Wat nodig is
Het beheersen van fibromyalgie en overlappende aandoeningen is niet alleen een fulltime baan, het is een levensstijl. Ik heb veranderingen aangebracht in elk aspect van mijn leven, sommige kleine en enkele belangrijke, om me aan mijn symptomen aan te passen en de dingen die ze verergeren te minimaliseren.
Om je enig inzicht te geven in wat het betekent om je leven aan te passen aan fibromyalgie, heb ik hieronder geschreven over hoe mijn typische dag is.
Mijn levensstijlwijzigingen werden aangebracht om met mijn specifieke symptomen en situaties om te gaan. Het zijn niet de juiste aanpassingen voor iedereen, maar ze kunnen u een idee geven van de soorten wijzigingen die u mogelijk kunt aanbrengen.
Hier is hoe ik door een typische Februari-dag kom.
Een dag in het leven: omgaan met fibromyalgie
Mijn alarm gaat af om 07:45 uur. Ik zet het uit, trots op mezelf dat ik niet op de snooze-knop heb geslagen en daarna de CPAP-machine (continue positieve luchtwegdruk) die ik nodig heb voor obstructieve slaapapneu uitschakelen. Vervolgens verwijder ik mijn CPAP-masker en de spalk die ik 's nachts op mijn tanden draag, zodat ik ze niet vermaal en mijn TMJ verergert (temporomandibulair gewrichtsdisfunctie).
Mijn linkerheup en mijn nek schreeuwen van de pijn. Voordat ik uit bed kom, doe ik een mentale beoordeling van de rest van mijn lichaam. Mijn handen zijn stijf maar niet te pijnlijk voor de verandering. Schouders en knieën lijken oké. Voeten? Puffy en stijf, en nog steeds pijnlijk van het wandelen dat ik gisteren deed.
Die eerste paar stappen zullen pijn doen.
Terwijl ik nog steeds lig, doe ik wat lichte rekken voor mijn heupen, nek en armen. Ik ga dan langzaam rechtop zitten, zodat ik mezelf niet duizelig maak en nog een paar rekoefeningen doe. Dit zijn een combinatie van yoga , fysiotherapie en dingen die ik in de loop van de jaren ben tegengekomen die me helpen om me losser te houden.
Ik kijk naast het bed naar beneden om te kijken of ik me eraan herinnerde mijn pantoffels daar neer te zetten. Ik weet dat mijn voeten gelukkiger zullen zijn als mijn eerste stappen worden opgevangen in plaats van recht op de grond, maar helaas heb ik ze niet geplaatst waar ik zou moeten hebben. Ik sta langzaam, mijn heupen kreunen en kraken, en neem twee pijnlijke stappen naar de kast. Het tapijt voelt als schuurpapier. Ik pak mijn slippers en leg ze op mijn tere voeten. Dat is een beetje beter.
Ik maak mijn kinderen wakker om me klaar te maken voor school. Dan pak ik me in warme kleding en dommel ik op en neer op de bank tot het tijd is om ze daar te rijden. Gelukkig wonen we dicht bij de school en is het maar een kwartier heen en terug. Thuis, leg ik de extra lagen weg en wrijf ik in mijn handen om ze te verwarmen. Ze worden altijd gekoeld, ongeacht wat ik doe.
Omdat ik vreselijke slapeloosheid heb en ik er nog geen effectieve behandelingen voor hoef te vinden, heb ik maar vier uur slaap gehad. Ik spoel mijn TMJ-spalk af en doe deze terug, maak het CPAP-masker vast en ga weer slapen. Of ik probeer het tenminste. Ik doe meestal veel met gooien en draaien.
Rond het middaguur sta ik weer op en doorloop ik opnieuw het zelfcontrole- en rekproces. Ik ben blij om te zien dat mijn voeten behoorlijk beter aanvoelen.
Toch is het een beetje koud, dus ik deed de slippers weer aan, samen met mijn superzachte badstof badjas. Het ritst aan de voorkant omdat ik een das om mijn middel niet kan verdragen.
