Als het gaat om jouw leven met lupus , ben jij de expert. Je hebt de geleefde ervaring van het beheren van lupus. En er zijn veel manieren waarop u uw stem en ervaring kunt gebruiken om te pleiten voor uw behoeften en de behoeften van de lupus-gemeenschap.
Je doel als voorstander van lupus is om te krijgen wat je nodig hebt van iemand die de macht heeft om je te geven wat je nodig hebt. Dit zou kunnen betekenen dat u voor uzelf spreekt voor uw arts of als u de wereld van de ziekteverzekering of andere voordelen verkent.
Het zou kunnen betekenen dat u uw stem gebruikt om de aandacht te trekken van lokale organisaties die meer over lupus moeten leren. Of het zou kunnen werken met overheidsfunctionarissen op lokaal, provinciaal of federaal niveau om steun te krijgen voor gezondheidsgerelateerde financiering of gezondheidsgerelateerd beleid.
Opkomen voor jezelf en pleiten op persoonlijk niveau
Je kunt op veel manieren een pleitbezorger voor jezelf zijn. Waarschijnlijk bent u dat waarschijnlijk al. Effectief communiceren met uw arts is bijvoorbeeld een manier waarop u een voorstander van uzelf bent: u stelt vragen. Je bent assertief als je moet zijn door niet te schrikken als je je zorgen maakt over je medicijnen of behandelingen.
Vermijd de valkuil van het Good Patient Syndrome. Het goede patiëntsyndroom is wanneer een persoon gelooft dat ze betere gezondheidszorg zullen krijgen als ze dit goedkeuren. Ze geloven dat het voor zichzelf opkomen hun arts als minder zal maken.
En als hun arts ze minder leuk vindt, zal hun arts hen van lagere kwaliteit gezondheidszorg voorzien. Dit is niet waar.
U verbetert uw kansen op het verkrijgen van de beste gezondheidszorg door goede communicatieve vaardigheden met uw artsen te oefenen, wat inhoudt dat u vragen stelt, zorgen kenbaar maakt en communiceert wat u nodig hebt.
Soms pleiten voor jezelf betekent het zoeken van hulp en het vinden van iemand die, op zijn beurt, kan bepleiten voor u op een ander niveau. U kunt bijvoorbeeld contact opnemen met uw lokale lupusorganisatie als u hulp op recept nodig heeft om te helpen bij het betalen van uw medicatie. U kunt met de maatschappelijk werker van uw ziekenhuis praten als u hulp nodig hebt bij het begrijpen van medische rekeningen, vooral als u ze nodig heeft om u te leren hoe u een vergoeding effectief kunt betwisten of financiële hulp kunt krijgen van het ziekenhuis. U kunt hulp zoeken bij een lokale organisatie die u helpt bij het afsluiten van een ziektekostenverzekering of het stempelen van voedsel.
Lupusbewustzijn vergroten en pleiten op communautair niveau
Bewustmaking van lupus is om een paar redenen belangrijk. Het belangrijkste is dat hoe meer medische professionals en patiënten weten van lupus, hoe sneller een persoon een nauwkeurige diagnose kan krijgen. Hoe meer bewustzijn er is over lupus, hoe meer lupusonderzoek en -diensten er zullen zijn. Met lupusbewustzijn, zal meer begrip er over de ziekte zijn en de minder geïsoleerde en verkeerd begrepen mensen met lupus zullen voelen.
Doe mee met uw lokale Lupus-organisatie. Lupus-organisaties doen veel werk om lupus-bewustzijnswandelingen, lokale educatie en fondsenwervende evenementen en bewustmakingscampagnes voor sociale media te promoten.
Ze zoeken vaak hulp bij vrijwilligers. Neem contact op met uw plaatselijke lupusorganisatie om hun lupusonderwijsevenementen bij te wonen, zodat u op de hoogte kunt blijven van lupus. Dit zal je helpen om een goed geïnformeerde advocaat te zijn. Maar neem ook contact met hen op om te weten te komen hoe u hen kunt helpen met hun werk. Ze kunnen bijvoorbeeld hulp nodig hebben bij personeelsbeurzen of hun jaarlijkse wandelingen.
Deel informatie met anderen over Lupus. Als je het ze vraagt, zullen lupusorganisaties je vaak educatief materiaal over lupus geven dat je aan mensen kunt geven. U kunt stapels hiervan achterlaten op plaatsen zoals een plaatselijke bibliotheek, een kapsalon, een dokter, een gebedshuis, een overheidskantoor of een café.
Mensen zullen ze zien, nemen, lezen en leren over lupus. Dit zal mensen ook helpen inzien dat er een lokale lupusorganisatie is die ondersteuning en middelen biedt.
