Een Q + A met Jill Osborne, oprichter en CEO van het interstitial cystitis-netwerk
Het volgende komt uit een interview met Jill Osborne, oprichter en CEO van het interstitial cystitis-netwerk:
Vraag: Vertel me alsjeblieft over je achtergrond en interesse in interstitiële cystitis (IC).
A: Ik ben heel typerend voor IC-patiënten. Ik was 32 toen mijn symptomen begonnen. Meerdere keren per maand ervoer ik intense blaaspijn, ongemak en de noodzaak om vaak te plassen , vooral 's nachts.
Maar hoewel het zeker als een infectie voelde, werd er nooit bacteriën in mijn urine aangetroffen.
Het duurde meer dan een jaar om mijn IC te diagnosticeren. Tegen de zomer van 1993 kon ik nauwelijks rondlopen zonder te huilen. Autorijden was heel moeilijk, werken was bijna onmogelijk en ik (zoals sommige IC-patiënten) had last van onhandelbare pijn. Hoewel ik een uitstekende uroloog had , voelde ik mij geïsoleerd en alleen. Op een dag sprak ik telefonisch met een andere IC-patiënt. Voor de eerste keer voelde ik dat iemand mijn toestand echt begreep. Ik heb verschillende zelfhulpstrategieën en conventionele behandelingen geleerd die me uiteindelijk behoorlijk wat verlichting hebben gebracht. Maar bovenal kreeg ik het geschenk van hoop.
Ik startte mijn eerste IC-ondersteuningsgroep slechts drie maanden na mijn diagnose en zat een jaar later mijn eerste medische IC-conferentie voor. In 1994 erkenden we de noodzaak om rechtstreeks steun te verlenen aan de huizen en kantoren van mensen die geen lokale vergaderingen konden bijwonen, vandaar onze eerste blaasziekte en IC-ondersteuningsgroepen op AOL.
In 1995 waagden we ons op het world wide web door de Interstitial Cystitis Network-website te creëren met het doel om patiënten ondersteuning en informatie te bieden, een uitgebreide online onderzoeksbibliotheek en medische hulpmiddelen voor artsen (alles zonder kosten voor onze deelnemers). In het voorjaar van 1998 werd het ICN opgericht als de eerste door een patiënt gerunde uitgeverij die zich toelegde op IC.
We bedienen nu bijna 10.000 patiënten in 16 landen.
Vraag: Wat veroorzaakt IC?
A: Ondanks decennia van documentatie van een blaassyndroom (nu IC genoemd), evenals de ontdekking dat het zowel mannen als kinderen treft, werd IC in de jaren vijftig helaas een hysterische ziekte van vrouwen genoemd toen onderzoekers suggereerden dat een vrouw die was onder medische zorg met ernstige IC kan de "onderdrukte vijandigheid jegens ouderfiguren sinds de kindertijd masochistisch zijn behandeld via symptomen van de blaas." Zelfs vandaag de dag komen sommige patiënten artsen tegen die denken dat er voor IC geen andere behandeling bestaat dan verwijzing voor een psychologische evaluatie.
Pas in 1987 riepen de Amerikaanse National Institutes of Health hun eerste formele vergadering over IC bijeen, legden ze een definitie vast voor de ziekte en lanceerden ze een cursus voor toekomstig onderzoek. Onderzoekers geloven nu dat IC verschillende oorzaken kan hebben, waaronder mogelijk kieskeurige (kan vasthouden aan weefsels en niet te vinden in de normale urine) infectie, een afbraak van de GAG-laag in de blaaswand, mogelijke betrokkenheid van mestcellen en neurogene ontsteking. Er is op dit moment geen consensus over de oorzaak van IC en veel mensen geloven dat het een syndroom is, misschien met een verschillende oorsprong.
Vraag: Wat zijn de symptomen van interstitiële cystitis?
A: IC-patiënten kunnen elke combinatie van urinaire frequentie (meer dan acht keer per dag), urinaire urgentie en / of blaaspijn ervaren. Voor diagnostische doeleinden, kan een arts ook een hydrodistentie uitvoeren om te zoeken naar kleine pinpoint-bloedingen die worden gevonden in de blazen van IC-patiënten, genaamd glomerulaties.
IC-patiënten kunnen ook de behoefte ervaren om vaak 's nachts te urineren ( nocturie ), ongemak met seks en moeite met zitten of autorijden. IC-patiënten kunnen ook een verminderde blaascapaciteit en / of gevoeligheid voor voedingsmiddelen hebben (zoals cranberrysap, zuren, alcohol, chocolade, citrus en meer).
U herkent een IC-patiënt vaak aan de frequente noodzaak om het toilet te gebruiken, met name bij het rijden over langere afstanden.
Vraag: Hoe verschilt IC van andere blaasaandoeningen?
A: Ahhh ... dit is de vraag van $ 10.000. Je moet onthouden dat de blaas maar één taal kan spreken, die van pijn, frequentie of urgentie. Dus ondanks de aandoening of trauma, kunnen blaaspatiënten zeer vergelijkbare symptomen ervaren.
