HD heeft een breed scala aan symptomen die zich kunnen ontwikkelen, waarvan sommige met succes kunnen worden behandeld met medicijnen en niet-medicamenteuze benaderingen. Voordat u zich verdiept in behandelingen, kan het begrijpen van symptomen als onderdeel van de ziekte ook helpen om met hen om te gaan en een actievere rol te spelen bij de zorg van uzelf of een familielid.
Soorten symptomen
Als een neurologische aandoening veroorzaakt Huntington symptomen die typisch in een van de drie categorieën vallen: fysieke / bewegingsveranderingen, cognitieve veranderingen en emotionele / gedragsveranderingen.
HD is ook een van de vele aandoeningen die dementie veroorzaken.
Symptomen ontwikkelen zich meestal tussen de 30 en 50 jaar oud. Sommige mensen die jonger zijn dan 20 jaar ontwikkelen echter een type van de ziekte van Huntington, de zogenaamde juveniele ziekte van Huntington.
Lichamelijke veranderingen
Een van de belangrijkste symptomen van HD is chorea. Chorea verwijst naar het verlies van vermogen om fysieke bewegingen te beheersen. Het produceert bewegingen die onvrijwillig, schokkerig en plotseling zijn. Deze bewegingen komen vaak voor in het bovenlichaam en omvatten de bovenarmen, romp, hoofd, nek en gezicht. Ze kunnen ook in de benen voorkomen. Chorea is aanwezig in ongeveer 90 procent van de mensen met de ZvH en is een van de symptomen die vaak met medicijnen worden behandeld.
Andere fysieke symptomen van de ZvH zijn onder meer een afname van lopen en praten, een gebrek aan coördinatie, een verzwakking van het slikken van voedsel en vloeistoffen en bijgevolg aanzienlijk gewichtsverlies. Door deze symptomen is het valrisico bij mensen met de ZvH groot, maar het werken met specialisten kan het risico verminderen.
Cognitieve veranderingen
HD is een gevolg van veranderingen in de hersenen, dus het is begrijpelijk dat de cognitieve vaardigheden worden beïnvloed. Hoewel het geheugen kan worden beïnvloed, worden ook andere gebieden van cognitie beïnvloed. Deze omvatten een verminderd uitvoerend functioneren (zoals het vermogen om beslissingen te nemen en te nemen), slechte concentratie, een gebrek aan focus, slecht beoordelingsvermogen en een gebrek aan inzicht in uw eigen gedrag.
Er kan zich ook een gebrek aan remmingen voordoen. Als u bijvoorbeeld HD hebt, kunt u iets doen waarvan u normaal niet vindt dat het geschikt is omdat uw impulsbeheersing is afgenomen.
Emotionele en gedragsveranderingen
ZvH symptomen omvatten verschillende stemmings- en gedragsveranderingen. Je kunt extreme prikkelbaarheid en woede voelen, samen met onvoorspelbare stemmingswisselingen. Verbale en fysieke agressie kan zich ook ontwikkelen. Sommige onderzoeken concluderen dat 22 tot 66 procent van de mensen met de ZvH agressie zullen vertonen, vaak in het beginstadium van de ziekte.
Net als bij andere vormen van dementie komt apathie veel voor in de ZvH. Depressie (die vergelijkbaar is met apathie maar meestal gepaard gaat met gevoelens van verdriet en hopeloosheid) kan bijzonder significant zijn en is een sterke voorspeller van het denken over of overwegen van zelfmoord. Onderzoek wijst uit dat er een hoog risico is op suïcidale gedachten bij mensen die met de ZvH leven, en sommige onderzoeken wijzen op de aanwezigheid van zelfmoordgedachten bij ongeveer 19 procent van de onderzoeksdeelnemers.
Angstgevoelens gaan vaak gepaard met depressie. Onderzoeksstudies tonen aan dat overal van 34 tot 61 procent van degenen met de ZvH angstgevoelens hebben.
Doorzettingsvermogen , waarbij je "vastzit" aan een woord, gedachte of handeling, is niet ongewoon.
Dit kan worden gecombineerd met obsessies en dwanghandelingen en het moeilijk maken om over te stappen naar een nieuwe taak. Het kan ook sociaal ongepaste gedragingen veroorzaken die het moeilijk maken voor anderen om te weten hoe ze tijd doorbrengen met de persoon met de ZvH.
Overzicht van de behandeling
Hoewel er op dit moment geen remedie beschikbaar is voor de ZvH, zijn er enkele medicijnen en gratis benaderingen die enkele symptomen tijdelijk kunnen verlichten. Houd er rekening mee dat u geen aanvullende of aanvullende stoffen hoeft te gebruiken zonder uw arts te raadplegen, omdat sommige belangrijke bijwerkingen of geneesmiddelinteracties met uw andere medicijnen kunnen hebben.
