In 2010 publiceerden onderzoekers van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas een artikel over de oorzaak van orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) . Het artikel veroorzaakte een aanzienlijke hoeveelheid controverse en woede onder veel POTS-patiënten, vanwege de wijdverspreide interpretatie van de resultaten en vanwege de nieuwe naam die de auteurs voor deze aandoening voorstelden: het Grinch-syndroom.
De verontwaardiging was in feite zo groot dat de hoofdauteur van deze studie, merkte POTS-onderzoeker Dr. Benjamin Levine op, instemde met het verzoek van deze auteur om de kwestie publiekelijk te becommentariëren. Zijn antwoord verschijnt hieronder.
Over POTS
POTS is een aandoening waarbij de hartslag van een persoon toeneemt tot hoge niveaus wanneer ze opstaan. Het gaat vaak gepaard met ernstige duizeligheid , hartkloppingen en soms met syncope . POTS, die extreem invaliderend kunnen worden, heeft veel aspecten die lijken op verschillende dysautonomieën . Het wordt meestal gezien bij jonge, anders geheel gezonde mensen en bij vrouwen veel vaker dan bij mannen.
De studie
Het team van Dr. Levine bestudeerde 27 mensen die naar Southwest met POTS werden verwezen. De belangrijkste bevindingen waren: 1) Geen van de proefpersonen had meetbare afwijkingen in hun autonome zenuwstelsel. 2) Veel (ongeveer 70%) hadden kleine harten en een laag bloedvolume, bevindingen die kenmerkend zijn voor deconditionering.
En 3) Gemiddeld reageerden proefpersonen zeer positief op een langdurig, beoordeeld programma van oefentherapie.
De auteurs concludeerden dat POTS "per se" een aandoening is die wordt veroorzaakt door deconditionering. Vanwege de kleine harten die ze opmerkten in de meeste van hun onderwerpen, stelden de auteurs (waarschijnlijk met tongen in de wang) het hernoemen van POTS in Grinch-syndroom (omdat grijnsjes, volgens definitieve bronnen, een klein hart hebben).
De reactie van POTS-lijders
Kranten in het hele land sprongen op dit artikel toen het werd gepubliceerd, waarbij het op twee punten sloeg: de coole nieuwe naam Grinch Syndrome en het idee dat POTS zelfgeïnduceerd is door een zittend leven te leiden. Deze wijdverspreide verkeerde voorstelling van het onderzoek veroorzaakte een indrukwekkende reactie van POTS-patiënten over de hele wereld.
Mensen die zich bezighouden met POTS hebben in groten getale naar de sociale media geklaagd om over deze studie te klagen. Naast de voor de hand liggende wens om niet als grijns te willen worden aangeduid, beweerden ze dat het toewijzen van alle gevallen van POTS aan deconditionering niet alleen verkeerd is, maar waarschijnlijk schadelijk voor POTS-patiënten.
Het is ongetwijfeld waar dat de overgrote meerderheid, zo niet alle mensen met significante POTS zijn gedeconditioneerd. Je zou ook worden gedeconditioneerd als je niet zou kunnen opstaan zonder extreem licht in het hoofd te worden of flauw te vallen. En de studie bevestigde inderdaad dat dit het geval is.
Maar het feit dat patiënten met POTS mogelijk deconditionering blijken te hebben, bewijst niet (en in feite zelfs niet sterk te suggereren) dat deconditionering de oorzaak is van POTS, in plaats van het resultaat.
Mensen die gediagnosticeerd zijn met POTS hebben het al heel moeilijk om hun artsen en families ertoe te brengen hun symptomen serieus te nemen.
Ze ondergaan vaak een langdurige beproeving door verschillende artsen te worden verteld dat ze angstgevoelens of depressies hebben of een soort van omzettingsreactie in plaats van een echte, fysiologische aandoening. Het is vaak weken of maanden, en af en toe jaren, voordat een arts uiteindelijk de ware diagnose ontdekt.
En nu, zelfs nadat de juiste diagnose is gesteld, worden ze geconfronteerd met het vooruitzicht te worden beschouwd als de aandoening voor zichzelf te hebben gebracht vanwege "deconditionering", wat vaak een medisch praatje is omdat ze te sedentair, passief en lui zijn. En wanneer hun familie wordt verteld dat het probleem zelf veroorzaakt is, via het mechanisme van luiheid, en dit door een arts niet minder wordt verteld, zal de hoeveelheid ondersteunde POTS-patiënten waarschijnlijk ontvangen van geliefden, precies op het moment dat ze vechten om te herstellen en het meest nodig hebben, zal voorspelbaar verminderen.
Dus de tint en huil van POTS-patiënten toen dit artikel werd gepubliceerd is vrij eenvoudig uit te leggen.
