Omgaan met slokdarmkanker en je beste leven leiden kan op veel manieren een uitdaging zijn. Fysiek hebben problemen met slikken en gewichtsverlies vaak aandacht nodig. Emotioneel kunt u momenten van woede, ongeloof en frustratie ervaren. Het leven verandert sociaal voor bijna iedereen die met kanker te kampen heeft, terwijl gezinsrollen veranderen en sommige vriendschappen zich verdiepen terwijl anderen wegvallen.
Het leven houdt niet op wanneer mensen een diagnose van kanker krijgen, en praktische zaken, variërend van financiën tot verzekeringszaken, dragen bij aan de stress.
Dat gezegd hebbende, er zijn een aantal hulpmiddelen die kunnen helpen bij het omgaan met en het ontvangen van de ondersteuning die u nodig hebt als u deze ziekte ondergaat.
Emotioneel
Of u nu een slokdarmkanker in een vroeg stadium heeft of een gevorderde metastatische tumor, het ontvangen van de diagnose is hetzelfde. Het is een schok die je leven op zijn kop zet. Veel mensen zeggen dat ze hun leven beginnen te beschouwen als 'BC' en 'AC', verwijzend naar 'vóór kanker' en 'na kanker'.
Dat betekent niet dat je geen tijden van vreugde zult hebben, en zelfs een gevoel van dankbaarheid en waardering voor het leven dat je je niet eerder had kunnen voorstellen. Degene die de opmerking maakte 'je moet de dieptepunten in het leven ervaren om de hoogtepunten volledig te waarderen', is mogelijk geconfronteerd met iets dat je nu bent.
The Array Emotions
Het hebben van een of twee mensen in je leven met wie je echt en eerlijk kunt zijn, kan van onschatbare waarde zijn tijdens het omgaan met kanker.
Kanker is een achtbaan van hoogte- en dieptepunten en een volledige reeks van emoties. Meestal komen deze gevoelens niet in een bepaald patroon voor, en kun je gaan van je vrolijk en optimistisch voelen tot depressief en overweldigd, over een dag of zelfs een minuut. Het is volkomen normaal om woede, angst, frustratie en wrok te ervaren.
Je hebt immers net een diagnose gekregen die niemand verdient en die niet eerlijk is.
Het is belangrijk, en eigenlijk is het jezelf eren, om met een ander over deze gevoelens te praten. Denk voordat je dat doet echter na over wie je kent in je leven die niet-veroordelend is en gewoon kan luisteren. Veel mensen proberen dingen te "repareren", zelfs als het dingen zijn die niet kunnen worden opgelost. Maar alleen omdat een vriend niet de oplossing heeft, betekent niet dat je je gevoelens niet wilt ventileren.
Houd in gedachten dat je niet altijd een positieve houding met kanker hoeft te hebben. Hoewel u deze opmerking vaak hoort, hebben we geen onderzoeken die ons vertellen dat positief blijven de resultaten verbetert. In feite kan het uiten van negatieve emoties , zoals je angsten, je boosheid, je wrok en je frustraties, stress verminderen, evenals de ontstekingshormonen die ons lichaam produceert als het gestresseerd is.
Hulpmiddelen voor coping
Veel kankercentra bieden nu counseling voor mensen met kanker en hun geliefden. Dit kan niet alleen families helpen communiceren en mensen met kanker helpen, maar sommige studies hebben aangetoond dat het zelfs de overleving kan beïnvloeden (tenminste bij mensen met borstkanker).
Voor hen die worstelen met het zien van een 'therapeut', kun je het als preventief beschouwen of als een verzekering tegen sommige van de stressoren die je onvermijdelijk zult tegenkomen tijdens je reis.
Silver Linings
We willen de echte uitdagingen zeker niet in diskrediet brengen en nooit suggereren dat iemand de echte angsten en woede die kanker met zich meebrengt, kan weerleggen. Maar voor degenen die het moeilijk hebben, kan het helpen om te weten dat onderzoek ons vertelt dat kanker mensen op goede manieren verandert , evenals de voor de hand liggende manieren die je hebt ervaren. Veel mensen met kanker merken een nieuwe waardering voor het leven, meer compassie voor anderen, meer interne kracht en een verdieping van goede relaties in hun leven.
Als je het moeilijk vindt om zilveren voeringen te vinden, hebben sommige overlevenden ontdekt dat het houden van een dankdagschrift helpt.
In het dagboek kun je drie dingen opschrijven die je elke dag dankbaar bent. Op sommige dagen kun je misschien alleen schrijven, "geen van de gloeilampen in ons huis is vandaag afgebrand." Toch vinden veel mensen dit nuttig.
