Wat maakt een ernstig autisme zo uitdagend?

Ernstig autisme is geen officiële diagnose, maar heeft unieke uitdagingen

Er is geen diagnose als 'ernstig autisme'. Wanneer de term wordt gebruikt, is het daarom eigenlijk alleen maar een manier om iemands niveau van functioneren en behoefte te beschrijven. Ernstig autisme wordt ook wel laagfunctionerend autisme, klassiek autisme, 'Kanner's' autisme (naar de persoon die voor het eerst autisme als een unieke stoornis beschreef) of diepgaand autisme genoemd. Simpel gezegd beschrijft het die autistische mensen met de meest significante symptomen.

Uitdagingen van ernstig of "niveau 3" autisme

Een andere manier om ernstig autisme te beschrijven, is praten over het niveau van ondersteuning dat nodig is voor een persoon met de diagnose om veilig te functioneren. De huidige diagnostische handleiding (DSM-5) biedt drie niveaus van autisme, met meer ondersteuning op elk niveau. Mensen met ernstig autisme worden meestal gediagnosticeerd met " Autisme Spectrum Stoornis van niveau 3", wat betekent dat ze veel steun nodig hebben. Het is niet ongebruikelijk dat een persoon met ernstig autisme 24/7 ondersteuning en supervisie nodig heeft.

Ernstig autisme kan veel slanker en uitdagender zijn dan andere vormen van autisme. Dat is omdat (1) mensen met ernstig autisme veel van dezelfde problemen hebben als iemand anders in het spectrum, maar in veel sterkere mate; en (2) mensen met ernstig autisme hebben vaak ernstige symptomen die relatief zeldzaam zijn in hoger functionerend autisme. Deze twee soorten problemen kunnen het vrijwel onmogelijk maken voor een persoon met ernstig autisme (of zijn familie) om goed te functioneren in een typische omgeving, variërend van school tot de supermarkt tot het kantoor van de dokter.

Meer ernstige versies van algemene autistische symptomen

Om in aanmerking te komen voor een autismespectrumdiagnose, moet een persoon symptomen hebben die belangrijk genoeg zijn om het dagelijks leven te schaden. Elke autistische persoon moet sociale, communicatie- en sensorische uitdagingen hebben die het leven moeilijker maken; zelfs het zogenaamde "hoogfunctionerende" autisme kan zeer uitdagend zijn.

Maar die uitdagingen stijgen naar een heel ander niveau voor mensen met "ernstig" autisme. Bijvoorbeeld:

1. Spraak- en taaluitdagingen : hoewel iedereen met een autismespectrumstoornis moeite heeft met sociale vaardigheden en communicatie, is het voor mensen met ernstig autisme waarschijnlijk helemaal niet mogelijk om gesproken taal te gebruiken . Ze lijken misschien ook geen acht te slaan op de mensen om hen heen.
2. Sensorische disfunctie. Veel mensen in het autismespectrum hebben een sensorische disfunctie (ze zijn te gevoelig of niet gevoelig genoeg voor licht, geluid, aanraking, smaak of geur). Mensen met ernstig autisme zijn over het algemeen extreem gevoelig, in de mate dat het uitademen van mensenmassa's, felle lichten of harde geluiden overweldigend kan zijn.
3. Cognitieve uitdagingen. Veel mensen met autisme hebben hoge IQ's. Sommige hebben IQ's op of dichtbij 75 - de afgesneden voor wat vroeger mentale retardatie werd genoemd. Over het algemeen hebben mensen met ernstig autisme lage tot zeer lage IQ's, zelfs als ze worden getest met non-verbale testtools. Het is echter belangrijk om te weten dat schijn bedriegt: sommige mensen met ernstig autisme hebben geleerd om te communiceren met behulp van tekens, spellingborden of andere hulpmiddelen. Sommige van die mensen zijn behoorlijk uitgesproken, en ze maken duidelijk dat op zijn minst sommige mensen met ernstig autisme beter in staat zijn dan ze lijken te zijn.

1. Herhaald gedrag. De meeste mensen in het autismespectrum hebben repetitief gedrag en zelfstimulerend gedrag . Hoger functionerende personen kunnen in hun handen klapperen, schommelen of met hun vingers bewegen. Vaak kunnen ze dit gedrag gedurende een bepaalde periode besturen wanneer dat nodig is. Mensen met ernstig autisme hebben waarschijnlijk veel van dergelijke gedragingen en die gedragingen kunnen extreem en oncontroleerbaar zijn (gewelddadig schommelen, dichtslaande deuren maken, kreunen, enz.).
2. Fysieke symptomen. Mensen met ernstig autisme kunnen lichamelijke klachten hebben die soms verschijnen bij minder diep autisme. Deze kunnen zijn: slapeloosheid, epilepsie en, volgens sommige bronnen, gastro-intestinale problemen. Vanwege hun problemen met communicatie kunnen dergelijke problemen onopgemerkt blijven of niet gediagnosticeerd. Het resultaat van een niet-gediagnosticeerde lichamelijke ziekte kan gedragsproblemen zijn die in feite worden veroorzaakt door fysieke pijn.

