We zijn onzichtbaar. Wij patiënten, de belangrijkste belanghebbenden in de wereld van gezondheid en medische zorg, de mensen die op elk moment van elke taak of idee in de gezondheidszorg vooraan en centraal moeten staan en op de eerste plaats komen, zijn in plaats daarvan te vaak onzichtbaar.
Ik woonde de Partners Connected Healthcare-conferentie in Boston bij. De sprekers waren absoluut fascinerend en deskundig.
Het algemene thema van de conferentie is manieren bespreken om de effectiviteit en efficiëntie van een medische praktijk te vergroten. Bedrijven hebben stands en tafels opgezet om deelnemers te laten zien wat hun bedrijven doen. Ze zijn meestal gericht op praten met professionals, niet met patiënten, omdat het vooral gezondheids- en medische professionals zijn die deze conferentie bijwonen.
Online communities was het onderwerp van een sessie die ik bijwoonde. Van patiëntengroepen zoals ACOR en PatientsLikeMe tot groepen voor medische professionals zoals Sermo, online communities zijn hulpmiddelen voor het delen van informatie met anderen die dezelfde interesses hebben. Ze zijn een zeer effectieve manier geworden om meer te weten te komen over diagnose en behandeling. Deze sessie was een panel, wat betekent dat er vier sprekers waren met veel kennis over het onderwerp, geleid door een moderator.
Halverwege de sessie wendde de moderator zich tot de honderden toehoorders en vroeg: "Hoeveel van jullie zijn providers?" Vervolgens: "Hoeveel betalers?" Dan "Industrie?"
Toen keerde hij terug naar het paneel van sprekers en liep verder.
Hallo? Hoe zit het met de rest van ons? Zijn we patiënten onzichtbaar?
Ja, ik pijpte. Ik stak mijn hand op en riep: "En hoeveel van ons zijn patiënten?" wat een paar momenten van hub-bub veroorzaakte - en een opmerking van een panellid die zei: "We zijn allemaal patiënten."
Patiënten zijn onzichtbaar in de discussie over gezondheidszorg
Het echte probleem was niet die ene sessie op een conferentie. Het echte probleem is dat dit overal gebeurt. Ik wrijf op regelmatige basis in ellebogen met medische professionals en marktleiders en ze zijn altijd verbaasd dat we verrast zijn dat we patiënten zo gemarginaliseerd zijn. En natuurlijk, zoals je weet, geloof ik niet dat de professionals patiënten zijn, in de meest pure zin van het woord. Ze weten te veel.
Om een of andere reden wordt in dit land medische zorg verleend aan patiënten en voor patiënten, maar te zelden aan patiënten.
Patiënten zijn onzichtbaar in beleidsdiscussie
De meest zichtbare en potentieel gevaarlijke plek die we hier zien, is in Washington DC, waar het gezondheidszorgbeleid wordt bepaald. Degenen die beslissingen voor ons nemen, nemen geldbeslissingen en nemen geen beslissingen over mensen. Verder worden patiënten zelden zelfs uitgenodigd in het gesprek.
Ik ga door met harperen. Ik blijf de vlieg in die marginaliserende zalf. Wij zijn patiënten en we verdienen een stem - in onze eigen zorg, in de zorg van onze geliefde en in het grotere geheel beslissingen over hoe de gezondheidszorg wordt geleid.
Sta op en wees zichtbaar
Ik hoop dat je opstaat en ook wordt geteld.
In uw spreekkamer, aan uw betalers, met behulp van hulpmiddelen die u helpen uw zorg te verbeteren, in gesprekken over hervormingen.
Mijn doel - ons doel - zou moeten zijn dat we op een dag helemaal niet onzichtbaar zullen zijn. Sterker nog, we zijn de reden dat het zorgstelsel zelfs bestaat. Dat is gewoon niet waar vandaag.
Ik heb die droom.