Lorenzo Odone werd geboren op 29 mei 1978, aan Michaela en Augusto Odone. Tegen de tijd dat hij de leerplichtige leeftijd bereikte, begon hij symptomen van problemen met zijn zenuwstelsel te vertonen. Op 6-jarige leeftijd, in 1984, werd hij gediagnosticeerd met de cerebrale vorm van adrenoleukodystrofie (ALD) in de kindertijd, een progressieve degeneratieve myeline-aandoening, wat betekent dat myeline, de "isolatie" rond zenuwen, na verloop van tijd breekt.
In Lorenzo's geval werden de zenuwen in de hersenen geleidelijk vernietigd. Meestal worden jongens met deze ziekte volledig uitgeschakeld in 6 maanden tot 2 jaar en sterven ze ergens daarna.
Zoeken naar een remedie
Michaela en Augusto, verwoest door Lorenzo's diagnose, besloten om ALD te onderzoeken hoewel ze geen wetenschappelijke of medische achtergrond hadden. Uiteindelijk kwamen ze erachter dat ALD het lichaam niet in staat stelt om grote vetmoleculen af te breken, ofwel moleculen die het lichaam zelf maakt of die het lichaam via voedsel het lichaam binnenkomen. Na veel hard werk hebben ze geholpen bij het ontwikkelen van een olie gemaakt van olijven en koolzaad, die ze " Lorenzo's Oil " noemden. Als de olie al vroeg bij jongens met ALD is begonnen maar geen symptomen heeft, is het nu bekend dat ze enig voordeel hebben bij het voorkomen van de vorm van ALD die Lorenzo had.
Film gebaseerd op de Odones
In 1992 draaide directeur George Miller het verhaal van de Odones en hun strijd om een remedie voor ALD te vinden in de film, "Lorenzo's Oil" met Susan Sarandon en Nick Nolte.
Sarandon ontving een Oscar-nominatie voor Beste Actrice voor haar rol als Michaela Odone.
Lorenzo's leven en ziekte
Helaas werd Lorenzo bedlegerig en kon hij niet communiceren tegen de tijd dat hij 7 jaar oud was. Verpleegkundigen en zijn ouders zorgden 24 uur per dag voor hem. Hij werd behandeld met Lorenzo's olie, hoewel zijn ziekte al was gevorderd.
Hij overleefde zijn prognose veel, overleefde tot de leeftijd van 30. Hij stierf op 30 mei 2008, een dag na zijn 30ste verjaardag. Zowel zijn vader Augusto als zijn levenslange vriend Oumouri Hassane stonden aan zijn zijde toen hij stierf. (Zijn moeder stierf in 2002 aan longkanker.)
Bron:
> "Lorenzo Odone." Het Myelin-project. 4 maart 2009