Echte symptomen vereisen een echte diagnose
Dysautonomia wordt het gemakkelijkst begrepen door het woord op te splitsen:
- "Dys" betekent niet correct werken (van het Griekse woord voor slecht of misvormd)
- "Autonomia" verwijst naar het autonome zenuwstelsel (ANS) van het lichaam
De ANS is het lichaamssysteem dat alles bestuurt wat ons lichaam doet, dat automatisch gebeurt en wordt gedaan zonder erover na te denken, zoals ademhalen, knipperen, hartkloppingen, spieren aanspannen en ontspannen, spijsvertering en vele anderen.
Het autonome zenuwstelsel is ook verantwoordelijk voor onze automatische reacties op stress en trauma, "vecht of vlucht" -reacties genoemd, waarbij we reageren door te vechten tegen wat de stressfactor ook is, of door weg te rennen (vlucht nemen).
Als die twee delen van de ANS niet goed coördineren, zoals als de balans tussen hen is aangetast door een of ander trauma, hetzij fysiek, mentaal of emotioneel, dan wordt de resulterende onbalans dysautonomia genoemd.
Dysautonomia wordt sinds de jaren 1800 erkend als een ziekte, stoornis of syndroom, toen het neurasthenie werd genoemd, en voornamelijk werd toegepast op vrouwen. Omdat artsen op dat moment geen fysieke reden voor de symptomen konden vinden, werd gedacht dat ze werden veroorzaakt door psychologische triggers, wat 'alles in uw hoofd' betekent.
De symptomen die toen werden beschreven en die vandaag de dag nog steeds worden herkend, omvatten pijn, gevoelloosheid, zwakte, angst en flauwvallen (syncope), duizeligheid en verlies van evenwicht, hartkloppingen, tachycardie, klamme handen of voeten, hyperventilatie en soms overvloedig zweten.
Depressie kan ook volgen (misschien veroorzaakt door deze lijst van moeilijk-om-te-omgaan met symptomen). Eén patiënt met dysautonomie kan een of meerdere of al deze symptomen vertonen.
Tegenwoordig worden deze symptomen, samen in een groep die wordt beschreven als dysautonomia, toegeschreven aan zowel vrouwen als mannen.
Wat zijn de oorzaken van dysautonomie?
Er lijkt geen eenduidig antwoord te zijn op een oorzaak voor dysautonomia.
In de meeste gevallen lijkt het echter dat alles dat trauma veroorzaakt, in de breedste zin, een trigger kan zijn. Het kan een psychologisch trauma zijn zoals het verlies van een baan, het slachtoffer zijn van een misdrijf of dienst als soldaat in een oorlogsgebied (dus een resulterende PTSS-diagnose - zie hieronder). Of het kan een fysiek trauma zijn, gaande van een vreselijk auto-ongeluk tot een langdurige infectie of virale ziekte, tot chirurgie of chemische vergiftiging.
Andere mogelijke oorzaken van dysautonomie zijn onder meer:
- Ehlers-Danlos-syndroom
- Mitochondriale ziekten
- Ruggenmergletsel (autonome dysreflexie)
- Hersenbeschadiging
- Guillain-Barre-syndroom
- Marfan-syndroom
- Auto-immuunziekten
Er is ook een vorm van familiale dysautonomie, genaamd Riley-Day-syndroom, een zeldzame genetische aandoening die veel van dezelfde fysieke manifestaties heeft maar niet wordt veroorzaakt door enige vorm van trauma aan het lichaam of de geest.
Hoe wordt Dysautonomia gediagnosticeerd?
Diagnose van dysautonomie is ongebruikelijk omdat, met uitzondering van familiale dysautonomia, de meeste artsen het niet als een ziekte of aandoening zelf beschouwen. Er zijn geen tests die resulteren in een dergelijke diagnose, en omdat de symptomen veel voorkomen bij zoveel andere diagnoses, komt dysautonomia zelden bij de meeste artsen voor de geest.
In feite, omdat zoveel van die symptomen zo moeilijk te identificeren zijn door testen of observatie, "het zit allemaal in je hoofd" is het oordeel dat te veel patiënten horen.
Die diagnostici die deze constellatie van symptomen herkennen, geven ze misschien niet de naam dysautonomia. In plaats daarvan zullen ze kiezen voor een diagnose met een van de volgende (als ze überhaupt een diagnose stellen):
- chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
- fibromyalgie
- Ziekte van Lyme (vaak verkeerd begrepen als " chronische Lyme ")
- Orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)
- irritable bowel syndrome (IBS)
- post traumatische stressstoornis (PTSS)
- vasovagal syncope
- Ongepaste sinustachycardie (IST)
- orthostatische hypotensie
Van sommige ziekten wordt gedacht dat ze dysautonomia veroorzaken, zoals diabetes of alcoholisme. De latere stadia van de ziekte van Lyme kunnen ook in die categorie voorkomen .
Het bestaan van diagnosecodes die artsen kunnen gebruiken bij het verkrijgen van hun vergoedingen voor het werk met u is enig bewijs dat artsen dysautonomia ernstiger als diagnose zelf zouden moeten nemen. Een van de redenen waarom diagnostische codes worden toegewezen aan een "nieuwe" diagnose is om ze de geloofwaardigheid te geven die ze nodig hebben wanneer ze het verdienen. (Codes zijn niet ontwikkeld voor trashcan-diagnoses of diagnoses die niet echt zijn.)
Als uw arts bereid is om met u naar de diagnose te kijken, of zelfs als u het alleen nodig hebt als bewijs van de mogelijkheid, kunt u de diagnosecodes met hem delen:
- De ICD-9-CM-diagnosecode is 337,9 (dit is niet de code voor Familiale Dysautonomia)
- De ICD-10-code (s): G90.2, G90.8, G90.9
Behandeling en prognose van dysautonomia
Omdat dysautonomia een beschrijving van de symptomen is, is de mogelijkheid van een effectieve behandeling, en dus van de prognose, afhankelijk van de vraag welke symptomen optreden. In sommige gevallen is de dysautonomia volledig omkeerbaar en daarom 'genezen'. In andere zal de ziekte zijn tol blijven eisen en zal de dood het gevolg zijn.
Jij, je dokter en dysautonomia
Omdat de diagnose of zelfs de herkenning van dysautonomia zo moeilijk is, is het ook zeldzaam en wordt het zelfs niet vaak door artsen gesuggereerd. Daarom, als je denkt dat je de symptomen vertoont, moet je misschien degene zijn die zelf de mogelijkheid verhoogt.
Begin met het te bespreken met uw huisarts. Hij of zij kan u doorverwijzen naar een specialist. Als je verschillende artsen moet uitproberen voordat je er een krijgt om dysautonomia te bespreken als een mogelijkheid voor jou, dan is het de moeite waard.
Uw achtervolging zou niet voor die specifieke diagnose moeten zijn. Je achtervolging moet een intelligente bespreking van de mogelijkheden zijn. Het idee is niet dat je gelijk hebt; het is voor uw gezondheid om te verbeteren, en uw beste kans daarvoor is een gezamenlijke discussie en gedeelde besluitvorming met uw arts .
bronnen:
NIH Neurologische aandoeningen en beroerte (inclusief een hoofdlijst van Dysautonomia-organisaties)
Basisprincipes van de ANS van de Universiteit van Washington
De National Dysautonomia Research Foundation
Familial Dysautonomia Foundation (Riley-Day Syndrome)