Je er fantastisch uit laten zien, betekent niet dat je je geweldig voelt
Symptomen van multiple sclerose kunnen variëren naar type en ernst en hoeven niet noodzakelijkerwijs te correleren met hoe een persoon eruitziet aan de buitenkant.
Met andere woorden, het fysieke uiterlijk van een persoon kan er gezond uitzien, maar wat er gebeurt in de hersenen en het ruggenmerg van een persoon met MS is vaak destructief maar niet uiterlijk zichtbaar voor anderen.
Laten we enkele van deze slopende, "onzichtbare" symptomen in multiple sclerose nader bekijken, en hoe je het best met hen om kunt gaan, vooral wanneer anderen hun juistheid betwijfelen.
Vermoeidheid bij multiple sclerose
Begrip
Vermoeidheid is een van de meest invaliderende symptomen bij MS en is op verschillende manieren beschreven - van het gevoel dat je griep hebt tot extreme spierzwakte en zwaarte. Naast de fysiek uitputtende aard van MS-vermoeidheid, beschrijven anderen vaak een 'hersennevel', wat kan leiden tot problemen met het denken en verwerken van informatie, evenals een depressieve gemoedstoestand.
Hoewel vermoeidheid kan voortkomen uit de ziekte zelf (denk eraan hoe uw zenuwsignalen meer energie moeten verbruiken om op een slimme manier beschadigde en vernietigde circuits in uw hersenen en ruggenmerg te omzeilen), kan vermoeidheid bij MS ook worden veroorzaakt door andere MS-gerelateerde manifestaties, zoals depressie , medicijnen en slaapstoornissen, om er maar een paar te noemen.
Dit is de reden waarom het beheren van je vermoeidheid vaak een complex proces is, een proces dat een doordachte, unieke aanpak vereist voor elke persoon.
omgaan
Nadat u het "waarom" achter uw vermoeidheid heeft opgespoord, zal uw arts eerst die secundaire oorzaken behandelen.
Bijvoorbeeld, het behandelen van uw depressie met een antidepressivum en praattherapie kan uw vermoeidheid een beetje verlichten.
Evenzo kan een goede, harde blik op uw medicatielijst een vermoeidheidstrekker onthullen, zoals die spierontspanner die u misschien gebruikt voor uw MS-gerelateerde spasticiteit. Hoewel u wellicht heel goed een medicijn voor uw spasticiteit nodig heeft , kan uw arts aanbevelen om over te schakelen op een ander medicijn, de dosis te verminderen of het op een ander tijdstip van de dag in te nemen om uw vermoeidheid te verzachten.
Nadat uw moeheid, nadat u uw arts heeft gezien, wordt geacht voornamelijk gerelateerd te zijn aan het hebben van MS (het ziekteproces zelf), kan uw arts gedragsstrategieën aanbevelen, zoals:
- Bezig met dagelijkse oefening of yoga
- Gezonde gewoonten voor slaaphygiëne implementeren
- Een ergotherapeut zien om strategieën voor energiebesparing te ontwikkelen
- Je stress beter beheren (overweeg om een cognitief-gedragstherapeut te zien voor deze strategie)
- Een middagdutje doen of ochtendmeditatie uitvoeren
Bovendien kan uw arts u ook medicijnen aanbevelen om uw dag goed te maken. Sommige medicijnen die worden gebruikt om MS-gerelateerde vermoeidheid te verlichten, zijn onder andere:
- Symmetrel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (methylfenidaat)
Uiteindelijk kan vermoeidheid een ongelooflijk frustrerend symptoom zijn om mee om te gaan, vooral omdat anderen je lijden niet zichtbaar kunnen zien. De "onzichtbaarheid" van MS-vermoeidheid kan anderen doen twijfelen of negeren, wat extreem isolerend en verontrustend kan zijn.
Praat met uw arts of overweeg een therapeut te raadplegen die u kan helpen bij het navigeren door deze delicate situaties. Misschien vermijd je tijdens die perioden van vermoeidheid die mensen die geen steun en begrip hebben voor hoe je je voelt.
Houd in gedachten dat u niet alleen bent - uw neuroloog en anderen binnen de MS-gemeenschap begrijpen uw vermoeidheid ten zeerste, en dit kan hopelijk enige troost bieden.
