De ziekte van Parkinson (PD) is een complexe hersenziekte die niet alleen een verminderd bewegingsvermogen veroorzaakt, maar ook verband houdt met een aantal andere niet-motorische symptomen zoals slaapproblemen, depressie, constipatie en verlies van geur. Toevoegen aan de complexiteit ervan is het feit dat veel van de huidige therapieën voor PD bijwerkingen hebben die hun gebruik beperken.
Hoewel wetenschappers een lange weg hebben afgelegd in termen van het begrijpen van de biologie van PD en nieuwe therapieën ontwikkelen om symptomen beter te beheersen, zijn er nog steeds veel uitdagingen rondom deze enigszins ongrijpbare en slopende neurodegeneratieve ("doodgaan van hersencellen") ziekte.
Uiteindelijk willen we een remedie voor Parkinson, en de enige manier om een remedie te vinden is door meer onderzoek en bewustzijn. Hoewel er een aantal stichtingen zijn die sterk pleiten voor de ziekte van Parkinson, is het normaal om zich af te vragen op welke u zich moet concentreren. Dat gezegd hebbende, hier is een lijst van de basissen van Parkinson die uw steun waardig lijken.
De Michael J. Fox Foundation
De inspirerende acteur en advocaat Michael J. Fox deelt zijn verhaal over het leven met Parkinson op de website van de stichting. Hij promoot ook enthousiast zijn (en de belangrijkste) doel van de stichting om een remedie voor PD te vinden.
Onderzoek
Deze private stichting is transparant over haar onderzoeksmissie en precies hoe deze is gefinancierd - meer dan $ 700 miljoen is besteed aan PD-onderzoek tot nu toe, waardoor deze stichting 's werelds grootste non-profit financier van PD-onderzoek is.
Betrokken raken
Een manier om meer betrokken te raken bij de Michael J. Fox Foundation is door lid te worden van Team Fox. Team Fox is een grassroots community fundraising-programma waarin mensen verschillende fondsenwervende evenementen organiseren, zoals wielerwedstrijden en concerten, om geld in te zamelen voor PD-onderzoek.
Er is zelfs een Team Fox Young Professional (YP) -groep gevestigd in zes steden in de Verenigde Staten, evenals in Toronto, Canada. Deze groep bestaat uit 20- tot 30-jarigen met verschillende werkachtergronden, van wie de meesten een geliefde hebben met Parkinson . Deze professionals nemen een unieke leiderschapsrol op zich en blijven zich inzetten voor het inzamelen van geld voor onderzoek.
Middelen
De Michael J. Fox Foundation biedt een schat aan kennis over PD. Een innovatief educatief hulpmiddel dat ze gebruiken, is de video "Foxfeed Blog" met een neuroloog en bewegingsstoornisspecialist die relevante onderwerpen met betrekking tot PD overweegt.
Nationale Parkinson Foundation
Opgericht in de jaren 1950, heeft de National Parkinson Foundation, of NPF, tot doel het leven te verbeteren van mensen die leven met de ziekte van Parkinson.
Onderzoek
Een groot onderzoek is aan de gang, het Parkinson's Outcomes Project van NPF, dat bijna 10.000 deelnemers heeft. Het doel van deze studie is om verschillende factoren te onderzoeken die van invloed zijn op hoe goed een persoon met de ziekte leeft. De studie omvat het volgende:
- De voordelen van lichaamsbeweging bij PD begrijpen
- Onderzoek naar de rol van depressie en angst in de algehele gezondheid van een persoon met PD
- Analyseren waarom PD anders wordt beheerd, afhankelijk van waar iemand zijn zorg ontvangt
Betrokken raken
Een manier om de National Parkinson Foundation te helpen geld in te zamelen, is door een fondsenwervende actie van Team Hope te starten, wat betekent dat je je eigen evenement plant of deelneemt aan een uithoudingsrace.
Jij en je geliefden kunnen ook deelnemen aan Moving Day, dat wordt gehouden in verschillende steden in de Verenigde Staten. Dit geldinzamelingsevenement moedigt elk type "beweging" aan zoals yoga, tai chi, pilates en lopen.
Middelen
Een waardevolle hulpbron via de NPF zijn hun lokale NPF-hoofdstukken die toegang bieden tot steungroepen en oefen- en wellnesslessen in iemands eigen gemeenschap.
Via hun website kunt u bovendien NPF Centres of Excellence vinden die zich over het hele land bevinden. Deze centra zijn academische medische klinieken die zorg bieden aan mensen met Parkinson. Ze doen ook onderzoek naar Parkinson.
