Zijn vooruitgang in de behandeling en preventie de termijn overbodig geworden?
De term HIV / AIDS wordt gebruikt om de oorzaak-en-effectrelatie te bepalen tussen het humaan immunodeficiëntievirus (HIV) en de specifieke ziekten of aandoeningen die kunnen ontstaan als gevolg van langdurige infectie (AIDS of acquired immune deficiency syndrome).
Het wordt gebruikt om duidelijkheid te scheppen voor diegenen die misschien niet begrijpen dat een infectie niet noodzakelijk ziekte, of meer specifiek terminale ziekte, betekent en dat is belangrijk.
Wat heeft de volksgezondheidseducator tenslotte niet gezegd : "HIV is het virus dat aids veroorzaakt" of herinnerde mensen eraan dat "HIV en AIDS niet hetzelfde zijn"? Het is de mantra van HIV-educatie geworden.
Maar wat betekent AIDS nu eigenlijk, buiten de context van klinische classificatie? En waarom is het een van de weinige omstandigheden waarin het ziektestadium een heel andere naam krijgt?
Zeker, we doen dit niet met kanker of seksueel overdraagbare aandoeningen zoals syfilis. Evenmin doen we het met chronische progressieve infecties zoals hepatitis C of het voortschrijden van ziekten zoals Parkinson of Alzheimer. Deze worden allemaal eenvoudig ingedeeld per fase om clinici een duidelijkere routekaart voor behandeling te bieden.
Veranderende tijden, veranderende perspectieven
De waarheid is dat HIV een heel andere ziekte is dan 35 jaar geleden en dat AIDS iets heel anders betekent dan in 1982 toen de classificatie voor het eerst werd bedacht.
Tegenwoordig kunnen mensen met hiv een volledig en gezond leven leiden als ze tijdig worden behandeld. En zelfs als een persoon doorgaat naar de klinische definitie van AIDS, zijn de resultaten veel verbeterd tot wat ze slechts tien jaar geleden waren.
Het is een feit: het woord "AIDS" heeft zwaartekracht. Het heeft een gewicht bij zowel patiënten als een publiek dat het vaker dan niet afleidt tot terminal.
Het is bijvoorbeeld één ding om te zeggen "John heeft HIV" en een andere om te zeggen "John heeft AIDS".
En het is niet alleen de semantiek waarmee we praten. Zelfs vanuit het oogpunt van de klinische praktijk is het woord bijna volledig afwezig in de dialoog, een anachronisme dat zelden wordt gebruikt buiten de gezondheidszorg voor de volksgezondheid of nieuws dat de kop opsteekt.
Is het eindelijk tijd om het woord "AIDS" met pensioen te laten gaan en gewoon de ziekte te noemen als HIV? Heel veel mensen geloven dat dat zo is.
De oorsprong van de HIV / AIDS-classificatie
Er zijn zeker mensen die zich een tijd zullen herinneren waarin "AIDS" niet altijd "AIDS" was, maar eerder een van de verschillende termen waarover in de volksgezondheidsgemeenschap werd gesproken.
In de vroegste dagen van de crisis hadden velen in de media het als de "homokanker" beschouwd nadat het eerste cluster van infecties bij homomannen in Zuid-Californië en New York City was gemeld. Aanvankelijk bedacht GRID (of homo-gerelateerde immuundeficiëntie), werd de term snel verdrongen toen andere bevolkingsgroepen begonnen te presenteren met vergelijkbare, zeldzame aandoeningen.
In één fase stelde de Centers of Disease Control (CDC) de term 'community-acquired immune disorder' en, meer confoundingly, de '4-H-ziekte' voor (verwijzend naar de homoseksuelen, hemofiliepatiënten, heroïnegebruikers en Haïtianen die getroffen zijn door de nog steeds onbekende stoornis).
Pas in september 1982 besliste de CDC over de term 'AIDS' om een ziekte te beschrijven met 'geen bekende oorzaak voor verminderde weerstand'.