Prostatitis-patiënten ervaren bijvoorbeeld gewoonlijk perineale pijn , frequentie, verminderde urinestroom en mogelijk impotentie en pijn vóór, tijdens of na ejaculatie .
Patiënten met urethritis kunnen last hebben van frequentie, urgentie of pijn, hoewel het lijkt te gaan om een ontsteking van alleen de urethra. Urethritis kan worden veroorzaakt door infectie of gevoeligheden voor zepen, spermiciden, badproducten of douches. Patiënten klagen vaak over directe urethrale pijn, soms tijdens het urineren.
Het urethrale syndroom is een andere vage blaasterm. Artsen zijn het oneens over de definitie van urethraal syndroom. Kortom, het lijkt te worden gebruikt bij patiënten die mogelijk frequentie of urgentie hebben, maar geen infectie hebben gevonden.
Trigonitis is een andere ziekte die vrijwel identieke symptomen heeft als IC (frequentie, urgentie, en / of pijn). Trigonitis wordt gebruikt wanneer artsen vaststellen dat de trigone in de blaas een keistenenachtig uiterlijk heeft. Sommige artsen betwisten trigonitis als een ziekte omdat ze geloven dat de trigone er natuurlijk zo uitziet.
Patiënten met overactief blaassyndroom kunnen frequentie, urgentie en episodes van incontinentie hebben.
Aangenomen wordt dat deze ziekte een neurologische functiestoornis van de blaas is. Het wordt detrusor hyperreflexie genoemd wanneer een neurologische oorzaak bekend is en detrusorinstabiliteit wanneer er geen neurologische afwijking is.
Interstitiële cystitis, pijnlijke blaassyndroom en frequentie-urgentie-dysurie-syndroom worden door elkaar gebruikt om de urinaire frequentie, urgentie en / of gevoelens van pijn of druk rond de blaas, het bekken en perineum te beschrijven.
In patiënten- en artsenkringen maken we ons vaak veel meer zorgen over de behandeling van de symptomen dan over pijn doen of debatteren over de 'naam' van de ziekte. Als de patiënt zich ongemakkelijk voelt, hebben ze hulp nodig, ongeacht de naam.
Vraag: Hoe wordt de diagnose gesteld?
A: IC-patiënten worden gediagnosticeerd met een analyse van hun mictiepatronen, hun symptomen en de eliminatie van andere ziekten.
In het beste geval leveren patiënten waarvan wordt vermoed dat ze IC hebben een leegboek bij over een bepaalde periode, zodat zowel de patiënt als de arts de mictiepatronen, urinevolumes en pijnniveaus kunnen zien. Als een diagnose wordt vermoed, kan de arts ervoor kiezen om andere diagnostische tests uit te voeren om andere ziekten uit te sluiten. Als deze tests negatief uitpakken en de arts de aanwezigheid van IC sterk vermoedt, kunnen ze er voor kiezen om een hydrodistentie uit te voeren. Door de blaas met water te vergroten, kunnen ze de blaaswanden bekijken voor de karakteristieke petechiale bloedingen (glomerulaties) die bij veel IC-patiënten voorkomen. Andere nieuwe diagnostische testprocedures worden momenteel onderzocht.
Vraag: Wat zijn de behandelingen voor IC?
A: In de jaren sinds de eerste formele bijeenkomst over IC in 1987, hebben wetenschappers veel potentiële en in sommige gevallen controversiële behandelingen verkend.
Helaas moet nog geen enkele behandeling worden vastgesteld als een "remedie" voor IC. Daarom is het belangrijk om te begrijpen dat de meeste behandelingen zijn ontworpen om symptomen te verlichten in plaats van ziekten te genezen.
IC-behandelingen vallen over het algemeen in twee categorieën: orale geneesmiddelen of intravesicale medicatie die direct in de blaas worden geplaatst. Orale therapieën kunnen blaasdeklagen, antidepressiva, antihistaminica , antispasmodica en blaasanesthetica omvatten.
Daarnaast worden zenuwstimulatie, hydrodistentie / hydrodilatie en chirurgie gebruikt. Chirurgie, zoals blaasvergroting of cystectomie, wordt meestal alleen overwogen nadat alle andere behandelingsopties zijn onderzocht.
De meeste artsen gebruiken hun eigen ervaring met patiënten om te helpen beslissen welke behandeling ze aanbevelen. Het is geruststellend om te weten dat als de eerste selectie niet helpt, er veel andere benaderingen zijn om te proberen.
Q: Kunnen dieet- en / of leefstijlveranderingen de symptomen van IC verminderen?
A: Ja. Veel patiënten hebben geleerd dat een dieet hun IC-fakkels kan beïnvloeden. Voedingsmiddelen die zeer zuur, alcoholisch en / of zout zijn, zijn gevestigde triggers voor IC.
Vraag: Wat zijn de risicofactoren voor het ontwikkelen van IC?