Sommige van deze centra bieden zelfs klinische onderzoeken aan die een persoon met de ziekte van Parkinson kan aangaan, mits ze daarvoor in aanmerking komen. Bovendien bieden bepaalde centra Parkinson-specifieke therapieën, zoals fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en counseling. Sommige centra bieden ook chirurgische behandelingen voor PD, zoals diepe hersenstimulatie, en een procedure die inhoudt dat een gelformulering van carbidopa / levodopa (Duopa) wordt toegediend via een buis in de dunne darm.
Amerikaanse ziekte van Parkinson
De American Parkinson Disease Association, of APDA, werd in 1961 opgericht en heeft meer dan $ 170 miljoen uitgegeven aan onderwijs, voorlichting, ondersteuning van onderzoek en diensten aan mensen met PD.
Onderzoek
APDA heeft $ 46 miljoen in onderzoek tot op heden gefinancierd en onderhoudt momenteel acht Centra voor Geavanceerd Onderzoek die zich in belangrijke academische medische faciliteiten in de Verenigde Staten bevinden. Elk jaar kennen ze ook individuele onderzoeksbeurzen en beurzen toe aan wetenschappers die de ziekte van Parkinson bestuderen.
Betrokken raken
De ADPA biedt de Optimism Walk, een fondsenwervende actie die een wandeling (tussen een en drie mijl) op verschillende locaties in het land aanmoedigt.
Je kunt ook op hun website navigeren om de verhalen over het Optimisme van mensen te lezen. Deze verhalen zijn ontroerende verhalen van mensen over hoe ze hebben geleerd om goed te leven en positief te leven met PD. U bent ook welkom om uw eigen verhaal te delen dat voor sommige mensen therapeutisch kan zijn.
Middelen
Net als andere stichtingen, zijn de educatieve middelen overvloedig en omvatten:
- Een landelijk systeem van hoofdstukken en informatie- en verwijzingscentra (I & R)
- Meer dan 30 educatieve brochures en pamfletten die gratis zijn en die naar je huis kunnen worden gemaild of op de computer kunnen worden gelezen
- Een seizoensgebonden nieuwsbrief
- Een gratis hotline (888-606-1688) die wordt beheerd door een erkende fysiotherapeut die informatie biedt over oefenen in PD
Parkinson's Disease Foundation
De Parkinson's Disease Foundation, of PDF, citeert hun ultieme missie als een van de ontdekking van de oorzaak van en genezing van de ziekte van Parkinson.
Onderzoek
PDF ondersteunt momenteel meer dan 40 wetenschappelijke programma's en projecten voor iets meer dan $ 5 miljoen. Meer specifiek ondersteunen ze onderzoek in drie indrukwekkende academische medische centra:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Ze bieden ook onderzoeksfinanciering en awards voor loopbaanontwikkeling aan geselecteerde wetenschappers en medische fellows die geïnteresseerd zijn in PD.
Betrokken raken
Een manier om betrokken te raken bij de Parkinson's Disease Foundation is om delen van het Parkinson's Quilt Project weer te geven. Deze quilt is gemaakt door meer dan 600 mensen die hun ervaringen met PD hebben gedeeld via tekeningen, afbeeldingen, woorden en symbolen. Nu kun je panelen van de quilt huren om het bewustzijn in je eigen gemeenschap te vergroten.
Een andere manier om je steentje bij te dragen, is door je verhaal te vertellen als je PD hebt of geld inzamelt als PDF-kampioen.
Middelen
De PDF biedt een aantal doordachte middelen voor mensen met PD en hun familieleden, vrienden en / of verzorgers. Sommige hiervan omvatten:
- Een nationale hulplijn met Parkinson-experts die beschikbaar zijn voor zowel degenen die leven met de aandoening als hun geliefden
- Een 'train the trainer'-programma voor verpleegkundigen en fysiotherapeuten om de zorg voor mensen met Parkinson te optimaliseren
- Online seminars organiseren voor iedereen die meer wil weten over Parkinson
Een woord van
Natuurlijk zijn er veel meer goede doelen, organisaties, belangenbehartigingsgroepen en maatschappijen die de ziekte van Parkinson ondersteunen dan de hier genoemde. Maar u doet al uw due diligence door te kijken naar de specifieke basis die aan uw verwachtingen voldoet. (Als dit niet het geval is, ga dan verder met zoeken.)
Onthoud dat kiezen voor een specifieke basis een tweerichtingsverkeer is. Terwijl je je kostbare tijd, geld en energie schenkt aan een organisatie, wees dan gerustgesteld dat je er iets voor terugkrijgt, misschien kennis, een nieuwe vriendschap, dierbare herinneringen of gewoon een gevoel van vrede.
> Bron:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostische presentaties van de ziekte van Parkinson in de eerste lijn: een case-control studie. Lancet Neurol. 2015 jan; 14 (1): 57-64.