Het zou niet tot een volledig jaar later zijn dat wetenschappers in de VS en Frankrijk onafhankelijk de oorzaak van de ziekte zouden ontdekken, een nieuw retrovirus dat uiteindelijk in 1986 "HIV" werd genoemd. Tegen die tijd was AIDS zo ingebed in het publieke bewustzijn dat er werd besloten dat "HIV / AIDS" meer duidelijkheid zou verschaffen over de oorzaak en het gevolg van een "volwaardige" HIV-infectie.
De term is tot op de dag van vandaag bij ons gebleven.
Beyond Medicine: het belang van de AIDS-classificatie
Naast klinische behandeling en ziektesurveillance, werd de AIDS-classificatie bij de vroege epidemie gebruikt als een manier om de invaliditeitsvoordelen van de overheid te stroomlijnen voor patiënten die, op het moment van dergelijke diagnoses, de gemiddelde levensverwachting hadden van slechts 18 maanden.
Het werd beschouwd als een belangrijke classificatie van dat aspect aangezien het aantal sterfgevallen in de VS tegen 1992 tot het hoogste niveau was gestegen (234.255 sterfgevallen ten gevolge van 360.909 AIDS-diagnoses) en de algemene achtste belangrijkste doodsoorzaak in slechts tien jaar.
Maar dat alles veranderde in 1996 met de introductie van zeer actieve antiretrovirale therapie (HAART), die het sterftecijfer drastisch terugdraaide. Omdat de levensverwachting vervijfvoudigd is in de loop van het volgende decennium, kon een diagnose van AIDS niet langer dienen als het enige bewijs van een handicap.
De tijden en het begrip van de ziekte waren al snel aan het veranderen.
Bestrijding van ontkenning: HIV / AIDS als politiek instrument
Terwijl veel landen tegen het eind van de jaren negentig de voordelen ondervonden van nieuwere antiretrovirale geneesmiddelen, begonnen ontwikkelingslanden - veel van hen in sub-Sahara Afrika - nog maar net met hun ontluikende epidemieën te worstelen.
Onder hen stond Zuid-Afrika politiek onder politiek leiderschap van de toenmalige president Thabo Mbeki door zich af te vragen of HIV in feite de oorzaak van AIDS was, en vaak suggereerde dat het gewoon de verzinsel was van de 'westerse' wetenschap.
Bij de opening van de 13e Internationale AIDS-conferentie in Durban, Zuid-Afrika, ging Mbeki zelfs zover dat hij een volgepakt publiek van wetenschappers en afgevaardigden verklaarde: "Het lijkt me dat we niet alles aan één enkel virus kunnen de schuld geven. "
Het was pas een dag later dat de Amerikaanse onderzoeker David Ho in een presentatie voor conferentiedelegaties wees op het eerste elektronenmicroscopische beeld van HIV en antwoordde: "Dames en heren, dit is de oorzaak van AIDS."
Ondanks een stortvloed van mondiale kritiek, zou de nog steeds resistente Mbeki alleen naar de ziekte verwijzen als "HIV en AIDS", wat suggereert dat ze op de een of andere manier geen verband hielden. Als reactie hierop legden Zuid-Afrikaanse artsen nadrukkelijk de nadruk op het gebruik van "HIV / AIDS" in alle literatuur en toespraken als protest tegen het al lang bestaande stilzitten en ontkennen van de overheid.
Sinds het gedwongen ontslag van Mbeki uit zijn kantoor in 2008, was de omslag in het overheidsbeleid enorm, met het land nu met het grootste antiretrovirale programma ter wereld.
Maar ondanks deze winst zijn de gevolgen van jarenlange discussies nog steeds voelbaar, met een hoge mate van misvatting en twijfel over HIV - inclusief de waarschijnlijkheid van ziekte en dood - die in wezen HIV en AIDS als één ding hebben gecementeerd.
Rationale voor het elimineren van het woord "AIDS"
Hoewel het verkeerd zou zijn om te suggereren dat het verwijderen van "aids" uit de publieke dialoog alleen deze attitudes zou veranderen, hoeft het niet noodzakelijkerwijs voorrang te hebben. Verandering is het enige dat deze epidemie heeft gedefinieerd, waardoor we voortdurend kunnen reflecteren hoe we de ziekte behandelen en zien op een manier die meer duidelijkheid en sociale acceptatie biedt.