Omdat er geen genezing bestaat, is het doel van behandeling in de ZvH om de kwaliteit van leven te verbeteren en zo lang mogelijk te blijven functioneren.
medicijnen
Xenazine (tetrabenazine)
Xenazine werd in 2008 goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) om chorea in de ZvH te behandelen. Het is aangetoond dat het helpt bij het verminderen van onwillekeurige bewegingen en dat het over het algemeen wordt beschouwd als een van de meest voorkomende en effectieve manieren om de ZvH te behandelen.
Xenazine heeft echter wel een waarschuwing over het gebruik bij mensen met een depressie, omdat het depressie en zelfmoordgedachten lijkt te verhogen. Bijwerkingen kunnen ook zowel slaperigheid als slapeloosheid omvatten.
Austedo ( deutetrabenazine )
Austedo werd in 2017 door de FDA goedgekeurd. Het is ook voorgeschreven om de onvrijwillige bewegingen (chorea) bij de ziekte van Huntington te behandelen.
Austedo lijkt chemisch op Xenazine, maar de effectiviteit ervan is langer. Daarom wordt gewoonlijk voorgeschreven dat Austedo één of twee keer per dag wordt ingenomen, terwijl Xenazine gewoonlijk wordt voorgeschreven om driemaal per dag te worden ingenomen.
Austedo heeft bewezen effectief te zijn in het verminderen van chorasymptomen, maar net als Xenazine wordt dit medicijn geleverd met een sterk geformuleerde waarschuwing die aangeeft dat het niet mag worden gebruikt voor mensen met de ZvH die gevoelens van depressie of suïcidale gedachten ervaren, omdat het die gevoelens kan vergroten.
Antipsychotische medicatie
Antipsychotische medicatie, ook wel neuroleptica genoemd, wordt soms voorgeschreven om chorea te behandelen. Dit is een afwijkend gebruik van het medicijn, wat betekent dat de FDA deze medicijnen niet specifiek voor dit doel heeft goedgekeurd; Sommigen van hen hebben echter enig voordeel op dit gebied aangetoond.
Onderzoeksresultaten variëren, maar atypische antipsychotica die vaak worden gebruikt voor de behandeling van ZvH zijn Zyprexa (olanzapine), Risperdal (risperidon) en Seroquel (quetiapine). Oudere antipsychotica zoals Haldol (haloperidol) en Clozaril (clozapine) worden ook voorgeschreven, maar hebben potentiële bijwerkingen van tremoren en tardieve dyskinesie, die beide andere onvrijwillige bewegingen veroorzaken en dus contraproductief kunnen zijn.
Bovendien hebben sommige antipsychotica zoals Abilify (aripiprazol) enige werkzaamheid getoond bij het verminderen van de symptomen van depressie bij de ZvH, evenals bij het verbeteren van de cognitie.
Antipsychotica worden soms ook gebruikt met als doel het verminderen van uitdagend gedrag (zoals agressie) dat zich kan ontwikkelen in de ZvH; er zijn echter verschillende mogelijke bijwerkingen bij het gebruik van antipsychotica, dus voorzichtigheid is geboden.
Symmetrel
Onderzoek naar de effectiviteit van Symmetrel (amantadine) heeft tegenstrijdige resultaten opgeleverd. Symmetrel is een antiviraal geneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling van de onvrijwillige tremoren die soms optreden bij de ziekte van Parkinson , dus het doelwit in de ZvH is het symptoom van chorea. Het lijkt gunstig voor sommige mensen met HD.
SSRI's
Selectieve serotonineheropnameremmer (SSRI) antidepressiva worden soms voorgeschreven om depressies te behandelen, evenals de obsessies en dwanghandelingen die soms worden ervaren door mensen met de ZvH. Zoals met andere medicijnen, varieert de effectiviteit.
Stemmingsstabilisatoren
Stemmotestabilisatoren zoals Depakote (divalproex) kunnen worden gebruikt om de grote variatie in emoties die gepaard gaan met de ZvH aan te pakken, evenals de agressie, impulsiviteit en obsessief-compulsieve symptomen.
Andere medicijnen
Als reactie op de verschillende symptomen die een patiënt aan hun arts meldt, kunnen ook andere medicijnen worden besteld om die specifieke problemen aan te pakken. Bijvoorbeeld, als slapeloosheid en angst primaire zorgen in de ZvH zijn, zal de arts vaak een medicijn voorschrijven om ze te behandelen. Het is dus belangrijk om open te staan bij uw zorgteam en hen te laten weten wat u dwars zit. Ze kunnen een optie hebben die uw situatie zal verbeteren.
Niet-medicamenteuze benaderingen
Aangezien de medicijnen momenteel beperkt zijn tot pogingen om specifieke symptomen in de ZvH te beheersen, worden andere niet-medicamenteuze complementaire benaderingen aanbevolen.
