snacks. Bovendien, voor oudere tieners, kan het identificeren van fastfoodrestaurants waar ze iets glutenvrij kunnen eten helpen wanneer al hun vrienden willen stoppen om iets te eten te krijgen.
Ouders van jongere kinderen met coeliakie moeten ook weten dat sommige ambachtelijke projecten in een klaslokaal bloem gebruiken (meel in de lucht kan een reactie veroorzaken bij mensen met coeliakie) en sommige artikelen voor het knutselen, zoals vingerverf en PlayDoh, bevatten tarwe. Mogelijk moet u alternatieven aanbevelen, of zelfs geven, voor uw kind of voor het hele klaslokaal.
Nazorg
Uw kind of tiener moet regelmatig nazorg krijgen van een arts die bekend is met coeliakie, mogelijk uw gastro-enteroloog voor kinderen. Deze vervolgafspraken helpen u bij het oplossen van eventuele problemen, zoals aanhoudende symptomen.
Kinderen met coeliakie moeten ook periodieke bloedonderzoeken krijgen die kunnen helpen bepalen of ze een strikt glutenvrij dieet volgen. Deze tests zullen waarschijnlijk alleen een probleem opleveren als uw kind veel gluten in haar dieet krijgt , maar deskundigen zeggen dat ze kunnen helpen om een mogelijk probleem op te sporen. Praat met de arts van je kind over hoe vaak ze moet laten testen.
Omdat mensen met coeliakie een verhoogd risico hebben op specifieke voedingstekorten en overgewicht of ondergewicht kunnen hebben , adviseren experts ook dat artsen bij elk bezoek de hoogte, het gewicht en de body mass index (BMI, die helpt bij het bepalen of iemand zwaarlijvig is) controleren.
Bovendien bevelen deskundigen aan dat kinderen met coeliakie een multivitamine nemen. Coeliakie kan leiden tot tekorten aan verschillende belangrijke voedingsstoffen. Hoewel hier geen onderzoek naar is gedaan, zijn deskundigen van mening dat een multivitamine kan helpen om voedingsdeficiënties te voorkomen.
Medische problemen
Kinderen met niet-gediagnosticeerde coeliakie kunnen het gevoel hebben dat ze geen energie hebben, en ze kunnen korter zijn dan hun leeftijdsgenoten . Als ze eenmaal zijn gediagnosticeerd en het glutenvrije dieet beginnen te volgen, zullen deze problemen waarschijnlijk zichzelf omkeren. Misschien zie je zelfs een sterke groeispurt .
Sommige mensen met coeliakie, waaronder kinderen en tieners, hebben echter last van spijsverteringssymptomen zodra ze zijn gediagnosticeerd. In sommige gevallen zijn deze symptomen het gevolg van verborgen gluten in het dieet, maar in andere gevallen kunnen ze wijzen op een andere aandoening, zoals gastro-oesofageale reflux . De arts van uw kind kan u helpen erachter te komen wat er aan de hand is.
Dr. Jericho let ook op angst en depressie bij haar jonge coeliakiepatiënten. Depressie komt vaker voor bij tieners met coeliakie , hoewel een strikt glutenvrij dieet lijkt de symptomen te verlichten. Gedragsproblemen, zoals attention deficit-hyperactivity disorder , lijken ook vaker voor te komen.
Kinderen die het dieet bestrijden
Jongeren genezen meestal snel van coeliakie en hebben de neiging het heel goed te doen. Uw kind zal echter niet genezen als het het glutenvrije dieet niet volgt. Terwijl de overgrote meerderheid van kinderen en tieners het dieet strikt volgen, doen enkelen dat niet, zegt Dr. Jericho.
De jongste kinderen zijn het gemakkelijkst over te schakelen naar het glutenvrije dieet, omdat ze niet zoveel ervaring hebben met glutenbevattend voedsel en het makkelijker kan zijn om hun dieet te controleren, zegt Dr. Jericho. Het kan uitdagender zijn om adolescenten te overtuigen dat ze het volgen van het dieet belangrijk vinden, en dit is vooral problematisch bij adolescenten die geen merkbare symptomen krijgen wanneer ze gluten eten, zegt ze.
