Uw vragen over falen om goed gedolven te worden
Falen om te gedijen. Hoe lelijk deze woorden ook klinken, ze horen vaak bij de eersten die ouders van kinderen met cystic fibrosis (CF) horen van hun zorgverleners om de slechte gewichtstoename van hun kind te verklaren. Vaak zijn het ook de woorden die uiteindelijk leiden tot een CF-diagnose.
Als uw kind de diagnose heeft gehad dat het niet floreerde, bent u waarschijnlijk verward, bang en misschien voelt u zich een beetje schuldig.
Misschien heb je zelfs te maken gehad met blikken, blikken en beschuldigingen van slecht geïnformeerde vrienden, familieleden en zorgverleners. Je bent niet alleen. De meeste ouders in je schoenen hebben vragen en veel ouders zijn ten onrechte beschuldigd van verwaarlozing.
Hierna volgen de antwoorden op enkele van de meestgestelde vragen die ouders stellen wanneer hun kind de diagnose FTT heeft - mogelijk vindt u enkele van u op deze lijst. Zorg er zoals altijd voor dat u uw specifieke zorgen met de zorgverleners van uw kind bespreekt.
Wat is precies het onvermogen om te gedijen?
Het korte antwoord is dat FTT slechte groei betekent. FTT is echter een beetje een vage term omdat de specifieke criteria die worden gebruikt om te bepalen wat een slechte groei is, variëren afhankelijk van wie u daarom vraagt. Meestal betekent FTT echter een of meer van de volgende dingen:
- Het gewicht is meer dan 2 percentielijnen op de groeimeter gedaald
- Gewicht-voor-ouderdom is meer dan 2 percentielijnen onder het ideaal
- Gewicht is onder het 3e of 5e percentiel
- Gewicht-voor-lengte is minder dan 80% van het ideale gewicht
- Hoogte-voor-gewicht is minder dan het 3e percentiel
- Gewicht-voor-hoogte is minder dan het 10e percentiel
Wat is de oorzaak van FTT?
FTT heeft drie basisoorzaken:
- Te weinig calorieën consumeren
- De calorieën die worden verbruikt niet absorberen
- Te veel calorieën verbranden
Bij kinderen met cystische fibrose wordt FTT meestal veroorzaakt door een combinatie van de laatste twee opties. Vanwege pancreasinsufficiëntie nemen kinderen met CF calorieën niet goed op. Het verhoogde ademhalingswerk zorgt er ook voor dat ze extra calorieën verbranden.
Had ik iets kunnen doen om FTT te voorkomen?
Nee. Het komt vaak voor dat ouders zich schuldig voelen over de slechte groei van hun kind, maar de waarheid is dat, totdat de diagnose van cystic fibrosis bekend en behandeld is, er niets gedaan kan worden om dit te voorkomen. Bij kinderen met CF betekent FTT niet dat ze niet voldoende worden gevoed. Kinderen met CF hebben meestal vraatzuchtige eetlust en consumeren meer dan normale hoeveelheden voedsel. Het probleem is dat, ongeacht hoeveel voedsel wordt geconsumeerd, het nooit genoeg zal zijn totdat het absorptievraagstuk is gecorrigeerd.
Als mijn kind niet floreert, gaat dat betekenen dat hij sterft?
Bij kinderen met CF is de oorzaak van FTT bekend en gemakkelijk te behandelen. Zonder behandeling kan pancreasinsufficiëntie leiden tot uithongering, maar met de juiste behandeling kan uw kind groeien en bloeien zoals verwacht.
Hoe wordt FTT behandeld?
FTT wordt behandeld door de problemen die het veroorzaakten te corrigeren. Als uw kind met cystische fibrose niet floreert, heeft hij waarschijnlijk pancreasinsufficiëntie.
Als dat zo is, zal hij enzymsupplementen nemen waarmee zijn lichaam voedingsstoffen kan opnemen. Zodra het absorptieprobleem is verholpen, zult u waarschijnlijk een voedingsdeskundige tegenkomen die u zal helpen een dieetplan te ontwikkelen dat voldoet aan de verhoogde caloriebehoeften van uw kind.
Zal ik worden gemeld voor verwaarlozing?
Bij kinderen zonder onderliggende medische aandoeningen, kan FTT een rode vlag zijn die het vermoeden van kinderverwaarlozing oproept, vooral als er andere tekenen van verwaarlozing zijn, zoals slechte verzorging of slechte ouderlijke hechting. Als zorgverleners vermoeden dat FTT het gevolg is van verwaarlozing, zijn ze wettelijk verplicht om dit aan de lokale autoriteiten te melden.
Ik zou je willen vertellen dat kinderen met CF nooit worden verdacht als slachtoffer van verwaarlozing, maar helaas gebeurt het soms voordat de diagnose CF wordt gesteld. Ik heb veel verhalen gehoord van ouders die last hadden van beschuldigingen van verwaarlozing en verschillende aanbieders bezochten voordat ze uiteindelijk de zweettest kregen die leidde tot de diagnose CF van hun kind.
bronnen:
Agentschap voor onderzoek en kwaliteit van de gezondheidszorg. "Criteria voor het bepalen van beperkingen bij baby's en kinderen: falen om te gedijen". Samenvatting, Evidence Report / Technology Assessment: nummer 72. AHRQ-publicatie nr. 03-E019, maart 2003.
Block, RW en Krebs, NF "Niet floreren als een manifestatie van kinderverwaarlozing". 2005. Kindergeneeskunde . (116) 5: 1234-1237. 2009 2 januari.