Het begint met begrip
Heb je een relatie met iemand met fibromyalgie (FMS) of met chronisch vermoeidheidssyndroom ( ME / CVS )? Allereerst moet je een geweldig persoon zijn om bereid te zijn dat op te nemen. Ik wil u namens iedereen bedanken voor deze ziekten.
Vervolgens wil je een paar dingen leren die dit kunnen helpen, een stuk beter voor jullie allebei. Omdat het goed kan gaan, en jullie verdienen het allebei.
De ziekte begrijpen
U weet waarschijnlijk niet veel over deze voorwaarden. Voel je niet slecht, de meeste mensen niet. Het belangrijkste is om deze volgende verklaring volledig te begrijpen en nooit te vergeten.
Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom zijn onvoorspelbaar. Niemand van ons weet hoe we de volgende dag, de volgende dag, de volgende minuut zullen voelen. We kunnen op een dag op en top actief zijn om daarna bedlegerig te worden. We doen dit niet opzettelijk en geloven me, we wensen dat het niet gebeurde. Om bij ons te zijn, moet je geduldig en begripvol zijn.
Nu u het belangrijkste gedeelte kent, is het tijd om iets over onze symptomen te leren. Beide voorwaarden kunnen omvatten:
- Pijn in het hele lichaam (altijd in FMS, vaak bij ME / CVS)
- vermoeidheid (altijd bij ME / CVS, meestal in FMS)
- niet-verkwikkende slaap
- cognitieve stoornissen , ook bekend als "hersennevel"
- intolerantie uitoefenen (vooral bij ME / CVS)
Pijn
Je zou kunnen denken dat je pijn begrijpt, maar deze ziekten brengen een aantal zeldzame pijntypen met zich mee.
Ons lichaam neemt pijnsignalen en stimuleert ze, zoals het opkrikken van het volume. We maken er geen 'big deal van' of 'te gevoelig', maar onze zenuwen en hersenen reageren op pijnsignalen.
We kunnen ook pijn hebben van dingen die geen pijn mogen doen. Een hand rustend op een arm. Het gewicht van kleding. Iets kouds tegen de huid.
Ze kunnen verzengende pijn in ons veroorzaken, en het is absoluut echt. (Dat wordt bevestigd door hersenscans waarin de pijnpunten als een gek oplichten).
De pijn komt van opgewonden zenuwen en een zenuwstelsel dat te allen tijde in overdrive is. Omdat zenuwen door het hele lichaam reizen, kan onze pijn dat ook. In feite, voor een diagnose van FMS, moet je pijn hebben in alle vier de kwadranten van het lichaam.
Het is dus niet iemand die een slechte rug of pijn heeft door een oude knieblessure. Misschien hebben we het ene moment pijn in onze buik en het volgende de volgende brandende gevoelens in onze benen.
Vermoeidheid en niet-verkwikkende slaap
Nu voor vermoeidheid. Je zou kunnen denken dat je deze ook begrijpt. Iedereen is eerder erg moe geweest, toch? Misschien heb je een nacht op de universiteit gezeten of ben je zo laat weggeweest dat je naar het werk ging zonder te slapen. Of misschien heb je mono of een vervelende griep gehad.
Denk aan die keren dat je uitgeput bent. Heb je je ooit te moe gevoeld om zelfs je hoofd van het bed te tillen? Dat is wat mensen met ME / cvs zich kunnen voelen. FMS gaat meestal gepaard met minder vermoeidheid dan ME / CVS, maar het kan nog steeds diepgaand en aanhoudend zijn. En het gaat niet weg met rust.
Dat is een grote om je hoofd om te wikkelen: rust helpt niet.
We slapen misschien twaalf uur en worden uitgeput wakker. Slaap is zelden verfrissend voor ons.
Velen van ons hebben ook slaapstoornissen, zoals slapeloosheid , rustelozebenensyndroom of slaapapneu .