Vergeet niet om uw artsen te onderwijzen. Niet alle artsen weten veel over lupus, vooral als ze niet werken in de reumatologie. Dat is waarom er inspanningen zoals The Lupus Initiative bestaan. Hun website legt uit: "De doelen van deze educatieve middelen [die zij bieden aan medische professionals, patiënten en hun medestanders] zijn om het aantal medische professionals met kennis en expertise in de diagnose en behandeling van lupus te vergroten, om gemiste en verkeerde diagnoses te verminderen. , om de communicatie te verbeteren naar een grotere therapietrouw van patiënten en om het aantal patiënten dat een actieve rol speelt in hun ziektebeheer te vergroten. "
Neem contact op met The Lupus Initiative als u informatie wilt over hoe u gezondheidswerkers in uw zorgteam kunt verbinden met deze gratis bronnen.
Organiseer een Lupus-presentatie in uw gemeenschap. Mensen met lupus en hun geliefden organiseren soms zelf lupus-voorlichtingsevenementen. Deze zijn gemakkelijker te doen wanneer er een ingebouwd publiek is zoals tijdens een vergadering op de werkplek, tijdens een les of tijdens of na een dienst op een gebedshuis. Het is vaak handig als informatie over lupus wordt gekoppeld aan iemands persoonlijke lupusverhaal. Lupus-symptomen kunnen moeilijk te begrijpen zijn, waardoor het horen van iemand over zijn persoonlijke ervaringen de ziekte gemakkelijker te begrijpen kan maken.
Verspreid het bewustzijn op internet. Het internet, met name sociale media, is een krachtig hulpmiddel voor het verhogen van het bewustzijn van lupus. Mensen delen hun persoonlijke ervaringen op hun blogs of als statusupdates op sociale mediasites zoals Facebook. Sites voor het delen van afbeeldingen zoals Instagram zijn goed voor het delen van foto's van hoe het leven met lupus eruit ziet. Lupus fotografie projectwebsites zoals Lupus via de Lens bieden ook krachtige fotografische voorbeelden van een leven met lupus in afbeeldingen. Twitter- en Facebook-chats zijn georganiseerd om mensen met lupus met elkaar of met professionals in de gezondheidszorg te verbinden. Lupus-gerelateerde hashtags-achtige #lupus, #lupusawareness, # spoonie-helpen mensen berichten te vinden over lupus en chronische ziekte.
Het leuke aan delen op het internet is dat je over je ervaringen kunt vertellen, maar je hoeft niet je echte naam te gebruiken. De anonimiteit kan mensen helpen eerlijker te delen zonder bang te hoeven zijn dat wat ze zeggen terug te voeren is op hen. Dit is vooral belangrijk als ze mensen in hun leven niet vertellen dat ze lupus hebben, zoals hun collega's en werkgevers.
Schrijven en delen over lupus kan therapeutisch aanvoelen, en het is nuttig voor mensen die je berichten lezen. Lezers voelen zich misschien minder geïsoleerd als ze zich identificeren met iets dat je zegt, of ze kunnen een beter begrip krijgen van andermans ervaringen, omdat niet iedereen dezelfde ervaring heeft. Deze informatie helpt mensen zonder lupus de ziekte beter te begrijpen.
Neem deel aan een Lupus-wandeling. Lupus-wandelingen halen meestal geld op voor lupusonderzoek, wat belangrijk is. Maar ze helpen ook om het bewustzijn over lupus te vergroten. Wandelingen kunnen een groep mensen samenbrengen die normaal niet deelnemen aan een lupus-evenement. Ze hadden misschien nog niet eerder veel over lupus geweten. Wandelingen zijn een geweldige manier om je dierbaren bij de lupus-gemeenschap te betrekken. Tijdens een wandelevenement kunt u zo veel of zo weinig lopen als u wilt. Wandelingen zijn ook geweldige manieren om betrokken te raken of om vrijwilligerswerk te doen met je lokale lupusorganisatie. Als je er klaar voor bent, vraag je hen hoe je kunt helpen met hun wandelingen.
Advocaat worden voor gezondheidszorgbeleid en financiering
Blijf in contact met Lupus-organisaties. Lupus-organisaties zijn zich vaak bewust van lokale, provinciale en federale beleidskansen. Neem contact op met uw nationale lupusorganisaties zoals de Lupus Research Alliance of de Lupus Foundation of America om te weten te komen welke advocacy-kansen zij bieden. Als u zich aanmeldt voor hun nieuwsbrief, ontvangt u mogelijk e-mailcampagnes waarin u wordt gevraagd actie te ondernemen. Een actie zou iets kunnen zijn als contact opnemen met uw regeringsvertegenwoordigers. Neem ook contact op met uw lokale lupusorganisatie. Ze kunnen ook betrokken zijn bij belangenbehartiging. Voorlichtingscampagnes van Lupus kunnen betrekking hebben op gezondheidszorgbeleid of financiering voor de gezondheidszorg.
