Als u een familiegeschiedenis van kanker heeft, heeft u misschien wel eens gehoord van de term 'previvor'. Als je een genetische aanleg hebt voor kanker en de term nog niet hebt gehoord, kun je vinden dat het helpt om te beschrijven wat moeilijk te definiëren is en om ondersteuning te vinden.
Laten we eens kijken naar de definitie van previvor, de behandelopties die beschikbaar zijn, de speciale emoties en angst die de bevindingen kunnen vergezellen, en welke ondersteuning beschikbaar is.
Definitie
De term "previvor" is bedacht door de organisatie FORCE en verwijst naar het overleven van een aanleg voor kanker. Bij sommige vormen van kanker zijn er preventieve maatregelen die kunnen worden genomen om het risico te verlagen, maar in tegenstelling tot degenen bij wie de diagnose kanker is gesteld, is er minder informatie over hoe te beginnen. Wat moet je weten om als predivent te worden gemachtigd of om te leren of je een predivor bent?
Bij sommige kankers zijn er screeningstests die kunnen helpen bij vroege detectie. Bij anderen kunnen er operaties of medicijnen zijn die het risico dat u kanker ontwikkelt in de eerste plaats verminderen.
Als iemand bijvoorbeeld een BRCA1-genmutatie heeft met een verhoogd risico op het ontwikkelen van borst- of eierstokkanker, kunt u beginnen met vroege screening met mammogrammen of borst-MRI's . Degenen die het risico lopen op erfelijke darmkanker, kunnen op jonge leeftijd beginnen met coloscopieonderzoek . Preventieve benaderingen kunnen ook bestaan, net als de keuze die Angelina Jolie maakte met haar profylactische mastectomieën .
Redenen dat iemand een preventive kan zijn
Er zijn verschillende redenen waarom iemand als een previvor kan worden beschouwd. Ze bevatten:
- Degenen met een bekende genetische mutatie die het kankerrisico verhoogt, zoals BRCA1- en BRCA2-mutaties.
- Degenen met een sterke familiegeschiedenis van kanker. Verschillende familieleden met één type kanker of mensen met bepaalde combinaties van kanker (zoals borstkanker in sommige leden en pancreas in een andere) zijn meer bezorgd dan anderen.
- Een risicofactor hebben voor kanker die uw risico verhoogt, bijvoorbeeld een voorgeschiedenis van inflammatoire darmziekte hebben die uw risico op colonkanker kan verhogen.
Uitzoeken of je een bent
De meeste mensen die 'voorgangers' zijn, zijn zich waarschijnlijk niet bewust dat de term past. Genetische testen op kanker is slechts een recent fenomeen en ons besef van het kankerrisico wordt elke dag beter. Het is belangrijk voor iedereen om inzicht te hebben in hun familiegeschiedenis en genetische blauwdruk en om te leren over erfelijke kanker en genetische testen, indien van toepassing.
Omdat het begrip van erfelijke kanker nog in de kinderschoenen staat, is er ook veel onnauwkeurige informatie. Er is geen eenvoudige bloedtest die u kan vertellen welke kankers u waarschijnlijk zult ontwikkelen, noch zijn hun solide richtlijnen voor de meeste mogelijke scenario's.
Een basiskennis van statistieken is ook belangrijk wanneer u over genetische risico's leest om onnodige angsten te voorkomen. U hoort bijvoorbeeld misschien dat het hebben van een bepaald gen uw risico op een vorm van kanker verdubbelt. Statistieken zoals deze kunnen misleidend zijn. Als het verwijst naar kanker zoals borstkanker, kanker die voorkomt bij 1 op 8 vrouwen, is dit een belangrijke bevinding. Als u het risico verdubbelt, heeft u een kans van 1 op 4 om de ziekte te ontwikkelen.
Als daarentegen zeldzame kanker voorkomt bij slechts 1 op de 100.000 mensen, kan het een angstaanjagend idee zijn dat u het dubbele hebt van het risico. Toch zou dit alleen betekenen dat uw risico nu 1 op de 50.000 is.
Als je hebt geaarzeld om je familieleden te vragen welke voorwaarden er in je gezin zijn, ben je niet de enige. Het kan een ongemakkelijke discussie zijn om te initiëren. Misschien wil je wat ideeën opdoen over hoe je een familiehistoriekchat met kanker kunt hebben.
Uitdagingen
We zullen ingaan op enkele van de opties voor behandeling als u een previvor bent, overwegingen in uw gezinsplanning, en hoe u met de emoties om kunt gaan, maar het is belangrijk om eerst te praten over waarom een predivor zijn zo'n uitdaging kan zijn.
