Leven met multiple sclerose

Goed leven met multiple sclerose

Er zijn waarschijnlijk veel gevallen waarin u zich machteloos voelt over uw MS en de schade die het toebrengt aan uw lichaam. Maar door kennis te vergaren over uw ziekte, te streven naar een gezonde levensstijl, uw beperkingen te accepteren en geliefden uw MS-last te laten delen, kunt u wat van die kracht terugkrijgen en uiteindelijk goed leven met multiple sclerose.

Kennis opdoen over multiple sclerose

Kennis opdoen over MS zal u helpen om een ​​partner te worden in uw MS-zorg, samen met uw neuroloog en de rest van uw MS-gezondheidsteam.

Dat gezegd hebbende, het leren over je MS betekent niet dat je alle fijne kneepjes ervan moet bestuderen (tenzij je dat ook wilt). MS en de biologie erachter zijn behoorlijk complex, zelfs voor veel wetenschappers en artsen. Begin in plaats daarvan met de basisbeginselen van MS , zoals algemene symptomen, en hoe het wordt gediagnosticeerd en behandeld.

Naarmate u meer leert over uw chronische ziekte, ontdekt u de waarheid achter MS-misvattingen.

• Hoe veerkracht in multiple sclerose te bouwen

• Weten welke vaccins in orde zijn voor mensen met MS kan levensreddend zijn

Het zal u bijvoorbeeld verbazen dat MS de vruchtbaarheid niet beïnvloedt of uw kansen op complicaties tijdens de zwangerschap vergroot. Bovendien is MS geen doodvonnis en kunnen activiteiten zoals lichaamsbeweging je leven met MS eigenlijk verbeteren. Deze informatie kan empowerment geven, waardoor je beslissingen kunt nemen die gebaseerd zijn op feiten, niet op mythes.

Naast het lezen over MS, kun je ook kennis opdoen via een verbinding met anderen. Het goede nieuws is dat er een aantal betrouwbare MS-organisaties zijn , zoals de National MS Society, die ondersteunende groepen aanbieden. Sociale media, zoals Facebook en Pinterest, zijn andere manieren om verbonden te raken met de MS-gemeenschap.

Dit gezegd hebbende, het lezen van of praten met anderen over je ziekte kan moeilijk zijn en aan de hartsniveaus van je of je geliefde voorttrekken. Doe rustig aan en doe wat je kunt. Zorgen voor je MS is een reis, en dat omvat ook hoe je het verwerkt en leert.

Een gezonde levensstijl creëren

Een van de meest uitdagende aspecten van MS is de onvoorspelbaarheid. Mensen met MS weten niet van dag tot dag hoe zij zich zullen voelen, zoals of een terugval zal toeslaan, of dat chronische symptomen zoals vermoeidheid of pijn hun werk of sociale plannen zullen ruïneren.

Dat gezegd hebbende, er zijn veel aspecten van het leven die een persoon met MS kan beheersen. Deze omvatten het zorgen voor voldoende slaap en een uitgebalanceerd dieet, het vermijden van roken, het gezond omgaan met stress en het deelnemen aan genezende therapieën zoals yoga .

Hier volgen enkele specifieke strategieën voor het optimaliseren van uw gezondheid en welzijn tijdens het leven met MS:

• Stress en MS
• Mind-Body Therapies en MS
• Dieet en MS
• Slaap en MS
• Depressie en MS
• Stoppen met roken en MS
• Zwangerschap en MS
• Vakanties en MS

Naast MS die uw dagelijks leven beïnvloedt, heeft dit ook invloed op uw relaties met anderen, zoals uw partner, kinderen, vrienden, familieleden en collega's. Het goede nieuws is dat deze impact niet negatief hoeft te zijn. Er zijn manieren om uw relaties effectief te beheren, zelfs tussen de vele uitdagingen van uw ziekte.

• Huwelijk en MS
• De werkplek en MS
• Tips voor ouderschap met MS

Onthoud dat zorg voor je MS een kostbaar evenwicht is, maar dat je er uiteindelijk volledig en gelukkig mee kunt leven. Wees niet bang als je op sommige dagen merkt dat je overweldigd bent door je MS-symptomen en geconsumeerd bent met hoe je ze moet behandelen. Je bent een mens en het is normaal om je zorgen te maken en negatieve emoties te voelen op momenten zoals woede, verdriet of schuldgevoel.

Dat gezegd hebbende, als deze dagen steeds frequenter worden, kan het een teken zijn om hulp te zoeken bij uw arts, een getrainde psycholoog, een spiritueel adviseur of een goede vriend.

Je eigen advocaat zijn

Hoe uw MS zich voelt of zich manifesteert, is vrij uniek voor elk individu.