De Wereldgezondheidsorganisatie definieert het gezondheidszorgbeleid als "beslissingen, plannen en acties die worden ondernomen om specifieke zorgdoelen binnen een samenleving te bereiken". Een belangrijk voorbeeld van gezondheidszorgbeleid is de Affordable Care Act (ACA, ook bekend als "Obamacare), die in 2010 is ondertekend. En binnen de ACA is er een belangrijk kenmerk dat het voor zorgverzekeraars niet toegestaan is om te weigeren verzeker mensen met reeds bestaande voorwaarden.
Reeds bestaande aandoeningen zijn gezondheidsvoorwaarden die bestonden vóór de dag dat u een ziekteverzekering had aangevraagd. In sommige landen was het voor mensen met lupus moeilijk om een ziekteverzekering te krijgen omdat lupus een al bestaande aandoening is. Toch is het hebben van een ziekteverzekering en toegang tot medische diensten van cruciaal belang voor mensen met lupus. Zoals u kunt zien, kan het gezondheidsbeleid een negatief of positief effect hebben op de gezondheid van mensen. Daarom is dit beleid belangrijk.
Een voorbeeld van financiering van gezondheidsfinanciering is om met uw lokale lupusorganisatie naar Washington DC te reizen om uw vertegenwoordigers te ontmoeten. Tijdens deze bijeenkomsten zou u hen vragen om een verhoging van de financiering voor gezondheidsonderzoek te ondersteunen. Dergelijke financiering zou kunnen zijn voor onderzoek ondersteund door de National Institutes of Health, zodat biomedisch en gezondheidsgerelateerd onderzoek voor ziekten zoals lupus kan doorgaan.
Pleiten voor patiëntgerichte zorg
Duw voor participerende geneeskunde. Volgens de Society for Participatory Medicine is 'Participatory Medicine' een model voor coöperatieve gezondheidszorg dat streeft naar actieve betrokkenheid van patiënten, professionals, zorgverleners en anderen bij het continuüm van zorg over alle kwesties in verband met de gezondheid van een individu. een ethische benadering van zorg die ook belofte inhoudt om de resultaten te verbeteren, medische fouten te verminderen, de tevredenheid van de patiënt te verhogen en de kosten van zorg te verbeteren. "
Een belangrijk aspect van participerende geneeskunde is dat patiënten en artsen als partners moeten worden beschouwd, vooral als het gaat om het nemen van beslissingen over gezondheidszorg. Toegang tot elektronische medische dossiers (EPD) en begrip en bescherming van uw rechten met betrekking tot gezondheidsinformatieprivacy met betrekking tot de Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) zijn twee manieren om aan te dringen op participerende geneeskunde.
Doe mee aan patiëntgericht onderzoek. Traditioneel wordt medisch en gezondheidsgerelateerd onderzoek uitgevoerd door artsen en wetenschappers. Eerder was de enige manier waarop patiënten aan het onderzoek konden deelnemen, deelname aan een klinische proef. Met organisaties zoals het Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) kunnen patiënten deel uitmaken van de andere kant van het onderzoek: patiënten kunnen onderzoeksvragen voorstellen en betrokken zijn bij elke stap van het onderzoeksproces. Patiënten kunnen ook een aanvraag indienen om deel uit te maken van de adviespanels van PCORI.
Laatste gedachten
Een pleitbezorger voor jezelf zijn, is de meest elementaire en noodzakelijke vorm van belangenbehartiging. Iedereen met lupus of een andere gezondheidstoestand zou dit soort pleitbezorging moeten beoefenen. Als u niets anders doet, doe dit dan: oefen goede communicatieve vaardigheden met uw arts, wat een manier is om ervoor te zorgen dat u de best mogelijke zorg krijgt.
Er zijn veel opties om betrokken te raken bij belangenbehartiging op andere niveaus. Als u geïnteresseerd bent in belangenbehartiging, kies dan wat het beste werkt voor u en uw levensstijl. Hoewel het verleidelijk kan zijn, probeer het niet te veel tegelijk aan te pakken. Anders word je overweldigd. Het beheren van energie en vermoeidheid is ook van toepassing op uw lobbywerk voor lupus.
Alle belangenbehartiging is van belang - van het delen van een bericht op sociale media over lupus tot reizen naar Washington DC om met uw regeringsvertegenwoordigers te spreken. Alle niveaus van bijdrage zijn belangrijk. Niets is te klein, dus doe wat het beste past bij uw levensstijl, vaardigheden en energieniveau. Je stem is belangrijk!