Sommige mensen kunnen immers goedbedoelde maar kwetsende opmerkingen maken, zoals "u hebt tenminste geen kanker!"
Degenen die overlevenden van kanker zijn, zullen de uitdagingen van het voorkomen van een previvor niet herkennen, zoals opgemerkt in deze laatste opmerking. Je zou denken dat predikanten nuttige ondersteuning zouden moeten krijgen van mensen die al gediagnosticeerd zijn, maar dit is niet altijd het geval. Helaas, omdat er veel minder steun is voor voorgangers dan voor overlevenden. Als predikant voel je je misschien geïsoleerd en alleen.
Voorvertegenwoordiger zijn, is angstig en in sommige opzichten kan deze angst erger zijn dan die van overlevenden. Waarom? Als u de diagnose kanker krijgt, kunt u een behandelplan opstellen. Je kunt iets doen . In plaats daarvan worden mensen als een voorvechter geconfronteerd met de angst voor het onbekende en de onzekerheid van de toekomst.
Een ander verschil is de behandelplanning. Richtlijnen zijn aanwezig voor de meeste kankers, en de meeste oncologen kennen deze. Wat moet u doen als voorkennis om uw risico te verminderen of hulp bij het vroegtijdig opsporen van kanker? Het is niet altijd duidelijk. De technologie die wordt gebruikt om een predispositie te detecteren (vooral genetische tests) ligt ver achter op het besef dat er een predispositie kan zijn. Hetzelfde kan gelden voor de behandeling, maar is emotioneler beladen. Denk aan een dubbele borstamputatie bij een jonge, kankervrije vrouw.
In een onderzoek naar reproductieve counseling in previvors bleek dat minder dan de helft van de ondervraagde gezondheidswerkers bekend was met het management. En van degenen die bekend waren, zeiden de meesten dat hun kennis laag of matig was.
Erfelijke kanker vs. specifieke genmutaties
Om enkele van de uitdagingen in het begrijpen van erfelijke borstkanker te illustreren, is het nuttig om te praten over wat wordt bedoeld met erfelijke borstkanker. U hebt waarschijnlijk gehoord van BRCA-genmutaties, maar deze vormen slechts 20 tot 25 procent van de erfelijke borstkankers. Er wordt gedacht dat BRCA-mutaties een factor zijn bij 5 tot 10 procent van de borstkankers.
Er zijn meer dan 72 genetische mutaties gelinkt aan borstkanker , waarvan sommige een hoog risico hebben en waarvan sommige een laag risico hebben. Daarbovenop zijn er waarschijnlijk nog een aantal die we nog niet hebben ontdekt. Testen is beschikbaar voor BRCA-mutaties, evenals enkele andere, maar meestal zijn vrouwen die erfelijke borstkanker ontwikkelen zich niet bewust van hun risico. Dit is waarom het belangrijk is om de familiegeschiedenis te beschouwen en niet alleen naar gentests te kijken. Sommige artsen zijn zelfs van mening dat iedereen die een gentest heeft, ook een geneticus moet raadplegen. Een genetisch adviseur kan merken dat er een risico bestaat door naar uw familiegeschiedenis te kijken, zelfs als uw tests normaal zijn.
Uw risico's beheren
Het beheren van je aanleg voor kanker hangt af van verschillende factoren, waaronder het type kanker, het relatieve risico dat je kanker zou kunnen krijgen, je leeftijd en nog veel meer. Elke persoon is anders en de aanpak kan variëren voor individuele personen, afhankelijk van waar ze in het leven zijn. Als u een gezin wilt hebben, is het niet goed om uw eierstokken te laten verwijderen, maar als u uw familie heeft voltooid en een BRCA-mutatie heeft, is dit mogelijk het geval.
Laten we eens kijken naar enkele voorbeelden van screening (om te helpen bij vroege detectie) en behandelingen (om het risico te verminderen) die overwogen kunnen worden.
Voorbeelden van behandelingsopties zijn onder meer:
- Mastectomieën voor genmutaties met een hoge incidentie van borstkanker (BRCA1 of BRCA2).
- Verwijdering van de eierstokken en eileiders voor vrouwen met BRCA-genmutaties.
Screeningopties zijn de enige optie voor sommige kankers. Als iemand bijvoorbeeld een erfelijke aanleg voor longkanker heeft, kan hij niet om een dubbele longverwijdering vragen. In dit geval kan een vroege of meer frequente screening worden overwogen. Voorbeelden zijn:
- Eerdere screening en / of MRI's voor borstkanker.
- GYN-examens en ovariële echoscopieën om eierstokkanker te detecteren.
- Colonoscopie voor screening op darmkanker (met enkele erfelijke syndromen zoals het Lynch-syndroom kan dit in de late kindertijd worden gestart).
