Fibromyalgie heeft nog een lange weg te gaan als het gaat om onderzoek, behandelingen , diagnostiek en bewustmaking van het publiek. Hoewel onderzoeksinstellingen, zowel publieke als private, cruciaal zijn voor onze vooruitgang, zijn zij niet de enige spelers op het veld.
Liefdadigheidsorganisaties werken hard achter de schermen en in het openbaar aan verder onderzoek en bewustzijn. Hun verheven doelen zijn om ons allemaal te helpen met deze complexe en slopende conditie om een beter leven te leiden. De belangrijkste liefdadigheidsinstellingen voor fibromyalgie in de VS en anderen van over de hele wereld worden hier vermeld, zodat u meer te weten kunt komen over deze belangrijke groepen en het kritieke werk dat zij voor ons doen.
Nationale vereniging voor fibromyalgie
De National Fibromyalgia Association (NFA) is waarschijnlijk de bekendste liefdadigheidsorganisatie voor fibromyalgie in de VS. Het is al meer dan 20 jaar een belangrijke kracht achter de gebeurtenissen rond de bewustwording van fibromyalgie op 12 mei in het hele land. Het heeft ook het tijdschrift Fibromyalgia AWARE gepubliceerd en ook educatieve conferenties georganiseerd.
Volgens de NFA-website heeft de organisatie "geholpen de attitudes en het begrip te veranderen van hoe het is om met FM te leven". De website biedt een schat aan informatie over de aandoening en een doorlopend programma voor medische educatie voor artsen en andere zorgverleners die fibromyalgie behandelen.
Snelle feiten over de NFA:
- Opgericht: 1997
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Orange, Californië
Middelen voor jou:
- Gratis lidmaatschap omvat eNewsletters, online educatieve presentaties, updates over onderzoek, informatie over studies op zoek naar deelnemers en kortingen op sommige items in de NFA online winkel
Manieren om bij te dragen:
- Doneer geld via PayPal
- Koop educatieve en bewustmakingsproducten in de online winkel
- Maak een fondsenwerving
- Hulp bij fondsenwervings- en bewustmakingsinspanningen, waaronder de campagne Dinsdag en bewustmakingsdagen
- Selecteer NFA in Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Op haar website zegt Fibromyalgia Coalition International (FCI) dat het "een baken van hoop wil zijn voor miljoenen FM / CVS-patiënten over de hele wereld." Het organiseert conferenties en andere educatieve evenementen in de omgeving van Kansas City en besteedt speciale aandacht aan niet-medicinale benaderingen, zoals voeding, die worden ondersteund door medisch onderzoek.
Snelle feiten over FCI:
- Opgericht: 2000
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Mission, Kansas
Mission statement:
FCI's missie is om hoop te geven aan iedereen die lijdt aan fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom door uitgebreid onderzoek en rapportage van natuurlijke, bewezen en effectieve therapieën die zich richten op de onderliggende oorzaken.
Middelen voor jou:
- Directory van fibromyalgie steungroepen
- Directory van fibromyalgie-zorgverleners
Manieren om bij te dragen:
- Koop boeken, cd's en bewustmakingsproducten via de online winkel
- Eenmalige of doorlopende geldelijke donaties
- Workplace Giving
- Selecteer FCI in Amazon Smile
Nationale Fibromyalgie & Chronische Pijnvereniging
De National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) zegt dat het de doelstelling is om een vroege diagnose te bevorderen, wetenschappelijk onderzoek voor een remedie te bevorderen en onderzoek naar geschikte, toegankelijke en betaalbare behandelingen voor fibromyalgie mogelijk te maken. Het organiseert en promoot 12 mei bewustwordingsdagen en biedt ook een eer- en feestmuur en ter herinnering eerbetuigingen op zijn website.
