Uw kind met epilepsie heeft recht op ondersteuning en op schoolaccommodaties
Volgens de Epilepsy Foundation hebben ongeveer 300.000 Amerikaanse schoolkinderen epilepsie . Dat betekent dat de meeste schooldistricten op zijn minst een paar studenten hebben met epilepsiediagnoses. In theorie zouden scholen daarom ervaring moeten hebben met het ondersteunen van epileptische studenten en een goed idee moeten hebben over de juridische, academische en medische problemen die met de stoornis samenhangen.
Maar epilepsie is voor elk kind anders. En dat betekent dat zelfs als uw school in de afgelopen jaren meerdere studenten met epilepsie heeft gehad, zij mogelijk geen ervaring hebben met of kennis hebben van de specifieke behoeften en zorgen van uw kind.
Als ouder is het uw taak om te pleiten voor de behoeften van uw kind. Om dat te doen, moet je volledig begrijpen wat de behoeften van je kind werkelijk zijn - en de beschikbare opties in de schoolomgeving begrijpen. Gelukkig is in de Verenigde Staten de Wet educatie personen met een handicap (IDEA) geschreven om ouders te ondersteunen en ervoor te zorgen dat elk kind persoonlijke ondersteuning krijgt.
Middelen die kinderen met epilepsie nodig hebben op een schoolomgeving
Hoewel elk kind met epilepsie een iets andere uitdaging zal hebben, hebben ze allemaal op zijn minst enige behoefte. Epilepsie wordt vaak geassocieerd met andere stoornissen zoals autisme , leerstoornissen of stemmingsstoornissen, wat betekent dat sommige kinderen aanzienlijke uitdagingen kunnen hebben.
Op school vallen deze behoeften en uitdagingen in de volgende categorieën.
Medische behoeften. In veel gevallen hebben kinderen met epilepsie de betrokkenheid van de schoolverpleegkundige nodig om medicijnen te beheren, ondersteuning te bieden bij een aanval of om leraren te helpen adequaat te reageren op aanvallen in de klas.
Als uw kind een ketogeen dieet volgt, moet uw school de voeding van uw kind kennen en ondersteunen.
Academische behoeften. Hoewel kinderen met epilepsie academisch bekwaam (of zelfs begaafd) kunnen zijn, hebben de meeste een bepaald niveau van academische ondersteuning nodig. Dat komt omdat inbeslagnames van welke aard dan ook waarschijnlijk invloed hebben op het vermogen van uw kind om de leerkracht bij te staan, deel te nemen aan de les, notities te maken of opdrachten vast te leggen.
Sociale behoeften. Er is absoluut geen reden waarom een kind met epilepsie geen vrienden zou moeten hebben. Maar epilepsie zet wel enkele sociale barrières op. Veel leeftijdsgenoten (en ouders) zijn in de war door epilepsie; sommigen zijn bezorgd over het nemen van verantwoordelijkheid voor een peer of gast in het geval van een aanval, en sommigen zijn zelfs bang voor mensen met de stoornis.
Beheersing van medische behoeften
Sommige kinderen met epilepsie moeten op school medicijnen gebruiken. Dit zou geen probleem moeten zijn: schoolverpleegsters zijn meestal meer dan in staat om medicatie af te geven met een briefje van een arts en toestemming van de ouders. Het is echter belangrijk dat uw schoolverpleegkundige eventuele problemen met betrekking tot de medicatie begrijpt, zoals bijwerkingen of interacties. Het is ook belangrijk om de communicatielijnen open te houden.
Je schoolverpleegkundige moet weten:
- Als u een nieuw medicijn begint
- Als uw kind doorbraakstuipen of andere symptomen heeft
- Als je van arts bent veranderd
- Als er levensveranderingen zijn die thuis tot meer stress kunnen leiden
- Als uw kind een ketogeen dieet volgt
- Als uw kind noodmedicatie nodig heeft tegen epilepsie
Afhankelijk van de aard van de aanvallen van uw kind, moet u mogelijk ook nadenken over medische behoeften buiten het kantoor van de verpleegster. Als uw kind gegeneraliseerde aanvallen heeft die niet volledig door medicatie worden beheerst, moet zijn of haar leraar weten hoe deze moet worden behandeld in de klasomgeving.
De schoolverpleegkundige en de administratie moeten ook aan boord zijn, zodat er geen vragen of zorgen zijn over het omgaan met een aanval wanneer deze zich voordoet.
Het is een goed idee om het probleem te bespreken voordat uw kind het schooljaar begint en om een duidelijk, passend plan voor een respons op inbeslagname te formuleren. Soms kunnen dergelijke plannen worden "gemigreerd" van leraar naar leraar en van school naar school binnen een district. Leerkrachten moeten weten hoe ze uw kind tijdens een aanval kunnen beschermen, hoe het haar kan helpen herstellen en of en wanneer contact moet worden opgenomen met ouders, verpleegkundige of een medisch noodhulpteam.
Academische behoeften beheren
Volgens de Epilepsy Society of the UK heeft ongeveer één op de vijf kinderen met epilepsie een leerstoornis. In aanvulling op dit:
- Kinderen met gegeneraliseerde aanvallen kunnen de lesuren vaker missen dan andere leeftijdsgenoten als gevolg van hun aanvallen, medische afspraken en andere zaken.
- Kinderen met partiële aanvallen, hoewel ze de klas misschien niet missen, missen waarschijnlijk op zijn minst enige inhoud die tijdens de les wordt gepresenteerd als gevolg van hun aanvallen.
