Misschien heb je de frasen gehoord: "Wat je niet weet, kan je geen pijn doen" of "Onwetendheid is gelukzaligheid". Hoewel dat een deel van de tijd waar kan zijn, is het vaak niet juist als het om dementie gaat . Nadat ik heb gewerkt met duizenden mensen die getroffen zijn door de ziekte van Alzheimer of een ander type dementie , kan ik getuigen dat er zeker dingen zijn die ze als zorgverleners eerder wisten over dementie.
Daar zijn ze:
1. Discussiëren met iemand die dementie heeft is het niet waard
Het is zo gemakkelijk om gefrustreerd en boos te worden op iemand met dementie en dan met hem te discussiëren om hem ervan te overtuigen dat hij ongelijk heeft. Deze neiging komt vooral vaak voor als deze persoon een familielid of goede vriend is.
Vergeet niet dat dementie eigenlijk de hersenfunctie, -structuur en -vaardigheid verandert. Je zult zelden een argument winnen bij dementie; integendeel, je zult bijna altijd het frustratieniveau van jullie beiden verhogen. Tijd besteden aan boos zijn en ruzie maken bij dementie is het gewoon niet waard.
2. Het negeren van de symptomen zal hen niet doen verdwijnen
Het is niet ongebruikelijk om waardevolle tijd door te brengen in de vroege stadia en symptomen van dementie, in de hoop dat de symptomen gewoon verdwijnen, of probeer jezelf ervan te overtuigen dat het gewoon een fase is of dat je overdrijft. Deze poging om de ontkenning van het probleem het hoofd te bieden, kan op de korte termijn van vandaag de zaken voor u verbeteren, maar het kan de diagnose vertragen van andere aandoeningen die lijken op dementie, maar behandelbaar zijn, evenals vertraagde diagnose en behandeling van echte dementie.
Denk er in plaats daarvan aan dat het weliswaar angstig kan zijn om die afspraak met de arts te plannen, maar het kan ook nuttig zijn om te weten waar je voor staat. Zelfs als uw zorgen worden bevestigd door een diagnose van dementie te krijgen, kan dit eigenlijk een goede zaak zijn, omdat er veel voordelen zijn voor vroege detectie, waaronder medicijnen die vaak in de vroege stadia effectiever zijn.
3. Te veel medicijnen kunnen ervoor zorgen dat mensen zich meer in de war voelen en meer in de war raken
Terwijl medicijnen natuurlijk worden voorgeschreven om mensen te helpen, kunnen te veel medicijnen mensen pijn doen, waardoor desoriëntatie en geheugenverlies optreedt . Vaak kan een medicijn worden besteld voor iemand met de bedoeling om iets kort te behandelen en vervolgens onopzettelijk maanden of jaren onophoudelijk te blijven doorgaan.
Als je naar de dokter gaat, moet je in plaats daarvan een lijst meenemen van alle medicijnen die je geliefde neemt en vragen of deze nog steeds nodig is. Omvat alle vitaminen en supplementen omdat sommige van hen van invloed kunnen zijn op hoe medicijnen werken, of dat ze kunnen interageren met de chemicaliën in de medicijnen. Bijwerkingen van bepaalde medicijnen zijn soms significant en kunnen interfereren met cognitief functioneren. Het is de moeite waard om een grondige beoordeling van alle medicijnen te vragen om ervoor te zorgen dat ze echt je geliefde helpen, en niet kwetsen.
4. Validatietherapie kan ons helpen voorzichtig te reageren
Mensen met dementie ervaren vaak een andere realiteit dan wij. Ze kunnen herhaaldelijk naar hun moeder bellen of erop staan dat ze naar hun werk moeten gaan, ook al zijn ze al vele jaren met pensioen.
In plaats van geïrriteerd te zijn en je geliefde van haar leeftijd te herinneren, het feit dat haar moeder decennia geleden overleed of dat ze niet binnen 20 jaar heeft gewerkt, probeer dan vijf minuten om haar te vragen om over haar moeder of over haar baan te vertellen .
Dit zijn voorbeelden van het gebruik van validatietherapie, en het gebruik van deze techniek kan vaak de dag voor jullie beiden verbeteren.
De ideeën achter de validatietherapie helpen ons herinneren dat we onze focus moeten aanpassen om de dingen op hun weg te zien, in plaats van tevergeefs te proberen ze vanuit ons perspectief te laten zien.