Het is niet ongebruikelijk dat een kind of een adolescent die geen symptomen heeft, toch wordt gediagnosticeerd met coeliakie omdat een naast familielid - een ouder of broer of zus - symptomen had en werd getest en vervolgens werd gediagnosticeerd met de aandoening, zegt Dr. Jericho. Coeliakie loopt in families en medische richtlijnen vereisen dat naaste familieleden worden getest als iemand de diagnose krijgt.
Iedereen die positieve coeliakie bloedtesten heeft en endoscopie resultaten heeft die aantonen dat coeliakie gerelateerde schade glutenvrij zou moeten zijn, zegt ze, zelfs als die persoon geen symptomen heeft. Maar als een tween of een tiener met coeliakie geen symptomen krijgt als ze gluten eet, is ze minder geneigd om zich aan het dieet te houden. "Het is constant een gevecht," zegt Dr. Jericho.
Ze gebruikt verschillende uitleg bij haar patiënten om het belang van het glutenvrije dieet te illustreren, en zegt dat ouders vergelijkbare technieken met hun kinderen kunnen gebruiken. Mensen met coeliakie die het dieet niet volgen lopen bijvoorbeeld het risico op botverlies en gebroken botten . Ze zegt: "Ik praat met ze over hoe niemand een sport wil beoefenen en plotseling een beenbreuk krijgt zonder reden ."
Dr. Jericho merkt ook op dat bloedarmoede - die zwakte en duizeligheid kan veroorzaken - een risico is voor mensen die coeliakie hebben maar niet glutenvrij zijn. Ze vertelt tegen tween en tieners dat ze misschien niet zoveel energie hebben om te concurreren in een sport of om deel te nemen aan andere activiteiten met hun vrienden.
Ten slotte legt ze aan meisjes uit dat coeliakie hun toekomstige vruchtbaarheid kan schaden als ze het dieet niet volgen. "Ik vertel hen dat ze op een dag, onderweg, misschien een gezin willen stichten, en als ze gluten blijven eten, kunnen ze daar problemen mee hebben."
Het bevorderen van een positieve houding
Een van de belangrijkste dingen die een ouder kan doen om een kind met coeliakie te helpen, is door het kind aan te moedigen zich goed te voelen over het hebben van de aandoening. "Gebruik geen ontmoedigende woorden," zegt Dr. Jericho. "Noem het het 'speciale voedsel' van het kind en probeer er altijd een positieve draai aan te geven. Zorg ervoor dat het kind zich altijd speciaal voelt. '
In gevallen waar het kind niet iets kan krijgen dat aan anderen wordt geserveerd, moeten ouders ervoor zorgen dat ze een gelijkwaardige of betere vervanger bij de hand hebben. Als er broers en zussen zijn die niet glutenvrij zijn, zorg dan dat "iedereen zijn eigen speciale traktatie heeft", wat betekent dat het glutenvrije kind haar traktatie ook niet met haar niet-glutenvrije broer of zus zou delen.
Op school kan een beetje informatie over coeliakie in de klas een lange weg gaan. Dr. Jericho heeft aan basisschoolleeftijdskinderen voorgesteld om een presentatie te maken voor hun lessen over de conditie en het glutenvrije dieet. Degenen die dat hebben gedaan, hebben genoten van de ervaring en hebben de steun en het begrip van hun klasgenoten zien toenemen, zegt ze.
"Vaak zullen mensen de dingen belachelijk maken die ze niet begrijpen", zegt Dr. Jericho. "Zoveel van het leven is dat kinderen niet begrijpen wat er aan de hand is." Het aanbieden van informatie aan de hele klas over coeliakie en het glutenvrije dieet stelt kinderen in staat en helpt hun klasgenoten begrijpen, zegt ze.
Een woord van
De zorg voor een kind of een tiener met coeliakie kan een uitdaging voor elke ouder zijn, maar je zult je realiseren dat het de moeite waard is als je ziet dat je kind glutenvrij gaat gedijen. Het lijdt geen twijfel dat het glutenvrije dieet een steile leercurve kent.
U zult echter waarschijnlijk merken dat zowel u als uw kind het vrij snel oprapen, vooral als u onderweg hulp van een voedingsdeskundige hebt. Tot slot kan het hebben van coeliakie kinderen en tieners mondig maken als ze leren voor zichzelf te pleiten en hun klasgenoten over de aandoening te leren.
> Bron:
> Snyder J et al. Bewijsgestuurde deskundige aanbevelingen voor de behandeling van coeliakie bij kinderen. Kindergeneeskunde . 2016 sep; 138 (3).