Velen zijn ten onrechte geëtiketteerd als het hebben van aanvallen
Als u of een geliefde een jong persoon is die is gediagnosticeerd met epilepsie , moet u zich ervan bewust zijn dat deze diagnose soms verkeerd is. Het is niet zo ongewoon dat jongeren de diagnose epilepsie (of epileptische aandoening) krijgen als ze helemaal geen epilepsie hebben. In plaats daarvan kunnen ze een aandoening hebben die bekend staat als syncope .
Syncope is een voorbijgaand verlies van bewustzijn dat meestal wordt veroorzaakt door de onderbreking van de bloedtoevoer naar de hersenen.
Mensen die syncope hebben, kunnen vaak een aanvalachtige activiteit vertonen (namelijk spiertrekking), die kan worden aangezien voor epilepsie.
Gevolgen van het verkeerd labelen van de diagnose
Wordt geëtiketteerd als het hebben van epilepsie kan het leven van een jongere dramatisch veranderen, niet in het minst vanwege het ongepaste stigma dat nog steeds vaak aan die diagnose is gehecht. Wat nog belangrijker is, het maken van de foute diagnose van epilepsie leidt meestal tot therapie die niet effectief is en die mensen blootstelt aan onnodige nadelige effecten. Omdat de episodes waarschijnlijk zullen doorgaan, kan een opeenvolging van nutteloze geneesmiddelen worden gebruikt.
Ook, omdat de echte diagnose - syncope - is gemist, zal de onderliggende oorzaak van de syncope niet worden opgezocht. Sommige van deze onderliggende oorzaken, zoals hartritmestoornissen , hebben aanzienlijke risico's als ze onopgemerkt blijven. .
Twee soorten syncope Meestal verkeerd gediagnosticeerd als epilepsie
Het lijkt erop dat twee specifieke oorzaken van syncope het vaakst verkeerd worden gediagnosticeerd als epilepsie bij kinderen en jonge volwassenen: vasovagale syncope en long-QT-syndroom .
Vasovagal syncope (ook wel de eenvoudige flauwvallen genoemd) komt door een neurologische reflex die vaak wordt veroorzaakt door pijn, schrik, een maagklachten of vele andere dingen.
Deze reflex zorgt ervoor dat de bloedvaten in de benen verwijden. Bloed valt plotseling in de benen, waardoor het volume van het bloed dat terugkeert naar het hart en de bloeddruk daalt - waardoor het slachtoffer het bewustzijn verliest.
Zodra hij of zij in rugligging komt (meestal door te vallen), laat de zwaartekracht het bloed naar het hart terugkeren en wordt het bewustzijn snel herwonnen.
Long QT-syndroom is een erfelijke aandoening van het elektrische hartsysteem (die de hartslag regelt). Mensen met een lang QT-syndroom kunnen plotselinge, onverwachte episodes van een merkwaardige variëteit aan ventriculaire tachycardie (een potentieel gevaarlijk snel hartritme) krijgen, die gewoonlijk tot een plotselinge syncope leidt en die zelfs kan leiden tot plotselinge hartstilstand en de dood.
Mensen die vasovagale syncope of een lang QT-syndroom hebben, kunnen meestal heel goed worden behandeld, als de diagnose eenmaal correct is gesteld. En veel beperkingen die kunnen worden gesteld aan mensen met epilepsie, zoals rijbeperkingen, zijn meestal niet nodig nadat de juiste diagnose is gesteld en een effectieve behandeling is ingesteld.
Hoe vaak gebeurt dit?
De verkeerde diagnose van epilepsie lijkt verontrustend vaak voor te komen.
In één onderzoek had 8% bij 222 patiënten met vasovagale syncope een aanval-achtige activiteit wanneer ze het bewustzijn verloren tijdens een kanteltafelonderzoek . Geen van deze patiënten bleek bewijs te hebben van een echte epileptische aandoening na een uitgebreid neurologisch onderzoek, inclusief EEG-tests (de elektro-encefalogramtest, die meestal abnormale hersenactiviteit vertoont bij mensen met epilepsie).
Veel van deze mensen hadden de verkeerde diagnose van epilepsie gekregen voorafgaand aan hun tilt-table-test, en verschillende hadden ineffectieve anti-epilepsie-medicatie gekregen, samen met ernstige rijbeperkingen op basis van de verkeerde diagnose.
In een andere studie evalueerden onderzoekers het Cardiac Inherited Disease Registry van New Zealand en ontdekten dat bij 31 mensen die herkenden dat ze een lang QT-syndroom hadden, 13 lange vertragingen hadden ondervonden bij het ontvangen van de juiste diagnose (een gemiddelde vertraging van 2,4 jaar, maar tot 20,7 jaar). Veel van deze vertragingen waren gerelateerd aan een onjuiste diagnose van epilepsie.
En tijdens deze vertragingen liepen al deze patiënten risico op een plotselinge dood. (Met name iemand die plotseling was overleden na een onjuiste diagnose zou nooit de juiste diagnose hebben gekregen en zou niet zijn opgenomen in dit specifieke register.)
Een woord van
Als u of een geliefde een diagnose van epileptische stoornissen of epilepsie heeft gekregen en de EEG-test normaal is - en vooral als epileptische episodes zijn blijven bestaan ondanks behandeling - moet u aandringen op een herevaluatie. In het bijzonder moet u uw arts vragen om de vasovagale syncope en het lange QT-syndroom als mogelijke diagnoses te beschouwen.
> Bronnen:
> Krumholz A, Wiebe S, Gronseth GS, et al. Evidence-based richtlijn: Management van een niet-uitgelokte eerste inbeslagneming bij volwassenen: rapport van de Development Subcommissie van de Amerikaanse Academy of Neurology en de American Epilepsy Society. Neurology 2015; 84: 1705.
> MacCormick JM, McAlister H, Crawford J, et al. Misdiagnosis of Long-QT Syndrome as Epilepsy at First Presentation. Ann Emerg Med 2009; 54: 26-32.
> Passman R, Horvath G, Thomas j, et al. Klinisch spectrum en prevalentie van neurologische gebeurtenissen veroorzaakt door tilt-table-testen. Archives of Internal Medicine. 2003; 163: 1945-1948.