Multiple sclerose (MS) is een gecompliceerde neurologische aandoening die de hersenen en het ruggenmerg beïnvloedt, wat leidt tot symptomen zoals ernstige vermoeidheid, pijnlijke sensaties, verlamming, depressie en problemen met de darmen en de blaas. Helaas hebben deskundigen, ondanks uitgebreid onderzoek, nog niet het precieze "waarom" achter MS gevonden - en deze ongrijpbaarheid rond de oorzaak heeft het moeilijk gemaakt om een remedie te vinden.
Dat gezegd hebbende, is het goede nieuws dat veel mensen met intensief onderzoek, bewustzijn en educatie goed leven met MS en hun ziekteproces is vertraagd door de opkomst van verschillende nieuwe ziektemodificerende therapieën . Maar ondanks deze ongelooflijke vooruitgang, moet er nog meer worden gedaan. Hier zijn de toonaangevende organisaties die zich blijven inzetten voor het creëren van een beter leven voor mensen met MS en uiteindelijk het vinden van een remedie voor deze slopende en onvoorspelbare ziekte.
National Multiple Sclerosis Society
De National MS Society (NMSS) werd in 1946 opgericht en is gevestigd in New York City, hoewel het hoofdstukken verspreid over het land heeft. Zijn missie is om MS te beëindigen. Maar intussen wil deze prominente non-profitorganisatie mensen helpen goed met de ziekte om te gaan door onderzoek te financieren, up-to-date onderwijs te bieden, bewustzijn te creëren en gemeenschappen en programma's te creëren die mensen met MS en hun geliefden in staat stellen om hun kwaliteit van leven te verbinden en te verbeteren.
Betrokken raken
Een belangrijk doel van de NMSS is om saamhorigheid tussen mensen met MS en hun familieleden, vrienden en collega's te bevorderen - een teambenadering van het vinden van een remedie, om zo te zeggen. Er zijn een aantal evenementen gesponsord door de NMSS in het hele land waar jij en je geliefden mee kunnen doen, zoals deelname aan een MS-Walk of Bike-evenement of MS-activist worden.
Middelen
Onderzoeks- en onderwijsprogramma's zijn twee grote middelen van de NMSS. In feite heeft de maatschappij tot nu toe meer dan $ 974 miljoen geïnvesteerd in onderzoek en is ze heel openhartig in het ondersteunen van onderzoek dat niet alleen interessant is, maar dat het MS ten goede zal veranderen.
Enkele spannende onderzoeksprogramma's ondersteund door NMSS omvatten onderzoeken naar de rol van voeding en voeding bij MS, stamceltherapie en hoe de myeline-omhulling kan worden gerepareerd om de zenuwfunctie te herstellen. Naast onderzoeksprogramma's omvatten andere waardevolle bronnen die worden aangeboden door NMSS een online ondersteuningsgemeenschap en het MS Connection Blog.
Multiple Sclerosis Association of America
De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) is een nationale non-profitorganisatie die is opgericht in 1970. Het belangrijkste doel is om diensten en ondersteuning te bieden aan de MS-gemeenschap.
Betrokken raken
Een manier om betrokken te raken bij MSAA is om een 'lid van de straatsploeg' te worden, wat betekent dat je het nieuws over de Swim for MS-fondsenwerver verspreidt en het bewustzijn over MS verhoogt. Dit kan virtueel worden gedaan (via sociale media) of door te praten met bedrijven en organisaties in de gemeenschap.
Middelen
De website voor MSAA is gebruiksvriendelijk en biedt tal van educatieve materialen. Een aangrijpende hulpbron is hun veranderende levensmorgen van dag tot dag op S die laat zien hoe MSAA specifiek mensen met MS helpt (bijvoorbeeld een verkoelend vest bieden voor een vrouw wiens MS oplaait met blootstelling aan hitte).
Een bijzonder nuttige bron is ook hun My MS Manager-telefoontoepassing, die gratis is voor MS-patiënten en hun zorgpartners. Met deze innovatieve app kunnen mensen hun MS-ziekteactiviteit volgen, gezondheidsinformatie opslaan, rapporten over hun dagelijkse symptomen maken en zelfs veilig verbinding maken met hun zorgteam.
Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
Als een patiënt-gestuurde non-profitorganisatie, is de missie van het Accelerated Cure Project voor MS (ACP) om onderzoeksinspanningen snel te versnellen om een remedie te vinden.
Betrokken raken
Naast donaties zijn er een paar andere manieren om betrokken te raken bij deze groep, waaronder:
- Aanvragen van de Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS Scholarship
- Een briefschrijfcampagne starten
- Hosting van een ACS-fondsenwerver
Middelen
Interessant is dat de ACP een enorme collectie (meer dan drieduizend) bloedstalen en gegevens van mensen met MS en andere demyeliniserende ziekten bevat. Onderzoekers kunnen deze gegevens gebruiken en de resultaten vervolgens terugsturen naar ACP vanuit hun eigen studies. Het doel van deze gedeelde database is om op de meest efficiënte en snelle manier een medicijn voor MS te vinden.
Ook zijn er ACP-middelen die samenwerking en een samenkomst van anderen in de MS-gemeenschap bevorderen, waaronder het MS Discovery Forum en het MS Minority Research Network.
MS Focus: de stichting voor multiple sclerose
De Multiple Sclerosis Foundation (MSF) werd opgericht in 1986. De oorspronkelijke focus van deze non-profitorganisatie was om mensen met MS onderwijs te bieden bij het optimaliseren van hun kwaliteit van leven. In de loop van de tijd begon AZG ook met het aanbieden van diensten aan mensen met MS en hun geliefden, naast het aanbieden van hoogwaardige leermiddelen.