Een andere techniek die veel overlevenden geholpen heeft, is 'opnieuw inlijsten'. Hervullen kent in essentie dezelfde situatie maar interpreteert het in een ander licht. Bijvoorbeeld, in plaats van te rouwen om je dunner wordende haar van chemotherapie, misschien kun je genieten van de pauze van het scheren.
fysiek
Slokdarmkanker is een van de meer fysiek uitdagende kankers omdat het een dagelijkse activiteit verstoort die de meesten van ons als vanzelfsprekend beschouwen: eten en slikken van voedsel. Een verlies van eetlust, gewichtsverlies en vermoeidheid zijn ook bijna universeel en kunnen verder invloed hebben op hoe je je fysiek en emotioneel voelt.
Gelukkig leggen oncologen nu veel meer de nadruk op de kwaliteit van leven tijdens de behandeling en er is veel dat kan worden gedaan. Aarzel nooit om een symptoom te noemen. Het is eigenlijk een daad van moed om uw zorgen met uw arts te delen en om hulp te vragen. Veel voorkomende fysieke problemen zijn onder meer het volgende.
Problemen met slikken
Tegen de tijd dat de slokdarmkanker wordt gediagnosticeerd, hebben veel mensen hun dieet al veranderd en hebben ze voedingsmiddelen zoals vlees en rauwe groenten geëlimineerd. Vaak is de oesophagus versmald tot slechts 10 procent van zijn kaliber op het moment van diagnose. Maar er zijn veel dingen die gedaan kunnen worden.
Het is mogelijk dat uw oncoloog met een spraakpatholoog samenwerkt om te leren slikken zonder te stikken. Misschien ziet u een oncologische voedingsdeskundige die u kan helpen u te begeleiden naar voedingsmiddelen die u het best kunt verdragen. Pijn kan met medicijnen worden behandeld.
Er zijn een aantal verschillende procedures die kunnen worden gevolgd om de slokdarm te openen, variërend van bestralingstherapie en laserbehandelingen tot het plaatsen van een stent en meer. Als u problemen ondervindt bij het verkrijgen van voldoende voedingsstoffen, kan zij u een voedingssonde aanbevelen.
Gewichtsverlies en verlies van eetlust
Gewichtsverlies kan ook een uitdaging zijn en veel mensen zijn ten minste een paar kilo afgevallen tegen de tijd dat ze worden gediagnosticeerd. We leren dat kanker cachexie , een constellatie van symptomen die gewichtsverlies, verlies van spiermassa en verlies van eetlust omvat , niet alleen de kwaliteit van leven vermindert, maar ook een belangrijke oorzaak van sterfte is.
Naast een gesprek met een oncologische voedingsdeskundige, kan uw oncoloog supplementen aanbevelen. Er zijn ook enkele medicijnen die kunnen worden gebruikt om de eetlust te verbeteren.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is bijna universeel en kan ook van invloed zijn op het emotionele welzijn. U raakt mogelijk gefrustreerd omdat u niet kunt deelnemen aan activiteiten die u eerder deed. Degenen om je heen die het verschil tussen kankermoeheid en normale vermoeidheid niet begrijpen, begrijpen het misschien niet, en dit kan je frustratie verder vergroten. De vermoeidheid die gepaard gaat met kanker kan niet gemakkelijk worden geëlimineerd met een goede nachtrust.
Enkele tips die sommige mensen hebben geholpen om om te gaan met kankermoeheid zijn:
- Leren om hulp te vragen en te ontvangen: het accepteren van hulp kan moeilijk zijn als je altijd onafhankelijk bent geweest. Een manier om daarover na te denken, is echter na te denken over degenen die hulp aanbieden. Geliefden zeggen vaak dat een van de moeilijkste dingen waarmee ze te maken hebben als een geliefde kanker heeft, het gevoel van hulpeloosheid is. Door hulp te aanvaarden, zul je niet alleen jezelf helpen, maar je zal je geliefde helpen om met dat zeer moeilijke gevoel om te gaan.
- Prioritering van uw dag: plan activiteiten die de meeste energie vereisen op het moment van de dag waarop u zich het beste voelt.
- Een matige hoeveelheid lichaamsbeweging: het klinkt misschien contra-intuïtief, maar gematigde lichaamsbeweging kan helpen bij zowel vermoeidheid als het verminderen van gewichtsverlies.
- Jezelf pacen: geef jezelf toestemming om langer activiteiten te ondernemen. De tijd nemen voor een korte rustperiode gedurende de dag, in plaats van te proberen om te veel tegelijk te bereiken, is zeer nuttig.
