Dit is hoe ik mensen heb beschreven hoe het voelde om met MS te leven.
Onlangs werd mij gevraagd om een praatje te geven met "teamcaptains" voor de MS15, de 150-mijl fietstour tussen steden over de hele Verenigde Staten die geld ophaalt voor de National Multiple Sclerosis Society. Ik denk niet dat een van de mensen in het publiek daadwerkelijk multiple sclerose (MS) heeft gehad , en slechts enkelen hadden geliefden met MS. Deze mensen nemen een enorme hoeveelheid verantwoordelijkheidsplanningslogistiek op zich voor hun bedrijfsteam en weten veel over afstandswegen, maar niet noodzakelijkerwijs over MS.
Ik wilde hen laten weten dat hun werk op prijs werd gesteld. Ik wilde ze ook laten weten dat 'wij' overal zijn. Ik wilde hen laten weten dat alleen omdat ik marcheerde (in plaats van rolde) naar het podium, dat ik, en mensen zoals ik, nog steeds pijn deden op manieren die moeilijk te zien of te begrijpen waren.
Mijn visualisatie-experiment
Dit is wat ik hen heb verteld:
Ik wil een beetje uitleggen over hoe MS zich voelt. Woorden zoals "moe" of "verward" zijn eigenlijk niet voldoende, dus ik dacht dat ik een kleine oefening met je zou proberen, als je het niet erg vindt om me te verwennen.
Allereerst, steek alsjeblieft je hand op als je ooit internationaal bent gereisd. [De meesten van hen wel.] Oké, goed, dat is nuttig.
Doe je ogen dicht. Ik wil dat je echt probeert mee te gaan op deze reis.
U bent gevraagd om een zakenreis te maken naar een land waar u nog nooit bent geweest - laten we zeggen ergens in Azië [om het echt ver te maken]. Het was een last-minute verzoek van je baas, dus je voelt je echt niet voorbereid.
Dingen waren gehaast en hectisch, dus je weet niet zeker of je de juiste spullen hebt gepakt (je hebt een handbagage die zwaar en volumineus is) en je was te laat op het vliegveld, dus je maakte je de hele tijd zorgen dat je in de lange veiligheidslijnen stond dat je je vlucht zou missen.
Je rent naar je hek in ongemakkelijke schoenen en een zware jas met je tassen en bent de laatste die aan boord gaat.
Je zit op een middelste zitplaats en er is geen ruimte voor je tas, dus je vult hem onder de stoel voor je, wat betekent dat je geen plaats hebt om je voeten te leggen behalve op je tas. Je bent heet van rennen. (Trouwens, iedereen die zichzelf in de business class heeft gezeten, staat op en gaat naar de achterkant van het vliegtuig voor deze vlucht.)
De kapitein komt aan en verwelkomt de passagiers aan boord en informeert hen dat de vliegtijd 14 uur is.
Snel vooruit spoelen tot het einde van de vlucht. Je buurman bleef je porren met zijn elleboog, viel toen in slaap op je leunend, dus je kon niet slapen. Je kon niet echt eten, omdat je knieën ervoor zorgden dat je dienblad niet vlak was. De persoon voor je had zijn zetel achteroverliggend, dus hij drukte de hele tijd op je knieën.
Er is een beetje turbulentie, maar het vliegtuig landt uiteindelijk. De persoon naast je laat zijn zakken op je hoofd vallen om ze uit de bak te halen. Mensen nemen de tijd om in het gangpad te komen, waardoor je in een ongemakkelijke houding blijft terwijl je wacht. Je stopt je opgezwollen voeten in je schoenen en pakt je tas, die zwaarder lijkt te zijn geworden.
Eindelijk stap je uit het vliegtuig. Niets is in het Engels (of een andere taal die u misschien begrijpt).
Het is 2:00 in de middag en iedereen lijkt te weten waar ze naartoe gaan behalve jij. Je hebt 36 uur niet geslapen. De zon komt naar binnen en alles is heel helder en erg luid.
Laten we dus eens kijken hoe u zich op dit moment voelt:
- Je bent zo uitgeput dat je je enigszins misselijk en duizelig voelt.
- Je bent in de war - je weet niet precies waar je bent of waar je heen moet. Je weet dat je het uiteindelijk zult uitzoeken, maar op dit moment zijn de lichten te helder en zijn de geluiden te luid.
- Je benen zijn stijf en je voeten zijn allebei tintelend in slaap te vallen en pijnlijk van het feit dat je schoenen te strak zijn.
- Je moet slecht plassen maar weet niet waar de badkamers zijn.
- Je bent te warm van de jas die je draagt, omdat je hem niet wilt dragen.
- Je tas is zwaar en ongemakkelijk en je voelt je te zwak om het te dragen. Dan breekt de riem en wil je huilen.
Oké, open je ogen. Dat moment is het. Dat is MS .
Laatste gedachten
Aan het einde van deze presentatie kreeg ik een beetje tranen. Tot mijn verbazing echter ook een meerderheid van mijn publiek. Ik denk dat iedereen zich kan vinden in hoe slecht je je kunt voelen aan het einde van een internationale vlucht als je nog door een onbekend gebied moet navigeren. Ik vroeg hen niet om het leven in een rolstoel voor te stellen of om zichzelf elke dag injecties te geven. Ik was ook niet daar om hun een toespraak te geven over hoe MS mij elke dag dankbaar heeft gemaakt of over mijn "can-do" -houding. Ik wilde gewoon een beetje een glimp opvangen van hoe ik me elke dag voelde.
Een woord van
De ervaring, symptomen en gevoelens over het hebben van MS zijn voor iedereen verschillend. Als je MS hebt, kun je waarschijnlijk ongemakkelijke details toevoegen aan mijn 'visualisatie' of je eigen gegevens maken die beter bij jouw situatie passen. Als je geen MS hebt, maar een geliefde, moet je hen vragen hoe ze zich voelen, echt voelen, meestal. Hun antwoord kan je misschien verrassen.
Nogmaals, het doel van deze oefening was niet om sympathie te krijgen van mijn publiek (of iemand die dit nu leest). Het was om te communiceren over iets dat heel belangrijk is in mijn leven. Het was om een verbinding te maken met andere mensen rondom dit ding genaamd "MS", zelfs als het maar voor een moment was.
> Bewerkt door Dr. Colleen Doherty, 2 augustus 2016.