Laat de kleine dingen los en vertel hen dat je van ze houdt!
Sandi Johnson ging voor een mammogram en kwam met de diagnose van inflammatoire borstkanker. Ze heeft verschillende behandelingen ondergaan: chemotherapie, chirurgie, bestraling. Ze is eigenaar van een sportschool en is fit, en ze heeft gediend als de president van haar schoolbestuur. Sandi en haar netwerk van ondersteuning hebben de crisis doorstaan en nu houdt ze stand. Hier is het overlevingsverhaal van borstkanker bij Sandi Johnson.Overlevende inflammatoire borstkanker
Sandi Johnson heeft te maken met de diagnose voorhamer van inflammatoire borstkanker . Met de steun van haar familie en vrienden, schoolbestuursleden en zorgteam heeft ze afmattende behandelingen overleefd, evenals een episode van uitzaaiingen. Door alles heen hield ze een dagboek bij en bleef ze volhardend en positief. Haar verhaal begint met een medelevende en betrokken mammografietechnicus , die voor Sandi pleitte en het balletje aan het rollen bracht.
Sandi is getrouwd met haar man Gary met twee zonen, Jake en Jordan. Sandi en Gary bezitten en exploiteren de The Asylum Gym in Machesney Park, Illinois, en Sandi is al 10 jaar voorzitter van haar lokale schoolbestuur. Haar reis is online vastgelegd op haar Caring Bridge-website.
Sandi's borstkanker-diagnose
Type borstkanker: Inflammatoire borstkanker (3 "bij 5" nest / blad) en infiltrerend ductaal carcinoom (3 tumoren = 2 0 - grootste ongeveer 3 cm)
Status lymfeknoop: 5 van de 12 positieve knooppunten
Tumorbeschrijving: fase IV, klasse 3
Chirurgie: bilaterale radicale borstamputatie en schildwachtklierbiopsie
Behandelingen: Chemotherapie met ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta-injecties - 5 maanden. Straling van operatiesite - 7 weken.
Follow-up Hormoontherapie: Femara .
Behandeling voor latere metastase: Straling - 5 extra weken, maandelijkse dosis Zometa intraveneus toegediend (zie foto).
Gediagnosticeerd op: 13 augustus 2007
Familiegeschiedenis van borstkanker: Geen
Er is iets kapot en er is iets mis
Ik wist dat er iets mis was. Ik had een gebroken (saline gevuld) borstimplantaat dat ik van plan was, uiteindelijk als ik tijd had, heb vervangen. In de tussentijd kon ik progressief vaststellen dat er iets niet klopte naast de pauze. Helaas hadden artsen, toen ze eenmaal een kapot implantaat hadden gediagnosticeerd, geen enkel belang bij verdere onderzoeken. Mijn verzoek om een MRI werd door mijn verzekeringsmaatschappij geweigerd, denk ik, omdat ze het gevoel hadden dat ik zou proberen ze op te lichten door mijn kapotte implantaat op hun kosten te laten vervangen. Ik kon niet bij elke bocht hulp krijgen en het was verontrustend.
Het schokkende mammogram
Eindelijk, tegen de tijd dat mijn jaarlijkse mammogram opdook , kon de technicus vertellen door alleen maar te kijken dat ik ernstig ziek was. Binnen 16 uur stond ik op een biopsietafel met een kamer vol met mensen die duidelijk iets zagen dat geen van hen eerder had gezien. Het was een onheilspellend moment voor mij. Van daaruit werd ik meegesleurd in de wervelwind van diagnostiek, artsen, diagnoses en wanhoop. Er werd vastgesteld dat ik zowel inflammatoire borstkanker had als je tuinsoort Infiltrerend ductaal carcinoom met lymfeklierbetrokkenheid. Mijn kanker had zich al verspreid naar mijn 5e en 6e rib aan mijn linkerkant, mijn rechter heup en bekken, mijn thoracale, cervicale en lumbale wervelkolom. Dit was stadium IV kanker.
Weggevaagd
De aanpak van mijn behandeling was gedaan met een gevoel van grote urgentie en snelheid. Ik begon 5 maanden van radicale chemotherapie en vervolgens bilaterale mastectomieën, gevolgd door 7 weken bestralingstherapie. De operatie om mijn borsten te verwijderen en de kankers hielden me 11 dagen in het ziekenhuis. Maar ik verloor bijna mijn leven tijdens twee andere gelegenheden gedurende een periode van twee maanden. Ik werd 6 dagen in het ziekenhuis opgenomen met de aandoening neutropenie , waarbij mijn aantal witte bloedcellen gevaarlijk laag was geworden, waardoor ik vatbaar was voor elke denkbare ziekte. Ik werd in quarantaine geplaatst in een gebied in het ziekenhuis waar ik niemand anders kon zien dan verpleegsters en dokters die geschikt waren voor wat betreft outfits met een ruimtepak.