U kunt bijvoorbeeld een scooter gebruiken vanwege spasticiteit in uw benen en zorgen maken over toegankelijkheidsproblemen in uw gemeenschap. Of u kunt last hebben van MS-gerelateerde spraakproblemen en daardoor sociale situaties vermijden.

Toch kunnen anderen last hebben van 'onzichtbare' symptomen zoals vermoeidheid, pijn, depressie of ongemakkelijke parethias-symptomen die niet zo zichtbaar zijn voor anderen als bijvoorbeeld wandel- of spraakproblemen.

Wat het ook is, het erkennen van je eigen MS-strijd en het accepteren van je beperkingen is een eerste belangrijke stap om je eigen advocaat te worden. Dat gezegd hebbende, kan het moeilijk zijn om je eigen advocaat te zijn.

Bijvoorbeeld, misschien heb je te maken met MS-gerelateerde vermoeidheid die je berooft van de kostbare energie die je nodig hebt om voor je kinderen en werk te zorgen, waardoor gevoelens van frustratie en kwetsbaarheid ontstaan. Gezonde coping-strategieën kunnen die vermoeidheid drastisch verminderen, maar het nemen van actie om je energie te behouden is ook belangrijk. Dat betekent soms afnemende sociale of familiebijeenkomsten, zodat u kunt uitrusten.

• De rol van woede bij multiple sclerose

• Wat is een mobiliteitsondersteunend hulpmiddel bij multiple sclerose?

Soms zullen anderen je vermoeidheid en de implicaties ervan niet begrijpen - en dat is OK. Ze moeten zich aanpassen aan en leren om je ziekte net zo goed te accepteren als jij.

Leer luisteren naar je eigen lichaam en vertrouw op je instincten. Wees vriendelijk voor jezelf en eerst proactief in je zorg - anderen zullen waarschijnlijk volgen. Het is ook altijd een goed idee om advies te vragen aan uw MS-gezondheidsteam over het navigeren door de sociale en emotionele gevolgen van uw MS-symptomen.

Voor geliefden van mensen met MS

Of u nu de primaire verzorger van een persoon met MS bent, of meer perifeer betrokken bij het dagelijks leven van een geliefde, u maakt deel uit van hun MS-reis. Dit kan een uitdaging zijn, vooral omdat je ernaar verlangt de symptomen van je geliefde te verzachten en / of je zorgen te maken over zijn of haar toekomst.

Het goede nieuws is dat er manieren zijn om dierbaren met MS te helpen , of ze nu opnieuw worden gediagnosticeerd, een terugval krijgen of gewoon een slechte dag hebben. Bijvoorbeeld, spreken met empathie is een geweldige manier om je geliefde beter te laten voelen. Voorbeelden van empathische uitspraken zijn: "Het spijt me heel erg dat je dit doormaakt" of "Ik zie dat je vandaag heel veel pijn hebt."

Het is belangrijk om te begrijpen dat je geliefde met MS niet van je verwacht dat je onaangename symptomen oplost of zijn of haar ziekte behandelt. Weten dat iemand luistert en zorgt - dat ze niet alleen zijn in hun fysieke of emotionele ongemak - is het belangrijkste. Een eenvoudige knuffel of een luisterend oor gaat een lange weg.

Als geliefde met MS moet je eraan denken om ook voor jezelf te zorgen, vooral als je een verzorger of partner bent. Je hebt ook fysieke en psychologische behoeften en hebt rust, ontspanning en een emotionele uitlaatklep nodig (zoals een steungroep of een vriend) om je zorgen te bespreken en je gedachten uit MS te halen.

Een woord van

Met kennis, gezonde levensgewoonten, persoonlijke belangenbehartiging en hulp van anderen, kun je goed voelen en goed leven met MS. Vergeet niet dat je MS een deel van je leven is, maar niet de hele taart.

> Bronnen:

> Büssing A et al. Ervaring van dankbaarheid, ontzag en schoonheid in het leven van patiënten met multiple sclerose en psychiatrische stoornissen. Health Qual Levensresultaten . 2014; 12: 63. Health Qual Levensresultaten . 2014; 12: 63.

> Hadgkiss EJ, Jelinek GA, Weiland TJ, Pereira NG, maart CH, van der Meer DM. De associatie van voeding met kwaliteit van leven, invaliditeit en terugval in een internationale steekproef van mensen met multiple sclerose. Nutr Neurosci . 2015 april; 18 (3): 125-36.

> Moti RW, Pilutti LA. Is lichaamsbeweging een multiple sclerose ziektemodificerende behandeling? Expert Rev Neurother. 2016 aug; 16 (8): 951-60.