65 Rozen en Cystic Fibrosis verklaren aan kinderen
Wat is "65 rozen?"
De term "65 rozen" is een bijnaam voor cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis is een genetische aandoening die ervoor zorgt dat spijsverteringsvloeistoffen, zweet en slijm dik worden en plakkerige blokkades vormen voor luchtwegen, spijsverteringskanalen en andere kanalen in het hele lichaam. Vanwege de blokkades veroorzaakt door CF, is de ziekte uiteindelijk dodelijk.
Tegenwoordig, dankzij onderzoek en vooruitgang in de geneeskunde, leven veel mensen met CF tot ver in de dertig en was het gemiddelde overlevingspercentage in 2016 37 jaar oud.
Tientallen jaren geleden, echter vóór de geavanceerde technologieën die we vandaag hebben, is de levensverwachting voor mensen met CF niet voorbij de vroege kindertijd.
Het verhaal achter de term "65 rozen"
De term "65 rozen" werd bedacht in de late jaren zestig, door Richard (Ricky) Weiss, een vierjarige met cystische fibrose. De moeder van de jonge jongen, Mary G. Weiss, werd vrijwilliger voor de Cystic Fibrosis Foundation in 1965 nadat ze hoorde dat alle drie haar zoons CF hadden. Om de financiering van de ziekte te verhogen, deed Weiss telefoontjes om steun te krijgen voor CF-onderzoek. Onbekend bij Weiss was Ricky in de buurt en luisterde naar haar telefoontjes.
Op een dag confronteerde Ricky, vier jaar oud, zijn moeder en vertelde haar dat hij op de hoogte was van haar telefoontjes. Zijn moeder was verrast, omdat ze enige kennis had gehouden van de toestand die ze voor haar zoons verborgen hield. Verward, vroeg Weiss aan Ricky waar hij dacht dat de telefoontjes over gingen. Hij antwoordde haar: "U werkt voor 65 Roses."
Onnodig te zeggen dat zijn moeder ongelooflijk ontroerd was door zijn onschuldige verkeerde uitspraak van cystische fibrose, net als veel mensen sinds die dag.
Tot op de dag van vandaag wordt de term "65 rozen" gebruikt om kinderen te helpen hun conditie te benoemen. De zinsnede is sindsdien een geregistreerd handelsmerk van de Cystic Fibrosis Foundation, die de roos als symbool heeft aangenomen.
The Weiss Family Today
Richard Weiss stierf in 2014 aan complicaties gerelateerd aan CF. Hij wordt overleefd door zijn ouders, Mary en Harry, zijn vrouw, Lisa, hun hond, Keppie, en zijn broer, Anthony. Zijn familie blijft zich inzetten voor het vinden van een remedie tegen cystische fibrose.
Over de Cystic Fibrosis Foundation
De Cystic Fibrosis Foundation (ook bekend als de CF Foundation) werd opgericht in 1955. Toen de stichting werd opgericht, werd verwacht dat kinderen met cystic fibrosis niet lang genoeg zouden leven om naar de basisschool te gaan. Dankzij de inspanningen van families zoals de familie Weiss, werd geld ingezameld om onderzoek te financieren om meer te leren over deze weinig begrepen ziekte. Binnen zeven jaar na de start van de stichting, is de mediane overlevingsleeftijd gestegen naar de leeftijd van 10 jaar en is deze sindsdien alleen maar blijven stijgen.
Na verloop van tijd begon de stichting ook het ondersteunen van het onderzoek en de ontwikkeling van CF-specifieke medicijnen en behandelingen. Bijna elke door de FDA goedgekeurde voorgeschreven medicijn voor cystische fibrose, die vandaag beschikbaar is, werd mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van de stichting.
Tegenwoordig ondersteunt de CF Foundation verder onderzoek, biedt zorg via CF-zorgcentra en partnerprogramma's en biedt middelen voor mensen met CF en hun gezinnen.
Bewustwording van de diagnose, zelfs voordat de symptomen verschijnen, heeft het voor veel kinderen met CF mogelijk gemaakt om behandelingen te ondergaan
Screening voor Cystic Fibrosis en Dragers
Er zijn niet alleen verbeteringen aangebracht in de behandeling van cystic fibrosis, maar ook in ons vermogen om de ziekte vroeg op te sporen en er zelfs achter te komen of een van de ouders toevallig het gen draagt.
Genetische tests zijn nu beschikbaar om te bepalen of u een van de 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten bent die de CF-eigenschap dragen - een mutatie in het CFTR-gen .
Pasgeboren screening op cystische fibrose wordt in de meeste staten uitgevoerd en kan de mogelijkheid detecteren dat het gen aanwezig is en tot verdere testen leidt.
Voorafgaand aan deze test werd de ziekte vaak niet gediagnosticeerd tot de symptomen verschenen, inclusief vertraagde groei en ademhalingsproblemen. Nu, zelfs voordat de ziekte duidelijk is, kan de behandeling beginnen.
Cystic Fibrosis Advocacy
Als u bent overgeschakeld om lid te worden van de familie Weiss om een verschil te maken voor mensen met cystic fibrosis, lees dan meer over het worden van een advocaat. Om eerst een beter idee te krijgen van de immense veranderingen die advocacy heeft doorgevoerd in het leven van degenen die met de ziekte leven. bekijk deze beroemde mensen met cystic fibrosis die een voorbeeld van hoop zijn en geweest zijn.
bronnen:
Cystic Fibrosis Foundation. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Taaislijmziekte. Bijgewerkt op 15/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm