Je bent nooit te jong ...
De ziekte van Parkinson behoort tot de meest voorkomende neurodegeneratieve aandoeningen van het late leven, die ongeveer 1,5% tot 2,0% van de bevolking ouder dan 60 jaar treffen. Jong begin Parkinson (vóór de leeftijd van 40) komt bij 5-10% van de mensen voor, terwijl 20% van de getroffenen jonger dan 50 jaar is.
Ongeacht de beginleeftijd, zijn we allemaal tot op zekere hoogte verenigd door een vergelijkbare levenservaring die Parkinson met zich meebrengt, maar mensen met YOPD kunnen heel verschillende obstakels tegenkomen, van diagnose tot ziekteprogressie en reactie op behandeling tot duur van de ziekte - mensen met YOPD moeten leven langer met de complicaties van deze diagnose.
Om op geen enkele manier de uitdagingen te minimaliseren die mensen met een laat begin van de aandoening hebben - diagnose later in het leven, leidt dit ook tot een aantal unieke problemen. Dus hoewel de diagnose gedeeld kan worden, kan de ervaring van hoe deze ziekte zich manifesteert op veel manieren verschillen.
Uitdagingen van Young Onset Disease
Allereerst vertonen diegenen met een ziekte met een jonge aandoening niet noodzakelijk dezelfde manier als hun oudere tegenhangers. Studies hebben aangetoond dat patiënten in de jong-beginnende vorm van de ziekte meer kans hebben om te presenteren met stijfheid en pijn; krampen en dystonische houding komen vaker voor dan bij mensen met een late ziekte. Dit is waarschijnlijk de reden waarom een initiële diagnose van peesontsteking, vooral met betrekking tot de bovenste ledematen, vrij algemeen is in de vroege stadia van de ziekte voor veel jongere patiënten. Mede door de atypische aard van de symptomen bij de presentatie en het feit dat clinici nog steeds de neiging hebben om Parkinson uit te sluiten vanwege de jongere leeftijd van de patiënt, hebben onderzoeken aangetoond dat artsen er meer tijd over doen om vroegtijdige patiënten te diagnosticeren.
In een bepaald onderzoek was die discrepantie in de tijd tot de diagnose gemiddeld 15 maanden langer voor jongere patiënten.
YOPD-patiënten hebben ook een verhoogd risico op niet-motorische symptomen van PD (zoals slaapstoornissen, depressie, angst, obstipatie, lage energie, urinekwesties, apathie enzovoort), hoewel ze een lager percentage dementie hebben.
Patiënten met een vroeg begin hebben aanvankelijk en tijdens de behandeling ook te maken met een verhoogde mate van dystonie ,
Met betrekking tot het management hebben jongere patiënten een verhoogd percentage dyskinesieën als reactie op L-DOPA-behandeling. Het is waarschijnlijker dat YOPD-patiënten behandelingsgerelateerde complicaties zoals motorische fluctuaties en dyskinesieën ontwikkelen in de loop van hun ziekte. Schrag et. al. ontdekte dat 100% van de YOPD-proefpersonen in hun onderzoek behandelingscomplicaties hadden ontwikkeld binnen 10 jaar of minder van de diagnose.
Wat betreft de loop van de ziekte, suggereert het beschikbare bewijs dat PD-patiënten met een jongere leeftijd bij aanvang ook een langzamere ziektevooruitgang hebben. In één onderzoek namen YOPD-patiënten significant langer (2,9 jaar) de tijd om H & Y-fase 1 te bereiken vanaf het begin van de symptomen vergeleken met patiënten met laat optreden (1,7 jaar) (Jankovic et al.).
Gedachten sluiten
Daarom zijn er vele medische en managementuitdagingen die uniek zijn voor de YOPD-groep. Het beheersen van symptomen is niet alleen moeilijk, maar ook jonge patiënten met de ziekte van Parkinson (YOPD) hebben psychosociale problemen die voor meer uitdagingen zorgen. Studies hebben aangetoond dat een jongere leeftijd bij het begin significant geassocieerd was met slechtere algehele kwaliteit van leven scores.
Een jonger begin was ook een risicofactor voor een slecht emotioneel welzijn, onafhankelijk van de depressiestatus.
Degenen met YOPD worden gediagnosticeerd tijdens de meest productieve jaren van hun leven, op het hoogtepunt van hun loopbaan, omdat ze zich financieel vestigen, families opvoeden, vaak jonge gezinnen die zelf hectische levensplanning hebben. Kwesties die anders geen grote obstakels zouden kunnen vormen, worden opgeworpen - rond werk, financiële zekerheid, relaties, ouderschap en toekomstige doelen. Deze psychosociale problemen vereisen evenveel aandacht als de medische problemen; ze hebben een negatieve invloed op de emotionele stabiliteit van zowel de patiënt als het gezin, en verstoren alle relaties.
YOPD-patiënten kunnen baat hebben bij een teambenadering van hun behandeling om alle zorgpunten aan te pakken en de kwaliteit van leven te maximaliseren.
> Bronnen:
> Rana, Abdul Qayyum, > Ishraq > Siddiqui en Muhammad Saad Yousuf. "Uitdagingen bij de diagnose van Young Onset Parkinson's Disease." Journal of the Neurological Sciences 323.1-2 (2012): 113-16. Afdrukken.
> Schrag, A. "Dyskinesieën en motorische fluctuaties in de ziekte van Parkinson: een op de gemeenschap gebaseerd onderzoek." Hersenen 123.11 (2000): 2297-305. Afdrukken.
> Silver, Greg A., BBA, Kevin D. Vuong, MA en Joseph Jankovic, MD. Young-Onset versus Parkinson-patiënten met te laat optreden: Klinische kenmerken en progressie van de ziekte . Baylor College of Medicine . Np en web.