Weten wat u kunt verwachten, kan u helpen voorbereiden
Als u onlangs een diagnose van amyotrofische laterale sclerose (ALS) of een andere motorneuronziekte heeft gehad, heeft u waarschijnlijk enkele vragen en zorgen over uw toekomst. Tot nu toe is er geen remedie voor deze ziekten. Maar dat betekent niet dat u geen hulp kunt krijgen. Er zijn veel middelen beschikbaar, die je zo comfortabel mogelijk kunnen maken, en andere die zelfs kunnen beïnvloeden hoe lang je kunt leven.
Voeden in ALS
ALS berooft mensen langzaam van de kracht die nodig is om te bewegen. Omdat adequate voeding belangrijk is voor het behoud van kracht, kun je je gemakkelijk voorstellen hoe belangrijk voeding voor iemand met ALS kan zijn. Maar eten is niet altijd gemakkelijk, vooral in vergevorderde stadia van de ziekte. De spieren die helpen slikken, werken mogelijk niet zo goed. Het vermogen om te hoesten als voedsel in de verkeerde buis terechtkomt, kan in gevaar komen. Als gevolg hiervan is het belangrijk om ervoor te zorgen dat er tijdens het eten geen tekenen van verstikking zijn.
Op een gegeven moment zullen patiënten met ALS baat hebben bij een evaluatie van hun slikvermogen, zoals een bariumzwaluwstudie . Ze kunnen alleen voedsel en vloeistoffen met een bepaalde consistentie, zoals zacht voedsel of verdikte vloeistoffen, eten en drinken. Uiteindelijk zal waarschijnlijk een percutane endoscopiebuis (PEG) nodig zijn om adequate niveaus van voeding te bieden. Hoewel een PEG waarschijnlijk de overlevingstijd verbetert door het niveau van algemene voeding te verhogen, is er geen specifiek vitamine of ander supplement bewezen dat effectief is bij het helpen met ALS.
Ademen in ALS
U hoeft geen gezondheidswerker te zijn om te herkennen dat ademhalen belangrijk is, of dat het enige spierinspanning vergt om te ademen. Naarmate ALS vordert, kan de eenvoudige ademhaling echter gecompliceerder worden en zelfs een team van medische experts nodig hebben. Naast het verlengen van de levensduur van mensen met ALS kan goede ademhalingszorg ook energie, vitaliteit, slaperigheid overdag, concentratieproblemen, slaapkwaliteit, depressie en vermoeidheid verbeteren.
Om deze redenen kan het een goed idee zijn om uw ademhaling vroeg en vaak te laten evalueren, zelfs als u niet het gevoel hebt dat u problemen ondervindt.
Ademhalingshulp kan eerst 's nachts beginnen met een niet-invasieve beademingsmethode zoals CPAP of BiPAP. Deze ondersteunen de luchtwegen en zorgen ervoor dat zelfs wanneer het lichaam het meest in rust is, het voldoende zuurstof ontvangt en voldoende kooldioxide afblaast. Naarmate ALS vordert, kan niet-invasieve ventilatie zowel overdag als 's nachts nodig zijn. Uiteindelijk moeten meer invasieve methoden zoals mechanische ventilatie worden overwogen. Een andere optie is diafragmatische pacing, waarbij de spier die verantwoordelijk is voor het uitzetten van de longen ritmisch wordt gestimuleerd met elektriciteit om te zorgen dat deze samentrekt wanneer motorneuronen deze boodschap niet langer verzenden. Al deze opties kunnen het beste worden besproken met een team, waaronder een neuroloog, een ademtherapeut en misschien ook een longarts.
Bescherming van de luchtwegen bij ALS
Naast de uitbreiding van de longen, vereist ademhaling dat alle luchtwegen open zijn, in plaats van verstopt met slijm, mondafscheiding of voedsel. Als we gezond zijn, beschermen we onze luchtwegen door regelmatig te slikken, te hoesten en af en toe diep in te ademen, allemaal zonder er echt over na te denken.
Als we te zwak zijn om goed te slikken of hoesten, is er hulp nodig om de luchtweg te beschermen.
Er zijn veel technieken beschikbaar om de longen open te houden. Slapen met het hoofd iets rechtopstaand kan helpen voorkomen dat afscheidingen 's nachts in de verkeerde buis terechtkomen. Respiratoir therapeuten kunnen vrienden en familie leren hoe ze een hoest met de hand kunnen helpen om het effectiever te maken. Meer technologisch geavanceerde opties omvatten mechanische insufflatie / exsufflatie (MIE), waarbij een apparaat wordt gebruikt dat langzaam de longen opblaast en vervolgens snel de druk wijzigt om een hoest te simuleren. Hoogfrequente thoraxwandoscillatie (HFCWO) omvat een trilvest dat, wanneer het door een patiënt wordt gedragen, slijm in de longen helpt opbreken, zodat het gemakkelijker kan worden opgehoest.
Hoewel eerdere meldingen over de effectiviteit van HFCWO gemengd zijn, vinden veel patiënten het nuttig.
Een ander onderdeel van de bescherming van de luchtwegen is het verminderen van de hoeveelheid secreties geproduceerd door de neus en mond. Ze kunnen kwijlen veroorzaken en ook een patiënt een verhoogd risico geven om die afscheidingen in de longen in te ademen. Er is een breed scala aan medicijnen beschikbaar om deze afscheidingen onder controle te houden.
Plan vooruit in ALS
Er is geen mogelijkheid omheen. Uiteindelijk sterven we allemaal en sterven mensen met ALS eerder dan anderen. Tegen de tijd dat veel van de meer invasieve opties hierboven vereist zijn, zullen mensen met ALS waarschijnlijk te maken krijgen met dramatische veranderingen in hun vermogen om te communiceren. Sommigen lijden aan ALS-gerelateerde dementie en anderen verliezen simpelweg de controle over hun mond, tong en stembanden. Op dit moment zullen de medische professionals die betrokken zijn bij de zorg voor die patiënt afhankelijk moeten zijn van eerdere uitspraken over wat de patiënt zou willen met betrekking tot hun zorg, of vertrouwen op een surrogaat beslisser.
Onder welke omstandigheden, als die er zijn, zou u een levensverlengende behandeling met mechanische ventilatie, voedingssondes en meer willen stoppen? Dit zijn zeer persoonlijke beslissingen, met juridische, ethische en religieuze implicaties. Het is van cruciaal belang om vooruit te plannen door een levende wil of volmacht te regelen, zodat u het einde van het leven kunt naderen met de waardigheid die u verdient.
bronnen:
Miller, RG, et al. (2009). Oefening Parameter update: de zorg van de patiënt met amyotrofische laterale sclerose: medicamenteuze, nutritionele en respiratoire therapieën (een evidence-based review). Rapport van de subcommissie voor kwaliteitsnormen van de American Academy of Neurology, Neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Oefening Parameter update: de zorg van de patiënt met amyotrofische laterale sclerose: multidisciplinaire zorg, symptoombeheer en cognitieve / gedragsstoornis (een evidence-based review). Rapport van de subcommissie voor kwaliteitsnormen van de American Academy of Neurology, Neurology, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Beheer van luchtwegklachten bij ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: De informatie op deze site is alleen voor educatieve doeleinden. Het mag niet worden gebruikt als vervanging voor persoonlijke verzorging door een bevoegd arts. Raadpleeg uw arts voor diagnose en behandeling van eventuele symptomen of medische toestand .