Uitdagingen, oplossingen en work-arounds
De zomer is een uitdaging voor de meeste gezinnen met jonge kinderen. Voor gezinnen met autistische kinderen nemen de uitdagingen dramatisch toe. Gelukkig hebben gezinnen een breed scala aan opties voor zomerprogramma's, evenals een lange lijst met tips en hulpmiddelen om de zomer leuker en minder stressvol te maken.
Wat is er zo uitdagend in de zomer?
Veel ouders worden in de zomer geconfronteerd met een combinatie van opwinding en angst.
Aan de ene kant betekent de zomer meer tijd met de kinderen; aan de andere kant betekent de zomer meer ongestructureerde mogelijkheden voor kinderen om zich te vervelen of, erger nog, in de problemen te raken.
Voor werkende ouders kan de zomer een stressvolle rush betekenen om een zomerkampprogramma te vinden dat leuk, betaalbaar en betrouwbaar is. Ouders met autistische kinderen worden geconfronteerd met een heel andere en meer imposante reeks uitdagingen.
Verlies van structuur en routine
Voor kinderen met autisme staan structuur en routine synoniem voor comfort en veiligheid. Voorzie het en het leven is voorspelbaar en beheersbaar. Trek het terug (zoals elk jaar gebeurt in juni) en de wereld draait op zijn kop. Wanneer kinderen met autisme gestresst en angstig zijn, laten ze meestal hun gevoelens zien door gedrag dat moeilijk of zelfs onmogelijk te beheren is.
Verlies van therapieën en ondersteuning
De meeste kinderen met autisme hebben schoolprogramma's of -therapieën die worden betaald door het schooldistrict.
Deze kunnen bestaan uit intensieve of aangepaste Applied Behavioral Analysis (ABA), logopedie, ergotherapie en / of sociale vaardigheidstherapie. Kinderen kunnen ook 1: 1 assistenten op school hebben die in staat zijn moeilijk gedrag te beheren. Aan het einde van het schooljaar kunnen deze ondersteuningen en therapieën verdwijnen (hoewel sommige families gedurende het hele kalenderjaar toegang hebben tot sommige therapieën).
Moeilijkheden bij het vinden van geschikte programma's
Schooldistricten zijn wettelijk verplicht om in de zomer uitgebreide schooljaar (ESY) -programma's te bieden aan studenten die zonder hen zouden kunnen terugvallen. Deze programma's zijn echter zelden voltijds en zullen waarschijnlijk niet alle elementen van een schooljaarprogramma bevatten. Ondertussen is het onwaarschijnlijk dat typische zomerkampen 'ja' zeggen tegen een kind met meer dan een zeer milde versie van een autismespectrumstoornis. Kampen en programma's voor speciale behoeften zijn in toenemende mate beschikbaar in sommige gebieden, maar ze zijn niet overal beschikbaar en zijn mogelijk niet geschikt voor de behoeften van uw kind.
Hoge kosten verbonden aan gepaste programma's
Zelfs als u wel een zomerkamp of een programma voor uw kind vindt, is de kans groot dat de kosten veel hoger zijn dan voor een normaal kind. Dat komt omdat autistische kinderen vaak een veel hogere counselor nodig hebben: camperverhoudingen en mogelijk ook gespecialiseerde zorg vereisen. Een ander alternatief, het sturen van een kind naar een typisch programma met een assistent, kost u mogelijk bijna net zo veel als een kamp voor 'speciale behoeften'.
Stress gerelateerd aan kinderopvang
In sommige gezinnen kan een ouder of een andere verzorger de hele zomer thuis blijven met de kinderen. Met een autistisch kind kan dit een zeer stressvolle ervaring zijn.
Het is niet alleen vaak moeilijk om voor een autistisch kind te zorgen en hem of haar bezig te houden, maar als een autistisch kind in het gezin is, kan het hele gezin moeilijker worden.
Uitdagende vakanties
Zomervakanties zouden een tijd van ontspanning moeten zijn, hoewel veel ouders stressvolle vakanties vinden. Ouders van autistische kinderen kunnen worden overweldigd door de uitdagingen van het verlaten van huis met een autistisch kind, het navigeren door restaurants en hotels, en tegelijkertijd het vinden van kansen voor plezier met broers en zussen. Voeg daarbij de stress van het gevoel, beoordeeld door familie of andere vakantiegangers, en je hebt misschien een vakantie nodig tijdens je vakantie!
Zomeruitdagingen overwinnen
Gelukkig weet je precies wanneer de zomer eraan komt en hoe lang het duurt. Dat betekent dat je ruim van tevoren succes kunt plannen en al je eenden op een rij kunt hebben als de laatste schooldag arriveert. Het betekent ook dat u uw kind en zijn of haar ondersteunend personeel voldoende tijd kunt voorbereiden. Hier zijn enkele tips om de ervaring elk volgend jaar minder stressvol en succesvoller te maken.
1. Begin vroeg. Begin met het onderzoeken van je opties in september. Start gesprekken en plannen voor Kerstmis. Laat je eenden tegen het einde van februari in de rij staan. Begin april met het voorbereiden van uw kind en anderen. Spring in de zomer met minder stress in juni.
2. Begrijp en solliciteer voor ESY. Uitgebreide schooljaarprogrammering is vrijwel zeker beschikbaar voor uw kind, maar ouders zijn niet altijd goed op de hoogte van het proces waarmee kinderen worden geëvalueerd voor ESY. Bovendien bieden sommige districten een hele dag ESY, andere bieden slechts een paar uur, terwijl weer andere bereid zijn om ondersteuning te bieden aan kinderen in niet-schoolverband zoals een zomerkamp. Allen zouden tijdens de zomermaanden op zijn minst enige therapie (vaak spraak, ABA en / of ergotherapie) moeten bieden.