Cognitieve disfunctie
Het maakt niet uit hoe slim iemand is, als ze dit symptoom hebben, kun je een groot aantal symptomen verwachten, waaronder:
- korte-termijngeheugenverlies
- vaak verloren gedachtengang
- moeite om gemeenschappelijke woorden te onthouden
- vaak het verkeerde woord gebruiken, vooral als het om zelfstandige naamwoorden gaat
- Moeilijkheden met wiskunde
- ruimtelijke oriëntatieproblemen
- een neiging om gedesoriënteerd te raken
Er spelen veel dingen in onze cognitieve stoornis, die ook fibro-mist of hersenmist wordt genoemd.
Onder deze zijn dysfunctie van meerdere neurotransmitters , onregelmatige bloedtoevoer naar sommige delen van de hersenen, en abnormale activiteit of connectiviteit in bepaalde delen van de hersenen.
Hersenenmist kan mild of ernstig zijn en heeft de neiging om te komen en gaan. Het is geen teken van lage intelligentie of leerstoornissen. Het is ook niet gebonden aan dementie, hoewel het soms lijkt op elkaar.
De beste manier om dit aan te pakken is met geduld. Geef de persoon de tijd om de juiste woorden te vinden of stel hem op een zachtaardige manier voor als het duidelijk lijkt. Wanneer (niet als) ze iets vergeten, herinner hen dan kalm eraan. U kunt ze misschien aanmoedigen om dingen op te schrijven in een kalender, lijsten te maken of herinneringen in te stellen op hun telefoon of computer.
Voor ons kan het heel frustrerend zijn om ons brein op ons te laten glinsteren, dus onthoud dat elke frustratie of woede die daarmee gepaard gaat, op het symptoom is gericht, niet op jou.
Oefening intolerantie
Chronisch vermoeidheidssyndroom omvat een symptoom dat post-exertionele malaise (PEM) wordt genoemd, wat betekent dat oefening of andere activiteit een piek in symptomen kan veroorzaken, vooral vermoeidheid en een griepachtig gevoel, dat dagen kan aanhouden. Bij sommige mensen kan het zeer weinig inspanning vergen om PEM te activeren.
Bij fibromyalgie heeft lichaamsbeweging een vergelijkbare, maar over het algemeen minder intense, impact en leidt deze doorgaans tot meer pijn en vermoeidheid.
Om te voorkomen dat je iemand naar dat punt drijft, is het belangrijk dat je zijn / haar voorsprong neemt als het gaat om fysieke activiteit. En ja, dit omvat seks. Met zorg kan iemand met deze aandoeningen mogelijk nog steeds een bevredigend seksleven hebben .
De relatie prognose
Ga je een aantal uitdagingen tegemoet vanwege het aangaan van een relatie met iemand met deze voorwaarden? Ja. Maar elke relatie heeft uitdagingen en je hebt het voordeel om met je ogen open te gaan.
Veel mensen met een chronische ziekte hebben een gezonde, gelukkige relatie. Geduld, begrip en mededogen zullen helpen om een goed begin te maken. Het gaat je goed!
> Bronnen:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 dec; 115 (3): 828-39. Cognitieve disfunctie bij fibromyalgie: trage toegang tot het mentale lexicon.
> Mayer TG, et al. Pijntraining. 2012 april; 12 (4): 276-85. De ontwikkeling en psychometrische validatie van de centrale sensibilisatie-inventaris.
> Miller RR, et al. Journal of translationele geneeskunde. 2015 20 mei; 13: 159. Submaximale inspanningstests met nabij-infrarood spectroscopie bij patiënten met myalgische encefalitis / chronisch vermoeidheidssyndroom in vergelijking met gezonde controles: een casusgecontroleerd onderzoek.
> Prados G, Miro E. Revista de > neurologia >. 2012 16 februari; 54 (4): 227-40. Samenvatting waarnaar wordt verwezen, > artikel > in het Spaans. Fibromyalgie en slaap: een beoordeling.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Onderzoek naar kwaliteit van leven. 15 oktober. [Epub ahead of print] Neurocognitieve klachten en functionele status bij patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie.