Hoe lang je leeft is gebaseerd op zoveel factoren en MS is slechts een van hen
Als jij of een geliefde multiple sclerose (MS) heeft , is het normaal om je af te vragen wat de impact van MS is op de levensverwachting en kwaliteit van leven.
Levensduur bij multiple sclerose
De levensverwachting van een persoon met MS is naar verluidt ongeveer zeven jaar korter dan bij iemand in de algemene bevolking, waarbij sommige mensen sterven aan MS-gerelateerde complicaties en anderen sterven aan andere medische aandoeningen zoals hartaandoeningen.
Met andere woorden, de prognose voor een lang leven is redelijk gunstig, behalve in zeldzame gevallen waarin een persoon zeer ernstige, snel voortschrijdende MS ontwikkelt.
Dat gezegd hebbende, deze bevinding van "zeven jaar minder" is eenvoudig een statistiek en voorspelt niet de levensverwachting van een persoon met MS. Het type MS dat een persoon heeft, of het nu gaat om een ziektemodificerende behandeling , andere medische problemen en de algemene gezondheidstoestand van een persoon (bijvoorbeeld hun gewicht, eetgewoonten, of ze nu roken of niet) zijn extra factoren die een levensverwachting van de persoon.
Kwaliteit van leven bij multiple sclerose
Naast het aantal jaren dat een persoon met MS zal leven, vragen veel mensen zich af wat de impact van MS is op de dagelijkse kwaliteit van leven.
Het voorspellen van je individuele kwaliteit van leven (of die van je geliefde) is een uitdaging, omdat er zoveel factoren spelen, ongeacht of je MS hebt.
Denk maar aan, we kennen allemaal mensen die 80 jaar oud zijn en die een hele dag boodschappen doen, tuinieren en schoonmaken, maar toch 's avonds energie hebben om met een vriend te eten, een sociale bijeenkomst bij te wonen of een bezoekje te brengen aan een lopen.
Aan de andere kant van het spectrum zijn mensen van in de zestig die het moeilijk hebben om in een winkelcentrum te navigeren zonder een paar keer te gaan rusten.
De grote variabiliteit in termen van kwaliteit van leven is hetzelfde voor mensen met MS - sommige mensen zullen in de loop van de tijd minder kunnen doen en sommigen zullen veel meer kunnen.
De sleutel tot het optimaliseren van uw MS-gezondheid is niet alleen te zorgen voor uw MS-gerelateerde behoeften, maar ook om uw algehele gezondheid te overwegen. Het goede nieuws is dat gezond gedrag vaak ten goede komt aan beide, zoals lichaamsbeweging en het handhaven van een normaal gewicht.
Een inspirerend verhaal over leven met MS
Op de jaarvergadering van de Europese Commissie voor behandeling en onderzoek in MS (ECTRIMS 2012) werd een verslag gepresenteerd van het leven van een man die tot 97 jaar oud was met MS. Hoewel de naam van de man nooit werd gegeven, werd zijn geschiedenis geschetst op een poster, samen met foto's van hem.
Deze heer werd in 1910 in Hongarije geboren en emigreerde naar Frankrijk in 1929. Hij was een verzetsstrijder in de Tweede Wereldoorlog en een krijgsgevangene, maar hij ontsnapte in 1941.
Zijn MS-gerelateerde medische geschiedenis begon toen hij 22 jaar oud was toen hij een dubbelzicht had. Toen, op de leeftijd van 32, ontwikkelde hij zwakte van beide armen en borst, die verdween na drie weken. Tijdens deze aflevering kreeg hij een verkeerde diagnose van kwikvergiftiging.
Nadat hij in de loop van de jaren veel symptomen had ervaren, werd hij in 1966 uiteindelijk gediagnosticeerd met MS. In 1971 begon hij sporadisch met een rolstoel wanneer nodig.
Hoewel hij sinds 1965 last had van vermoeidheid , vaak slopend, bleef hij zijn hele leven werken.
Deze man werkte zijn carrière als architectonisch fotograaf en woonde drie maanden voor zijn dood in 2007 een tentoonstelling bij van zijn eigen werk. Hij bleef ook seksueel actief in de jaren tachtig.
Hij stierf op 97-jarige leeftijd aan algemene zwakte en ademhalingsfalen vlak voor zijn 97e verjaardag. Hij had 75 jaar met MS geleefd.
De poster op de ECTRIMS-bijeenkomst beweerde dat deze man de oudste persoon met MS was op het moment dat hij stierf. Ongeacht of dat kan worden bevestigd, het verhaal van deze man is interessant en hartverwarmend vanuit een menselijk perspectief. Als er iets is, kan het je enige hoop geven dat je een lang, actief en vervuld leven met deze ziekte kunt leiden.
Een woord van
Leven met MS is op zoveel niveaus een uitdaging. Uiteindelijk is het de beste keuze om de kwaliteit van het leven te optimaliseren en de veerkracht te vergroten. Wees gerust, met de opkomst van nieuwere therapieën, neemt de levensduur van mensen met MS toe.
> Bron:
> Marrie RA et al. Effect van comorbiditeit op mortaliteit bij multiple sclerose. Neurologie. 2015 21 juli; 85 (3): 240-7.