The Blood Clot
De andere keer dat ik bijna stierf was toen ik een bloedstolsel in mijn halsader kreeg. Ik werd op 23, 24, 25, 26 en 27 september opgenomen in het ziekenhuis. De kerst die dat niet was. Dit was angstaanjagend ... een onbeschrijfelijke hel. Vele malen voelde ik dat de dood de gemakkelijkere optie zou zijn geweest. Ik verbleef 6 maanden in een, veel van de tijd incoherent gedrogeerde stupor die kanker probeerde te bestrijden, evenals de behandelingseffecten ervan.Gegeven een korte zin
Ik begrijp dat het overlevingspercentage voor IBC in dit stadium 25% is en dit 5 jaar duurt. Ik was begonnen vriendschappen te sluiten met 3 andere vrouwen met IBC die al zijn overleden sinds de tijd dat ik de diagnose kreeg. Ikzelf kreeg te horen dat ik kon verwachten dat ik tegen de 6 maanden zou leven. Zes maanden! Dit kon gewoon niet waar zijn! Ik ben levendig, ik ben gezond, ik ben fit ... hoe kan ik zo ziek zijn? Hoe kan ik in de spiegel kijken en een vrouw zien die er gezond uitziet ... soms behoorlijk sexy ... diezelfde vrouw die volgens artsen in slechts 180 dagen niet meer tussen de levenden mag lopen. Het kan gewoon niet mogelijk zijn. Ik weiger het te geloven ...Uit om de tovenaar te bezoeken
Ik verzamel mijn familie en reis naar de University of Wisconsin in de Breast Cancer Clinic in Madison, Wisconsin. De experts ... of liever in mijn hoopvolle, bescheiden mening, de Tovenaar van Oz. Ze gaan me vertellen dat het alleen maar belachelijk is als ik nog maar 6 maanden over heb. Ze gaan me repareren. Na 2 uur met een team van experts bij UW / Madison, word ik naar huis gestuurd met een verontschuldiging ... ze konden niets voor mij doen. De rit van 45 minuten naar huis was net zo verwoestend als de rit waarin het beloofde hoopvol was verlopen.Keerpunt - Beslissingstijd
Op die reis naar huis, besloot ik om terug te gaan naar Rockford, naar de meest positief denkende oncoloog die ik tot nu toe had ontmoet. Er zou geen tweede of derde mening meer te vinden zijn ... mijn geest zou zeker breken als ik een nieuwe apologetische prognose zou krijgen. Het is beangstigend! Ik schrijf, sinds het begin van deze beproeving, in een dagboekformaat op mijn Caring Bridge-website, bijna elke dag die mensen geeft die voor me zorgen als een insider voor mijn leven als kankerpatiënt. Ik ben in mijn schrijven aangekondigd voor wat mijn 'rauw, in jouw gezicht, waarachtigheid' is genoemd. Ik ben trots op dit feit. De website van My Caring Bridge heeft in 16 maanden bijna 190.000 hits gekregen.
Ondersteunend netwerk
Wees je eigen beste advocaat
Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk een vroege diagnose is. Wat nog belangrijker is, wees je eigen beste pleitbezorger. Als je merkt dat er iets niet in orde is, moet je je weg PUSH naar antwoorden. Als ik terug zou kunnen gaan, zou ik niet gerustgesteld zijn dat de dokters weten dat alles in orde was, alleen maar omdat ze slimmer zijn dan ik ... ze hebben meer opleiding - ze moeten weten waar ze het over hebben ... ze moeten beter weten dan ik do. Als je niet gelukkig bent, blijf doorgaan, blijf pushen. Je hebt recht op een mammogram, zelfs als het geen tijd is voor je jaarlijkse. Als u zich nog steeds ongemakkelijk voelt, vraag dan om een echografie. Als u zich nog steeds ongemakkelijk voelt, vraag dan om een MRI. Als vragen niet werkt, EIS. U hebt het recht om tevreden te zijn met de antwoorden die u van uw artsen krijgt.Een gemetastaseerde openbaring
Vier maanden nadat mijn eerste behandelingen voorbij waren, ontdekte ik dat mijn kanker zich naar mijn heup en bekken aan de rechterkant had verspreid . Mijn gevoel was dat ik echt verdoemd was. Het verspreiden? Nu al? Ik heb een aantal dagen in een roes rondgelopen voordat ik me realiseerde dat ik eindelijk in de strijd van mijn leven sta. Ik wil leven. Ik wil mijn 11e leerling zien afstuderen van de middelbare school. Ik ben niet klaar om de relaties die ik heb met mijn twee kinderen te verbreken vanwege kanker. Al mijn gedachten, al mijn energie ... al mijn alles zou nu gaan in de richting van elke inspanning die nodig was, hoe egoïstisch ook, om te leven. Het was een echte openbaring.
Vasthouden
Nieuwe implantaten
Ik bracht de volgende vier maanden door met het ontvangen van zoutoplossing-injecties om de drie weken in de kleppen van weefselexpanders die waren geïmplanteerd tijdens mijn borstoperatie. Deze kleppen zijn bevestigd aan "huidstretchers", die mijn tergend strak gespannen huid op mijn borst duidelijk zouden oprekken, zodat hopelijk voldoende ruimte zou kunnen worden gecreëerd voor borstimplantaten.Nieuwe uitdaging: lymfoedeem
Gedurende deze tijd heb ik ook een ongeneeslijke aandoening ontwikkeld die bekend staat als lymfoedeem . Met de verstoring van mijn lymfestelsel verloor mijn linkerarm het vermogen om vloeistoffen te verwerken. Niemand had me kunnen voorbereiden op de ernst van deze ziekte en de daarmee samenhangende misvorming. Soms is mijn linkerarm 7 tot 8 inch groter dan mijn rechterarm. Ik voel me vaak als een fysieke freak en zie mezelf in momenten van zelfmedelijden als een kruising tussen Popeye en Frankenstein.