Stel vragen en neem contact op met andere ouders om te achterhalen tot welke services ze toegang hebben gehad. Districten vertellen u misschien niet hoe u toegang tot diensten kunt krijgen, dus het is aan u om uw rechten en opties te kennen. Wrightlaw.com, een vooraanstaande website die advies geeft aan ouders met speciale behoeften, zegt:
"Als u vragen hebt over een juridisch probleem, moet u zelf juridisch onderzoek doen. Dit geldt met name voor het schooljaar, omdat rechtbanken in verschillende staten en federale circuits beslissingen hebben genomen die verschillende normen creëren en de normen voor ESY zijn veranderd snel. "
3. Bouw een zomerse routine. Als u een kind met autisme heeft, moet u mogelijk de spontaniteit van de zomer afstaan - tenminste een paar jaar, totdat uw kind in staat is om mee te gaan met de stroom. In plaats van elke dag plannen te maken, weet wat u elke dag en elke week zult doen. Markeer plannen op een kalender (of gebruik een visuele dagelijkse grafiek) en bespreek de plannen van morgen met uw kind. Als je iets ongewoons doet, gebruik dan foto's en sociale verhalen om je kind te helpen voorbereiden. Als uw activiteit weersafhankelijk is, een alternatief in gedachten heeft en dit van tevoren met uw kind deelt (als het zonnig is, gaan we naar het zwembad, als het regent, gaan we naar de bibliotheek).
4. Zoek, maak of betaal voor ondersteuning. Ouders met autistische en typisch ontwikkelende kinderen hebben een unieke uitdaging in de zomer: hoe geef je je typische kind het gewone zomerplezier en ondersteun je tegelijkertijd een autistische broer of zus? Het voor de hand liggende antwoord is 'verdeel en heers', wat betekent dat de kinderen worden opgesplitst en dat één ouder elk kind neemt. Soms is dat echter gewoon niet haalbaar. Een andere optie is het vinden van een vriend of familielid die geïnteresseerd is in tijd doorbrengen met je typisch ontwikkelende kind (het kan fantastisch zijn voor een zich normaal ontwikkelend kind om speciale tijd met bijvoorbeeld oma te krijgen). Als je het geld of de financiering hebt, kun je ook een student of zelfs een leraar inhuren om tijd door te brengen met je autistische kind terwijl je geniet van een broodnodige adempauze.
5. Overweeg kampopties. Kampen voor speciale behoeften kunnen erg prijzig zijn, maar in sommige gevallen zijn beurzen beschikbaar. Sommige organisaties, zoals de Y, JCC en Rotary, zullen bovendien op beperkte basis speciale behoeften campers accepteren tegen een redelijke vergoeding. Als je kind wil en een kamp beschikbaar is , zeg ja! Houd er rekening mee dat dergelijke kampen mogelijk niet adverteren; u zou daarom wat onderzoek moeten doen om kansen voor uw kind te ontdekken .
6. Plan vakanties zorgvuldig . Het is verleidelijk om gewoon "op vakantie te gaan" en van plan om onderweg nieuwe bestemmingen te ontdekken en te verkennen. Maar als je een autistisch kind hebt, is een spontane vakantie een recept voor een ramp. Natuurlijk kun je downtime hebben (in feite zul je het zeker nodig hebben) maar zelfs op een strandvakantie hebben de meeste kinderen met autisme behoefte aan een duidelijk schema en een plan. Dit wordt dubbel voor vakanties met een uitgebreid gezin die nog niet zo bekend zijn met en zich comfortabel voelen bij je autistische kind. Weet precies wat er elke dag zal gebeuren en houd al rekening met alternatieve plannen in het geval van een autistische meltdown of een onverwachte tegenvaller.
7. Word een paar maanden de therapeut van je kind. Hoewel de meeste ouders niet graag voltijdtherapeut willen worden, zijn er vormen van therapie die ouders kunnen aannemen terwijl ze ook genieten van quality time met hun kinderen. Lees en bekijk video's over speltherapie , Floortime of de Hanen-spraakmethode (om een paar opties te noemen) en leer hoe je gewone samen tijd kunt veranderen in een therapeutische sessie. Zelfs als uw kind in de zomer geen formele therapie heeft (en hij moet, via ESY!), Leert hij veel van zijn tijd met u.
8. Bouw "me time" in je zomer. Besteding van tijd met een autistisch kind kan lonend zijn, maar het kan ook frustrerend en uitputtend zijn. Om de beste advocaat, therapeut, verzorger en ouder van je kind te zijn, heb je tijd nodig om weg te stappen en op te laden. Dat kan betekenen dat je je tijd spant om te profiteren van ESY-uren, of, als dat geen optie is, een beetje extra geld uitgeven aan een oppas die je kind "krijgt". Hoe dan ook, sta jezelf niet toe om zo overweldigd te worden dat je niet volledig aanwezig kunt zijn voor je kind.
Een woord van
Het belangrijkste element voor een succesvolle zomer met je autistische kind is voorbereiding. Plan vooruit, bereid uw kind voor op nieuwe situaties en weet van tevoren hoe u lastige situaties kunt oplossen. Als je eenmaal je eenden op rij hebt opgesteld, is de kans groot dat je het goed zult doen.