Ongewone uitdagingen die mensen met ernstig autisme beïnvloeden

Volgens sommige onderzoekers zijn het extreme gedrag dat wordt waargenomen bij ernstig autisme vaak het resultaat van frustratie, sensorische overbelasting of fysieke pijn. Omdat mensen met ernstig autisme moeite hebben om hun behoeften mondeling te communiceren, kunnen ze uitdrukking vinden in gedrag dat angstaanjagend kan zijn voor hun verzorgers en anderen. Als het gedrag niet kan worden aangepakt of beheerd, kunnen ze echt gevaarlijk zijn; in veel gevallen wordt het voor ouders of broers en zussen onmogelijk om veilig te leven met een ernstig autistische tiener of volwassene.

1. Zelf verminking. Hoewel zelfbeschadiging kan optreden bij mensen met mildere vormen van autisme, komen gedragingen als headbangen en pica (het eten van non-foodproducten) veel vaker voor bij mensen met ernstig autisme.
2. Agressief en anti-sociaal gedrag. Agressie is relatief zeldzaam bij autisme, maar het is zeker niet ongehoord, vooral niet bij mensen met meer ernstig autisme (of bij mensen met autisme en andere zaken zoals ernstige angst). Mensen met ernstig autisme kunnen zich gedragen door te slaan, te bijten of te trappen. Ze kunnen ook gedragingen hebben zoals fecal smeren, deurbalsing, enz., Die een snelle en effectieve reactie vereisen.
3. Wandering en eloping. "Eloping" (weglopen zonder duidelijke oorzaak en geen specifieke bestemming) komt ook veel voor bij mensen met ernstig autisme. In tegenstelling tot mensen met een hoger functionerende functie, hebben mensen met ernstig autisme niet de middelen om met eerstehulpverleners te communiceren. Dit kan natuurlijk de kans vergroten dat het individu in een gevaarlijke situatie terecht komt. In sommige gevallen zijn speciale sloten, alarmen en identificatietools nodig om de veiligheid van een persoon met ernstig autisme te waarborgen.

Behandelingen voor ernstig autisme

Er zijn geen behandelingen die ernstig autisme als een aandoening genezen. Er zijn echter een breed scala aan medische en niet-medische opties voor het aanpakken van individuele symptomen van ernstig autisme. Sommige daarvan zijn eigenlijk niets meer dan gezond verstand.

• Controleer op fysieke problemen en voedselintolerantie. Weinig mensen met ernstig autisme hebben het vermogen om fysieke symptomen of problemen te beschrijven. Het is dus een goed idee om te beginnen met het controleren of een kind met ernstig autisme fysieke symptomen heeft die het probleemgedrag kunnen verergeren. Het is bijvoorbeeld niet ongewoon om te ontdekken dat het ogenschijnlijk agressieve gedrag van een kind eigenlijk een reactie is op ernstige gastro-intestinale pijn - pijn die kan worden behandeld door veranderingen in de voeding. Zodra de pijn weg is, vindt het individu het veel gemakkelijker om te ontspannen, betrokken te zijn, te leren en zich op de juiste manier te gedragen.
• Communicatievaardigheden leren. Veel kinderen met ernstig autisme zijn non-verbaal. Zelfs als ze de gesproken taal leren gebruiken, hebben sommige moeite om vragen te stellen of te beantwoorden en kunnen ze geluiden herhalen zonder betekenis toe te kennen. Aan de andere kant kunnen veel van diezelfde mensen die niet kunnen praten communiceren via het gebruik van bordjes, prentkaarten, digitale prikborden en toetsenborden. Communicatie is natuurlijk de sleutel tot elke vorm van betrokkenheid en leren.
• Zorg voor een zeer gestructureerde omgeving met weinig stress. Voor sommige mensen met ernstig autisme kan een zeer regelmatige routine samen met weinig licht, weinig harde geluiden, voorspelbaar voedsel en ondersteuning voor dagelijkse activiteiten uitermate nuttig zijn.
• Niet-medische therapieën. Kinderen met ernstig autisme reageren vaak goed op Applied Behavior Analysis (ABA), een vorm van gedragstherapie die vaak gratis wordt aangeboden door school en vroege interventieprogramma's. Sensorische integratietherapie kan nuttig zijn, omdat ernstig autisme vaak gepaard gaat met ernstige sensorische uitdagingen. Andere bruikbare therapieën omvatten spraak, bezigheidstherapie , fysiotherapie en soms speltherapie .
• Medicijnen. Behandelingen voor ernstig autisme omvatten meestal medicijnen tegen angst en aanverwante zaken. Anti-psychotische medicijnen kunnen ook effectief zijn, net als antidepressiva. Het is belangrijk om de reacties van uw kind op geneesmiddelen nauwkeurig te controleren, omdat - in sommige gevallen - bijwerkingen of interacties net zoveel problemen kunnen veroorzaken als ze oplossen.

> Bronnen:

D oyle, Carolyn, et al.Parmacologische behandelingen voor de gedragssymptomen geassocieerd met autismespectrumstoornissen gedurende de levensduur. Dialogen Clin Neurosci. 2012 Sep; 14 (3): 263-279.

> Ghaeli, Padideh et al. "Effecten van risperidon op kernsymptomen van autistische stoornis op basis van jeugd Autisme Rating Schaal: een open label-onderzoek." Indian Journal of Psychological Medicine 36.1 (2014): 66-70. PMC . Web. 29 december 2016.