Het gebruik van "AIDS-slachtoffer" in de jaren tachtig maakte bijvoorbeeld plaats voor "AIDS-overlevende" in de jaren negentig, wat uiteindelijk leidde tot de moniker PLWH (mensen met HIV), de term die we tegenwoordig vaak omarmen. En het is niet alleen de semantiek die deze evolutie heeft aangestuurd; het was de erkenning dat je niet langer alleen de ziekte overleefde , maar dat je er jarenlang, zelfs tientallen jaren mee kon leven, gezond en gezond.
Het is niet het enige dergelijke voorbeeld. Bedenk dat:
- In de HIV-wetenschappen werd de term HAART uiteindelijk vervangen door cART (antiretrovirale combinatietherapie) toen werd besloten dat de geneesmiddelen meer waren dan alleen "zeer actief". Tegenwoordig wordt de eenvoudiger ART (antiretrovirale therapie) in de meeste klinische situaties gebruikt.
- In de epidemiologie gebruiken we niet langer "homoseksueel of biseksueel" wanneer we deze populatie van risicogroepen bekijken. In plaats daarvan gebruiken we "mannen die seks hebben met mannen" (MSM) om de route van de infectie nauwkeuriger te beschrijven dan hoe iemand zichzelf wel of niet naar zichzelf kan verwijzen. Hetzelfde geldt voor de termen 'drugsverslaafde en' prostituee ', die nu beide zijn vervangen door' injecterende drugsgebruiker 'en' commerciële sekswerker '.
- Bij HIV-preventie maakte de term 'onveilige seks' uiteindelijk plaats voor 'onbeschermde seks', die vervolgens werd vervangen door 'condoomloze seks', de term die in 2014 door de CDC is goedgekeurd om de vooruitgang in pre-exposure profylaxe (PrEP) en andere biomedische preventiestrategieën.
Bij elke verandering in terminologie kwam meer dan alleen een aanscherping van de definities; ze dienden om de beoordelingslabels en andere vooroordelen die kunnen bijdragen aan het publieke stigma of de twijfel te verwijderen.
Velen zijn begonnen te beweren dat we hetzelfde doen met "AIDS" - dat we de ziekte verder normaliseren door het alleen in de context van een chronische infectie te plaatsen, een die volledig behandelbaar is en, net als andere overdraagbare infecties, in fasen kan vooruitgaan als onbehandeld gelaten. Het aftreden van het woord "AIDS" zou de eerste stap zijn om dit te bereiken.
Of deze veranderingen door volksgezondheidsfunctionarissen worden omarmd, is onzeker. Sommigen beweren dat het veranderen van de dialoog nu, na meer dan dertig jaar in het publieke bewustzijn te zijn gewurgd, alleen maar zou dienen om preventiestrategieën te ondermijnen die voortgang maken - en in een tijd dat de infectiegraad in de VS blijft stagneren
Het enige ding dat zeker is, is dat we ver voorbij zijn aan de tijd dat we "een doodsvonnis" als een bericht over de volksgezondheid zouden moeten gebruiken, hetzij direct, hetzij inherent. En dat is waar semantiek belangrijk is. Door de antecedence van een term als HIV / AIDS niet te erkennen - waar het vandaan kwam, waarom het werd gebruikt - houden we het bevroren in die context. En dat is een probleem.
Stel bij twijfel een eenvoudige vraag: wat betekent aids voor jou?
bronnen:
Centra voor ziektebestrijding en -preventie (CDC). "Huidige trendupdate van Acquired Immune Deficiency Syndrome - Verenigde Staten." Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR). 24 september 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 Herzien classificatiesysteem voor HIV-infectie en uitgebreid bewaakte case-definitie voor AIDS bij adolescenten en volwassenen." MMWR. 18 december 1992; 1 (RR-17).
amfAR, de Stichting voor AIDS-onderzoek. "Dertig jaar HIV / AIDS: momentopnames van een epidemie." Washington, DC
Kaiser Family Foundation. "CDC verschuift de taal van ' onbeschermde seks ' naar ' Condomless Sex. ' " Washington, DC; gepubliceerd op 25 februari 2014.