Deel 1: De basis en redenen voor ongeloof
Post-exertionele malaise (PEM) is zo'n belangrijk onderdeel van het chronisch vermoeidheidssyndroom ( ME / CVS ) dat je de ziekte echt niet kunt begrijpen zonder het symptoom te begrijpen. Het heeft een enorme hoeveelheid ME / CVS-onderzoek geleid, waarvan wordt gezegd dat het de sleutel is tot een objectieve diagnostische test en zelfs achter de nieuwe voorgestelde naam voor de aandoening: systemische intolerantie voor inspanningsuitoefening .
Toch geloven sommige leden van de medische gemeenschap niet dat PEM bestaat. In plaats daarvan geven ze de negatieve reactie op oefening bij deconditionering de schuld; ze geven lichaamsvermijding de schuld van een psychische aandoening die kinesiophobia wordt genoemd. In een notendop, ze denken dat een hele reeks mensen gewoon uit vorm en irrationeel zijn. (Spoiler alert: onderzoek suggereert anders!)
Ondertussen suggereert een groot en voortdurend groeiend aantal bewijzen een breed scala aan fysiologische afwijkingen achter PEM. Dit symptoom beperkt de activiteitsniveaus van mensen met ME / CVS aanzienlijk en verlaagt de kwaliteit van leven aanzienlijk. In ernstige gevallen definieert het hun leven volledig.
Inzicht in post-exertionele malaise
PEM veroorzaakt intense uitputting en een opleving van andere symptomen die minstens 24 uur na lichamelijke inspanning voortduren. Dat klinkt misschien niet zo ongewoon voor degenen die er niet vertrouwd mee zijn - we hebben tenslotte allemaal tijd nodig om te herstellen na een zware training.
Als het op PEM aankomt, is echter weinig bekend of normaal voor mensen zonder ME / CVS. Het gaat niet alleen om te veel gebruikte spieren of om wat extra rust nodig te hebben.
PEM kan variëren van matig sterkere dan normale symptomen tot volledig invaliderend. In een mild geval kan de persoon extra vermoeidheid, pijn en cognitieve stoornissen hebben.
In een ernstig geval kan PEM intense griepachtige symptomen boven op extreme vermoeidheid, pijn en hersenmist met zich meebrengen die sterk genoeg is dat het moeilijk is om zelfs maar een zin te vormen of de plot van een sitcom te volgen.
Dat is nauwelijks wat de rest van ons doormaakt na een wandeling of een reis naar de sportschool. Ook abnormaal is de hoeveelheid inspanning die het kan doen om mensen in deze staat te brengen.
Net als bij de ernst, was de inspanning nodig om PEM-theorieën geval per geval te activeren. Voor sommigen zou het kunnen beginnen na een beetje beweging bovenop de reguliere activiteiten van een dag. Voor anderen is het ongelooflijk hoe het ook lijkt, het kan gewoon een reisje naar de brievenbus maken, een douche nemen of een uur rechtop zitten.
Het geloof dat het niet echt is
Als PEM zo uitschakelt, hoe kunnen sommige artsen dan geloven dat het niet eens bestaat?
Een deel van het probleem is de slepende scepsis dat ME / CVS zelf echt is. Daaraan toevoegen is hoe aanzienlijk de activiteitsniveaus veranderen na het begin van de ziekte in combinatie met hoe lang het duurt voor een diagnose.
Huidige diagnostische criteria vereisen dat de symptomen constant zijn gedurende ten minste zes maanden. Dat is genoeg tijd voor iemand om te deconditioneren. De realiteit van deze aandoening is echter dat de diagnose vaak veel langer duurt.
Als iemand twee of drie jaar lang geen inspanning heeft verdragen, is het geen verrassing dat ze uit vorm zouden zijn.
Onderzoek ondersteunt PEM als meer dan louter deconditionering. (Bazelmans) Een studie gepubliceerd in Psychological Medicine toonde aan dat er geen significant verschil was in fysieke fitheid tussen mensen met ME / CVS en gezonde, gedeconditioneerde mensen in de controlegroep.
Een andere studie (VanNess) betrof oefening op twee opeenvolgende dagen. Onderzoekers ontdekten dat mensen met ME / CVS hun prestaties niet op de tweede dag konden herhalen, in tegenstelling tot de controlegroep.
Ze vonden ook dat het zuurstofverbruik daalde in de ME / CVS-patiënten, maar niet in de controles, op de tweede dag.
Onderzoekers concludeerden dat het geen deconditionering was maar waarschijnlijker een metabole disfunctie die de verminderde inspanningscapaciteit veroorzaakte. Later onderzoek suggereert ook dat verschillen in zuurstofverbruik en metabolisme zijn gekoppeld aan PEM. (Molenaar)
Sommige artsen zeggen ook dat de angst voor inspanning getoond door veel mensen met ME / CVS eigenlijk een irrationele angst voor lichaamsbeweging is, genaamd kinesiofobie. Het onderzoek op dit gebied is enigszins gemengd. Sommige studies hebben geconcludeerd dat de kinesiofobiecijfers hoog zijn bij mensen met deze aandoening en dat het een rol speelt. Ten minste één stemt ermee in dat kinesiophobia vaak voorkomt, maar stelt dat het niet de dagelijkse fysieke activiteit lijkt te bepalen. Anderen vonden geen verband tussen angst voor lichaamsbeweging en trainingsprestaties. (Nijsx3, zilver)
Veel patiënten en voorstanders wijzen erop dat het vrezen van de gevolgen van PEM volkomen rationeel is en een beschermend mechanisme heeft in plaats van een fobie.
Oorzaken en fysiologische verschillen
Meer informatie over PEM:
bronnen:
1. Bazelmans E, et al. Psychologische geneeskunde. 2001 Jan; 31 (1): 107-14. Is fysieke deconditionering de bestendigende factor chronisch vermoeidheidssyndroom? Gecontroleerd onderzoek naar maximale trainingsprestaties en relaties met vermoeidheid, beperkingen en fysieke activiteit.
2. Miller RR, et al. Journal of translationele geneeskunde. 2015 20 mei; 13: 159. Submaximale inspanningstests met nabij-infrarood spectroscopie bij patiënten met myalgische encefalitis / chronisch vermoeidheidssyndroom in vergelijking met gezonde controles: een casusgecontroleerd onderzoek.
3. Nijs J, et al. Fysiotherapie. 2004 Aug; 84 (8): 696-705. Chronisch vermoeidheidssyndroom: gebrek aan associatie tussen pijngerelateerde bewegingsangst en inspanningscapaciteit en invaliditeit.
4. Nijs J, De Meirleir K, Duquet W. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2004 Oct; 85 (10): 1586-92. Kinesiophobia bij chronisch vermoeidheidssyndroom: beoordeling en associaties met invaliditeit.
5. Nijs J, et al. Handicap en rehabilitatie. 2012; 34 (15): 1299-305. Kinesiofobie, catastrofale en verwachte symptomen vóór trappenklimmen en chronisch vermoeidheidssyndroom: een experimenteel onderzoek.
6. Silver A, et al. Tijdschrift voor psychosomatisch onderzoek. 2002 juni; 52 (6): 485-93. De rol van angst voor fysieke beweging en activiteit bij chronisch vermoeidheidssyndroom.
7. VanNess JM, Snell CR, Stevens SR. Journal of chronic fatigue syndrome. 2007 14 (2): 77-85. Verminderde cardiopulmonale capaciteit tijdens post-exertionele malaise.