Hoe is het om de broer van een kind te zijn met autisme?

Ouders kunnen het gemakkelijker maken voor broers en zussen van een autistisch kind

Broers en zussen van kinderen met speciale behoeften hebben unieke uitdagingen - en broers en zussen van kinderen met autisme zijn geen uitzondering. Maar zoals met vrijwel alles met betrekking tot autisme , is elke situatie uniek. Voor sommige broers en zussen kan het leven met een autistische broer of zus overweldigend moeilijk zijn. Voor anderen heeft het zijn voor- en nadelen. Er zijn zelfs enkele kinderen die het autisme van hun broer of zus zien als een plus in plaats van een minpuntje.

Ondanks deze verschillen zijn er echter enkele gedeelde ervaringen en uitdagingen.

Topuitdagingen geconfronteerd door broers en zussen van autistische broers en zussen

Of het broers of zussen zijn van een autistisch kind dat rijk of arm is, zacht of angstig, er zijn bepaalde gedeelde uitdagingen.

1. Verlegenheid. Dit is een van de moeilijkste uitdagingen omdat het heel reëel is - en onmogelijk te vermijden. Kinderen, eens ze de kleuterschool voorbij zijn, zijn veroordelende mensen. En, in tegenstelling tot volwassenen, zijn ze vatbaar voor oordelen in het openbaar. Geen typisch kind dat zich ontwikkelt, vindt het gemakkelijk of aangenaam om zijn leeftijdsgenoten te horen vragen "wat is er mis met je broer? Hij is zo raar!" of hoor "je zuster is een freak!" Maar het is een zeer zeldzaam kind dat dergelijke opmerkingen niet heeft gehoord. Naarmate ze ouder worden, moeten broers en zussen dit probleem opnieuw bekijken wanneer ze vrienden thuisbrengen, een partner zoeken of trouwen.
2. Beperkte opties. Als je broer of zus autisme heeft, moet het hele gezin zich aanpassen. Dit betekent dat het typisch ontwikkelende kind bijna zeker meer compromissen moet sluiten, vaker "nee" moet zeggen en moet buigen voor de ongewone behoeften en smaken van hun broers en zussen. Normale broers en zussen moeten bijvoorbeeld 50 keer dezelfde film bekijken, naar huis gaan van een evenement voordat ze er klaar voor zijn, of 'nee' zeggen tegen het gooien van een feestje - alleen maar om hun autistische broer of zus tegemoet te komen. Naarmate ze ouder worden, kunnen broers en zussen merken dat hun ouders minder tijd of geld hebben om te helpen met het studeren, het kopen van een huis, het 'maken' van een bruiloft, enzovoort.

1. Grotere verwachtingen. Wanneer er een gehandicapt familielid is, moeten andere gezinsleden op de plaat stappen - en dat omvat broers en zussen. Broers en zussen van een autistisch kind (zelfs als ze nog heel jong zijn) zullen eerder worden gevraagd om hun eigen gevoelens en behoeften te beheren, meer huishoudelijke taken op zich te nemen of hun eigen genoegens uit te stellen. Als volwassenen moeten broers en zussen meer en meer de verantwoordelijkheid op zich nemen voor een autistische broer of zus, omdat hun ouders minder in staat zijn.

Waarom ervaringen van broers en zussen zo van elkaar verschillen

Ja, er zijn enkele gedeelde problemen, maar er zijn enkele enorme verschillen tussen broers en zussen van autistische kinderen. Als je een groep typisch ontwikkelende kinderen met autistische broers en zussen bij elkaar brengt, hoor je een aantal heel verschillende gezichtspunten, zorgen en uitdagingen. Dit is waarom:

Autistische kinderen zijn heel verschillend van elkaar .

Omdat autisme zo'n uiteenlopende aandoening is, kunnen autistische kinderen en tieners zich op volledig verschillende manieren presenteren. Als gevolg hiervan kunnen broers en zussen het relatief gemakkelijk of extreem moeilijk vinden in het leven in hetzelfde huishouden. Bijvoorbeeld:

• Broer / zus A woont met een broer die, hoewel een beetje 'raar', eigenlijk heel leuk is. Natuurlijk, hij houdt vol van Disney-personages en heeft geen persoonlijke vrienden - en ja, hij smelt af en toe zonder duidelijke reden. Maar hij is aardig, zorgzaam en geniet van dezelfde films en activiteiten als zijn broer of zus. Ja, er zijn uitdagingen, maar ze voelen niet overweldigend. In feite zijn ze in sommige opzichten MINDER overweldigend dan de uitdagingen die gepaard gaan met een bazige, dominante (maar typisch ontwikkelende) broer.
• Broer / zus B woont met een zuster die non-verbaal, agressief en lichamelijk objecten in het huis kan vernietigen . Soms is broeder B echt bang voor zijn veiligheid. Er is geen enkele manier dat Sibling B een vriend naar huis zou brengen, en geen mogelijkheid om veilig en aangenaam met zijn zus uit te gaan. Het leven thuis is zelden zoiets als 'normaal' en de uitdagingen voor geestelijk en lichamelijk welzijn zijn heel reëel.

• Broer / zus C woont met een broeder die briljant, eigenzinnig en buitengewoon angstig is . Aan de ene kant programmeert de autistische broer van Sibling C al videogames op de leeftijd van 8. Aan de andere kant is deze zelfde broer erg angstig, heeft extreme sensorische uitdagingen en vindt het fysiek pijnlijk om in een winkelcentrum, een bioscoop te zijn, of zelfs een familiebijeenkomst. Broer / zus C is trots op de prestaties van haar broer, maar kan het moeilijk vinden om bij haar broer te zijn, en is nooit helemaal zeker wanneer hij "zal ontploffen". Als gevolg hiervan vermijdt ze haar broer waar mogelijk.

Broers en zussen zijn verschillend van elkaar.

Elk kind is uniek en de reacties van individuele kinderen op het hebben van een autistische broer / zus variëren ook.

Hoewel een kind de ervaring misschien moeilijk en te moeilijk vindt, kan een ander het als belonend ervaren.

Is het gemakkelijker om de jongere of de oudere broer of zus van een kind met autisme te zijn? Er zijn ups en downs voor elk.

• De jongere broer of zus van een autistisch kind heeft nooit geleefd zonder autisme in haar leven. Aan de ene kant kan dit betekenen dat ze het gemakkelijker vindt om de uitdagingen te beheren die gepaard gaan met het hebben van een autistische broer of zus. Aan de andere kant vindt ze het misschien moeilijker om zich binnen het gezin te vestigen als een persoon met haar eigen behoeften, uitdagingen, talenten en persoonlijkheidskenmerken.
• De oudere broer of zus van een kind met autisme kan gefrustreerd raken wanneer de aandacht van ouders wordt getrokken naar een jongere broer of zus met speciale behoeften. Of, aan de andere kant, hij vindt het relatief gemakkelijk om de situatie te regelen, omdat hij al een eigen plek heeft in het gezin, op school en in de gemeenschap.

Verschillende temperamenten en persoonlijkheden kunnen ook een groot verschil maken. Voor sommige broers en zussen kan een leven met een autistisch kind een schande zijn, terwijl het voor anderen een kans is.

• Sibling X is erg gevoelig en gemakkelijk van streek. Als een autistische broer vreemde geluiden maakt, dezelfde woorden steeds weer herhaalt , en tijdens het diner versmelt, wordt haar gelijk over de rand gestuurd.
• Sibling Z is empathisch en vindt het leuk manieren te vinden om zijn autistische zus te helpen moeilijke situaties te beheersen. In plaats van zich overweldigd te voelen, vindt hij het echt leuk om uit te zoeken hoe hij zijn zuster kan helpen zichzelf te kalmeren, zichzelf te uiten en met anderen te communiceren.

Gezinsattitudes en situaties verschillen van elkaar.

Autisme terzijde, gezinsattitudes en situaties kunnen een enorme impact hebben op kinderen. Voeg autisme toe aan de mix en gewone familieconflicten, uitdagingen, sterke punten en flexibiliteit worden een groot probleem. Voor een zich normaal ontwikkelende broer of zus kunnen gedrag en emoties van ouders een bron van positiviteit en kracht worden - of niet. Bijvoorbeeld:

• Familie A omvat een kind met autisme. De ouders van het kind groeien dichterbij en werken samen om geschikte scholen, ondersteuning en financiering te vinden. Wanneer autisme overweldigend wordt, reageren ze kalm, verwerken ze de situatie en hergroeperen ze zich. Tegelijkertijd werken ze er hard aan om er zeker van te zijn dat typisch ontwikkelende broers en zussen op school en in hun sociale leven worden ondersteund, ook al betekent dat soms dat vrienden of openbaar vervoer deel uitmaken van de mix. Als een resultaat kan het kind zonder autisme leren dat uitdagingen kunnen worden aangepakt en beheerd, en dat tegenspoed een vol, liefdevol leven niet in de weg mag staan.
• Familie B bevat een kind met autisme. De ouders van het kind geven elkaar de schuld voor het autisme of de effecten ervan op het gezinsleven en als gevolg daarvan gaan ze uit elkaar. Eén ouder eindigt met de voogdij over beide kinderen en is overweldigd, boos en gefrustreerd. Wanneer autisme overweldigend wordt thuis, loopt de ouder de deur uit of begint hij woedend te worden . Dientengevolge groeit het typisch ontwikkelende kind op in een chaotische situatie en kan leren dat uitdagingen leiden tot een afbraak van het gezinsleven.

Gezinsfinanciën variëren.

Geld mag geen liefde kopen, maar het kan veel dingen kopen voor een gezin dat met autisme leeft. Hoewel het mogelijk is om heel weinig geld te hebben en toch autisme met weinig emotionele omwentelingen te beheren, is het niet gemakkelijk.

Armoede en autisme kunnen een ongelooflijk uitdagende mix zijn. Ja, er zijn bronnen beschikbaar voor ouders met gehandicapte kinderen, maar deze bronnen zijn moeilijk toegankelijk, frustrerend om te beheren en kunnen erg beperkt zijn, afhankelijk van de locatie van het gezin. Ouders die op het werk werken, hebben niet de flexibiliteit die ze nodig hebben om tijdens kantooruren de sociale zekerheid en overheidsinstellingen te bezoeken. Ouders die geen eigen computers en internettoegang hebben, beschikken niet over de tools die ze nodig hebben om opties te onderzoeken en therapieën, diensten of behandelingsopties te vinden.

Ouders met een groot budget kunnen zich in wezen een deel van deze frustraties opdoen. Als ze op hoger niveau werken, hebben ze meer flexibiliteit om conferenties bij te wonen, naar vergaderingen te gaan en agentschappen en voordelen te beheren. Als ze niet in aanmerking komen voor services of de gewenste onderwijsinstellingen worden geweigerd, kunnen ze betalen voor privéaanbieders . Als ze zich overweldigd voelen, kunnen ze vaak de respijtzorg betalen.

Hoe beïnvloeden deze verschillen typisch ontwikkelende broers en zussen? Er zijn verschillende effecten:

• Als geld diensten gaat verlenen aan het autistische kind, kan er weinig over zijn voor andere kinderen. College-fondsen kunnen gaan naar autismetherapie, terwijl tweede hypotheken kunnen betalen voor speciale scholen of respijtzorg. Als gevolg hiervan kan de typische broer of zus wrokkig worden van zowel de ouders als de autistische broer of zus.
• Als alle beschikbare tijd wordt besteed aan het beheren van services of het verzorgen van het autistische kind, kan de broer / zus zich verlaten of verwaarloosd voelen. Ook dit kan tot wrok of wrok leiden.
• Als ouders overweldigd worden door de hoeveelheid tijd en energie die nodig is om diensten voor een autistisch kind te beheren, hebben ze mogelijk weinig energie over voor huiswerk, coaching, chauffeuring of andere gewone ouderactiviteiten.
• Ouders die weinig tijd of geld hebben, hebben vaak niet de middelen die ze nodig hebben om nauw bij de activiteiten en behoeften van broers en zussen te blijven. Ze zijn zich mogelijk niet bewust van problemen op school, emotionele problemen of mogelijk risicovol gedrag.

De verwachtingen die worden gesteld aan broers en zussen variëren.

Wat wordt verwacht van een kind met een autistische broer of zus? Het antwoord hangt voor een groot deel af van de grootte, financiën, culturele achtergrond en emotionele stabiliteit van zijn of haar familie. Het antwoord zal ook veranderen naarmate de autistische en typische broer of zus ouder wordt en ouders minder goed in staat zijn om dingen zelfstandig aan te pakken.

• In een groot uitgebreid gezin kunnen meerdere personen in staat en bereid zijn te helpen bij de zorg voor een autistisch kind. In een heel klein gezin kan het zich normaal ontwikkelende kind worden gevraagd om een ​​grote verantwoordelijkheid op zich te nemen voor hun autistische broer of zus. Deze verwachting kan toenemen naarmate de ouderdom van de ouders toeneemt, tot het punt dat van de typische broer of zus wordt verwacht dat hij de volwassen verzorger wordt van een volwassen 'kind'.
• In een rijke familie is het misschien mogelijk om te betalen voor respijtzorgverleners of zelfs om live te ondersteunen voor een persoon met autisme. In zeldzame gevallen kan dit niveau van ondersteuning worden geboden via agentschappen. In de meeste gevallen kunnen echter noch de ouders noch ondersteunend personeel 24/7 ondersteuning bieden. Dus als een autistische broer of zus 24/7 ondersteuning nodig heeft, is er een grote kans dat een broertje of zusje het moet geven - althans een deel van de tijd.
• In de hedendaagse Amerikaanse cultuur is het niet ongebruikelijk dat familieleden hun eigen weg gaan. Broers en zussen kunnen het hele land doorkruisen, terwijl de ouders blijven zorgen voor een volwassen "kind" met autisme. In andere delen van de wereld (of in immigrantengemeenschappen) blijven families dicht bij elkaar. Wanneer gezinnen dichtbij blijven, nemen ze meer de minste verantwoordelijkheid voor een kind met autisme als hij opgroeit.

