Zich aanpassen aan het leven met hersenverlamming en leren effectief om te gaan met de aandoening, is de belangrijkste factor die de kwaliteit van leven van een persoon met hersenverlamming bepaalt, evenals de rest van het gezin.
De mogelijkheden van mensen die leven met hersenverlamming variëren enorm. Als je hersenverlamming hebt, ben je misschien rolstoel gebonden en niet in staat om te eten zonder hulp, je bent misschien een atleet die af en toe een beugel gebruikt, of je hebt vaardigheden die ergens tussen deze twee uitersten liggen.
Omgaan met uw toestand vereist een verscheidenheid aan strategieën waarvan is aangetoond dat ze effectief zijn in het leven met hersenverlamming.
Wanneer hersenverlamming ernstige invaliditeit veroorzaakt, is de toewijding van het gezin en de steun van professionele zorgverleners noodzakelijk. Als je hersenverlamming mild is, is het over het algemeen je eigen copingvaardigheden, in plaats van de copingvaardigheden van zorgverleners, die je algehele vermogen om je aan te passen en je vaardigheden en voldoening met het leven als geheel te maximaliseren, bepaalt.
Emotioneel
De emotionele impact van een diagnose van de hersenverlamming gebeurt heel vroeg. Ouders hebben over het algemeen meer last van de diagnose dan het kind, vanwege de jonge leeftijd waarop de symptomen zich voordoen.
Aanvaarding
Afhankelijk van de mate van invaliditeit, zijn er bijna altijd inherente beperkingen in wat een persoon met hersenverlamming kan bereiken. Aanvaarding van dit feit is in de meeste omstandigheden noodzakelijk.
Positieve instelling
Een positieve houding is volledig verenigbaar met acceptatie. Studies tonen aan dat de meeste mensen met hersenverlamming en hun families een over het algemeen positieve kijk hebben en niet stilstaan bij negatief denken.
Doelen stellen
In sommige situaties kan een persoon met hersenverlamming obstakels overwinnen en fysieke, cognitieve of andere vaardigheden bereiken.
Voor alle mensen met hersenverlamming kunnen tastbare en realistische doelen motivatie bieden en ook voldoening schenken aan een goed uitgevoerde klus.
Geestelijke participatie
Iemand met hersenverlamming kan een mening uiten over deelname aan spirituele activiteit en blootstelling aan op geloof gebaseerde activiteiten en kan er voordeel van hebben wanneer deze wensen worden gefaciliteerd.
cognitieve
Sommige mensen met hersenverlamming hebben een leerstoornis en als u of uw kind een leerstoornis heeft, hebt u nog steeds het potentieel om in uw eigen tempo te leren.
Onderwijs
Onderwijs is een krachtig hulpmiddel voor iedereen, ook voor mensen met hersenverlamming. Onderwijs maakt het mogelijk om te profiteren van de voordelen van betere arbeidskansen, om te leren hoe je met geld om moet gaan en om te lezen voor algemene kennis en plezier. Het is net zo belangrijk om educatieve middelen te zoeken die compatibel zijn met uw mogelijkheden.
fysiek
Als u of uw kind hersenverlamming heeft, kan veilig reizen rond de thuisomgeving en externe bestemmingen een uitdaging zijn. Je hebt misschien een rolstoel, een rollator of een beugel nodig om van plek naar plek te komen. Naast de professioneel aanbevolen apparaten voor assistentie bij ambulaties, zijn gezinsstrategieën de belangrijkste componenten om de veiligheid te waarborgen en tegelijkertijd de vrijheid te maximaliseren om zich door het huis en de buitenwereld te verplaatsen.
Uw familie en zorgverleners moeten mogelijk de juiste routine voor u aanpassen.
Sport
Atletische activiteiten voor mensen met hersenverlamming worden in de meeste gemeenschappen aangeboden. Deze activiteiten kunnen verschillende manieren bieden om sport te leren voor persoonlijke prestaties en je kunt ook meedoen aan wedstrijden.
Mobiliteit apparaten
Rolstoelen en rollators kunnen meestal worden gepersonaliseerd om de juiste hoeveelheid ondersteuning te bieden zonder onnodig u te beperken of uw fysieke mogelijkheden onderbenut te laten.
Thuisomgeving
Uw huis kan worden aangepast met opritten, rails, opvullingen en andere structurele componenten om het huis zo onafhankelijk mogelijk rond te krijgen.
vervoer
Auto's kunnen worden aangepast om voor gehandicapten toegankelijk te zijn, waardoor het mogelijk is om van het leven buiten het huis te genieten.
Gehandicapte toegankelijke en gehandicapte openbare plaatsen
Door jezelf vertrouwd te maken met openbare ruimtes in de buurt die toegankelijk zijn voor gehandicapten, zoals restaurants, musea en parken, kun je deelnemen aan je community en profiteren van je omgeving in de buurt.
sociaal
Sociale interacties en gemeenschappen kunnen op vele manieren nuttig zijn voor mensen met hersenverlamming en voor hun familie.