A. In alle eerlijkheid, ik weet het gewoon niet. Uit epidemiologisch onderzoek is duidelijk dat sommige IC-patiënten een voorgeschiedenis hebben van blaasinfecties bij kinderen .
Bovendien praten patiënten anekdotisch over mogelijke genetische banden. In mijn familie hebben zowel mijn moeder, mijn zus, mijn tante, mijn neef en mijn grootmoeder een grote verscheidenheid aan symptomen van de blaas, maar niet specifiek IC. In andere gevallen is er enige discussie geweest over patiënten die IC ontwikkelden na chirurgische procedures of ziekenhuisverblijven. Toch zijn deze niet doortastend bevestigd. We zullen moeten wachten op meer onderzoek om risicofactoren te verifiëren.
Vraag: Waar kunnen IC-patiënten terecht voor ondersteuning?
A: IC-activiteiten zijn nu ontwikkeld in verschillende landen, waaronder Australië, Nieuw-Zeeland, Canada, de VS, Engeland, Nederland en Duitsland. Onze internet-ondersteuningsgroepen via het ICN bieden de mogelijkheid voor patiënten uit de hele wereld om elkaar ondersteuning te bieden. In de VS zijn er onafhankelijke, ziekenhuisgebonden en / of ICA-steungroepen. Patiënten hebben verschillende opties om te verkennen op basis van wat is gevonden in hun regio.
Vraag: Welk advies heeft u voor IC-patiënten?
A: IC is een moeilijke ziekte omdat het niet zichtbaar is aan de buitenkant. We staan voor de unieke uitdaging om artsen en familieleden en vrienden ervan te overtuigen dat we ons echt ongemakkelijk voelen en zorg nodig hebben. Ik geloof dat patiënten verantwoorde deelnemers aan hun medische zorg moeten zijn.
We kunnen niet verwachten dat we een dokterspraktijk binnenlopen om de remedie te ontvangen. Er is een kans dat we een arts hebben die IC niet eens als een echte ziekte accepteert. We moeten bereid zijn om effectief samen te werken met onze artsen, om informatie te verzamelen die nuttig zou kunnen zijn en om actief deel te nemen aan onze medische zorg.
Een succesvolle benadering van IC is goed afgerond. Hoewel we allemaal zouden wensen dat we slechts één behandeling zouden kunnen doen om onze IC te genezen, is dit op dit moment geen realiteit. In plaats daarvan moeten we proberen een toolkit te bouwen met effectieve strategieën die samenwerken om ons leven en onze IC te verbeteren.
Blaasbehandelingen gericht op genezing zijn een prioriteit. Maar daarnaast hebben we ook een gezond evenwicht nodig tussen zelfhulpstrategieën en dieet. Er is nog nooit een belangrijkere tijd geweest voor een IC-patiënt om goede ontspannings- en stressbeheersingsstrategieën te leren.
En als het gaat om ons emotionele welzijn, kan het hebben van IC invloed hebben op onze relaties en gezinsleven. Dit is een goed moment om te focussen op nieuwe vaardigheden, waaronder het gebruik van kortetermijnstrategieën zoals counseling.
Vraag: Is er iets dat ik niet heb aangepakt waarvan jij vindt dat het belangrijk is dat vrouwen dat weten?
A: Als begeleider van een groepsondersteuning, zie ik steeds weer vrouwen die zich zorgen maken als ze vertragen en rusten, dat ze "toegeven" aan hun ziekte.
Vaak dwingen ze zichzelf om naar familie- en sociale evenementen te gaan ondanks zeer moeilijke niveaus van pijn omdat ze normaal willen zijn. Het is onvermijdelijk dat hun weigering om te vertragen kan leiden tot pijnlijke niveaus van pijn die veel moeilijker te behandelen zijn.
Ik geloof heel sterk dat we een gezond respect voor onze grenzen moeten hebben. Als we in een auto-ongeluk zaten en ons been hadden gebroken, zou het in een gipsverband zitten en zouden we er niet op rennen. Maar met IC kunnen we de blaas niet immobiliseren en omdat patiënten gemakkelijk kunnen bewegen, vergeten ze dat ze in wezen gewond zijn. Een gezond respect voor de behoefte aan rust van ons lichaam, evenals vroege herkenning van pijn, zodat we onszelf niet erger maken, is essentieel voor het omgaan met de lange termijn.
Tenslotte vinden veel vrouwen dat als ze stoppen en rusten, ze geen goede moeders of echtgenotes zijn. Het kan een brute cyclus van wanhoop en frustratie worden waarin ze gaan geloven dat ze geen steun van hun familie verdienen. Zij en wij moeten niet vergeten dat we allemaal ziek worden. Als moeders of vrouwen zouden we degenen zijn die we liefhebben. Maar als we zelf ziek zijn, vragen we vaak niet om de steun die we nodig hebben. Chronische ziekte verandert niets aan de liefde die we in onze harten hebben voor ons gezin. Misschien is dit jouw moment om je familie voor je te laten zorgen.