Betrokken raken
Een spannende manier om betrokken te raken bij MS Focus (als je MS hebt) is om te overwegen een MS Focus-ambassadeur te zijn. In dit programma wekken ambassadeurs bewustzijn op over MS binnen hun eigen gemeenschap, organiseren en leiden fondsenwervers en helpen hen te verbinden met MS en hun zorgteams met de diensten geleverd door MS Focus. Mensen die geïnteresseerd zijn in dit programma moeten eerst een aanvraag indienen en, indien geaccepteerd, een speciale training krijgen om hen te leren over hun rol.
Een andere manier om betrokken te raken (of je nu MS hebt of niet) is om een bewustmakingspakket van MS Focus aan te vragen tijdens de nationale MS Education and Awareness Month in maart. Deze gratis kit wordt naar je huis gemaild en bevat educatief materiaal om de bekendheid met MS binnen je gemeenschap te vergroten.
Middelen
De AZG biedt tal van educatieve bronnen, waaronder een tijdschrift MS Focus, audioprogramma's en persoonlijke workshops. Het helpt ook mensen met MS om goed met de ziekte om te gaan door middel van ondersteunende groepen en deels bekostigde bewegingslessen zoals yoga, tai chi, waterfitness, paardrijden en bowlingprogramma's.
Verder is het Medical Fitness Network een partner van de Multiple Sclerosis Foundation. Dit netwerk is een gratis online nationale directory waarmee mensen met MS kunnen zoeken naar wellness- en fitnessexperts in hun omgeving.
Can Do MS
Can Do MS, formeel het Jimmie Heuga Centrum voor Multiple Sclerose, is een nationale non-profitorganisatie die mensen met MS in staat stelt zichzelf en hun leven te zien voorbij hun ziekte. Deze stichting werd in 1984 opgericht door olympische skiër Jimmie Heuga, die op 26-jarige leeftijd MS kreeg. Zijn 'hele persoon' gezondheidsfilosofie, die inhoudt dat niet alleen de fysieke gezondheid wordt geoptimaliseerd, maar ook de psychische gezondheid en algehele welzijn, is een primaire missie van Can Do MS.
Betrokken raken
De belangrijkste manieren om mee te doen met Can Do MS zijn om je eigen fondsenwervende evenement te organiseren, de educatieve programma's van de stichting te promoten die zich richten op oefening, voeding en symptoombeheer, of een directe donatie aan de stichting of aan het Jimmy Huega Scholarship-fonds.
Middelen
Can Do MS biedt webinars over een verscheidenheid aan MS-gerelateerde onderwerpen, zoals claims over invaliditeit, verzekeringsproblemen, zorguitdagingen en het leven met MS-pijn en depressie. Het biedt ook unieke persoonlijke educatieve programma's, zoals een tweedaags TAKE CHARGE-programma, waarbij mensen met MS communiceren met anderen, hun ondersteuningspartners en een medisch personeel van MS-experts terwijl ze persoonlijke ervaringen delen en leren over gezonde levensstijlgewoonten.
Rocky Mountain MS Center
De MS-missie van het Rocky Mountain MS Center is om MS te sensibiliseren en unieke diensten aan te bieden aan mensen met deze aandoening. Dit centrum is gevestigd aan de Universiteit van Colorado, een van de grootste MS-onderzoeksprogramma's ter wereld.
Betrokken raken
Als u buiten Colorado woont, kunt u een groenblijvende partner worden, waar u maandelijkse aanbetalingen doet om het centrum te ondersteunen. Of u kunt overwegen om uw oude auto te schenken aan Vehicles for Charity.
Als je in Colorado woont, kun je je eigen wandelteam vormen en meedoen met Multiple Summits for MS, het jaarlijkse gala van het centrum bijwonen of lid worden van het Young Professionals-netwerk.
Middelen
Het MS-centrum van Rocky Mountain biedt een aantal educatieve materialen, niet alleen voor mensen met MS, maar ook voor hun families en verzorgers. Twee opmerkelijke bronnen zijn onder meer:
- Infor MS: een gratis, driemaandelijks tijdschrift dat in gedrukte of digitale vorm beschikbaar is en het laatste nieuws biedt over MS-onderzoek en psychosociale informatie voor mensen met MS
- eMS News: een nieuwsbrief die up-to-date MS-gerelateerde onderzoeksproeven en -resultaten biedt
Het MS-centrum van Rocky Mountain biedt ook complementaire therapieën, zoals hydrotherapie, Ai Chi (Tai Chi op basis van water), evenals counseling, invaliditeitsbeoordeling, MS-identiteitskaarten en een verrijkingsprogramma voor volwassenen voor respijt van zorgverleners.
Een woord van
MS beïnvloedt mensen op unieke wijze, waardoor het omgaan met de ziekte en het beheersen van de symptomen een complexe taak kan zijn. Met andere woorden, geen twee mensen hebben dezelfde MS-ervaring.
Dat gezegd hebbende, terwijl MS-organisaties blijven vechten voor genezing en diensten verlenen die mensen helpen goed met hun ziekte om te gaan, is het belangrijk om veerkrachtig te blijven tijdens uw eigen MS-reis.
> Bronnen:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sclerosis: Clinician's Guide to Diagnosis and Treatment, 2e editie. New York, New York. Oxford Universiteit krant.
> Ziemssen T. Symptom Management bij patiënten met multiple sclerose. J Neurol Sci . 31 december 2011 Suppl 1: S48-52.