School
Het bijwonen van school biedt dagelijkse structuur, onderwijs, sociale contacten met leeftijdsgenoten en een gevoel van vertrouwen en verbondenheid voor mensen die lijden aan hersenverlamming. Scholen verbeteren voortdurend hun diensten voor studenten met speciale behoeften en leren om de instructie te personaliseren en studenten de kans te geven deel te blijven uitmaken van de groep. Vaak moeten ouders vooraf specifieke behoeften communiceren, zodat de school een gunstig plan voor de student kan ontwerpen.
Zomerkampen
Kampen die zijn ontworpen voor kinderen en volwassenen met een handicap kunnen een veilige en leuke gelegenheid bieden om te socializen, te genieten van buitenactiviteiten zoals zwemmen en vaardigheden op het gebied van sport en recreatie opbouwen.
Familiebijeenkomsten
Uitgebreide familiebijeenkomsten kunnen de beste mogelijkheid bieden voor mensen met hersenverlamming om zich te binden aan een liefdevol netwerk. Uitgebreid gezin kan ook helpen bij het delen van de zorglast om af en toe de primaire zorgverleners te ontlasten (meestal ouders en broers en zussen van een persoon met hersenverlamming).
Community-evenementen
Wijk of op geloof gebaseerde gemeenschappen kunnen een geruststellende plek zijn voor iemand die leeft met hersenverlamming. Gevoel geaccepteerd als onderdeel van een uitgebreide gemeenschap kan een persoon die leeft met hersenverlamming een verandering van omgeving geven die ook bekend is.
werk
Tieners en volwassenen die leven met hersenverlamming kunnen mogelijk in een functie als werknemer werken. Hulpbronnen uit de provincie en de staat kunnen richting geven bij het vinden van werkgevers die werknemers met beperkingen onderbrengen en ondersteunen. Werken in deze hoedanigheid biedt vertrouwen, kameraadschap en bouwt vaardigheden en onafhankelijkheid op.
praktisch
Een aantal speciale strategieën kan u helpen uw leven en het leven van uw gezin te optimaliseren.
Technologie
Computer-ondersteunde communicatie en controle van mobiliteitsapparaten kan een extra mate van onafhankelijkheid bieden als je hersenverlamming hebt. Online activiteiten kunnen de mogelijkheid bieden voor een veilige interactie met anderen in de vorm van berichten, games en tutoring.
vakanties
Blootstelling aan een andere omgeving en tijd vrijmaken van de normale routine helpt alle mensen, inclusief mensen met hersenverlamming en hun verzorgers. Veel bestemmingen zijn toegankelijk voor gehandicapten en steungroepen kunnen vaak begeleiding en aanbevelingen bieden voor plaatsen die geschikt zijn voor uw capaciteiten.
Vragen voor hulp
Als u milde hersenverlamming heeft, is het waardevol om hulp te vragen van vrienden en familie of van professionals wanneer u het nodig hebt. En als u een verzorger bent van een persoon die leeft met ernstige omstandigheden van hersenverlamming, kan het vragen om hulp ook de last en stress verlichten die u ongetwijfeld verdraagt, waardoor u meer tijd voor uzelf krijgt zodat u de liefdevolle zorg kunt bieden die jij wilt geven.
Residential Living
Veel zorgverleners van mensen met hersenverlamming ervaren ernstige stress, wat kan leiden tot persoonlijke gezondheidsproblemen en wrok. Het is niet ongebruikelijk voor families om een woonfaciliteit te zoeken voor een persoon met hersenverlamming. Professionals die bekend zijn met de aandoening kunnen dag en nacht zorg bieden, terwijl familieleden vaak kunnen bezoeken.
Vertrouwen
Vertrouwen op anderen kan een groot probleem zijn als het gaat om hersenverlamming. Wanneer een fysiek of cognitief vermogen wordt aangetast, kan het moeilijk zijn om te weten wie te vertrouwen.
Er zijn strategieën die je gemoedsrust kunnen verlichten en je kunnen helpen om diegenen te vermijden die misschien willen profiteren van mensen met fysieke of cognitieve achterstand. Deze strategieën kunnen het gebruik van camera's voor het monitoren van zorgverleners omvatten, het creëren van systemen waarbij financiële activiteiten door meerdere mensen dubbel worden gecontroleerd en werken aan het koesteren van een netwerk van oprechte, vertrouwde vrienden die instemmen met het uitkijken naar uw geliefde die leeft met fysieke of cognitieve handicap veroorzaakt door hersenverlamming.
> Bronnen:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, loopbaan bij volwassenen met cerebrale parese gedurende een periode van 14 jaar Dev Med Child Neurol. 2017 juli; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 17 maart,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Aging with cerebral palsy; wat zijn de gezondheidservaringen van volwassenen met hersenverlamming? Een kwalitatief onderzoek, BMJ Open. 2016 13 oktober; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Cerebral Palsy: hoe de leeftijd en ernst van het kind de stress- en coping-strategieën van de moeder beïnvloeden, Cien Saude Colet. 2016 oktober; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.