Hoe u uw typisch ontwikkelende kind kunt helpen

Wat uw omstandigheden ook zijn, en wat de mogelijkheden en uitdagingen van uw autistische kind ook zijn, het is belangrijk om de behoeften van uw typisch ontwikkelende kind in gedachten te houden. Dat gezegd hebbende, is het echter ook belangrijk om te onthouden dat handicap in het gezin niet altijd een slechte zaak is. In de juiste omstandigheden kan een kind met een autistische broer of zus grote persoonlijke sterke punten krijgen. Empathie, verantwoordelijkheid, flexibiliteit, vindingrijkheid en vriendelijkheid kunnen allemaal voortkomen uit de ervaring.

Hier zijn enkele tips om ervoor te zorgen dat uw typische kind een positief resultaat heeft:

1. Behandel autisme als onderdeel van het leven - iets om te begrijpen en erop te reageren, in plaats van iets om te vermijden te vermelden of erover na te denken. Leer al uw kinderen wat autisme is en wat het niet is.
2. Behandel al je kinderen met respect en respecteer respect voor je autistische kind.
3. Houd er rekening mee dat je typisch ontwikkelende kind je aandacht en liefde nodig heeft en elke moment kan grijpen om te luisteren, te delen, plezier te hebben, problemen op te lossen of gewoon rond te hangen.
4. Weet dat je typisch ontwikkelende kind te maken heeft met enkele ongewone eisen en de uitdagingen herkennen waarmee ze worden geconfronteerd en overwonnen.
5. Verzin speciale "just us" -tijden voor uw typisch ontwikkelende kind. Je moet misschien ruilen met je partner, maar dat kan nog beter.
6. Plan vooruit voor de behoeften van uw typische kind en weet hoe u met situaties omgaat voordat ze zich voordoen. Dit geldt voor kleine problemen (wat gaan we doen als ons autistische kind in het winkelcentrum smelt?) En grote uitdagingen (hoe zal ons typische kind de kosten van de universiteit helpen beheersen?). Je hoeft niet altijd te zorgen voor de grillen van je typische kind, maar je hebt wel een plan nodig.
7. Wees consistent en betrouwbaar. Het is misschien moeilijk om met een autistische broer of zus samen te leven, maar het is veel moeilijker om te leven met chaos of emotionele onrust. Meestal ontwikkelende kinderen kunnen zich aanpassen aan uitdagende situaties waarin ze zich veilig en verzorgd voelen.
8. Luister naar je typisch ontwikkelende kind en let op tekenen van angst, depressie of riskant gedrag.
9. Weet wanneer je typische kind je echt nodig heeft en vind een manier om daar te zijn. Hiervoor moet u af en toe eens een gunst doen of van tijd tot tijd wat extra geld verdienen - maar het kan de wereld voor uw kind betekenen.
10. Krijg hulp wanneer je het nodig hebt. Organisaties zoals Siblings of Autism, het Sibling Support Project en Sibs Journey zijn slechts een paar opties. Neem contact op met lokale bronnen om supportgroepen, respijt en programma's te vinden.

> Bronnen:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Typiciteit en subtiel verschil in relaties tussen broers en zussen: ervaringen van adolescenten met autisme. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, Editors. De effecten van autisme op het gezin. VS: Springer Science & Business Media, 29 juni 2013.

> Tomeny, T. et al. Emotionele en gedragsmatige werking van typisch ontwikkelende zusters van kinderen met autisme Spectrumstoornis: de rol van ASD Ernst, ouderlijke stress en burgerlijke staat. Onderzoek naar autismespectrumstoornissen, volume 32, december 2016, pagina's 130-142.

> Walton, K. et al. Psychosociale aanpassing en relaties tussen broers en zussen in broers en zussen van kinderen met een autismespectrumstoornis: risico- en beschermende factoren. Journal of Autism and Developmental Disorders, September 2015, Volume 45, Issue 9, pp 2764-2778.