Ik was mijn TMJ-spalk en CPAP-masker en leg ze opzij om aan de lucht te laten drogen, zodat ze klaar zijn voor vanavond. Ik maak daarna mijn ochtendthee. Ik heb de koffie opgegeven omdat het mijn maag stoort en mijn tremor verergert. Ik ben dankbaar dat de cafeïne in thee geen negatieve invloed heeft op mijn fibromyalgiesymptomen. (Ik heb uitvoerig geëxperimenteerd om er zeker van te zijn!)
Ik open mijn pillensorteerder en gooi er 20 pillen uit, de meeste supplementen . Ik scheid ze in vier groepen en was ze af met cranberrysap.
(Ik geef de voorkeur aan een sap met sterke smaak om de smaak te verdoezelen, anders zit ik vast met vis en wortels.) Bleek.) Ik gebruik dan een zoutoplossing voor de neus, leg mijn B-vitaminen onder de tong onder mijn tong en eet mijn gummy probiotica.
Mijn maag is vandaag wat onrustig, dus ik heb een volkoren bagel en roomkaas als ontbijt.
Nu is het tijd voor werk. Dit is de grootste verandering in levensstijl die ik als gevolg van ziekte heb aangebracht: ik was een tv-nieuwsproducent en werkte ongeveer 50 uur per week in een stressrijke, lawaaierige, chaotische omgeving. Nu werk ik vanuit huis, in mijn stille kantoor, en plan ik mijn werktijd rond mijn leven en mijn symptomen.
Ik draai het vuur een beetje aan, zodat ik niet ga koelen en in mijn ergonomisch correcte stoel plaatsnemen voor mijn ergonomisch ontworpen computerwerkstation. Ik open mijn laptop en ga aan de slag.
Na ongeveer twee en een half uur komt mijn man thuis en ik realiseer me dat ik te lang in dezelfde positie heb gezeten. Ik strek mijn handen en armen, sta dan langzaam op - en mijn excuses aan mijn onderrug. Ondanks mijn inspanningen ben ik behoorlijk koud geworden.
Ik moet mijn kinderen binnenkort van school ophalen, dus ik laat een bad lopen en giet wat Epsom-zouten erin . Ik geniet zo lang als ik kan in het warme water en ga lekker warm aan. Mijn spieren zijn ook wat losser geworden.
Terwijl ik me aankleed, besef ik dat ik het op de hitte heb gedaan. Mijn voorhoofd zal niet stoppen met zweten . Omdat ik echter snel de kou in ga, is de extra warmte de moeite waard.
Thuis bij de kinderen, is het tijd om te beginnen met het avondeten. Ik begin wat overgebleven kip te snijden en protesteer mijn handen, dus vraag mijn man om dat voor mij te doen. Ik stelde een eenvoudige kippensalade samen terwijl de kinderen aan tafel gingen.
Na het eten, terwijl de kinderen de keuken schoonmaken, doe ik een hoop wasgoed , met de hulp van mijn man. Dan, nadat we allemaal samen naar een show kijken, is het tijd voor iedereen behalve ik om naar bed te gaan.
Met het huis weer stil, is het tijd om wat meer werk te doen. De bureaustoel voelt zich gewoon niet comfortabel, dus ik zit in een fauteuil en gebruik een schootbank en kussens achter mijn rug om het zo ergonomisch mogelijk te maken. Ik leg mijn TENS-eenheid op mijn heupen en verplaats deze later naar mijn nek, vervolgens mijn schouders en vervolgens mijn linkerbeen voordat ik het uiteindelijk weg doe.
Rond middernacht sluit ik mijn werk af, zet ik de tv aan en besteed ik wat tijd aan het controleren van e-mail en sociale media. Mijn brein is een beetje mistig , dus ik moet de show een paar keer terugspoelen omdat ik miste wat er gebeurde terwijl ik werd afgeleid door de computer.
Na een uitstapje naar de keuken om mijn nachtpillen te nemen en een kalmerende kruidenthee te maken, ga ik op de bank liggen en begin ik opnieuw, in de hoop dat ik snel genoeg moe ben om te slapen. Ik dommel rond 03.45 uur op de bank
Wanneer mijn man een uur later opstaat voor werk, maakt hij me wakker. Ik pak mijn CPAP-masker en TMJ-spalk en ga naar bed, strek mijn heupen een beetje uit en zorg ervoor dat mijn alarm is ingesteld om 07:45 uur. In minder dan drie uur begint het allemaal opnieuw.