De meeste mensen - zowel degenen die met uitgezaaide borstkanker leven als hun geliefden - vinden het moeilijk om over de problemen met het levenseinde te praten.
Het gebruikelijke scenario gaat als volgt: mensen met gemetastaseerde borstkanker willen praten over deze zorgen, maar zijn bang om hun dierbaren te oversturen, zodat ze stil blijven. Aan de andere kant zijn geliefden bang om je van streek te maken door te praten over de problemen met het levenseinde - dus zeggen ze niets.
Hetzelfde geldt zelfs voor patiënten en oncologen , en studies vertellen ons dat deze gesprekken veel minder vaak plaatsvinden dan zou moeten.
Veel mensen vrezen dat deze discussies een teken zijn van opgeven. Maar praten over je wensen betekent niet dat je het helemaal opgeeft. Het betekent niet dat je de hoop hebt verloren dat je een van de mensen zult zijn die decennialang borstkanker bij stadium 4 heeft. Wat het betekent, is dat je wilt dat je beslissingen worden uitgedacht en niet aan het toeval worden overgelaten. Het is een manier om uw wensen kenbaar te maken voordat de omstandigheden u daartoe dwingen.
We zullen een aantal van de mogelijke problemen met het levenseinde bekijken, maar de beste start is met de belangrijkste stap. Hoe kun je deze discussies met je geliefden beginnen?
Beginbesprekingen
Er is geen beste manier om de zorgen rond het levenseinde naar boven te brengen, en wat goed werkt voor één gezin, werkt misschien niet voor een ander gezin.
Met dat in gedachten, volgen hier een paar tips voor het initiëren van een discussie en het openen van de communicatielijnen.
- Kies een tijd waarin niemand zich gehaast voelt en geen last heeft van afleiding. Schakel uw mobiele telefoon uit.
- Wees duidelijk over de discussie die u wenst te hebben. Als je het onderwerp te zachtaardig probeert op te roepen en hem en je kunt het je makkelijk dooden, of jezelf tenminste voorhouden dat je het onderwerp nog een keer zult bespreken. Los op om het probleem naar de tafel te brengen en ga niet terug weg.
- U kunt beginnen met uw geliefde te vragen hoeveel zij begrijpen over uw toestand en de prognose. Onderzoek vertelt ons dat ongeveer de helft van de mensen gelooft dat uitgezaaide borstkanker te genezen is.
- Misschien wil je ook beginnen met het erkennen van de olifant in de kamer - je hoopt nog steeds dat die behandeling je kanker jarenlang op afstand houdt, maar begrijp dat dit niet altijd gebeurt.
- Neem de tijd om te luisteren zonder te onderbreken. Je geliefden hebben misschien wat tijd nodig om de gedachten bij te praten die je al een tijdje hebt verwerkt. Sta hen toe om zichzelf te uiten - veel mensen zullen nog een andere behandelingsoptie suggereren die u nog niet hebt onderzocht - zelfs als u al hebt besloten dat u geen verdere behandelingen wenst na te streven.
- Wees voorbereid om te gaan waar het gesprek leidt. Gesprekken met het levenseinde zijn vaker wel dan niet een continu proces, en u hoeft zich over het algemeen niet druk te maken over alles waar u in één vergadering over wilt praten.
Behandeling stoppen
Een van de moeilijkste beslissingen die mensen zullen moeten maken om uitgezaaide borstkanker te behandelen, is wanneer de behandeling moet worden gestaakt. Tot voor kort was dit geen probleem, omdat de meeste mensen een punt bereikten waarop er simpelweg geen verdere behandelingen beschikbaar waren.
In plaats daarvan hebben we veel meer behandelingsopties , en vrouwen (en mannen) worden gewoonlijk op een bepaald moment geconfronteerd met een moeilijke beslissing. Moet u nog een andere behandelingslijn overwegen die uw leven een paar weken zou kunnen verlengen in ruil voor bijwerkingen die uw kwaliteit van leven verminderen? Wanneer moet u stoppen met de behandeling?
De eerste stap bij het nemen van deze beslissing is om even stil te staan bij de doelen van uw behandeling en deze te vergelijken met wat onze oncoloog denkt. We hebben de afgelopen jaren geleerd dat er een grote ongelijkheid bestaat tussen wat patiënten en oncologen kunnen verwachten van chemotherapie voor stadium 4-kankers .
