Zoe's verhaal over leven met cystische fibrose

1 -

Ontmoet Zoe

Zoe Ose is een schattig klein meisje met een betoverende glimlach en grote, mooie ogen die barsten van de passie, vreugde en onschuld van een kind dat net het wonder van de wereld om haar heen begint te ontdekken. Zoe is ook een klein meisje dat leeft met cystische fibrose (CF) , een ziekte die een zorgeloze jeugd anders compliceert en haar dreigt te beroven van het leven dat ze zo hartstochtelijk geniet.

2 -

Zoë's verhaal

Zoe's ouders, Scott en Jada Ose, begonnen voor het eerst te vermoeden dat er iets mis was met Zoe toen ze haar geboortegewicht in haar eerste twee weken van het leven niet had herwonnen. Zoe bereikte uiteindelijk haar geboortegewicht toen ze ongeveer 2 maanden oud was, maar Scott en Jada wisten dat er nog steeds iets heel mis was. Elke keer dat Zoe at, werd haar buik hard en opgeblazen, en ze schreeuwde van de pijn tot alles wat ze had gegeten weer in haar luier zou verschijnen.

Tijdens de eerste 10 maanden van het leven van Zoe, hebben Scott en Jada talloze bezoeken gebracht aan het kinderartskantoor om hun zorgen te bespreken. Toen de kinderarts geen antwoord had op de symptomen van Zoe, deden Scott en Jada zelf onderzoek en begonnen ze te vermoeden dat Zoe mogelijk cystische fibrose zou hebben. Hun kinderarts reageerde niet op hun zorgen, dus Scott en Jada namen Zoe mee naar een kinderziekenhuis voor een second opinion. Terwijl daar, op de dag voordat Zoe 1 werd, hun vermoedens werden bevestigd. Zoe had inderdaad cystische fibrose.

Zoe begon de behandeling bij een geaccrediteerd CF-zorgcentrum. Nu, op vierjarige leeftijd, is ze uitgegroeid tot een geweldig 80ste percentiel in de groeicijfers. Het leven is niet gemakkelijk en ze kampt nog steeds van tijd tot tijd met tegenslagen, maar met veel hard werk groeit Zoe en gaat het goed.

Nadat Zoe was gediagnosticeerd , werden de andere zeven Ose-kinderen getest. Twee van de kinderen, die biologische kinderen van Jada zijn en stiefkinderen van Scott, hebben ook mucoviscidose. Ze hebben een minder ernstige mutatie dan Zoe en hebben gelukkig slechts milde symptomen van de ziekte.

3 -

Zoë's maaltijd

Toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd, had Zoe een vultrechter in haar neus die werd gebruikt om de calorierijke formule rechtstreeks in haar maag te voeden en haar te helpen snel te groeien. Scott en Jada herinneren eraan dat ze zelden geslapen hebben in de drie maanden dat Zoe de sondevoeding had - uit angst dat de slang zou uitkomen of in de buurt van Zoe zou komen als ze sliep. Ze bleven de hele nacht bij haar in de buurt om ervoor te zorgen dat Zoe elke kostbare druppel van de voeding kreeg die ze nodig had.

Nu eet Zoe regelmatig tafelvoedsel maar moet het een grote hoeveelheid calorierijk en vetrijk voedsel consumeren. Scott en Jada zeggen dat dit moeilijk te bereiken kan zijn als het gaat om de eetlust van een vierjarige. Zoals de meeste mensen met cystische fibrose neemt Zoe ook enzymen wanneer ze eet.

4 -

Een typische dag voor Zoe en haar familie

Zoe neemt bronchusverwijders en andere medicijnen die gewoonlijk worden voorgeschreven aan mensen met CF. Zoë en Jada moeten meerdere keren per dag tijd vrijmaken voor het innemen van medicijnen met inhalatie en therapie voor de behandeling van luchtwegen. Soms gebruikt Zoe een hoogfrequent borstcompressie-vest voor luchtwegruiming, en andere keren Scott of Jada manuele thoraxfysiotherapie . Wanneer Jada geen behandelingen aan Zoe geeft, is ze druk bezig met de verzorging van Zoe's broers en zussen die ze ook homeschools.