- PSA en andere tests voor mannen met een BRCA-mutatie. (Bij een BRCA-mutatie hebben mannen mogelijk niet meer de neiging om prostaatkanker te ontwikkelen, maar ze kunnen een agressievere prostaatkanker ontwikkelen. Het 5-jaarsoverlevingspercentage voor mannen met prostaatkanker is nu 99 procent, terwijl het 5-jaars overlevingspercentage voor mannen met een BRCA-mutatie is 50 procent).
- Regelmatige dermatologie examens met een familiegeschiedenis van melanoom.
Omgaan met de emoties
Als je hebt geleerd dat je een previvor bent, voel je je waarschijnlijk zowel angstig als gefrustreerd. Bezorgd vanwege de onzekerheid en gefrustreerd omdat richtlijnen, als ze al bestaan, onduidelijk zijn.
Tegelijkertijd kun je het medeleven dat je verdient wel of niet voelen. De bovenstaande opmerking, "u hebt tenminste geen kanker", wordt veel te vaak gesproken. Wat we hebben geleerd met overlevenden van kanker is dat de diepte van de emoties vergelijkbaar is, of bij een persoon in een vroeg stadium zeer geneesbare kanker werd vastgesteld, of bij een gediagnosticeerde of eindstadiumkanker.
Als je is verteld dat je een previvor bent, is het beangstigend en heb je het soort ondersteuning nodig dat je zou krijgen als je kanker had, en misschien meer. Het hebben van een definitieve diagnose, zelfs als die slecht is, is soms gemakkelijker dan omgaan met het onbekende.
Ondersteuning vinden
Het vinden van ondersteuning is essentieel als u een previvor bent. We horen veel over hoe belangrijk ondersteuning is voor diegenen die zijn gediagnosticeerd met kanker. Ondersteuning is zelfs gekoppeld aan overleving in een paar studies! Degenen die betrokken zijn bij groepen voor kankerondersteuning merken vaak op hoe onbetaalbaar deze verbanden zijn, zelfs als ze een ondersteunende familie en vrienden hebben. Het is validerend om met iemand te praten die het 'begrijpt' en echt begrijpt wat je doormaakt.
Hetzelfde geldt voor previvors, die zich misschien afgescheiden voelen van zowel degenen die geen aanleg hebben als degenen die kanker hebben. Organisaties zoals FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) zijn daarbuiten. Facebook-groepen duiken op en er zijn mensen actief op andere sociale platforms. Als je op social media wilt kijken voor ondersteuning, is de hashtag #previvor.
Tips
Een paar tips voor previvors zijn in orde, hoewel iedereen anders is.
- Meer informatie over uw aanleg. Dit is een situatie waarin kennis echt macht is.
- Accepteer dat niet iedereen de angst en onzekerheid begrijpt die gepaard gaat met het hebben van een aanleg voor kanker.
- Zoek een arts (en) die de genetica van kanker begrijpt en interesse en ervaring heeft met risicoreductie en vroege detectie.
- Heb een voorspraak bij je familie en vrienden die voor je op kunnen komen als je kritiek krijgt op elke benadering die je volgt.
- Oefen manieren om gesprekken om te leiden waarin mensen je vertellen wat je moet doen. Als je openlijk praat over het feit dat je een previvor bent, kun je goedbedoelende vrienden aanbevelen, van een dieet van alleen wortelsap tot de nieuwste voet in de Amazone. Houd in gedachten dat mensen vaak veel advies en meningen hebben over het omgaan met kanker of een aanleg, alleen om van mening te veranderen als ze zichzelf diagnosticeren.
- Vind ondersteuning.
Een woord van
Als je hebt geleerd dat je aanleg hebt voor kanker, kun je je angstig voelen. Het is pas in de afgelopen jaren dat we genetische tests beschikbaar hebben of zelfs bekend zijn met een aantal predisposities. Dit kan je gefrustreerd achterlaten.
Zo veel mogelijk leren over je aanleg en risico's relativeren, is erg handig. Het vinden van gezondheidsprofessionals die geïnteresseerd en gemotiveerd zijn om u te helpen is een must, maar het vinden van de steun van anderen die op dezelfde manier omgaan met het zijn van een previvor is onbetaalbaar.
> Bronnen:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Kennis van professionals, houding en verwijzingsgedrag van pre-implantatie genetische diagnose voor erfelijke borst- en eierstokkanker. Reproductive Biomedicine Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. en B. Mawn. Risicomanagementbesliskunde voor BRCA + vrouwen. West Journal of Nursing Research . 2015, 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Beleidsverklaring update: Genetisch en genomisch testen op vatbaarheid voor kanker. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.