Als u met stadium 4-longkanker leeft , heeft uw oncoloog waarschijnlijk het doel besproken van de behandelingen die u heeft gekregen. Toch leren we dat wat mensen van sommige vormen van therapie mogen verwachten, verschilt van wat oncologen verwachten. Wat is de waarheid over chemotherapie en bestraling voor stadium 4 longkanker en wat zijn enkele misvattingen?
Hope and False Hope and Prognosis
Er is veel meer hoop voor mensen met stadium 4 longkanker dan in het verleden. Het is belangrijk om van tevoren op te merken dat de prognose voor mensen met stadium 4-longkanker verbetert; nieuwe behandelingen komen beschikbaar en de overlevingskansen verbeteren. Er zijn veel mensen die worden beschouwd als "langdurig" overlevenden van stadium 4 longkanker, en dat aantal neemt elk jaar toe.
Dat gezegd hebbende, de prognose voor stadium 4-longkanker is nog steeds niet wat we zouden wensen, en sommige behandelingen werken niet zo goed als we zouden willen. Bij het bespreken van deze behandelingen is er een goede balans tussen het aanwakkeren van hoop en het leveren van valse hoop.
Valse hoop op behandelingsopties kan ertoe leiden dat mensen therapieën ondergaan die hoge kosten met zich meebrengen voor de kwaliteit van het leven . Valse hoop kan ook voorkomen dat mensen verschillende behandelingsopties nastreven die mogelijk beter werken. Ware hoop daarentegen, houdt in dat we eerlijk afwegen of een behandeling de moeite waard is, maar een manier waarop je je kunt voelen in het maken van keuzes voor je leven.
Doelen van artsen versus verwachtingen van patiënten
Tot vrij recent hadden we aangenomen dat artsen en patiënten op dezelfde golflengte zaten als het ging om de verwachtingen over fase 4-behandelingen voor longkanker. Een paar studies hebben die bubbel echter verbroken, althans met betrekking tot verwachtingen met betrekking tot chemotherapie en bestralingstherapie.
(Gerichte therapieën, immunotherapie en een bepaald type bestralingstherapie zijn een ander verhaal en zullen hieronder verder worden besproken.) Laten we eens kijken naar wat we hebben geleerd.
Chemotherapie resultaten versus verwachtingen
In een onderzoek van 2012 wilden onderzoekers nagaan of de verwachtingen van patiënten en oncologen synchroon waren met betrekking tot verwachtingen met betrekking tot chemotherapie voor stadium 4-longkanker . De resultaten van de studie waren ontnuchterend.
In totaal begreep 69 procent van de patiënten met stadium 4 longkanker (en 81 procent van de patiënten met darmkankerpatiënten met stadium 4) niet dat chemotherapie helemaal niet in staat was om hun kanker te genezen. Met andere woorden, de meerderheid van deze mensen met longkanker had de valse hoop dat chemotherapie hun ziekte zou kunnen genezen.
Een andere studie die in 2015 werd uitgevoerd, bevestigde dat deze verschillen in verwachtingen bleven bestaan, in die zin dat ongeveer twee derde van de patiënten met stadium 4 long- of darmkanker niet begreep dat chemotherapie helemaal niet geneigd was om hun kanker te genezen.
Chemotherapie kan, wanneer gebruikt voor mensen met stadium 4 longkanker, de overleving verlengen. Mensen die met deze medicijnen worden behandeld, leven gemiddeld een paar weken of een paar maanden langer. Chemotherapie kan ook worden gebruikt als palliatieve therapie, waardoor symptomen zoals kortademigheid verminderen.
Toch leidt chemotherapie slechts zelden tot genezing van longkanker.
Bestralingstherapie
Net als bij chemotherapie lijkt het erop dat veel mensen misvattingen hebben over het voordeel van bestralingstherapie voor stadium 4-longkanker . In een onderzoek uit 2012 bleek dat 64 procent van de mensen zich niet realiseerde dat straling hun kanker waarschijnlijk niet zou genezen.
Bestralingstherapie, zoals chemotherapie, kan het leven verlengen of helpen bij de symptomen van kanker, maar leidt slechts zelden tot overleven op de lange termijn. In tegenstelling tot chemotherapie kan straling echter zeer nuttig zijn bij het beheersen van bloedingen of obstructie van de luchtwegen als gevolg van longkanker, of bij de behandeling van botmetastasen die pijn of fracturen kunnen veroorzaken.
Er is één type bestralingstherapie die soms wordt gebruikt met de hoop op overleving op de lange termijn bij mensen met stadium 4-longkanker. Als een persoon één of slechts enkele metastasen in de hersenen heeft , heeft stereotactische lichaamstransmotherapie (SBRT), ook wel CyberKnife genoemd, soms geleid tot langdurige controle van de ziekte.
Het effect van valse hoop
Er is wel eens beweerd dat valse hoop op kanker beter is dan geen hoop. Maar bij ondervraging blijkt dat de meerderheid van de mensen liever geen valse hoop krijgt. Valse hoop ontneemt mensen de mogelijkheid om volledig hun eigen beslissingen te nemen of hun eigen advocaten te zijn in hun zorg. Er zijn twee tegengestelde redenen waarom deze valse hoop schadelijk kan zijn voor mensen met vergevorderde longkanker .
