Uw dagelijks leven na een diagnose van Lupus
Of u onlangs werd gediagnosticeerd of al een tijdje met lupus leefde, wat moet u weten over uw dagelijkse leven? Laten we het hebben over uw diagnose, de eerste strategieën, uw lupuszorg en reguliere medische zorg, en meer informatie over uw ziekte en steun vinden.
Leven met Lupus
Degenen die onlangs zijn gediagnosticeerd met lupus (systemische lupus erythematosus) kunnen zichzelf in eerste instantie geschrokken vinden, mogelijk opgelucht als ze iets vreselijks hadden bedacht en ten slotte verward.
Niet alleen is de diagnose uitdagend - veel mensen hebben aanvankelijk een verkeerde diagnose gesteld, maar de behandelingen variëren aanzienlijk van persoon tot persoon. Lupus is een 'sneeuwvlok' bedacht, die beschrijft hoe geen twee mensen met de conditie precies hetzelfde zijn. Waar begin je en wat zijn de volgende stappen die je moet nemen als je de diagnose lupus hebt gekregen?
Nieuw gediagnosticeerd met Lupus
"Ik heb wat?" Is de eerste reactie van veel mensen met de diagnose lupus. En omdat de algemene bevolking weinig van de ziekte weet, is dit geen verrassing. De meeste mensen weten alleen dat ze last hebben gehad van vage, pijnlijke tekenen en symptomen van lupus die komen en gaan, zonder vast patroon van voorspelbaarheid. Vreemd genoeg worden de meeste lupusfakkels door iets geactiveerd (hoewel de oorzaken variëren) en soms volgen ze een patroon. Begrijpen wat triggers uitlokken en mogelijk kunnen verminderen of voorkomen, is een belangrijke sleutel om met deze ziekte te leven en een hoge kwaliteit van leven te behouden.
Een dokter zoeken om Lupus te behandelen
Als u eenmaal een diagnose heeft, of zelfs als u nog steeds wordt geëvalueerd , is het belangrijk om een arts te vinden die zorgt voor mensen met lupus, meestal een reumatoloog. Omdat lupus relatief zeldzaam is, hebben veel artsen slechts een paar mensen gezien - of hebben ze misschien nooit gezien - iemand met lupus.
Net zoals je een huisschilder zou kiezen die tientallen huizen had geschilderd bij een eerstvolgende schilder, is het belangrijk om een arts te vinden die gepassioneerd is over het behandelen van mensen met lupus.
Als u op dit punt in uw reis bent, hebben we nog een paar tips voor het vinden van een reumatoloog om voor u te zorgen met lupus . Kies verstandig. U wilt een arts die niet alleen bij u zal zijn door de onvermijdelijke frustraties van de ziekte, maar iemand die u kan helpen bij het coördineren van uw zorg met de andere specialisten en therapeuten die u zult zien.
Initiële strategieën na uw Lupus-diagnose
Het kan in het begin moeilijk zijn om te beseffen dat je te maken hebt met een chronische ziekte; een die geen absolute oorzaken of genezingen heeft. Zoals met andere chronische ziekten, kan alleen de diagnose een grote opluchting zijn. Je kunt tenminste je symptomen een naam geven en er iets aan doen.
Uw arts zal met u praten over de beschikbare behandelingsopties . Het is handig om te begrijpen dat 'behandeling' een continu proces is. Leren over alle beschikbare behandelingen kan overweldigend lijken, maar je hoeft niet alles tegelijk te leren. In een vroeg stadium wil je misschien alleen maar weten welke behandelingen je meteen nodig hebt en welke symptomen dan ook die je moeten oproepen om je arts te bellen.
Adopteer wellnessstrategieën
U kunt misschien het gevoel hebben dat alles waarop u zich wilt concentreren, uw eerste behandeling is, maar wanneer u voor de eerste keer wordt gediagnosticeerd (of wat dan ook), is het een goed moment om te beginnen met het ontwikkelen van strategieën voor welzijn. In sommige opzichten is het krijgen van de diagnose van een chronische aandoening een 'leermoment' en veel mensen vinden zichzelf gewetenswaardiger over welzijn dan ze eerder waren geweest.
Wellnessstrategieën omvatten stressmanagement (door meditatie, gebed, ontspanningstherapie of wat dan ook voor u werkt), een oefenprogramma en het eten van een gezonde verscheidenheid aan voedingsmiddelen is een goed begin. Het is belangrijk om zoveel mogelijk van uw gebruikelijke activiteiten te blijven genieten.
Sommige voedingsmiddelen lijken de symptomen van lupus te verbeteren of te verergeren, hoewel studies die dit bekijken nog in de kinderschoenen staan. Omdat iedereen met lupus anders is, kan het beste voedsel voor jou, zelfs wanneer het wordt bestudeerd, heel verschillend zijn. Als u denkt dat uw dieet een effect op uw ziekte kan hebben, is de beste aanpak waarschijnlijk om een dagboek bij te houden (zoals dieren die worden bewaard door mensen die proberen te achterhalen of ze allergisch zijn voor een bepaald voedsel.)