Zelfbehartiging bij kankerzorg
Als je de diagnose krijgt, is het belangrijk om zoveel mogelijk te leren over je kanker. Niet alleen helpt het onderzoeken van je kanker je meer controle te hebben over je situatie en beter in staat om beslissingen te nemen, maar in sommige gevallen zelfs een verschil in uitkomst gehad.
Als je worstelt met je eigen advocaat te zijn , kan dit een rol zijn die je dierbaren kunnen vervullen. Nogmaals, geliefden voelen zich vaak hulpeloos en ondersteunen je door naar afspraken te gaan, vragen te stellen bij je huisarts, om met verzekeringsproblemen om te gaan, en nog veel meer kunnen vaak een behoefte aan je geliefde vervullen terwijl ze je helpen de ziekte het hoofd te bieden.
sociaal
Op het moment dat we weten hoe het isoleren van een diagnose van kanker kan zijn, leren we dat sociale connecties essentieel zijn voor het maximaliseren van de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Hoe beïnvloedt een diagnose van slokdarm mensen sociaal en wat kun je doen?
Veranderingen in relaties
Relaties kunnen drastisch veranderen. Je zult misschien merken dat oude vrienden waarvan je verwachtte dat ze je grootste steun waren, ineens zouden verdwijnen. Dit betekent niet dat ze slechte mensen zijn. Niet iedereen kan omgaan met de onzekerheid en angst die gepaard gaat met de diagnose van kanker.
Tegelijkertijd zul je merken dat verre verre kennissen, of zelfs nieuwe vrienden, een veel grotere rol spelen in je leven. Als je sommige veranderingen hartverscheurend hebt gevonden, ben je niet de enige.
Binnen het gezin kan je rol ook veranderen. Afhankelijk van je vorige rol kan dit een van de moeilijkere dingen zijn waar je voor staat. Als je merkt dat je van streek bent omdat je bent overgeschakeld naar de rol van 'behoeftig', onthoud dan dat er vaak voordelen zijn die niet meteen duidelijk zijn. Leren ontvangen kan net zo goed een teken van liefde zijn als geven, en sommige stellen hebben ontdekt dat deze rolverschuiving met kanker hun relatie op een heel speciale manier verdiept.
Ondersteun gemeenschappen
Steungroepen kunnen van onschatbare waarde zijn omdat ze de kans bieden om met anderen te praten die voor veel vergelijkbare uitdagingen staan en die ook een manier zijn om te horen over het laatste onderzoek naar slokdarmkanker. Waarom? Omdat mensen met de ziekte erg gemotiveerd zijn om te leren.
Toch geniet niet iedereen van groepen en is er misschien geen slokdarmgroep in je gemeenschap. Zelfs als er een algemene groep voor kankerondersteuning is, mag u zich niet identificeren met anderen met verschillende kankers. De vermoeidheid die gepaard gaat met de behandeling kan ook uw vermogen om naar een vergadering te reizen beperken.
Gelukkig biedt het internet mensen nu een manier om contact te maken met anderen met dezelfde kanker over de hele wereld. U hoeft niet het comfort van uw huis te verlaten. Er zijn online ondersteuningsgemeenschappen (zoals Inspire en meer) en verschillende Facebook-groepen die speciaal zijn ontworpen voor mensen die met slokdarmkanker te maken hebben. Als u een privépersoon bent, kunnen deze groepen u anoniem een manier geven om deel te nemen aan een community.
Omgaan met stigma
Slokdarmkanker, zoals longkanker, heeft het stigma van een 'rokersziekte' gedragen, hoewel de meest voorkomende vorm van slokdarmkanker tegenwoordig helemaal niet gerelateerd is aan roken. Toch zou niemand, zelfs met plaveiselcelkanker, te maken krijgen met de vraag: "Heb je gerookt?" en iedereen met kanker verdient dezelfde steun en zorg.
Als je worstelt met een aantal van de ongevoelige opmerkingen die mensen maken , kan het helpen om je te realiseren dat er ten grondslag liggen aan die vraag dat veel mensen hopen dat je ja zegt, denkend dat ze minder risico lopen. Maar iedereen die een slokdarm heeft, kan slokdarmkanker krijgen, of ze nu gerookt hebben of niet.
praktisch
Het lijkt alsof iedereen tegenwoordig enorm druk is, en dat is zonder kanker. Het gooien van kanker op je takenlijst kan het laatste rietje zijn van de rug van de spreekwoordelijke kameel. Wat zijn enkele van deze zorgen?
werk
Degenen die op het moment van de diagnose werken, worden niet alleen geconfronteerd met hun kanker, maar ook met wat ze moeten doen met hun werk. De behandelingen voor slokdarmkanker, in het bijzonder als u geopereerd wordt, maken van uw kanker vaak een fulltime baan.