Dr. Levine antwoordt
Dr. Levine was ontroerd om te reageren op de nood die door zoveel POTS-patiënten werd geuit nadat zijn studie werd gepubliceerd. Daarbij maakte hij drie belangrijke punten.
" 1) Bevordering van onderzoeksresultaten. Laat ik u allereerst geruststellen dat ik ons werk nooit heb 'gepromoot' in andere media, en niemand anders in mijn instelling. Eerlijk gezegd ben ik geen grote voorstander van mediaberichtgeving over wetenschappelijke gegevens, en hoewel ik verslaggevers zal aanspreken wanneer ze bellen als ik enige unieke expertise kan bieden, zoek ik het niet uit. Zoals u ongetwijfeld weet, hebben we geen controle over wat verslaggevers over ons werk zeggen. Ons publiek voor onze papers is andere artsen en wetenschappers, die de gegevens moeten interpreteren in het licht van hun eigen ervaringen en literatuur lezen. Ik waarschuw alle patiënten die hun informatie van de media moeten krijgen om niet te veel te interpreteren wat ze in de pers lezen of op tv te zien.
2) POTS wordt niet veroorzaakt door 'luiheid'. De meeste patiënten die ik zie waren zeer hoog functionerend (zoals onze astronauten, op wie we ons POTS-trainingsprogramma hebben gemodelleerd) voordat iets gebeurde - voor sommigen is het een virale infectie; anderen een verwonding of andere ziekte; sommige zijn zwangerschap of de complicaties van het afleveren van een baby. Deze "sentinel-gebeurtenis" zorgt ervoor dat er één ding gebeurt: het brengt mensen naar bed.
Het is belangrijk om te benadrukken dat zelfs 20 uur bedrust bij veel mensen verlies van plasmavolume, verminderde baroreflexfunctie en orthostatische lichtheid kan veroorzaken. Na slechts 2 weken bedrust of ruimtevlucht, kan bijna 2/3 van de mensen 10 minuten niet staan!
Het is ook vermeldenswaard dat eerdere studies van onze site aantoonden dat het de meest atletische proefpersonen waren die het meest werden aangetast door zelfs bedrust met een korte duur (3 weken), met zeer lange herstelperiodes. In feite herstelden de vrijwilligers die het minst fit waren voordat ze naar bed gingen, relatief snel in reactie op een daaropvolgende gecontroleerde training, meestal binnen 2 weken. Aan de andere kant waren de meest atletische vrijwilligers na 3 weken bedrust en 2 maanden intensieve training nog steeds niet hersteld naar hun basisconditie. Intrigerend genoeg bestudeerden we dezelfde onderwerpen 30 jaar na de oorspronkelijke studie en ontdekten dat, verbazingwekkend genoeg, geen enkele persoon 30 jaar later in slechtere staat was dan na drie weken bedrust in de twintig.
Met andere woorden, 3 weken bedrest was erger voor het vermogen van het lichaam om fysiek te werken dan 30 jaar ouder worden. (zie McGuire et al Circulation 2001).
Ongeacht de oorzaak van de initiërende gebeurtenis, echter, tegen de tijd dat de ziekte (of wat er ook gebeurde) zijn gangetje is gegaan, hebben de patiënten een ernstige handicap (één patiënt in onze studie was er niet in geslaagd om zelfs meer dan 2 jaar rechtop te zitten) ) dat beter lijkt te worden met ons toegewijd, gericht, geleidelijk trainingsprogramma dat begint in de half liggende positie. De laatste nuance is misschien wel de belangrijkste nieuwe rimpel die we naar voren hebben gebracht bij het verzorgen van POTS-patiënten.
De meeste POTS kunnen de rechtopstaande houding niet verdragen, dus beginnen met gaan zitten of zelfs achterover leunen is cruciaal voor hun succes. En het is moeilijk! Veel patiënten worstelen met het voltooien van de eerste paar weken van het trainingsprogramma, dat overigens begint met slechts 30 minuten per dag, 3 dagen per week. Maar als ze het aanvankelijke ongemak doortrekken, merken ze dat ze zich geleidelijk aan steeds beter en sterker voelen.
Dit benadrukt een kritiek punt - we hebben nog nooit het gevoel gehad dat een enkele POTS-patiënt lui of onverantwoordelijk was - als het gemakkelijk was om POTS met oefening te behandelen, zou iedereen het doen !! Wanneer we echter een zeer specifiek trainingsprogramma toepassen dat is gericht op het vergroten van het hart, voelt de overgrote meerderheid van de patiënten zich dramatisch beter en worden velen "genezen", wat betekent dat ze alleen niet langer voldoen aan de criteria voor POTS. Ik moet echter benadrukken dat het handhaven van fitness een levenslang doel is voor onze POTS-patiënten en we moedigen hen aan om lichaamsbeweging te overwegen als onderdeel van hun persoonlijke hygiëne. Voor die patiënten die mij hebben horen spreken, hetzij privé voor hen als patiënten, hetzij publiekelijk in lezingen, weten zij dat ik STERK benadruk dat "cardiovasculaire deconditionering" een echt en goed beschreven proces is dat niets heeft te maken met luiheid.
