Als je denkt dat het moeilijk is om het autisme van je kind te begrijpen, heb je gelijk. Natuurlijk is autisme een complexe aandoening, maar dat is slechts de helft van het probleem. De andere helft is gemaakt door goedbedoelende professionals die hun uitspraken over uw kind zorgvuldig afstemmen op wat ouders kunnen en zullen misleiden over het niveau van hun uitdagingen en capaciteiten.
Waarom zou een professional opzettelijk een ouder verwarren? In de meeste gevallen proberen ze niet actief verwarrend te zijn. Ze stellen eenvoudig hun diagnoses, beschrijvingen en aanbevelingen op in termen waarvan zij denken dat ze zachter zijn of, misschien, politiek correcter. De uitkomst is echter dat veel ouders een verkeerd beeld kunnen vormen van de situatie van hun kind.
Hier zijn negen autismetermen vaak verkeerd begrepen:
1. 'Vertragingen' zijn levenslang
U hebt waarschijnlijk de term 'vertraging' vaak gehoord tijdens het bespreken van het autisme van uw kind. Meestal is het onderdeel van een verklaring als 'uw kind heeft ontwikkelingsachterstand'.
We weten allemaal wat een "vertraging" is. We hebben allemaal vertragingen gehad in ons leven. Cheques, treinen, vliegtuigen en diner zijn vaak vertraagd. En dan ... komen ze aan. En we denken "beter laat dan nooit".
Maar de term 'vertraging', wanneer gebruikt om een kind met autisme te beschrijven, betekent niet wat we denken dat het betekent. Kinderen met autisme kunnen in feite vaardigheden ontwikkelen naarmate ze ouder worden - maar misschien ook niet.
Omdat autisme een levenslange aandoening is , die een scala aan verschillen en uitdagingen met zich meebrengt die niet verdwijnen, en als uw kind vaardigheden en vaardigheden ontwikkelt, is het bijna altijd omdat hij of zij heeft leren werken of met autistische symptomen - niet omdat hij of zij simpelweg 'ingehaald'.
Wat is er mis met het geloof dat je kind "inhaalt" en in autistisch jargon "niet te onderscheiden is van zijn typische leeftijdsgenoten?" In sommige gevallen gaan ouders ervan uit dat hun kind niets dan tijd nodig heeft om te 'normaliseren'. Dit is natuurlijk niet het geval: vroege en intensieve therapie is van cruciaal belang voor een jongere met autisme.
In andere gevallen zien ouders dat hun kind een uitdaging heeft, maar meent dat ze op hun 21ste zeker hun achterstand zullen zijn ontgroeid. Als gevolg daarvan kunnen ze weinig doen om zich voor te bereiden op de behoeften van een gehandicapte volwassene.
2. 'Uitzonderlijke' kinderen zijn uitgeschakeld, niet uitzonderlijk
Het voelt geweldig om te horen dat je autistische kind "uitzonderlijk" is. Totdat je begrijpt wat er echt met de term wordt bedoeld.
Negenennegentig procent van de tijd, de term "uitzonderlijk" betekent "beter dan gemiddeld" of "geweldig". Maar wanneer het wordt gebruikt om kinderen met autisme te beschrijven, betekent het iets heel anders. Uitzondering, in het geval van kinderen met speciale behoeften, betekent iets dat dichter bij "in tegenstelling tot andere kinderen vanwege hun uitdagingen en handicaps" ligt.
Het is heel gemakkelijk, wanneer uw kind zegt dat het "uitzonderlijk" is, om rond te lopen in een warme gloed van trots. Helaas kan dat gevoel leiden tot misverstanden tussen ouders, therapeuten en leraren - en kan het problemen veroorzaken met de diensten en resultaten van uw kind.
3. 'Cognitieve uitdaging' betekent laag IQ
Een paar decennia geleden waren 'idioot' en 'idioot' technische termen die specifieke niveaus van intelligentie beschrijven zoals gemeten door een IQ-test. Omdat de voorwaarden zo pijnlijk en ongunstig waren, werden ze veranderd in de meer algemene term 'verstandelijk gehandicapt'. Slechts een paar jaar geleden werd "geestelijk gehandicapt" met pensioen gestuurd, om vrijwel dezelfde redenen.