Ondersteuning vinden bij Lupus
Vriendschappen aanmoedigen is van cruciaal belang bij het opbouwen van een ondersteuningsbasis die u zal helpen de ziekte het hoofd te bieden. Naast het blijven van vrienden in de buurt, is het vinden van anderen met lupus een absoluut pluspunt. In 2017 wordt ons verteld dat degenen met een goede sociale steun minder kwetsbaar zijn en uiteindelijk minder psychische problemen en minder "ziektelast" in verband met lupus hebben dan mensen met minder steun.
We kunnen niet genoeg zeggen over het vinden van mensen die dezelfde uitdagingen aankunnen. Je hebt misschien een ondersteuningsgroep in je community, maar je hoeft niet eens je huis te verlaten. Er zijn verschillende actieve lupus-ondersteuningsgemeenschappen online die je graag zouden verwelkomen. Vind ook andere manieren om je sociale netwerk op te bouwen, of dat nu door het ondersteunen van een gemeenschappelijke zaak, een kerkgroep of andere gemeenschapsgroepen is. Meer informatie over het vinden van ondersteuning bij het omgaan met lupus .
Regelmatige zorg met Lupus
U zult uw reumatoloog regelmatig moeten zien, niet alleen wanneer u symptomen heeft die verergeren. Sterker nog, deze bezoeken als het goed gaat, zijn een goed moment om meer te weten te komen over je conditie en te praten over het nieuwste onderzoek. Uw arts kan u helpen de waarschuwingssignalen van een fakkel te herkennen op basis van patronen die zij bij uw ziekte ziet. Deze kunnen voor iedereen anders zijn, maar veel mensen met lupus ervaren verhoogde vermoeidheid, duizeligheid, hoofdpijn, pijn, huiduitslag, stijfheid, buikpijn of koorts net voor een fakkel. Uw arts kan u mogelijk ook helpen bij het voorspellen van fakkels op basis van regelmatig bloedonderzoek en onderzoeken.
Naast de reguliere medische zorg, vinden veel mensen dat een integratieve benadering heel goed werkt. Er zijn verschillende alternatieven en aanvullende behandelingen voor lupus die kunnen helpen bij problemen, variërend van het beheren van pijn tot depressie, tot zwelling, tot stress.
Preventieve geneeskunde met lupus
Het is gemakkelijk om preventieve zorg in de rug te duwen wanneer u de diagnose chronische ziekte zoals lupus krijgt. Dit is niet alleen onverstandig in het algemeen, maar aangezien lupus invloed heeft op uw immuunsysteem , is regelmatige preventieve zorg zelfs nog belangrijker. Zorg zoals reguliere gynaecologische onderzoeken, mammogrammen en immunisaties moeten in uw behandelplan worden opgenomen.
Leren over je lupus
Zoals we eerder al zeiden, is het erg belangrijk om te leren over je lupus. Niet alleen helpt het leren over je ziekte je als patiënt en vermindert het je angst, maar het kan een verschil maken in de loop van je ziekte. Van het herkennen van de vroege waarschuwingssignalen van een fakkel, tot onmiddellijke medische aandacht voor de complicaties, het worden van een opleiding over uw ziekte is een must.
Je eigen advocaat zijn met Lupus
Studies vertellen ons dat degenen die een actievere rol spelen in hun zorg met lupus minder pijn hebben, minder ziektes hebben die medische interventie vereisen en actiever blijven.
Op de werkvloer en op school is je eigen advocaat net zo belangrijk als thuis of in de kliniek. Omdat lupus een "onzichtbare" of "stille" ziekte kan zijn, is gebleken dat mensen met lupus soms nodeloos lijden. Accommodaties, of het nu op de werkplek is of op je universiteitscampus, kunnen een groot verschil maken en er zijn veel opties. Maar aangezien de ziekte niet zichtbaar is zoals bij sommige andere aandoeningen, moet u misschien het proces zelf starten en zelf hulp zoeken.
Kortom op de omgang met Lupus van dag tot dag
Omgaan met Lupus is niet eenvoudig. In vergelijking met sommige andere omstandigheden is er minder bewustzijn, en veel mensen praten over het horen of ontvangen van kwetsende opmerkingen over lupus van anderen. Ondanks deze uitdagingen, echter, kunnen de meeste mensen met lupus een gelukkig en bevredigend leven leiden. Je eigen advocaat zijn, je sociale ondersteuningssysteem opbouwen, meer te weten komen over je ziekte en een arts vinden die een team met je kan zijn bij het beheren van je ziekte kan dat allemaal helpen.
> Bronnen
- > Agarwal, N. en V. Kumar. Een onzichtbare studentenpopulatie: studenten bijstaan en dienen met Lupus. Werk . 2017, 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N. en V. Kumar. Burden of Lupus on Work: problemen bij de tewerkstelling van personen met lupus. Werk . 2016, 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M. en C. Alarcon-de-la-Lastra. Een update over voeding en voedingsfactoren in systemisch Lupus erythematosusbeheer. Nutritional Research Reviews . 30, 1 (2017): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. De rol van psychosociale reservecapaciteit bij angst en depressie bij patiënten met systemische lupus Erythematosis. International Journal of Rheumatic Diseases . 2017 6 maart. (Epub voor de prent.)