Laat me dit punt opnieuw benadrukken: CARDIOVASCULAIRE DECONDITIONING IS NIET HETZELFDE ALS "UITSLUITEND DE VORM TE ZIEN" !!!!! Iedereen die onze gegevens op die manier interpreteert, interpreteert onze bevindingen en onze therapie verkeerd. Ik heb veel sympathie voor onze patiënten, van wie velen buitengewoon verzwakt zijn, en ik ben gefrustreerd omdat ik een groot deel van mijn carrière probeer te vinden om therapieën te vinden die consistent werken.
3) Betreffende 'Grinch-syndroom'. Tot slot, wil ik afsluiten met een paar woorden over de Grinch. De overgrote meerderheid van onze patiënten die de term "The Grinch Syndrome" horen, lachen en nemen troost in de geest waarin het wordt gepresenteerd. Aan de andere kant begrijp ik dat sommige patiënten die mij niet kennen en zich bezighouden met het feit dat ze worden gelabeld door een naam die geassocieerd is met gierigheid, bezwaar hebben tegen het gebruik van het begrip Grijnsyndroom en ik respecteer die zorgen. Eerlijk gezegd, als ik het opnieuw moest doen, had ik waarschijnlijk meer terughoudend om de term te gebruiken, en ik wil dat alle POTS-patiënten weten dat we ze niet slecht bedoelen. Er is geen "roem en fortuin" verbonden aan deze naam en ik krijg geen persoonlijk voordeel van het gebruik van deze term. Ik heb echter gezien hoe het zeer effectief is om de aandacht te vestigen op wat we hebben waargenomen als de primaire pathofysiologie die gepaard gaat met de extreme onvermogen van deze patiënten. Zoals ik vaak tegen mijn patiënten zeg, geeft de term 'POTS' eenvoudigweg aan dat de hartslag van de patiënt sneller klopt wanneer ze opstaan. Het "Grinch-syndroom" vestigt de aandacht stroomopwaarts, op WAAROM de staande hartslag zo hoog is - namelijk dat het hart "twee maten te klein" is.
Op basis van eenvoudige bevolkingsstatistieken zal 2,5% van alle vrouwen ter wereld een hart hebben dat meer dan twee standaarddeviaties onder het gemiddelde ligt - de definitie van "normaal" in de geneeskunde. Wij geloven dat het deze vrouwen zijn die het grootste risico lopen om POTS-symptomen te krijgen die ongelooflijk snel kunnen worden veroorzaakt door zelfs een korte periode van bedrust.
Uiteindelijk wil ik echter benadrukken dat humor een krachtig hulpmiddel is voor genezing, niet alleen voor patiënten met POTS, maar bijna elke ziekte. We behandelen al onze patiënten met het diepste respect en zijn ons er terdege van bewust hoe verzwakt ze zijn, wat we heel serieus nemen. Mark Twain zei ooit: "Humor is de grootste zegen van de mensheid"; we geloven dat het een essentieel onderdeel is van het genezingsproces en we hopen dat al onze patiënten glimlachen als ze aan The Grinch denken en dan gaan trainen!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Een woord van
Dr. Levine is een toegewijde en zorgvuldige onderzoeker, en zijn oeuvre op POTS heeft onze kennis van deze aandoening aanzienlijk verbeterd en als gevolg daarvan worden duizenden mensen met deze aandoening geholpen.
Het is jammer dat veel mensen - niet alleen binnen de media maar binnen het medische beroep - ertoe werden gebracht zijn studie verkeerd te interpreteren als een aanwijzing dat POTS op de een of andere manier een zelf veroorzaakte ziekte is. Dr. Levine's toelichting op dat punt geeft duidelijk aan dat het nooit zijn bedoeling was om te suggereren dat POTS zelf-geïnduceerd is. Integendeel, zijn bevindingen wijzen erop dat een relatief korte periode van gedwongen bedrust, misschien vooral bij sommige zeer actieve mensen (meestal vrouwen), voldoende kan zijn om deze aandoening tot stand te brengen.
Hoe dan ook, mensen met POTS die hun artsen en familie ervan moeten overtuigen dat hun aandoening niet iets is dat ze zelf hebben aangedaan, hebben nu een verklaring uit de mond van het paard waaruit blijkt dat POTS iets is dat mensen gewoon overkomt.
> Bronnen:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Consensusverklaring over de definitie van orthostatische hypotensie, neuraal gemedieerde syncope en het posturale tachycardiesyndroom. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Hartafwijkingen van het posturale orthostatische tachycardiesyndroom. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. Een prospectieve, 1-jarige vervolgstudie van het posturale tachycardiesyndroom. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.