Eén reden is dat valse hoop mensen geeft die al het mogelijke willen doen om hun ziekte te behandelen als de illusie dat dit al gebeurt. We hebben nu behandelingen naast chemotherapie, chirurgie en bestralingstherapie die voor sommige mensen meer hoop of een grotere overlevingskans kan bieden. Omdat sommige van deze nieuwere behandelingen pas recent zijn goedgekeurd of alleen beschikbaar zijn in klinische onderzoeken. Aangezien sommige van deze nieuwere behandelingen pas onlangs zijn goedgekeurd of alleen beschikbaar zijn in klinische onderzoeken, kan het dragen van een valse hoop dat chemotherapie een remedie kan zijn, voorkomen dat mensen opties nastreven die eerder aan hun verwachtingen voldoen.
Een andere reden is echter dat iemand zich kan committeren aan een behandeling die zijn kwaliteit van leven vermindert, omdat hij denkt dat hij de hoeveelheid zal verhogen als dat onwaarschijnlijk is. Op deze manier ontzegt valse hoop mensen de keuze om eerlijk te kiezen hoe ze hun laatste dagen willen doorbrengen.
Communicatie tussen patiënt en arts
Kijkend naar de discrepantie tussen verwachtingen tussen patiënten en artsen, zou je kunnen denken dat communicatie het probleem was. In plaats daarvan bleek echter dat patiënten die zeiden dat ze goede communicatie met hun artsen hadden, eerder geneigd waren de valse hoop te hebben dat chemotherapie curatief zou kunnen zijn. Hoewel de redenen hiervoor niet bekend zijn, kan het zijn dat oncologen bang zijn dat het delen van de waarheid over chemotherapie de hoop kan wegnemen.
Gerichte therapieën
Iedereen met stadium 4 niet-kleincellige longkanker moet moleculaire profilering (gentest) hebben van één van hun tumoren. Voor degenen die EGFR-mutaties , ALK-herrangschikkingen , ROS1-herrangschikkingen of andere mutaties hebben, kunnen specifiek gerichte therapieën leiden tot controle van hun kanker buiten hetgeen zou kunnen worden verwacht met chemotherapie.
Terwijl kankers meestal op tijd resistent worden voor deze geneesmiddelen (vaak rond een jaar maar soms vele jaren), kan een ander (tweede of derde generatie) medicijn een optie zijn. Bijvoorbeeld, een EGFR-positieve longtumor die enige tijd wordt gereguleerd op Tarceva (erlotinib) maar resistentie ontwikkelt, kan gevoelig zijn voor een medicijn van de derde generatie. Op deze manier wordt longkanker, in ieder geval longkankers met specifieke mutaties, steeds meer behandeld als een chronische ziekte: niet te genezen, maar gedurende een aanzienlijke hoeveelheid tijd controleerbaar.
immunotherapie
In 2015 werden twee nieuwe immunotherapie medicijnen goedgekeurd voor de behandeling van longkanker. Immunotherapie werkt door de principes van ons eigen immuunsysteem te gebruiken om kankercellen te bestrijden. Hoewel veel mensen niet op deze medicijnen reageren, krijgen degenen die wel reageren mogelijk wel eens langdurige controle over hun kanker. Met andere woorden, mensen die reageren op deze medicijnen, zoals Keytruda (pembrolizumab) of Opdivo (nivolumab), kunnen veel langer leven dan ze hadden verwacht te leven als ze alleen met chemotherapie of bestralingstherapie zouden worden behandeld.
Discussies over End of Life Care
Afgezien van de mogelijkheid om nieuwere behandelingen te gebruiken die effectiever zijn dan chemotherapie, hebben we opgemerkt dat chemotherapie of bestralingstherapie - als iemand deze behandelingen gebruikt in de verwachting dat ze hun geavanceerde longkanker kunnen genezen - de kans op een eerlijke discussie met hun oncoloog over kwesties rond het levenseinde.
We leren dat palliatieve zorg (palliatieve zorg kan zelfs worden gebruikt als iemand verwacht wordt genezen) niet alleen de kwaliteit van leven van mensen met geavanceerde longkanker substantieel verbetert, maar ook de overleving kan verhogen. Zorg voor het hospice is een vorm van palliatieve zorg en helaas kiezen veel mensen voor deze zorg maar heel laat in hun ziekte en willen ze dat ze dit eerder hadden gedaan dankzij de ondersteuning die bij deze keuze hoort.
Bron:
Chen, A., Cronin, A., Weeks, J. et al. Verwachtingen over de effectiviteit van stralingstherapie bij patiënten met ongeneeslijke longkanker. Journal of Clinical Oncology . 2013. 31 (21): 2730-5.
Mack, J., Walling, A., Dy, S. et al. Patiënt gelooft dat chemotherapie curatief kan zijn en zorg ontvangen aan het einde van het leven bij patiënten met gemetastaseerde long- en colorectale kanker. Kanker . 2015, 121 (11): 1891-7.
Weeks, J., Catalano, P., Cronin, A. et al. Verwachtingen van patiënten over de effecten van chemotherapie op gevorderde kanker. The New England Journal of Medicine . 2012. 367: 1616-1625.