Vandaag de dag, in plaats van te verwijzen naar een kind dat "lage intelligentie" of "mentale retardatie" heeft, zullen professionals een kind vaak omschrijven als zijnde "intellectueel uitgedaagd" of "cognitief vertraagd" of zelfs "mentaal uitgedaagd".
Wat betekenen deze termen? Elke ouder kan worden vergeven door te denken dat ze "uitgesteld, maar waarschijnlijk snel inhalen" betekent. Sommige mensen denken dat ze verwijzen naar uitdagend gedrag (ook bekend als wangedrag). Maar nee. Net als vroeger betekenen ze " presteert slecht op een IQ-test ." Natuurlijk zijn niet alle IQ-tests geschikt voor kinderen met autisme en heel vaak blijken kinderen met autisme veel betere redeneervaardigheden te hebben die een typische IQ-test kan suggereren.
4. Autistische 'passies' zijn niet wat je denkt dat ze zijn
Het woord hartstochtelijk betekent ... wat? Voor de meeste mensen in de wereld betekent het een van de twee dingen: geweldige geliefde of echt toegewijd aan iets. Je kunt een gepassioneerde kusser zijn, een gepassioneerde artiest, of zelfs een gepassioneerde zeiler.
Hoewel sommige mensen met autisme op de gebruikelijke manier gepassioneerd zijn, is dat niet wat bedoeld wordt met de term wanneer deze wordt gebruikt door autisme-professionals. De term hartstochtelijk wordt eerder gebruikt als een eufemisme voor doorzettingsvermogen, wat betekent dat je niet steeds opnieuw kunt stoppen met hetzelfde doen. Zo kan een kind met een ' autistische passie ' de behoefte voelen om het toilet keer op keer door te spoelen, eindeloos naar dezelfde video te kijken of over treinen te praten met uitsluiting van alle andere gespreksonderwerpen.
5. 'Video' of 'tv' Praten betekent niet praten over video's of tv
Wanneer hen wordt verteld dat hun kind 'videogesprekken' of 'tv-gesprekken' voert, kunnen ouders blij zijn. Ten slotte gebruikt hun kind woorden en voert ze zelfs gesprekken over een onderwerp dat anderen interesseert! Maar nee. "Televisiegesprek" of "videogesprek" betekent niet praten over een tv-programma. In plaats daarvan betekent het praten als een tv-programma. Een andere meer technische term hiervoor is echolalie.
Wat is echolalie ? Veel kinderen met autisme (en ook sommige tieners en volwassenen) kunnen praten, maar in plaats van hun eigen woorden te gebruiken, reciteren ze letterlijk regels van favoriete tv-programma's, films of video's. Dit kan een niet-functionele vorm van zelf kalmerend gedrag zijn (de woorden betekenen niets, maar het is goed om dezelfde geluiden te blijven herhalen). Het kan echter ook de eerste stap zijn naar het gebruik van functionele taal, vooral wanneer een kind de woorden van een personage gebruikt om te zeggen wat hij in zijn hoofd heeft.
6. 'Scripts' is niet van belang bij het lezen of schrijven van een script
Het zou redelijk zijn om te denken dat 'scripting' voor een kind met autisme het kind kan betrekken bij het gebruik van een script in een bepaalde sociale situatie. Of misschien, voor een hoger functionerend kind, SCHRIJVEN van een script om te gebruiken in een situatie die angst opwekt. Maar nee.
Weet je nog dat je hierboven over video- of tv-gesprekken leest? Scripten is gewoon een andere term voor hetzelfde type opgeslagen woordenreeks dat al dan niet voor communicatie wordt gebruikt. Het wordt "scripting" genoemd omdat het kind een script letterlijk heeft onthouden en het reciteert.
7. 'Rituelen' hebben niets met religie te maken
Het is ongebruikelijk om het woord "ritueel" helemaal te horen - en als je het hoort, is het bijna altijd in de context van religieuze ceremonies. Kerken, synagogen en moskeeën hebben allemaal rituelen (acties en woorden die elke week op dezelfde manier en in dezelfde volgorde worden herhaald) met betrekking tot gebed, lezingen, muziek, enzovoort.