Een studie wees uit dat de meerderheid van de mensen met kanker in stadium 4 dachten dat chemotherapie mogelijk hun kanker kon genezen, terwijl de oncologen zeiden dat er weinig of geen kans op genezing was.
Vragen die u mogelijk wilt stellen over het stoppen van de behandeling zijn onder meer:
- Wat kan ik verwachten van verdere behandelingen? Zijn er behandelingen die uw kans op overleven op de lange termijn zouden kunnen vergroten? Zo nee, welke voordelen kan een bepaalde behandeling bieden? Verlengt de behandeling de levensduur voor een kwestie van weken of een kwestie van maanden? Natuurlijk heeft niemand een kristallen bol, maar het kan helpen om te begrijpen wat een behandeling naar verwachting zal opleveren voor de 'gemiddelde' persoon.
- Zijn er behandelingen beschikbaar die mogelijk de kwaliteit van uw leven verbeteren? Kan een behandeling bijvoorbeeld pijn, kortademigheid of andere symptomen verminderen?
Wat een stopende behandeling betekent niet:
- Het stoppen van de behandeling betekent niet dat u het opgeeft.
- Stoppen betekent niet dat u alle behandelingen stopt. Als een behandeling zoals bestraling bijvoorbeeld de botpijn kan verminderen, betekent het stoppen van de behandeling niet dat dit soort behandelingen wordt onthouden.
Anticipatory Grief
Veel mensen met gemetastaseerde kanker - en hun geliefden - ervaren een verdriet dat lijkt op dat van de dood en sterven, maar terwijl ze nog steeds leven. Dit soort verdriet, 'anticiperend verdriet' genaamd, komt vaak voor, maar veel mensen zijn bang om deze gevoelens te uiten.
Geliefden kunnen het vooral moeilijk vinden om met deze emoties om te gaan. Opmerkingen zoals "waarom ben je verdrietig als ze nog leeft" kunnen je gedachten versterken dat je deze gevoelens niet zou moeten hebben. Maar deze gevoelens zijn heel gewoon en heel normaal voor zowel degenen in de latere stadia van kanker als voor hun geliefden.
Anticiperend verdriet (voorbereidend verdriet) kan nog moeilijker zijn om mee om te gaan dan conventioneel verdriet (het verdriet na een verlies), niet alleen omdat het sociaal aanvaardbaar zou kunnen zijn om dit verdriet te uiten, maar ook omdat het veel verliezen bevat. Denk aan verlies van je dromen, verlies van je rol in het gezin en nog veel meer.
Er is een tedere balans tussen vasthouden aan het leven en loslaten. Er is geen magische oplossing voor deze gevoelens en geen platitudes die de angst verminderen die je kunt voelen. Als je kunt, zoek dan een vriend die eenvoudig naar je gevoelens kan luisteren, wetende dat er niets is dat ze kan oplossen, kan een geweldige troost zijn.
Hospice zorg
De beslissing of en wanneer hospice-zorg wordt gekozen, is emotioneel beladen. Net als bij het stoppen van de behandeling bestaat de vrees dat kiezen voor een hospice-zorg betekent opgeven. In plaats daarvan betekent het kiezen van hospice dat u ervoor kiest om uw laatste dagen zo comfortabel mogelijk te beleven.
Wat is Hospice Care?
Hospice-zorg is een vorm van palliatieve zorg , en zoals palliatieve zorg is meer een filosofie dan een plaats. Veel mensen ontvangen hospice-zorg in hun eigen huis, hoewel er ook hospice-faciliteiten beschikbaar zijn. Een typisch hospice-team bestaat uit een arts die is gespecialiseerd in zorg aan het levenseinde, hospice-verpleegkundigen, kankerbegeleiders en aalmoezeniers. Het is zorg die ernaar streeft de troost en waardigheid van een persoon en zijn of haar familie te behouden zolang hij of zij leeft.
Wanneer zou u om zorg voor een hospice moeten vragen?
Heel vaak horen we mensen zeggen dat ze wensen dat ze eerder voor hospicezorg hadden gekozen, dus hoe weet je wanneer het tijd is?
Om hospice-zorg te ontvangen, heb je meestal een doktersbrief nodig waarin staat dat van je verwacht wordt dat je zes maanden of minder in leven blijft. Als je langer leeft, is dat geen probleem en is er geen boete. Uw zorg kan worden verlengd met nog eens zes maanden of worden stopgezet. U kunt ook op elk moment van gedachten veranderen als u besluit dat u liever behandelingen nastreeft die zijn ontworpen om uw kanker te behandelen.