5. Het is nooit te laat om te werken aan het verbeteren van de gezondheid van de hersenen
Soms voelen mensen dat na een liefde men de diagnose van dementie krijgt, het is te laat om er iets aan te doen. Een deel van die respons kan gerelateerd zijn aan het normale rouwproces na een diagnose, maar veel zorgverleners hebben aangegeven dat ze echt niet wisten dat hersengezondheidsstrategieën echt een verschil kunnen maken in functioneren, of cognitie normaal is of al afneemt.
Denk er in plaats daarvan aan dat, hoewel echte dementie niet verdwijnt en over het algemeen progressief is, er nog steeds veel strategieën zijn die kunnen worden gebruikt om de gezondheid van de hersenen te behouden en zelfs te verbeteren voor een periode met dementie. Lichaamsbeweging , mentale activiteit en zinvolle activiteiten kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het functioneren en het doel van het dagelijks leven.
6. Het delen van je strijd en het ontvangen van hulp is belangrijk
Miljoenen zorgverleners doen er alles aan om de zorg goed te doen en sommigen doen dat meestal alleen. Deze zorgverleners hebben vaak geen idee hoe uitgeput ze zijn, en als ze dat doen, kunnen ze het gevoel hebben dat hun vermoeidheid er toch niet toe doet, omdat ze een klus moeten doen.
In plaats van nauwelijks te blijven hangen, dag na dag op zoek naar thuiszorg, volwassen dagopvang, respijtzorg en ondersteunings- en aanmoedigingsgroepen voor zorgverleners. Deze middelen voor dementiezorg kunnen u helpen om een betere verzorger te zijn door uw beker beschikbare energie opnieuw te vullen.
Heb je het gevoel dat je nergens terecht kunt voor hulp? Neem contact op met de Alzheimer's Association. Ze hebben een 24-uurs hulplijn (800-272-3900), en hun luisteraars en kennis van lokale bronnen kunnen u voorzien van richting en praktische middelen voor uw specifieke situatie en gemeenschap. Mantelzorgers die eindelijk toegang hebben gekregen tot wat ondersteuning, kijken terug en zeggen hoe zeer behulpzaam dit was om hun eigen fysieke en emotionele gezondheid te behouden tijdens het proces.
7. Kies een kleintje om te doen voor jezelf
Het risico op burn-out van de zorgverlener is reëel. Mantelzorgers hoeven zich niet schuldig of gefrustreerd te voelen omdat ze geen tijd of energie hebben om te oefenen, te glimlachen, goed te eten en veel te slapen. De meeste zorgverleners weten heel goed dat dit dingen zijn die ze moeten doen, maar hebben gewoon geen tijd. Het laatste wat ze nodig hebben is een andere lijst met dingen die ze zouden moeten doen.
Wat caregivers in plaats daarvan moeten onthouden, is dat het doen van zelfs maar een klein ding voor zichzelf belangrijk en nuttig is. Je hebt misschien geen tijd om de grote dingen te doen, maar het vinden van kleine manieren om je tank van zorgverlener te vullen is van cruciaal belang.
Praktische ideeën van dementerende zorgverleners die er zijn geweest, omvatten een bezoek van een vriend van 30 minuten, 20 minuten stille tijd, waarbij u een religieuze passage leest of naar uw favoriete muziek luistert, 10 minuten om uw favoriete gearomatiseerde koffie te drinken, vijf minuten om uzelf te vergrendelen in je kamer om je lichaam fysiek te strekken of een familielid te bellen dat het begrijpt, en 10 seconden om diep in te ademen en het langzaam uit te laten.
8. Kies en kies uw prioriteiten en laat de rust gaan
Sommige mensen hebben gezegd dat dementie kiest en zijn eigen strijd kiest. Anderen hebben dat echter in eerste instantie gedeeld, ze probeerden 'alles goed te doen', maar na verloop van tijd leerden ze dat het loslaten van een deel van deze druk en verwachtingen hun eigen gezond verstand redde en hun frustratie verminderde.
In plaats van je te richten op het voldoen aan je eigen verwachtingen en die van de mensen om je heen, verander je je focus naar wat belangrijk is op dit moment. Je zult zelden fout gaan als je jezelf afvraagt of de tijdelijke uitdaging in een maand of wat nu belangrijk zal zijn, en ga dan verder.
9. Heb de moeilijke gesprekken over medische beslissingen en keuzes
Het kan begrijpelijkerwijs moeilijk zijn om na een diagnose van dementie over een onzekere toekomst na te denken. U hebt mogelijk wat tijd nodig om de informatie op te nemen en te verwerken.
