En hoe is het van toepassing op fibromyalgie en ME / CVS?
Een van de vele verwarrende dingen waarmee je te maken hebt wanneer je probeert te leren over fibromyalgiesyndroom (FMS) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME / CVS ) is het verschil tussen een ziekte en een syndroom .
Het woord "syndroom" is in de populaire media zo misbruikt dat het een connotatie draagt van verzonnen, onnozel of overdreven zijn. Ondertussen klinkt "ziekte" onheilspellend en angstaanjagend.
Het komt vaak voor dat mensen die niet in deze omstandigheden geloven afkeurend zeggen dat ze niet echt 'ziektes' zijn. Dat brengt sommige mensen ertoe te geloven dat ze niet 'echt' zijn.
De classificatie heeft echter geen invloed op de vraag of ze bestaan of hoe ernstig ze zijn. Het is gewoon een kwestie van hoe goed ze worden begrepen.
En hier is iets dat de wateren vertroebelt: FMS en ME / CVS lijken erg op elkaar, maar fibromyalgie is nog steeds geclassificeerd als een syndroom, terwijl ME / CVS (dat het woord "syndroom" op zijn naam heeft) officieel als een ziekte wordt erkend.
Dus wat is het verschil?
Syndroom
De definitie van syndroom is redelijk rechttoe rechtaan:
- Syndroom: een verzameling tekens en symptomen waarvan bekend is dat ze vaak samen voorkomen.
We leren meer over de verschillende fysiologische problemen die gepaard gaan met FMS - zoals ontregeling van neurotransmitters en onregelmatigheden in het immuunsysteem - maar tot nu toe hebben onderzoekers de onderliggende oorzaak (of oorzaken) van deze problemen niet ontdekt.
Dit is een reden waarom FMS niet geclassificeerd is als een ziekte. Naarmate we meer kennis opdoen, komen we waarschijnlijk dichter bij re-classificatie.
Ziekte
Het definiëren van een ziekte is iets gecompliceerder. Sommige medische woordenboeken definiëren het als een stoornis in een systeem of orgaan dat de functie van het lichaam beïnvloedt. Dat is niet erg nuttig, omdat we met FMS kunnen wijzen op meerdere stoornissen in systemen en organen die onze lichamen beïnvloeden.
Andere medische woordenboeken bieden een duidelijker onderscheid:
- Ziekte: een morbide entiteit die gewoonlijk wordt gekenmerkt door ten minste twee van deze criteria:
- erkend etiologisch agens (oorzaak)
- identificeerbare groep van tekens en symptomen
- consistente anatomische veranderingen
Bovenop het niet kennen van de oorzaken van FMS, zijn de tekenen en symptomen te variabel en wijzen vaak op talrijke mogelijke oorzaken, en onderzoekers zijn er niet in geslaagd om anatomische veranderingen te vinden die consistent genoeg zijn om wetenschappelijk onderzoek te doorstaan.
Hetzelfde kan gezegd worden van ME / CVS, maar dat is geclassificeerd als een ziekte. Het had echter het geluk dat een overheidspanel uitgebreid bewijsmateriaal kon overnemen dat overtuigend genoeg was voor de aanwijzing van de ziekte. Iets soortgelijks is niet gebeurd met FMS.
To Further the Confusion ...
Iets dat de verwarring over het verschil tussen ziekte en syndroom kan vergroten, is dat een naam met het woord syndroom kan blijven hangen zelfs nadat de ziekte als ziekte is geclassificeerd. Zelfs als de medische gemeenschap de naam verandert, kan de oude doorgaan in populair gebruik.
ME / CVS is daar een voorbeeld van. Samen met zijn officiële erkenning als een ziekte kwam de voorgestelde naam van systemische inspanning voor intolerantieziekte, of SEID.
Die naam is echter niet geslaagd bij patiënten, voorstanders of de medische gemeenschap, dus we gebruiken nog steeds een naam die 'syndroom' bevat.
Naast ME / CVS hebben we AIDS-acquired immunodeficiency syndrome. Wetenschappers hebben ontdekt waarom het jaren geleden is en noemen het meestal een HIV-ziekte, maar de naam AIDS blijft bestaan in de samenleving.
Leven met een syndroom
Het is belangrijk om te onthouden dat hoewel de term 'syndroom' soms de ziekte lijkt te kleineren, het eigenlijk slechts een classificatie is, gedeeltelijk gebaseerd op wat de medische instelling ervan begrijpt . Wanneer iemand dat 'het is maar een syndroom'-argument weggooit, moeten ze goed kijken naar wat ze eigenlijk zeggen.
Het betekent niet dat uw ziekte minder reëel of ernstig is dan een ziekte; het betekent dat het minder begrepen wordt.
Voor degenen onder ons met een syndroom, betekent dit vaak dat onze artsen er niet veel over weten en dat effectieve behandelingen moeilijk te vinden zijn. Sommigen van ons zullen waarschijnlijk graag ruilen voor een ziekte als dit een gemakkelijker weg naar symptoombeheer betekent en ook serieuzer wordt genomen.
Degenen onder ons met FMS en ME / CVS hebben vaak ook andere ziektebeelden, waaronder:
Dus als iemand tegen je zegt: "Oh, dat is maar een syndroom," misschien kun je hen eraan herinneren dat datgene waar de S in AIDS voor staat. Dan kun je toevoegen: "AIDS werd geclassificeerd als een ziekte nadat wetenschappers het hadden uitgedacht, en ook ME / CVS - dus het is gewoon een kwestie van tijd voordat FMS (en MPS, en RLS en IBS) ook een ziekte wordt genoemd ."