Spraak- en taaltherapie
Een spraak- en taaltherapeut kan met u samenwerken om te helpen bij het communiceren van uw behoeften en voorkeuren. Bepaalde oefeningen kunnen u helpen uw tong- en mondspieren te versterken om uw functioneren zo lang mogelijk te behouden.
Logopedisten kunnen ook uw slikvermogen evalueren en bepalen welke apparatuur of interventies het meest nuttig voor u zullen zijn. Dit kan belangrijk zijn, want naarmate de ziekte vordert, kan het moeilijker worden voedsel of water in te slikken zonder te stikken.
Fysieke en ergotherapie
Fysiotherapie en ergotherapie kunnen u op verschillende manieren helpen. In de eerdere stadia van de ZvH kan fysiotherapie helpen bij het verbeteren en behouden van de algehele kracht en het functioneren. Naarmate HD vordert, kan apparatuur worden besteld en afgestemd op uw specifieke behoeften, en een thuisoefenprogramma kan worden ontworpen om de fysieke gezondheid te maximaliseren.
Een ergotherapeut kan met u samenwerken bij het bepalen van de beste manier om activiteiten uit het dagelijks leven te verrichten , zoals douchen en aankleden. Ergotherapeuten kunnen ook mentale oefeningen identificeren, met als doel uw cognitief functioneren te behouden.
Therapeuten kunnen ook met uw zorgverleners samenwerken naarmate de ziekte vordert om hen te helpen te weten hoe zij het best voor u kunnen zorgen.
Lichaamsbeweging
Lichaamsbeweging is sterk gecorreleerd met stabiele - of zelfs verbeterde - cognitieve vermogens bij veel ziekten die dementie veroorzaken, en dit geldt ook in de ZvH. Onderzoek heeft aangetoond dat hogere niveaus van lichaamsbeweging voorspellend zijn voor betere scores op cognitieve tests en verbeterd dagelijks functioneren.
Psychotherapie / ondersteunende counseling
Praten met een klinisch maatschappelijk werker of psycholoog kan erg belangrijk zijn als je je aanpast aan de veranderingen die HD met zich meebrengt en je eigen copingstrategieën uitzoekt. Praattherapie kan ook heel nuttig zijn voor echtgenoten of partners, maar ook voor kinderen en gezinnen.
HD brengt belangrijke veranderingen aan in uw functioneringsniveau en het kan bij familieleden zorgen oproepen over hun eigen risico om HD te ontwikkelen, omdat het genetisch wordt doorgegeven aan kinderen. Een therapeut kan u en uw gezin helpen de veranderingen die zich voordoen, het genetische risico van de ZvH te doorstaan en u te verbinden met middelen in uw gemeenschap en voor uw huis.
Creatieve therapieën
Andere benaderingen zullen waarschijnlijk ook ten goede komen aan diegenen die met de ZvH leven. Muziek , kunst en dramatherapie zijn bijvoorbeeld allemaal gebruikt. Hoewel ze de fysieke symptomen van de ZvH niet zullen veranderen, kunnen ze mogelijk het algehele welzijn beïnvloeden en de kwaliteit van leven verbeteren.
Dietitian Services
Gezond eten is belangrijk voor ons allemaal, en nog meer als je met de ZvH omgaat. Door ervoor te zorgen dat je lichaam de juiste voedingsstoffen binnenkrijgt, kan het helpen je kracht te behouden. Dit kan moeilijk zijn, vooral omdat HD vordert, dus u kunt profiteren van de hulp van een geregistreerde diëtist.
Een woord van
Het belangrijkste is dat mensen met de ZvH en hun families een risico op isolatie hebben. Weet dat er middelen en ondersteuning beschikbaar zijn om u aan te moedigen en u te helpen bij het bepalen van uw volgende stappen. Als u niet zeker weet wat u moet doen of hulp nodig hebt, heeft de Huntington's Disease Society of America lokale hoofdstukken en online steungroepen die u kunnen aanmoedigen, uw vragen kunnen beantwoorden of met u kunnen wandelen of gewoon een luisterend oor kunnen zijn terwijl u leeft HD.
> Bronnen:
> Arora, G. (2015). Omgaan met agressie bij de ziekte van Huntington. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. en Roos, R. (2016). Huidige farmacologische benaderingen om Chorea te verminderen bij de ziekte van Huntington. Drugs , 77 (1), pp.29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. en van Duijn, E. (2015). Angst bij de ziekte van Huntington. The Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences , 27 (4), pp.262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, et al. Is er een vereniging van fysieke activiteit met hersenvolume, gedrag en dagelijkse werking? Een cross-sectioneel ontwerp bij Prodromal en vroege ziekte van Huntington. PLoS-stromen . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Zelfmoordgedachten bij de ziekte van Huntington: de rol van comorbiditeit. Psychiatrie onderzoek . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.