Voordat u met uw baas of collega's praat, kan het nuttig zijn om goed te kijken naar wat uw opties zijn. De Amerikanen met een handicap Act vereist werkgevers om "redelijke aanpassingen" voor degenen die omgaan met kanker te bieden. Dit kan het werken op afstand, flexibiliteit met werktijden en meer omvatten. De non-profitorganisatie Kankers en Carrières biedt uitstekende informatie en hulp wanneer u navigeert wat u moet doen, voor zover u aan het werk bent.
Maar zelfs met accommodaties vinden veel mensen het onmogelijk om te werken. Zelfs als u het nog niet nodig hebt, is het nuttig om het invaliditeitsprogramma te controleren dat u op het werk hebt of een individueel programma voor arbeidsongeschiktheid dat u mogelijk heeft. Het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering is ook een optie, maar het kan even duren. Oncologische maatschappelijk werkers raden vaak aan om dit te doen zodra u denkt dat dit een noodzaak is.
Financiële zorgen
Financiële zorgen zijn significant voor veel kankerpatiënten. Leven met de bijwerkingen van kanker zelf en de behandelingen voor kanker maakt werken vaak onmogelijk, terwijl tegelijkertijd rekeningen worden opgebouwd.
Een goedkope notebook aanschaffen op het moment van diagnose en al uw bonnen in één map bewaren, kan handig zijn om uw medische kosten bij te houden. Dit kan helpen als u begint met het behandelen van rekeningen die ontstaan en essentieel is als u van plan bent medische aftrekposten op te nemen over uw belastingen. Fiscale aftrek voor mensen met kanker kan alles omvatten, van uw doktersrekeningen tot het aantal kilometers dat u reist voor behandeling.
Als u worstelt met de kosten van behandeling, kan een maatschappelijk werker in uw kankercentrum enkele suggesties hebben. Er zijn ook enkele opties voor financiële hulp voor mensen met kanker die kunnen helpen met de kosten, variërend van reiskosten tot de kosten van voorgeschreven medicijnen.
Een andere optie is om zelf een deel van het geld op te halen. Van Go Fund Me-accounts tot het plannen van een fondsenwerving , er zijn een aantal out-of-the-box ideeën om de financiële onrust van kanker het hoofd te bieden.
Bezorgdheid aan het einde van het leven
Niemand praat graag over wat er kan gebeuren als de behandeling stopt met werken en we hebben geleerd dat deze belangrijke gesprekken vaak tot het laatste moment worden beëindigd, waardoor mensen de ondersteuning en middelen die ze zouden kunnen hebben gekregen, worden ontzegd.
Voorbereiden op het levenseinde is niet iets dat iemand wil doen, maar kan ervoor zorgen dat uw wensen worden gehonoreerd als uw kanker vordert. Omgaan met terminale kanker is niet iets dat iemand alleen kan doen. Als je aarzelt om deze gesprekken te voeren, houd er dan rekening mee dat je geliefden zich waarschijnlijk op dezelfde manier voelen en terughoudend zijn om je niet van streek te maken.
Voor vrienden en familie
Weinig mensen gaan alleen door kanker en vrienden en familie ervaren dezelfde reeks emoties en vele worstelingen langs de weg. In sommige opzichten is het gevoel van hulpeloosheid als verzorger zelfs nog moeilijker.
Ondersteuning geven
Er zijn veel manieren waarop je een geliefde met kanker kunt ondersteunen , maar het belangrijkste is om gewoon te luisteren. Veel mensen willen dingen 'repareren', maar vaak willen mensen met kanker gewoon gehoord worden.
In plaats van je te concentreren op wat je voor je geliefde kunt doen , bedenk dan wat je voor hen kunt zijn . De grootste angst voor veel mensen met kanker is doodgaan alleen. Herinner je geliefde er vaak aan dat je er bent en dat je nergens heen gaat.
Ondersteuning krijgen
We praten veel over hoe je voor iemand met kanker moet zorgen , maar voor jezelf zorgen als verzorger is net zo belangrijk. Het is belangrijk om contact op te nemen met uw eigen ondersteuningssysteem. Het is niet het verwaarlozen van je geliefde of egoïstisch zijn om tijd voor jezelf te nemen. Integendeel, goede "zelfzorg" is essentieel als je je geliefde de zorg wilt geven die ze verdienen.
We horen ook veel over steungroepen en ondersteunende gemeenschappen voor mensen die leven met kanker. Sommige kankerorganisaties, zoals CancerCare, erkennen de behoeften van zorgverleners en bieden ondersteuningsgroepen en gemeenschappen specifiek aan voor zorgverleners.
> Bronnen:
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Omgaan met kanker.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Nationaal kankerinstituut. Omgaan met kanker.