Neem echter de tijd om deze belangrijke keuzes te bespreken in plaats van het ongemakkelijke gesprek over medische beslissingen en volmachtdocumenten te vermijden. Praat met je geliefde die dement is, eerder dan later (of nooit). Waarom? Niet hoeven gissen naar medische beslissingen en persoonlijke voorkeuren kan je veel meer gemoedsrust bieden, wetende dat je haar keuzes eert.
10. Vergeet niet dat hij echt zijn gedrag niet kan beheersen
Wanneer je familielid of vriend dementie heeft, is het verleidelijk om te geloven dat hij echt niet zo slecht is. Dit kan een beschermende neiging zijn, zodat je niet direct geconfronteerd met de veranderingen die dementie in het leven van je geliefde maakt.
Soms zouden zorgverleners bijna liever geloven dat een geliefde koppig is dan dat hij dementie heeft. Het probleem met die overtuiging is dat het dan heel gemakkelijk is om te voelen dat hij ervoor kiest om zijn hakken in te graven en gewoon moeilijk te zijn. Je hebt misschien het gevoel dat hij "selectieve geheugenproblemen" heeft of dat hij je gewoon probeert te provoceren of je dag moeilijk maakt door zich niet aan te kleden om naar de afspraak van zijn dokter te gaan, bijvoorbeeld.
In plaats daarvan moet je jezelf eraan herinneren dat dementie van invloed kan zijn op persoonlijkheid , gedrag , besluitvorming en oordeel . Hij is niet alleen koppig of manipulatief; hij heeft ook een ziekte die soms zijn gedrag en emoties kan beheersen. Dit perspectief kan het een beetje minder persoonlijk maken als de dag niet goed gaat.
11. 20 minuten later kan het een hele nieuwe dag worden
Soms kunnen geliefden met dementie angstig, geagiteerd en strijdlustig worden terwijl je hen helpt met hun dagelijkse activiteiten . Bijvoorbeeld, misschien probeer je je moeder aan te moedigen haar tanden te poetsen en duwt ze je weg en schreeuwt je. Het gaat gewoon niet gebeuren.
In plaats van het verhogen van je eisen om haar tanden te poetsen, probeer haar (en jezelf, indien nodig) een paar minuten de tijd te geven om te kalmeren. Zorg voor haar veiligheid en ga 20 minuten naar een andere kamer. Misschien kom je erachter dat wanneer je terugkeert en haar favoriete muziek aanzet, de taak waar ze zo hardnekkig tegen was, nu veel gemakkelijker is en geen groot probleem is. Hoewel dit niet altijd zal werken, doet het dat vaak wel, en het is zeker het proberen waard.
12. Kwaliteit van leven is niet onmogelijk bij dementie
Omgaan met een diagnose van dementie is vaak niet gemakkelijk. Er zijn verliezen om te rouwen, veranderingen aan te brengen en veel dingen om te leren. Je hoeft echter niet voor de leugen te vallen dat het leven altijd verschrikkelijk zal zijn met dementie. Dit is gewoon niet waar.
Luister in plaats daarvan naar anderen die er zijn geweest, die de uitdagingen erkennen en de pijn niet ontkennen, maar die er ook naar streven om te blijven genieten van het leven. Volgens veel mensen die met dementie leven, zijn er manieren om nog steeds van het leven te genieten, ondanks hun uitdagingen om een hoge kwaliteit van leven te hebben. Neem de hoop van hun woorden als ze zeggen dat ze nog steeds genieten van socialisatie met vrienden, lekker eten, huisdierentherapie en lachen .
Een woord van
Als gezinslid en verzorger voor iemand die met dementie leeft, heb je misschien het gevoel dat je handen vol zijn en dat zijn ze waarschijnlijk ook. We juichen je inspanningen als verzorger toe en we moedigen je aan om zelfs maar een van deze 'woorden van de wijzen' te kiezen die je kunt onthouden als je je dag doorneemt.
Onze hoop is niet om een lijst met overweldigende aanwijzingen te geven, maar eerder om de zuurverdiende wijsheid te delen met degenen die daar zijn geweest, en om u te sparen, indien mogelijk, van later te zeggen: "Had ik het maar geweten."
> Bronnen:
> Alzheimer's Association. Alzheimer en Dementie Caregiver Center. http://www.alz.org/care/overview.asp
> Universiteit van Californië San Francisco. UCSF Medical Center. Copingstrategieën voor caregivers voor vasculaire dementie. https://www.ucsfhealth.org/education/coping_strategies_for_vascular_dementia_caregivers/