Wanneer epilepsie de ontwikkeling of levensverwachting van een kind beïnvloedt
Wanneer een kind wordt geboren, hebben ouders meestal allerlei hoop en dromen voor de toekomst. Aan het nieuws komen van elke vorm van medische aandoening is hartverscheurend, maar vooral als het kind niet normaal denkt of zich ontwikkelt. Hoewel veel epileptische aandoeningen uiteindelijk een goed resultaat kunnen hebben, zijn sommige pediatrische epilepsieën ernstiger en geassocieerd met leerstoornissen of vroege sterfte.
Hier zijn enkele basisfeiten over een paar ernstige aanvallen bij kinderen die worden gezien bij kinderen.
Vroege Myoclonische Encefalopathie
Vroege myoclonische encefalopathie wordt geassocieerd met myoclonus, een snelle spiertrekkingen die zich in de vroege jeugd voordoen. Een elektro-encefalogram (EEG) is in deze gevallen zeer abnormaal. Helaas blijven de baby's volledig afhankelijk van anderen en zal meer dan de helft binnen het eerste levensjaar sterven.
Vroege infantiele epileptische encefalopathie
Vroege infantiele epileptische encefalopathie, ook bekend als het Ohtahara-syndroom, treft kinderen wanneer ze slechts enkele weken of maanden oud zijn. Aanvallen zijn frequent en vaak onhandelbaar . Het Ohtahara-syndroom heeft een typisch EEG-patroon dat helpt bij de diagnose. Degenen die de stoornis overleven, kunnen ernstig gehandicapt zijn.
West syndroom
West-syndroom is vernoemd naar de Engelse arts William James West, die de ziekte in 1841 beschreef. West-syndroom is geassocieerd met een klassieke triade van infantiele spasmen, een abnormaal EEG-patroon genaamd hyparrhythmia en ontwikkelingsregressie.
West-syndroom komt voor in ongeveer één per 1900 tot 1 per 3900 zuigelingen. Er zijn medicijnen beschikbaar die de aandoening kunnen behandelen, waaronder vigabatrine of corticotropine. Zelfs deze medicijnen hebben meestal echter geen groot effect en de prognose blijft meestal erg slecht tenzij een specifieke en omkeerbare oorzaak van het syndroom wordt gevonden.
Kwaadaardig migratie van gedeeltelijke aanvallen in de kindertijd
Dit toevalsyndroom treedt meestal op in de eerste zeven levensmaanden. De aanvallen zijn meestal zeldzaam om mee te beginnen, en nemen dan toe tot het punt dat er tot 50 per dag kan zijn. Evenzo nemen de aanvallen toe in duur, gaande van seconden in lengte tot minuten. Een EEG lijkt aanvallen te vertonen die beginnen in verschillende delen van de hersenen, in plaats van altijd op dezelfde manier te beginnen. De aanvallen zijn meestal erg moeilijk of onmogelijk te controleren en de ontwikkeling van het kind is gestoord.
Dravet-syndroom
Het syndroom van Dravet begint in het eerste levensjaar bij een baby die eerder gezond was geweest. De eerste aanval wordt vaak veroorzaakt door koorts. Naarmate de tijd verstrijkt, heeft het kind veel soorten aanvallen, waaronder algemene aanvallen, partiële aanvallen en myoclonische schokken. Het eerste EEG is normaal maar vertraagt na verloop van tijd. Tussen 1 en 4 jaar verliest het kind de eerder geleerde vaardigheden. Aanvallen worden ongevoelig voor elke vorm van behandeling, en 16 tot 18 procent van de kinderen sterft, vaak als gevolg van status epilepticus , verdrinking of onverwachte onverklaarbare sterfte bij epilepsie (SUDEP).
Omgaan met ernstige infantiele epilepsie
Als uw kind een ernstige vorm van epilepsie heeft zoals een van de bovenstaande, kunt u zich hulpeloos voelen.
De meeste ouders lijden liever zelf iets dan te kijken hoe hun kind door iets gaat als epilepsie met een ontwikkelingsachterstand. Het is belangrijk om te onthouden dat, alleen omdat een ziekte geen remedie kan hebben, dat niet betekent dat er geen hulp voor u beschikbaar is.
- Praat met je kinderarts en leer jezelf over de ziekte van je kind. Dit kan een deel van de angst voor onbekendheid verlichten en helpen bij het plannen van wat uw kind nodig heeft.
- Leid vrienden en familieleden op zodat ze weten wat ze moeten doen als uw kind een aanval krijgt.
- Zorg goed voor jezelf, ontspan en denk positief. Kinderen nemen hun signalen van hun ouders op. Als je ontspannen bent, zal je kind dat oppikken en waarschijnlijk eerder ontspannen en gelukkig zijn.
- Praat met andere mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Overweeg om lid te worden van een steungroep. Naast het feit dat u alleen over uw gevoelens praat, kunt u waardevolle tips en advies krijgen.
Het hebben van een kind met een ernstige ontwikkelingsstoornis is een unieke uitdaging en kan heel emotioneel zijn, maar het is ook niet zonder beloningen. Je hebt nog steeds je eigen baby, volledig uniek, die je net zoveel nodig heeft als elke andere baby - en misschien nog wel meer. Niemand zou willen dat hun kind zo'n ziekte had. Maar de meeste ouders met wie ik heb gesproken voelen dat de dankbaarheid die ze hebben voor het weten van hun baby zwaarder weegt dan de lasten van ontwikkelingsachterstand of vroege dood.
bronnen:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: Epilepsy, Volume 16, Number 3, June 2010.
Gerald M Finichel. Clinical Pediatric Neurology. 6e editie. Sanders-Elsevier, 2009.
DISCLAIMER: De informatie op deze site is alleen voor educatieve doeleinden. Het mag niet worden gebruikt als vervanging voor persoonlijke verzorging door een bevoegd arts. Raadpleeg uw arts voor diagnose en behandeling van eventuele symptomen of medische toestand .