Als u systemische sclerose heeft , kan uw arts u verschillende behandelingsopties bieden om de symptomen, problemen en verlies van functionele mobiliteit te helpen bestrijden die doorgaans met de aandoening gepaard gaan. Er zijn verschillende behandelingen beschikbaar om uw systemische sclerose onder controle te krijgen en onder controle te houden.
Wat is systemische sclerose?
Systemische sclerose is een auto-immuunziekte die het collageen in uw lichaam beïnvloedt.
Collageen is het bindweefsel dat uw huid en interne organen vormt. Als je systemische sclerose hebt, behandelt het immuunsysteem van je lichaam je collageen als een buitenlandse indringer en begint het aan te vallen. Deze verhoogde immuunrespons kan het bindweefsel in uw huid, spieren, pezen en inwendige organen beïnvloeden.
Is er een remedie?
Er is geen remedie voor systemische sclerose, dus symptoombestrijding is typisch de belangrijkste focus. Als u bent gediagnosticeerd met systemische sclerose , zal uw arts u waarschijnlijk aanbevelen onmiddellijk aan de slag te gaan met de behandeling. Hoe eerder u uw aandoening behandelt, hoe waarschijnlijker het is dat u de symptomen die u heeft kunt beheersen.
Het beheer van systemische sclerose kan gecompliceerd zijn; veel verschillende lichaamssystemen kunnen (of kunnen) niet worden beïnvloed, dus nauw samenwerken met uw arts is essentieel.
Vaak behandelde symptomen
Er zijn verschillende tekenen en symptomen die kunnen optreden als u systemische sclerose heeft.
Deze kunnen zijn:
- Het fenomeen van Raynaud
- Aanscherping van uw huid rond de gewrichten en andere benige protuberansen
- Glanzende huid
- Abdominale opgeblazen gevoel na het eten
- Vermoeidheid
- Moeite om voedsel te slikken
- Maagklachten en constipatie
- Haaruitval
- Kleine kalkaanslag onder je huid
Als u een van deze symptomen heeft of vermoedt dat u systemisch sclerose heeft, raadpleeg dan uw arts.
Het hebben van een van deze hoeft niet te betekenen dat je de ziekte hebt. Integendeel, een cluster van deze symptomen die zich over een langere periode presenteren, is meer suggestief voor een diagnose van systemische sclerose.
Gemeenschappelijke behandelingsopties
Behandeling van systemische sclerose kan zijn:
- Medicatie. Geneesmiddelen voor systemische sclerose kunnen steroïden en modulatoren van het immuunsysteem omvatten. Steroïden, zoals prednison, kunnen worden voorgeschreven om de ontsteking onder controle te houden. Immuunsysteemmodulatoren kunnen ook worden gebruikt om te voorkomen dat het immuunsysteem van uw lichaam normaal, gezond collageenweefsel aanvalt.
Als uw gastro-intestinale systeem is aangetast, kan medicatie worden gebruikt om processen te helpen moduleren die met dat systeem zijn geassocieerd. Omdat systemische sclerose verschillende lichaamssystemen kan beïnvloeden, kan uw arts een verscheidenheid aan medicijnen voorschrijven om de verschillende symptomen en problemen die verband houden met de ziekte en uw specifieke aandoening te behandelen. - Topische verzachtende middelen. Als uw systemische sclerose uw huid aantast, kunt u baat hebben bij het gebruik van verschillende plaatselijke verzachtende middelen om ervoor te zorgen dat uw huid en collageenweefsel zacht blijven en goed bewegen. Een kort beloop van plaatselijke steroïden of antihistaminica kan helpen om de beklemming of jeuk die kan optreden bij de ziekte te beheersen.
- Fysiotherapie. Aangezien gewrichtspijn en stijfheid vaak gepaard gaan met systemische sclerose, kan uw functionele mobiliteit beperkt zijn. Werken met een fysiotherapeut kan nuttig zijn. Uw PT kan rekoefeningen uitvoeren om uw huid en gewrichten goed te laten bewegen en oefeningen kunnen worden voorgeschreven als onderdeel van een thuistrainingsprogramma om uw algemene mobiliteit te maximaliseren.
- Ergotherapie. Ergotherapie kan gunstig zijn voor patiënten met systemische sclerose om ervoor te zorgen dat uw vingers en duimen goed bewegen. Rekken en oefeningen kunnen worden gedaan om de handfunctie te maximaliseren en beugels of andere steunen kunnen worden gebruikt om te zorgen voor een goede gezamenlijke ondersteuning voor uw handen.
- Emotionele steun. Veel patiënten met systemische sclerose lijden aan depressie en angst als gevolg van de aandoening. Het opzoeken van emotionele steun van een professionele therapeut en van familieleden en vrienden kan nuttig zijn.
- Oefening. Oefening kan een nuttige behandeling zijn voor systemische sclerose, omdat het uw lichaam in beweging kan houden en goed kan laten functioneren en de bloedsomloop en de bloedstroom door het lichaam kan bevorderen. Oefeningen kunnen ook het gevoel van welzijn verbeteren en een positieve emotionele impact hebben.
- Lichttherapie (fototherapie). Ultraviolet-lichttherapie, in het bijzonder UVA-1-licht, kan worden gebruikt bij de behandeling van huidstrakheid en collageenopbouw bij systemische sclerose. Er is aangetoond dat het fibrotische processen remt en de sclerotische huid verzacht, wat kan leiden tot verbeterd comfort en mobiliteit.
Systemische sclerose beïnvloedt elke patiënt anders, dus het kiezen van de beste behandeling voor u moet een gespecialiseerd proces zijn dat u met uw arts ondergaat. Doorgaans wordt een combinatie van medicatie en conservatieve therapieën gebruikt bij het succesvol beheersen van de ziekte.
Aan de slag met de behandeling
Dus hoe begin je aan je systemisch sclerosebeheer en -behandeling? Het beste wat u kunt doen, is nauw samenwerken met uw arts. Hij of zij kan bepalen welk type systemische sclerose u heeft (er zijn veel verschillende soorten) en u kunt beginnen aan behandelingen die gericht zijn op uw specifieke presentatie van de ziekte. Er kan wat vallen en opstaan zijn, wees dus voorbereid om te schakelen tussen verschillende zorgmodi totdat de beste behandeling voor uw specifieke aandoening is gevonden.
Een woord van
Er is geen remedie voor systemische sclerose, dus uw behandeling moet zich richten op het behandelen van de aandoening en de bijbehorende symptomen. Elke persoon ervaart een andere reeks symptomen en problemen met de ziekte, dus het werken met uw arts is cruciaal voor het juiste beheer van systemische sclerose. Door uw specifieke symptomen en conditie te begrijpen, kunt u er zeker van zijn dat u het beste beleid voor uw aandoening toepast en uw kansen op een positief resultaat met systemische sclerose maximaliseert.
> Bronnen:
> Sunderkotter, C, et al. Fototherapie: een veelbelovende behandeloptie voor huid-sclerose bij sclerodermie? Reumatologie, 45 (3), oktober 2006: 52-54.
> Sclerodermie Handout over gezondheid. NIAMS.