Snelle feiten over NFMCPA:
- Opgericht: 2008 (zoals CURE FM, werd NFMCPA in 2010)
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Logan, Utah
Mission statement:
De National Fibromyalgia & Chronic Pain Association verenigt patiënten, beleidsmakers en gezondheidszorg, medische en wetenschappelijke gemeenschappen om levens te veranderen door middel van visionaire ondersteuning, belangenbehartiging, onderzoek en voorlichting over fibromyalgie en chronische pijnziekten. Het biedt ook een nieuwsbrief over nieuw onderzoek en advocacy inspanningen.
Middelen voor jou:
- Lijst met bronnen over handicaps en arbeidsproblemen
- Lijst met bronnen voor oudere uitgaven
- Lijst van financiële middelen voor chronisch zieken
- Articulos en Espanol
Manieren om bij te dragen:
- Doneer geld
- Koop t-shirts of accessoires uit de online winkel
- Selecteer NFMCPA op Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Het doel van het National Fibromyalgia Partnership (NFP) is om informatie en bewustzijn van fibromyalgie te verspreiden en mensen met deze aandoening te verbinden aan juridische, financiële en andere hulpbronnen. Het publiceert een driemaandelijks tijdschrift genaamd Fibromyalgia Frontiers en geeft ook informatie over studies die op zoek zijn naar deelnemers.
Snelle feiten over NFP:
- Opgericht: 1992
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Linden, Virginia
Mission statement:
Om medisch correcte, hoogwaardige informatie over fibromyalgie beschikbaar te maken voor ons lidmaatschap, professionals in de gezondheidszorg en de gemeenschap in het algemeen.
Middelen voor jou:
- Informatie over myofasciaal pijnsyndroom (een veel voorkomende overlappende aandoening)
- Informatie over financiële en sociale diensten
- Lijst met hulpmiddelen voor mannen en kinderen met fibromyalgie
- Articulos en Espanol
American Chronic Pain Association
De American Chronic Pain Association (ACPA) biedt "peer-ondersteuning en educatie op het gebied van pijnbeheer aan mensen met pijn, familie en vrienden, en professionals in de gezondheidszorg." Het heeft geholpen om enkele honderden ACPA-ondersteuningsgroepen op te richten in de VS, Canada, Groot-Brittannië en andere landen.
Hoewel het niet specifiek een op fibromyalgie gerichte organisatie is, kunnen mensen met fibromyalgie profiteren van de ondersteuningsgroepen, informatie en belangenbehartiging die het biedt. Het heeft ook een nieuwsbrief genaamd The Chronicle.
Snelle feiten over ACPA:
- Opgericht: 1980
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Pittsburgh, Pennsylvania
Middelen voor jou:
- Lijst van chronische pijn steungroepen
- Start een steungroep bij u in de buurt
- Informatie over tal van pijnvoorwaarden, behandelingen en hulpmiddelen voor pijnbeheersing
Manieren om bij te dragen:
- Doneer geld via PayPal
Internationale organisaties
Buiten de VS werken tal van liefdadigheidsorganisaties hard om het leven van mensen met deze aandoening te verbeteren. Sommige ervan zijn:
- The International Myopain Society
- Europees netwerk van fibromyalgie-verenigingen
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanje)
- AFIBROM (Spanje)
- Fibromyalgia Action UK
Een woord van
Voor degenen die kunnen doneren, zou je een waardige ontvanger van je vrijgevigheid kunnen vinden. Voor degenen die dat niet kunnen, kun je misschien andere manieren vinden om deze organisaties te helpen of te promoten. Hoe dan ook, misschien kunt u direct profiteren van de informatie en diensten die zij bieden, naast het indirecte voordeel dat we allemaal krijgen van hun inspanningen.
Bovendien kunnen donaties aan liefdadigheidsorganisaties zoals deze grote geschenken zijn voor mensen in je leven die chronisch ziek zijn of kunnen dienen als een manier om iemand te herinneren die vecht tegen fibromyalgie tijdens hun leven. U kunt ook liefdadigheidsbijdragen in uw testament schrijven. Maar voordat u doneert aan een liefdadigheidsinstelling, moet u er zeker onderzoek naar doen, zodat u weet dat uw geld wordt uitgegeven zoals u wilt.