Hoe zal Hospice helpen?
Veel mensen zijn verbaasd over de beschikbare hulp wanneer het hospice wordt ingesteld. Naast de zorg van het team, biedt het hospice meestal een ziekenhuisbed, zuurstof en alle benodigde apparatuur of medicijnen. Dit kan veel rondrennen voor uw gezin en u zo comfortabel mogelijk maken.
Als je ervoor kiest om thuis te sterven, betekent onder het gasthuis dat op het moment van overlijden de politie niet hoeft te worden gebeld. Je familie kan tijd met je doorbrengen totdat ze de begrafenis naar huis willen bellen.
Voorafgaande richtlijnen / levende wil
Als u tijdens uw behandeling in het ziekenhuis bent geweest, is u waarschijnlijk gevraagd of u een goede wil heeft of richtlijnen wilt geven. Er zijn veel variaties op een levende wil, maar al deze zijn in essentie een manier om je wensen en verlangens schriftelijk kenbaar te maken als je op een dag niet in staat bent om ze zelf uit te drukken.
De meesten vragen wat u zou willen doen, bijvoorbeeld als uw hart zou stoppen of als u niet in staat bent om zelfstandig te ademen. Zou je op een beademingsapparaat willen worden geplaatst? Je kunt zo gedetailleerd zijn als je wilt, en sommige mensen voegen ook informatie toe over hun wensen voor een herdenking als ze zouden sterven.
Uw kankercentrum heeft u mogelijk een kopie gegeven van een levend inkomen, of deze kunnen ook worden gedownload van internet. Om legaal te zijn, moeten deze documenten meestal worden ondertekend door u, een getuige en een notaris.
Waarom deze documenten voorbereiden?
Er zijn twee zeer belangrijke redenen om deze documenten voor te bereiden. Eén reden is voor jezelf, zodat je wensen worden gehonoreerd. Ze gaven je de kans om te dicteren wat er zal gebeuren als je niet in staat bent om voor jezelf te spreken.
Een andere reden is voor uw familie. Beslissingen aan het einde van het leven zijn in het begin moeilijk, maar nog uitdagender als gezinsleden zich ten tweede afvragen of ze zich echt aan je wensen houden. Dit kan nog meer een probleem worden als familieleden het niet eens zijn, en kan leiden tot gekwetste gevoelens en familierisico's. De tijd nemen om uw wensen duidelijk te maken, kan pijnlijke meningsverschillen voorkomen als uw gezinsleden ruzie maken over wat zij denken dat u zou hebben gewild.
Einde levensduurplanning
U hoort misschien 'end of life planning' en vraagt u af: "Hoe ter wereld kunt u zich voorbereiden?" Het is waar dat er echt geen manier is om u voor te bereiden, op zijn minst emotioneel. Maar er zijn een paar dingen waar u misschien over wilt praten met uw geliefden. Nogmaals, het initiëren van deze gesprekken kan heel moeilijk zijn en met emotie worden beredeneerd. Misschien wilt u zelfs een paar opmerkingen maken over enkele van uw wensen van tevoren.
Pijnloze dood aanpakken
Een veelvoorkomende zorg gaat over pijn aan het einde van het leven. Veel mensen zijn vreselijk bang dat sterven pijnlijk zal zijn. Anderen zijn bang dat medicatie hun dood zal versnellen en zo alert mogelijk willen zijn. De beste tijd om met uw arts te praten is lang voordat het probleem zich voordoet. Er zijn veel opties voor pijnbeheersing aan het einde van het leven en de overgrote meerderheid van de mensen kan comfortabel zijn, zelfs met het sterven thuis.
Praat met uw familie en uw oncoloog over uw wensen. Sommige mensen willen zo min mogelijk pijn hebben, zelfs als ze slaperig zijn. Een andere wens om zo alert mogelijk te zijn, zelfs als ze meer pijn voelen. Er is geen goede of slechte manier als het gaat om pijnbestrijding, alleen de manier die het beste aansluit bij uw wensen.
Een locatie kiezen
Een andere zorg gaat over waar je zult sterven. Sommige mensen verkiezen te sterven in een ziekenhuis of een hospice-eenheid , terwijl velen thuis willen sterven. Als je thuis dood wilt gaan, kan het erg handig zijn om lang met je familie en oncoloog te praten voordat je thuis goed voorbereid bent. Te vaak worden deze voorbereidingen niet uitgevoerd en gaan mensen tegen hun wensen naar het ziekenhuis.