Voordat u begint met bloggen Over IBD

Ben je klaar om je verhaal te vertellen? Dit is wat u eerst moet doen

Veel mensen schrijven blogs of websites over hun problemen met hun gezondheid en de redenen daarvoor zijn net zo gevarieerd als de blogs zelf. Het starten van een blog, een website of een YouTube-kanaal is bedrieglijk eenvoudig en vereist meestal geen geld of speciale training, behalve het kunnen typen. Het opschrijven van gevoelens en gedachten over inflammatoire darmaandoeningen (IBD) of andere aandoeningen kan genezing zijn en is een rode draad geworden bij het samenbrengen van patiëntengemeenschappen.

Een blog over IBD draagt ​​echter een zekere mate van verantwoordelijkheid met zich mee. IBD is een ziekte waar veel mensen niet over willen praten of zelfs maar over willen nadenken . Daar zijn verschillende redenen voor, waaronder de meer genante symptomen van IBD en de vele decennia van misvattingen die over de mensen gaan die deze aandoeningen hebben. Maar de manier om accurate informatie in het publieke bewustzijn te krijgen, is door erover te schrijven en persoonlijke ervaringen over IBD te delen. Het starten van een blog over een medisch onderwerp, zelfs wanneer je de ziekte hebt, is echter een serieuze onderneming en er moet veel over nagedacht worden. Hier zijn enkele punten om over na te denken voordat je je IBD-blog start.

1 -

Waarom wil je bloggen?

Bloggen is de term die we zijn gaan gebruiken, maar misschien is 'journaling' voor sommige mensen een betere term. Anderen besluiten misschien dat video het beste medium voor hen is, dus 'vlog' is misschien de betere manier om verder te gaan. Een blog kan overal worden gedeeld, alleen voor een paar mensen, of voor niemand. Elke blogger moet beslissen waarom het belangrijk is om te bloggen. Wat is het doel of het doel van het project? Waar zal het over een jaar zijn, of over 5 jaar? Is het meer voor uw eigen voordeel, of bent u geïnteresseerd in belangenbehartiging?

2 -

Geeft u informatie of persoonlijke ervaring?

Zelfs vandaag is er een aanzienlijke hoeveelheid verkeerde informatie over IBD die gereproduceerd en gedeeld wordt via internet of zelfs in persoon. Er is meer informatie beschikbaar over IBD in het algemeen, maar de mythen, stereotypen en misvattingen blijven bestaan . Het delen van iemands persoonlijke ervaring en gevoelens over het leven met IBD of de zorg voor iemand met IBD is nuttig voor anderen die zich bezighouden met hun eigen diagnose en strijd. Het delen van informatie om de feiten recht te zetten over verschillende aspecten van IBD is ook belangrijk, maar het vereist meer voorlichting en een verplichting om correcte informatie te verspreiden.

• Bepaal het onderwerp en de doelen van uw blog
• Sommige gezondheidsblog niet - aspecten van bloggen vermijden

3 -

Ken uw eigen diagnose

Lijkt dit vreemd om te zeggen? Dat is het eigenlijk niet. IBD is een complexe aandoening en sommige patiënten hebben mogelijk niet alle relevante informatie over hun eigen diagnose. Bijvoorbeeld, welk type IBD werd gediagnosticeerd: de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of onbepaalde colitis. IBD is niet altijd gemakkelijk te diagnosticeren, daarom is het gemakkelijk om het in verwarring te brengen, en ook waarom sommige mensen (de schatting is ergens tussen de 10% en 15%) gediagnosticeerd zijn met onbepaalde colitis. De beste bron van informatie hierover is uw arts, en bij voorkeur uw gastro-enteroloog . Je moet glashelder zijn over wat er gaande is in je eigen lichaam om er intelligent over te kunnen schrijven.

• Wat is een inflammatoire darmaandoening?
• De verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn
• Quiz: Test uw kennis van IBD

_Bron:

_{Guindi M, Riddell RH. "Onbepaalde colitis." J Clin Pathol. December 2004; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Begrijp je behandelingen

Mensen met IBD hebben een verscheidenheid aan behandelingen tot hun beschikking, waaronder verschillende medicijnen en operaties. Dieet speelt een rol in bepaalde omstandigheden en voor sommigen wordt het een onderdeel van het IBD-management. Voordat u behandelingen beschrijft, moet u weten wat u ontvangt en waarom u deze ontvangt.

Operaties kunnen ingewikkeld zijn en veel van hen lijken op niet-professionele. Zelfs verder zou de loop van de operatie kunnen veranderen op basis van wat een chirurg vindt als ze de procedure starten. Nogmaals, de beste bron van informatie om deze vragen te beantwoorden is uw gastro-enteroloog of uw chirurg. Misschien moet je diep graven en zelf ook onderzoek doen naar je behandelingen. Het is belangrijk om te voorkomen dat u de indruk wekt dat uw individuele ervaring met een behandeling is wat iemand anders zou verwachten te hebben.

• Wat zijn uw behandelingsmogelijkheden voor inflammatoire darmaandoeningen?
• Hoe resectie chirurgie de ziekte van Crohn kan behandelen
• Wat u moet weten over J-pouch-chirurgie

5 -

Begrijp IBD

Hoe kun je IBD begrijpen als zelfs de beste medische geesten in de wereld nog steeds op zoveel details van IBD zitten? Dat is alles - u moet eerlijk zijn tegenover uzelf en uw lezers over wat u doet en wat u niet begrijpt. Je moet onderzoek voor jezelf kunnen doen, onderzoeksrapporten of beoordelingen kunnen lezen en begrijpen wat ze betekenen. Wanneer een onderwerp nog steeds controversieel is of er zijn misverstanden rondom, is het belangrijk om dat te benadrukken.

Het geven van medisch advies of het promoten van behandelingen zonder enig bewijs om het gebruik ervan te ondersteunen, kan problemen met uw blog veroorzaken. De IBD-gemeenschap is erg warm en gastvrij, maar onnauwkeurige informatie zorgt ervoor dat je geroepen wordt.

• Hoe vind ik geloofwaardige informatie over IBD
• Wie loopt er risico voor het ontwikkelen van IBD?
• Wat zijn de oorzaken van inflammatoire darmaandoeningen?
• Is er een remedie voor inflammatoire darmaandoeningen?

Jouw ervaring is uniek

Elke persoon met IBD heeft een ander verhaal te vertellen. Onze ziekteverloop is zo individueel als wij. Bezit uw verhaal en u bent vrij om het te vertellen: het is tenslotte het uwe. Maar doe jezelf eerst een groot plezier en besluit waarom je blogt en wat je hoopt te bereiken. Nadat je hebt besloten waar je naartoe wilt met je schrijven, neem dan de tijd en energie om meer te leren over IBD. Uw inspanningen zullen voor u vruchten afwerpen en zullen u tijdens uw reis als patiënt helpen.