Milde autisme vereist vaak een uitleg
In mei 2013 werd het Asperger-syndroom Asperger-syndroom (AS) uit de diagnostische literatuur verwijderd . Mensen die ooit de diagnose AS kregen, ontvangen nu een autismespectrumdiagnose. Maar het Asperger-syndroom wordt door veel mensen nog steeds als een goed functionerend of mild autisme beschouwd . Het probleem is dat 'hoogfunctionerend of mild' autisme moeilijk te beschrijven of te begrijpen is.
Dat betekent dat het moeilijk kan zijn om het uit te leggen - aan uw kind of aan de mensen in zijn leven.
Wat is er zo verwarrend over hoogfunctionerend autisme?
Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen in veel situaties perfect typisch lijken. Dan kan de situatie veranderen en verschijnen er symptomen. Repetitive talking, pacing of rocking kan het kind kalmeren met mild autisme, maar verwarrend of zelfs verontrustend voor mensen die het niet kennen of begrijpen. En zelfs mild autisme kan leiden tot woede, angst of zelfs driftbuien als de behoeften van het kind niet worden aangepakt.
Dus hoe en wanneer moeten ouders van kinderen met hoogfunctionerend autisme de aandoening verklaren? Is het altijd nodig om erover te praten? Stephen Shore, een volwassene met hoogfunctionerend autisme en een internationale spreker en auteur, deelt zijn mening.
Zouden kinderen met hoogfunctionerend autisme over hun diagnose moeten worden verteld?
Veel kinderen met hoogfunctionerend autisme zijn opgenomen in typische klassen en kunnen een breed scala aan typische activiteiten aan.
Sommige ouders maken zich zorgen dat ze, door een kind te vertellen over hun eigen diagnose, de deur openen naar problemen. Zou het kind kunnen leunen op de diagnose wanneer uitdagingen optreden? Zou hun zelfvertrouwen kunnen lijden als ze horen dat ze een onderscheidbaar verschil hebben?
Shore zegt: "Ik adviseer dat de persoon in het spectrum zo vroeg mogelijk wordt verteld.
Er zou nooit een discrete onthullingssessie moeten zijn, maar het zou iets moeten zijn waar altijd over wordt gesproken. Ik had geluk omdat mijn ouders het woord autisme net als elk ander woord gebruikten. Toen ik vijf was, wist ik dat ik autisme had. '
Moeten ouders het autisme van hun kind bekendmaken aan iedereen die het niet hoeft te weten?
Veel kinderen met hoogfunctionerend autisme komen meestal veel voor. En er is altijd de mogelijkheid dat een coach, clubleider of andere volwassene twijfels hebben bij het opnemen van een kind met een beperking. Immers, de meeste volwassenen hebben heel weinig ervaring met autisme en hebben misschien het gevoel dat ze geen gepaste ondersteuning kunnen bieden. Moet een ouder van tevoren het autisme van hun kind uitleggen? Of moeten ze een afwachtende houding aannemen?
Zegt Shore: "Je moet rekening houden met openbaarmaking wanneer het effect van autisme een significante invloed heeft op een situatie of relatie en er behoefte is aan beter wederzijds begrip."
Als een kind bijvoorbeeld deelneemt aan een karateklasse, kan hij het meestal goed doen, dus het kan in dat geval nuttig zijn om een gedeeltelijke onthulling te overwegen. Zegt Shore, "Een gedeeltelijke ontsluiting zou kunnen zijn om te zeggen - 'Joey is iemand die echt afhankelijk is van structuur, dus als je iets gaat veranderen, zou het helpen als je het hem voor de les vertelt, misschien zelfs opschrijven.
Wanneer dingen onvoorspelbaar zijn, wordt hij angstig en kan het een meltdown worden. ' Op die manier kun je het probleem aanpakken zonder de diagnose. "
Wat is de beste techniek om te gebruiken bij het bekendmaken van een diagnose van hoogfunctionerend autisme?
Shore ontwikkelde een proces in vier stappen voor het onthullen van hoogfunctionerend autisme, dat hij effectief heeft gevonden in een aantal settings. In wezen is het een hulpmiddel om het autisme van een kind in de juiste context te plaatsen en anderen te laten begrijpen dat autisme niet noodzakelijk een 'handicap' is, maar eerder een verzameling sterke punten en uitdagingen. Door accommodaties en ondersteuning kunnen mensen met autisme niet alleen slagen, maar zelfs gedijen.
- Begin met het afbakenen van de sterke kanten en uitdagingen van uw kind. Gebruik het woord 'uitdagingen' in plaats van 'zwakke punten' omdat u uitdagingen aankunt. Als Joey een tijdje in een klas heeft gezeten, zou een ouder kunnen zeggen: "Joey is erg goed in het volgen van regels.Wanneer er een verandering in de planning is, zul je zien dat Joey een beetje gespannen raakt."
- Probeer een kracht te vinden die je kind gebruikt om een uitdaging aan te gaan. Tijdens lesonderdelen van een klas kan uw kind bijvoorbeeld een computer gebruiken om aantekeningen te maken. Een ouder zou kunnen zeggen: "Joey vindt dat schrijven met de hand erg moeilijk is, dus dit is hoe hij aantekeningen maakt."
- Praat over de kenmerken van andere mensen om uw kind in een bredere context te plaatsen. Een ouder zou kunnen zeggen: "Joey heeft deze sterke punten, andere mensen hebben andere sterke punten, we proberen allemaal voort te bouwen op onze sterke punten om tot productieve levens te leiden."
- Breng ten slotte het label naar voren. Leg uit dat hoogfunctionerend autisme een aantal eigenschappen, sterke punten en uitdagingen bevat.