Cognitieve problemen bij multiple sclerose
Begrip
Ten minste de helft van de mensen met MS heeft problemen met de cognitie , zoals problemen bij het verwerken van nieuwe informatie, het oplossen van problemen, het onthouden van namen en benoemingstijden en het zich concentreren op gesprekken of activiteiten zoals lezen of een film kijken.
In tegenstelling tot loop- of spraakproblemen of andere "zichtbare" symptomen, is cognitieve disfunctie bij MS vaak behoorlijk subtiel. In feite worden de cognitieve problemen van een persoon vaak niet opgemerkt door anderen, maar dit betekent niet dat ze niet hinderlijk of verzwakkend zijn voor de persoon in kwestie. Sommige mensen stoppen met interactie met anderen of verlaten zelfs hun baan vanwege cognitieve disfunctie, en dit kan depressie en angst veroorzaken.
Sterker nog, anderen (zelfs geliefden) kunnen overstuur raken of worden beledigd door de cognitieve problemen van een persoon, bijvoorbeeld als een sociaal bezoek of een deadline wordt gemist vanwege een geheugenmoeilijkheid. Het kan buitengewoon frustrerend en uitputtend zijn om anderen uit te leggen dat je niet grof of afwijzend bent; eerder, je bent het gewoon vergeten vanwege je MS-gerelateerde geheugenproblemen.
omgaan
Het goede nieuws is dat cognitieve problemen bij MS zelden ernstig zijn, zoals wat u kunt zien bij mensen met vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer. Toch kunnen ze voldoende invalideren om te leiden tot werkloosheid of sociaal isolement.
Vaak passen mensen op natuurlijke en gezonde wijze compensatietechnieken toe om hun cognitieve problemen te overwinnen, wat betekent dat ze een vervangende vaardigheid gebruiken om de verminderde functie te overwinnen.
Een voorbeeld van een eenvoudige compensatietechniek is het gebruik van een digitale stemrecorder om afspraaktijden, namen of andere vriendelijke herinneringen te dicteren. Andere mensen gebruiken een grote "master" -kalender bij hen thuis, waar ze elk detail registreren, van doktersbezoeken tot telefoonnummers van apothekers.
Als u merkt dat uw cognitieve problemen uw kwaliteit van leven of het dagelijks functioneren beïnvloeden, praat er dan over met uw neuroloog. Je kunt baat hebben bij cognitieve revalidatie, wat niet alleen helpt om compensatietechnieken te ontwikkelen, maar ook om je bezig te houden met leer- en geheugenoefeningen.
Het is ook belangrijk op te merken dat uw cognitieve problemen mogelijk niet rechtstreeks afkomstig zijn van MS, maar van de implicaties van het hebben van MS, zoals slechte slaap, depressie of ernstige vermoeidheid. Dit alles uitzoeken kan lastig zijn en een raadsel op zich. Daarom kan een professionele cognitieve evaluatie nuttig zijn.
Sommige mensen ontdekken zelfs dat depressie de oorzaak is van hun mentale vertraging, en door hun depressie (met een antidepressivum en / of praattherapie) te behandelen, keren ze hun cognitieve problemen om. Evenzo kan het behandelen van uw ernstige vermoeidheid met een stimulerend middel zoals Ritalin (methylfenidaat) ook uw cognitie verbeteren, vooral uw aandacht en concentratie.
Pijn bij multiple sclerose
Begrip
Het is moeilijk te geloven dat MS vroeger als een pijnloze ziekte werd beschouwd; in feite, als een persoon pijn beschreef, gebruikten doktoren MS om hun lijst met mogelijke diagnoses te verleggen. Nu weten we dat MS pijn veroorzaakt - en de overgrote meerderheid van mensen met MS (ongeveer 80 procent) ervaart pijn op een bepaald punt in hun ziekteverloop.
Pijn in MS vloeit vaak voort uit de ziekte zelf omdat met MS uw immuunsysteem de myeline-omhulsel (een beschermende bedekking rond zenuwvezels) aanvalt en dit proces (demyelinisatie genaamd) veroorzaakt dat zenuwsignalen verkeerd worden geleid naar pijnreceptoren in de buurt. Wat dit betekent is dat pijnsignalen naar de hersenen worden gestuurd als ze dat niet zouden moeten zijn.