- Medicijnen die worden gebruikt om epilepsie te beheersen, kunnen ervoor zorgen dat kinderen slaperig of mistig worden, tenminste totdat ze aan het medicijn wennen
Als een kind met speciale behoeften in de Verenigde Staten, kan uw zoon of dochter een breed scala aan academische ondersteuning en diensten ontvangen. U kunt alles over die rechten leren via een uiterst grondige en volledige online handleiding die beschikbaar is gesteld door de Wrightslaw.com-organisatie . Als u specifieke vragen of behoeften heeft, of als u denkt dat u een advocaat met speciale behoeften nodig heeft, maar deze niet kunt betalen, dan kunt u hulp krijgen via de Epilepsy Foundation.
Uw kind met epilepsie komt vrijwel zeker in aanmerking voor een 504-plan of een geïndividualiseerd educatief plan (IEP). Beide opties bieden kinderen met speciale behoeften met ondersteuning of accommodatie voor succes.
504 Plannen: In wezen is een 504-plan een hulpmiddel om kinderen de accommodaties te bieden die ze nodig hebben om succesvol te zijn in het algemene schoolprogramma. Het merendeel van de kinderen die worden gediend onder een 504 hebben relatief kleine maar belangrijke behoeften.
Een kind met epilepsie kan bijvoorbeeld intellectueel en sociaal capabel zijn, maar kan vanwege hun epilepsie delen van presentaties of tests in de klas missen. Een 504 kan onder meer accommodaties zijn zoals het recht om gemiste tests opnieuw af te leggen of om gemiste lessen zonder straf te ontvangen.
De meeste 504-plannen voor studenten met epilepsie omvatten ook lerarenopleiding over het herkennen en beheren van epileptische aanvallen en specifieke aanpassingen voor excursies en andere mogelijk moeilijke situaties.
IEP's: een geïndividualiseerd onderwijsplan of IEP is bedoeld voor kinderen met een beperking waardoor het moeilijk wordt om toegang te krijgen tot het algemene curriculum. Een kind met epilepsie en geen andere uitdagingen zal zelden een IEP nodig hebben. Maar veel kinderen met epilepsie hebben ook leerstoornissen, stemmingsstoornissen, autisme of intellectuele handicaps die typische onderwijsomgevingen uitdagend maken.
Voor deze kinderen kan een IEP geschikt zijn. IEP-accommodaties variëren van gespecialiseerde klaslokalen tot tutoring, spraak of ergotherapie, of zelfs speciale zomerprogramma's.
Beheren van sociale behoeften
Kinderen met epilepsie kunnen belangrijke sociale uitdagingen hebben. In sommige gevallen zijn de uitdagingen een gevolg van epilepsie zelf; in andere gevallen gaan de uitdagingen gepaard met aanverwante zaken. Bijvoorbeeld:
- Epilepsie kan het moeilijk of onmogelijk maken om deel te nemen aan typische kinderactiviteiten. Het kan een medische uitdaging zijn om betrokken te raken bij sport, naar een vriend te gaan voor een logeerpartij of mee te gaan naar een schoolreisje.
- Epilepsie kan de interactie tijdens de schooldag beperken. Een kind met epilepsie is onveilig op een klimmende structuur tijdens de nis en kan beperkingen hebben in verband met interactie met schermen.
- Anti-epileptica kunnen ervoor zorgen dat kinderen zich te slaperig voelen om deel te nemen aan naschoolse activiteiten of te mistig zijn om hun huiswerk snel af te maken.
- Veel kinderen met epilepsie hebben gerelateerde problemen zoals autisme of stemmingsstoornissen die ernstige sociale uitdagingen veroorzaken.
- Speciale diëten kunnen veel sociale situaties een uitdaging maken.
In veel gevallen kunnen 504 plannen of IEP's specifiek sociale uitdagingen aanpakken. Afhankelijk van de behoefte van het kind kunnen er accommodaties worden geplaatst om het voor het kind gemakkelijker te maken om volledig deel te nemen aan buitenschoolse activiteiten, deel te nemen aan excursies, of op andere wijze deel uit te maken van de sociale gemeenschap. Voor sommige kinderen kunnen groepen sociale vaardigheden ook een positief verschil maken.
Het komt neer op
Epilepsie kan het op school moeilijk maken, maar in de overgrote meerderheid van de gevallen is het mogelijk om accommodaties en ondersteuning in te richten om uitdagingen te overwinnen. 504 Plannen en IEP's zijn twee belangrijke juridische instrumenten die beschikbaar zijn om ervoor te zorgen dat kinderen met epilepsie de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Ouders kunnen ook belangrijke pleitbezorgers zijn voor hun kinderen door:
- Werk samen met docenten en beheerders om belangrijke informatie te verstrekken, neem deel aan de ontwikkeling van schoolplannen en bied indien nodig suggesties of hulp aan.
- Actie ondernemen om er zeker van te zijn dat hun kinderen op de juiste manier (en zoals gewenst!) Worden opgenomen in buitenschoolse en sociale activiteiten.
- Indien nodig juridische stappen ondernemen om er zeker van te zijn dat hun kinderen het "gratis en gepaste" onderwijs krijgen waarop zij recht hebben.
> Bronnen:
> Cleveland Clinic Foundation. Epilepsie en sociale vaardigheden. Web. 2013.
> Stichting epilepsie. Uw kind op school of kinderopvang. Web. 2014.
> Margolis, Leslie. Juridische rechten van kinderen met epilepsie op school en kinderopvang. Epilepsy Foundation of America. Web. 2011.