U hebt hardnekkige epilepsie wanneer de medicijnen of andere medische behandelingen die zijn voorgeschreven om uw epilepsie te behandelen uw aanvallen niet onder controle krijgen. Als dit bij u gebeurt, zal uw arts waarschijnlijk alternatieve manieren bespreken om uw aanvallen op afstand te houden. Deze alternatieve behandelingen kunnen een zeer restrictief dieet of zelfs een operatie omvatten.
Onhandelbare epilepsie kan verschillende namen hebben, waaronder refractaire epilepsie, therapieresistente epilepsie, ongecontroleerde epilepsie of geneesmiddelresistente epilepsie.
U kunt artsen ook horen praten over 'hardnekkige aanvallen'. Al deze namen betekenen eigenlijk hetzelfde: behandelingen hebben uw epilepsie niet onder controle gekregen.
Deze situatie komt vaker voor dan je zou denken bij epilepsie - ongeveer 30% van iedereen met epilepsie blijft epileptische aanvallen hebben die de kwaliteit van leven verstoren ondanks het gebruik van medicatie. Als u de definitie van onbehandelbare epilepsie uitbreidt tot iedereen die een aanval heeft tijdens medicatie (zoals sommige onderzoekers en clinici suggereren), zijn de cijfers zelfs nog hoger.
Waarom hebben sommige hardnekkige epilepsie?
Dat is niet altijd duidelijk. Het is natuurlijk mogelijk dat de oorspronkelijke diagnose verkeerd was en dat je toch geen epilepsie hebt. Dit gebeurt in feite in een substantiële minderheid van gevallen waarvan aanvankelijk wordt gedacht dat het hardnekkige epilepsie is - in één onderzoek had ongeveer 13% van de mensen die naar specialisten verwezen voor hardnekkige epilepsie geen epilepsie.
Maar de meeste mensen met de diagnose epilepsie hebben de aandoening. Als de behandeling niet effectief is, kan het zijn dat u een andere behandeling nodig heeft, of dat er een probleem met de levensstijl is dat uw aanvallen veroorzaakt.
Als uw epilepsie niet snel onder controle komt met het eerste behandelingsregime voor medicatie en u uw behandelingsplan duidelijk volgt, kan uw arts aanbevelen om van medicatie te veranderen.
Pas wanneer twee of meer medicijnen niet voor u werken, beschouwen artsen uw epilepsie als onhandelbaar.
Behandelingsopties voor hardnekkige epilepsie
Zelfs als u hardnekkige epilepsie heeft, betekent dat niet dat uw aandoening niet kan worden behandeld. Er zijn verschillende behandelopties.
Soms brengt een ander medicijn je epilepsie onder controle. Als u problemen ondervindt bij het herinneren van het innemen van uw medicatie of als uw medicatie belangrijke bijwerkingen voor u veroorzaakt, kan uw arts met u samenwerken om de problemen in verband met uw medicamenteuze behandeling op te lossen.
Als medicatie gewoon niet werkt, zou u een operatie kunnen overwegen om uw aanvallen onder controle te houden. Er zijn verschillende soorten chirurgie, elk met risico's en potentiële voordelen. U moet worden geëvalueerd bij een uitgebreid epilepsiecentrum om te bepalen wat in uw specifieke geval wordt aanbevolen.
Andere mogelijke behandelingen voor hardnekkige epilepsie omvatten het ketogene dieet, vaguszenuwstimulatie, het RNS-systeem en zelfs biofeedback. Nogmaals, de artsen van een uitgebreid epilepsiecentrum kunnen de beste opties voor u evalueren en aanbevelingen doen.
> Bronnen:
> Stichting epilepsie. Refractaire epilepsie-factsheet.
> Nagai Y et al. Centrale mechanismen van elektrodermale biofeedback bij het verminderen van de frequentie van epileptische aanvallen bij patiënten met epilepsie: neuroimaging-onderzoek. American Epilepsy Society Annual Meeting 2015 abstract 3.277.
> Schuele SU et al. Onhandelbare epilepsie: management en therapeutische alternatieven. Lancet Neurology. 2008 Jun; 7 (6): 514-24.
> Smith D et al. De verkeerde diagnose van epilepsie en het behandelen van refractaire epilepsie in een gespecialiseerde kliniek. Qjm. 1999 Jan; 92 (1): 15-23.
> Ye F et al. Werkzaamheid van en therapietrouw aan een ketogeen dieet bij volwassenen met hardnekkige epilepsie: een meta-analyse. Journal of Clinical Neurology. 2015 Jan; 11 (1): 26-31.