De longtransplantatie lijkt misschien een "never me" -behandeling voor cystische fibrose. Maar hoe ijverig je ook bent met je behandeling, de ongelukkige waarheid is dat er een dag komt waarop je longen niet meer terug kunnen vechten. Uiteindelijk zal de schade van een leven lang gevecht met cystic fibrosis (CF) te groot zijn en zullen je longen beginnen te falen.
Op dit punt kunnen uw zorgverleners een longtransplantatie aanbevelen als een behandeloptie die jaren aan uw leven kan toevoegen.
Je zult voor een grote beslissing staan die een enorme toewijding vereist. Je zult veel vragen hebben. Vind hier antwoorden op enkele van hen.
Wanneer het tijd is om een transplantatie te overwegen
Uw zorgverleners zullen u helpen beslissen of en wanneer de tijd rijp is voor u, maar in het algemeen worden transplantaties overwogen voor mensen met ernstige longziekte met een FEV van minder dan 40%.
Zal een transplantatie cystische fibrose genezen?
Nee, niet helemaal. De meeste transplantaties bij mensen met cystische fibrose zijn bilateraal, wat betekent dat beide longen worden vervangen. De getransplanteerde longen zullen je genen niet hebben, dus zullen ze niet de CFTR- mutatie hebben die CF veroorzaakt. Je nieuwe longen zullen in staat zijn om zout en water goed te transporteren, zodat ze niet de problemen hebben met dik slijm en longinfecties die je eigen longen hadden.
Je hebt nog steeds de CFTR-mutatie in andere weefsels , zoals je alvleesklier en sinussen. Je zult nog steeds enzymen moeten nemen om je te helpen voedsel te verteren en ondervoeding te voorkomen. U blijft ook vatbaar voor sinus- en andere infecties van de bovenste luchtwegen die uw nieuwe longen kunnen verspreiden en infecteren.
Medicijnen innemen na een transplantatie
Nadat je een transplantatie hebt gehad, zul je de rest van je leven medicijnen nemen, maar het zijn andere medicijnen dan je gewend bent. In plaats van het nemen van medicijnen om je te laten ademen, zul je verschillende medicijnen gebruiken om je nieuwe longen te beschermen en te voorkomen dat je lichaam ze afwijst.
Hoe kom je op de longtransplantatielijst?
Zodra uw arts besluit dat u een longtransplantatie nodig heeft, wordt u geëvalueerd door een transplantatieteam. Als u aan de criteria voldoet, wordt u op een nationale wachtlijst geplaatst. Wanneer een donor beschikbaar wordt, gaat het orgel naar de eerste persoon op de lijst die een passende match is.
Hoelang moet ik wachten op een transplantatie?
De tijd dat u op een transplantatie wacht, is niet te voorspellen. Dit wordt bepaald door de beschikbaarheid van een donor en door uw positie op de lijst. Voor longtransplantaties zijn er afzonderlijke wachtlijsten voor volwassenen en kinderen, en elke leeftijdsgroep heeft zijn eigen reeks criteria.
Volwassenen: de wachtlijstpositie voor personen van 12 jaar en ouder wordt bepaald door een zogenaamde Lung Allocation Score (LAS). Het LAS-systeem, dat in 2005 werd opgericht door het United Network for Organ Sharing (UNOS), kijkt naar de ernst van de ziekte en de kans op overleving en kent een numerieke score toe van 0 tot 100.
Mensen met hogere scores worden als prioritaire ontvangers beschouwd en bovenaan de wachtlijst geplaatst. LAS-scores worden ten minste om de zes maanden opnieuw geëvalueerd.
Kinderen jonger dan 12: wachtlijsten voor kinderen jonger dan 12 jaar worden nog steeds toegewezen op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt. Positie op de lijst wordt uitsluitend bepaald door de tijdsduur in de lijst.
Prognose voor overleving na een transplantatie
Volgens een rapport uit 2008 van het Wetenschappelijk register van transplantatieontvangers (SRTR), leeft ongeveer 80% van alle ontvangers van longtransplantatie nog een jaar na transplantatie en ongeveer 50% leeft nog steeds na 5 jaar.
bronnen:
Cystic Fibrosis Foundation. Patiëntenregister 2006 Jaarlijks gegevensrapport.2008.
Wetenschappelijk register van ontvangers voor transplantatie. "SRTR-analyse" oktober 2008.
United Network for Organ Sharing. "LAS-calculator". Februari 2009.