Scott brengt veel tijd op de weg door, hij rijdt elke dag ongeveer 150 mijl naar het werk en dan weer 150 mijl terug naar huis om elke avond bij Zoe, Jada en de rest van de Ose-familie te zijn. Scott moet dit pendelen omdat zijn werkgever (in Savannah) de ziektekostenverzekering van Zoe biedt. Het gezin moet echter in Jacksonville wonen om in de buurt van het CF-centrum te zijn, waar Zoe medische zorg moet krijgen.

5 -

Scott en Jada's Advice

Door hun eigen ervaringen en het observeren van de ervaringen van anderen, hebben Scott en Jada veel geleerd over het opvoeden van een kind met cystic fibrosis. Ze bieden de volgende woorden van wijsheid voor andere ouders in hun situatie:

6 -

Wees ijverig bij het volgen van het behandelplan

Scott zegt: "Het belangrijkste dat een ouder kan doen, is voldoende gedisciplineerd zijn om op een bepaald dagelijks regime te blijven. Dit is een must! Een kind met CF moet zo gezond mogelijk blijven. Hiermee bedoel ik alles wat ze nodig hebben: hun enzymen, hun medicijnen, hun ademhalingsbehandelingen en hun fysiotherapie op de borst (CPT). "

7 -

Neem alles op, elke dag

Ontvang een notebook of een ander systeem om dagelijkse records van belangrijke evenementen bij te houden. Scott en Jada documenteren de tijd, hoeveelheid en naam van elke medicatie en behandeling van luchtwegklaring die Zoe elke dag inneemt. Ze documenteren ook het voedsel dat ze eet, de enzymen die ze heeft gekregen en beschrijven de grootte, kleur, consistentie en frequentie van haar ontlasting. Ze documenteren alle symptomen die bij Zoe niet normaal zijn en ze brengen al deze informatie mee wanneer ze het CF-team zien. Scott en Jada zeggen dat deze archieven waardevol inzicht bieden om de oorzaak van problemen op te sporen wanneer ze zich voordoen.

8 -

Vergeet niet om goed voor jezelf en je kind te zorgen

Je moet sterk genoeg blijven om te kunnen omgaan met de fysieke, psychologische en financiële stress van de zorg voor een chronisch ziek kind. Je moet ook sterk genoeg blijven om aan de behoeften van je gezonde kinderen te voldoen.

Scott en Jada hebben een groot gezin, dus moesten ze creatief worden en manieren vinden om hun tijd in evenwicht te brengen tussen het voldoen aan de behoeften van Zoe en de behoeften van de rest van de kinderen. Ze adviseren ouders om mee te doen met een steungroep of netwerk met andere ouders van kinderen met CF.

9 -

Wees niet bang om uw zorgverleners te ondervragen

Scott en Jada benadrukken dat het, hoewel het goed is om te vertrouwen op je artsen en verpleegkundigen, ook belangrijk is om te onthouden dat ze fouten kunnen maken of fouten kunnen maken. Houd een oogje in het zeil en als iets niet juist lijkt, noem het dan. Je kent de routine van je kind beter dan wie dan ook.

10 -

Advocate voor Cystic Fibrosis Research

Scott en Jada geloven dat het vergroten van het bewustzijn en het ondersteunen van CF-onderzoek de belangrijkste dingen zijn die ze als ouders kunnen doen om hun dochter een toekomst te bieden. Ze zijn zeer actief geweest in het bepleiten van de behoeften van mensen met CF in de wetgevende macht, en vertelden hun verhaal om het publieke bewustzijn te vergroten en de Cystic Fibrosis Foundation te ondersteunen door deel te nemen aan fondsenwervende evenementen en campagnes.