Pijn die het gevolg is van zenuw-gerelateerde schade wordt neuropathische pijn genoemd. Specifieke voorbeelden van neuropathische pijn bij MS zijn:
- Trigeminusneuralgie
- MS Hug
- Gevoelige stoornissen zoals gevoelloosheid , tintelingen of branden
- Oogzenuwontsteking
Naast neuropathische pijn is er musculoskeletale pijn bij MS. Spierspasmen en stijfheid, gewrichtspijn en rugpijn komen vaak voor bij MS en zijn het gevolg van spasticiteit en problemen met lopen en evenwicht.
Een derde type pijn ( paroxismale pijn genaamd) heeft een plotseling begin en duurt meestal heel kort, maar kan ernstig zijn. Een klassiek voorbeeld van paroxismale pijn bij MS is het teken van Lhermitte , dat ervoor zorgt dat een elektrisch schok-achtig gevoel over uw rug gaat wanneer u uw kin tegen uw borst drukt.
omgaan
Omdat uw pijn kan voortkomen uit MS zelf, of uit de gevolgen van het hebben van MS (bijvoorbeeld rugpijn door het gebruik van een hulpmiddel om de mobiliteit te bevorderen ), houdt de behandeling ervan vaak een veelzijdige aanpak in.
U kunt bijvoorbeeld een medicijn nemen zoals Neurontin (gabapentine) wanneer uw neuropathische pijn opflakkert. Maar voor pijn in verband met spasticiteit , kunt u een meer gecompliceerd behandelingsregime hebben dat warmte, massage, fysiotherapie en het nemen van een spierverslapper omvat. Vermijden van triggers van je pijn, zoals hitte, zware inspanning, strakke kleding of een volle blaas kan ook nuttig zijn.
Dit alles gezegd, net als andere symptomen van MS, kan pijn ontstaan wanneer je het het minst verwacht. Dit betekent dat je misschien niet naar het basketbalspel of de verjaardag van je kind kunt gaan zoals gepland. De druk van je pijn en het schuldgevoel dat je 'anderen moet laten vallen', kan overweldigend zijn.
U kunt uzelf als gevolg hiervan isoleren en uitnodigingen in de toekomst afwijzen, zodat u nooit hoeft te annuleren. Op dezelfde manier kun je jezelf dwingen om naar het basketbalspel of -feest te gaan - dit is eigenlijk niet altijd een slecht idee, afhankelijk van de ernst van je pijn. Niettemin, jezelf dwingen om iets te doen als je je niet goed voelt, kan leiden tot onnodig ongemak en zelfs weerzin.
Bij het navigeren door deze uitdagende en unieke situaties, is het het beste om begeleiding te zoeken bij een beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg, zoals een therapeut die ervaring heeft met het werken met mensen met een chronische ziekte. Steungroepen, of dat nu in uw community of online is, kunnen ook advies geven over vergelijkbare scenario's.
Ten slotte kan een open, openhartige dialoog met uw dierbaren enorm nuttig en therapeutisch zijn. De meeste mensen begrijpen uw pijn gewoon niet (en u kunt ze niet de schuld geven), maar zij zullen zich waarschijnlijk vereerd voelen dat u uw kwetsbaarheden deelt - en dit kan een vertrekpunt zijn voor een mooie, empathische relatie.
Een woord van
Naast vermoeidheid, cognitieve stoornissen en pijn zijn er nog veel andere onzichtbare symptomen van MS, zoals blaas- en darmproblemen, evenwichtsproblemen, wazig zicht en zwakte.
Hoe dan ook, de sleutel om met uw onzichtbare symptomen om te gaan, is door ze te communiceren met uw arts en uw dierbaren. Genezing en begrip kunnen niet beginnen voordat de feiten op tafel liggen.
Misschien kan het verbaliseren van je symptomen je helpen veerkracht op te bouwen , of op zijn minst je een beetje vriendelijker voor jezelf te laten zijn. Uw symptomen zijn mogelijk onzichtbaar, maar ze zijn ook erg reëel.
> Bronnen:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Welke symptomen dragen het meest bij aan de perceptie van de gezondheid van de patiënt bij multiple sclerose? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Prevalentie en natuurlijke geschiedenis van pijn bij volwassenen met multiple sclerose: systematische review en meta-analyse. Pijn . 2013 mei; 154 (5): 632-42.
> Nationale MS-vereniging. Cognitieve veranderingen