Dus wat wordt bedoeld met de 'rituelen' van een autistisch kind? Bij gebruik in de context van autisme, zijn "rituelen" repetitief gedrag dat geen specifieke functie heeft, maar waarvan het kind vindt dat hij MOET voltooien. Dergelijke rituelen zijn een symptoom van obsessieve compulsieve stoornis, maar komen ook vrij veel voor bij mensen met autisme. Autistische rituelen kunnen betrekking hebben op het in een bepaalde volgorde plaatsen van items, het in- en uitschakelen van lampen, het meerdere keren doorspoelen van het toilet, enzovoort.
8. 'Self-Stimulating Behavior' verwijst zelden naar Masturbatie
Wat zou "zelfstimulering" mogelijk kunnen betekenen? Het klinkt zeker als een eufemisme voor "genitale stimulatie." En in zeldzame gevallen kan het gedrag van een autistisch kind dat ook zijn. Maar meestal ... het doet het niet.
Zelfstimulerend gedrag - vaak 'stremmen' genoemd - is eigenlijk een term die wordt gebruikt om gedragingen te beschrijven, zoals schommelen, vingeren, neuriën of pacen. Deze gedragingen zijn niet functioneel (ze zijn niet bedoeld om een uitkomst te hebben), maar ze dienen wel een doel. In sommige gevallen kan stimming een persoon met autisme helpen om kalm te blijven wanneer hij wordt "aangevallen" door geluiden, geuren of felle lichten . Stimming kan ook een goede manier zijn om angsten te kalmeren.
Therapeuten werken vaak in de richting van 'het doven van zelfstimulerend gedrag'. Door dit te doen, kunnen ze de autistische persoon echter het gereedschap ontnemen dat ze nodig hebben om kalm te blijven. Met andere woorden, uw kind kan de handel in 'vreemd' gedrag beëindigen voor zelfs 'vreemdere' emotionele mislukkingen.
9. 'Gestereotypeerde gedragingen' hebben niets te maken met stereotypen
Stereotypen zijn die meestal onjuiste overtuigingen die mensen hebben over andere mensen, gebaseerd op hun ras, religie, geslacht, capaciteiten of plaats van herkomst. Rechts? Een redelijke ouder kan ervan uitgaan dat een stereotype gerelateerd aan autisme een onjuiste veronderstelling kan zijn over een autistische persoon die is gemaakt op basis van een diagnose.
Maar je hebt ongetwijfeld bedacht wanneer de term wordt gebruikt in de context van autisme, het betekent niets van dat soort. Weet je nog die zelfstimulerende gedragingen die hierboven zijn beschreven? Ze worden ook, met name in de diagnostische literatuur, aangeduid als 'stereotypie' of 'stereotiep gedrag'. De DSM5 (2013) lijst van officiële autisme symptomen omvat:
Stereotiepe of repetitieve motorbewegingen, gebruik van objecten of spraak (bijv. Eenvoudige motorische stereotypieën, het opstellen van speelgoed of omgeslagen voorwerpen, echolalia, idiosyncratische zinnen).
Met andere woorden, als uw kind speelgoed in de rij zet of tv-praat gebruikt, houdt hij of zij zich bezig met het stereotype gedrag.
Sense of Autism-Speak maken
Er zijn tal van websites en boeken die termen met betrekking tot autisme beschrijven en beschrijven. En als je een technische term tegenkomt die je niet kent (zoals echolalia, bijvoorbeeld), kun je het misschien opzoeken. Het probleem is echter dat zoveel van de termen die worden gebruikt om autisme te beschrijven bekend voorkomen. Hoe weet je wat je niet weet als je niet weet dat je het niet weet?
De beste manier om er zeker van te zijn dat u het gesprek volledig volgt, is door waar mogelijk vragen te stellen en uw begrip te controleren. U kunt bijvoorbeeld een docent vragen: "Ik hoor dat u zegt dat mijn kind tv-praat maakt. Betekent dit dat ze het hebben over tv-programma's?" Of u kunt contact opnemen met een therapeut om er zeker van te zijn dat hun terminologie echt logisch voor u is.
Hetzelfde advies is trouwens belangrijk om in gedachten te houden wanneer je een leraar of een therapeut dingen hoort horen zeggen als 'hij vordert' of 'het gaat goed met ze!' Voordat je aanneemt dat je weet wat 'geweldig' eigenlijk betekent, vraag je dan eens 'wat voor geweldige dingen heeft ze vandaag gedaan?' Vaak zul je merken dat de leerkrachten van jou en je kind heel verschillende ideeën hebben over wat dat woord betekent.