Patiënten moeten kritisch denken gebruiken bij het lezen over IBD-onderzoek
Onderzoek naar de oorzaken van inflammatoire darmziekten (IBD) is belangrijk, nodig en noodzakelijk. Met kwaliteitsonderzoek zullen wetenschappers meer aanwijzingen kunnen vinden over de oorzaken van IBD en hoe het effectief kan worden behandeld. Niet elk onderzoekspaper over IBD is echter een doorbraak. Inderdaad, niet elk onderzoeksblad dat in eerste instantie veelbelovend lijkt, slingert uiteindelijk zelfs uit tot een belangrijke ontdekking over IBD.
Er is nog een lange weg te gaan voordat een interessante ontdekking door onderzoekers iets kan worden dat door artsen kan worden gebruikt om patiënten of farmaceutische bedrijven te helpen medicijnen te maken. Andere wetenschappers en onderzoekers moeten de eerste resultaten bestuderen en een andere studie kunnen doen en dezelfde resultaten kunnen behalen.
Wanneer onderzoekers vermoeden dat ze iets belangrijks kunnen ontdekken, ontwerpen ze en ondernemen ze een kleine studie. Als die studie iets belangrijks laat zien, worden grotere studies gedaan. Onderweg kan worden vastgesteld dat de grotere onderzoeken niet hetzelfde resultaat hebben als de kleinere studie. Op dat moment moet er een analyse worden uitgevoerd om uit te zoeken wat er tussen de twee studies is gebeurd en waarom ze niet overeenkomen. Wanneer onderzoek niet uiteindelijk zo belangrijk is als eerst werd gedacht, is het zeker teleurstellend voor onderzoekers, artsen en mensen met IBD.
Een voorbeeld van vooronderzoek
Wetenschappers weten al geruime tijd dat het lef van mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa verschillende hoeveelheden bacteriën en eiwitten bevatten dan mensen die geen IBD hebben.
Wetende dat de make-up van de inhoud van het darmkanaal anders is, spoort het kennis zeker aan en helpt het onderzoekers om te achterhalen wat ze vervolgens moeten studeren.
Het is echter moeilijk om erachter te komen wat het hebben van meer of minder bacteriën of meer of minder eiwitten betekent in het grote geheel van dingen. Veroorzaakt de IBD dat deze veranderingen plaatsvinden?
Of komt deze verandering om een andere reden tot stand? Hoe verhouden deze veranderingen zich tot de oorzaken van IBD? Er zijn ideeën over wat dit alles zou kunnen betekenen, maar we weten de antwoorden op deze vragen nog niet zeker.
Een perfect voorbeeld van vroeg onderzoek is een studie uit 2016, gepubliceerd in het tijdschrift mBio, dat de organismen in de darmen van mensen met de ziekte van Crohn onderzocht en het vergeleek met de organismen bij mensen zonder de ziekte van Crohn. De families die betrokken waren bij het onderzoek, degenen die leden hadden met IBD en degenen die geen geschiedenis van IBD hadden, waren in Noord-Frankrijk en België. Wat wetenschappers ontdekten was dat twee soorten bacteriën, Escherichia coli en Serratia marcescens , en één type schimmel, Candida tropicalis , werden gevonden in grotere hoeveelheden bij mensen die de ziekte van Crohn hadden.
Toen de bacteriën en de schimmel in het laboratorium werden bestudeerd, werd ontdekt dat ze een interactie aangingen en een groep cellen creëerden die aan elkaar kleven, een biofilm genoemd. Onderzoekers namen deze biofilm en deden meer studies in een laboratorium, en toonden aan dat het ontsteking veroorzaakte in de darmcellen. Het onderzoek is belangrijk omdat het heeft aangetoond dat er bij mensen met de ziekte van Crohn verschillen zijn in bacteriën en schimmels in vergelijking met mensen zonder de ziekte van Crohn.
Het toonde ook aan dat deze organismen in laboratoriumstudies samenwerken om cellen in de darm te beïnvloeden. Dit eerste resultaat is echter niet voldoende om ons te vertellen of de schimmel en de bacteriën de ontwikkeling van de ziekte van Crohn bij de mens beïnvloeden.
Dus nu weten we wat de oorzaak is van de ziekte van Crohn?
Nee, we kunnen nog steeds niet met zekerheid zeggen wat de ziekte van Crohn veroorzaakt . De nieuwe resultaten op de wisselwerking tussen schimmel en bacteriën openen zeker een nieuwe richting voor onderzoek. Het was echter een heel klein onderzoek.
Inbegrepen in de studie waren negen families met leden met de ziekte van Crohn en vier families zonder leden die de ziekte van Crohn hadden.
Alle gezinnen waren afkomstig uit een bepaald geografisch gebied (Noord-Frankrijk en België). Er waren 20 mensen met de ziekte van Crohn, 28 familieleden zonder de ziekte van Crohn en 21 mensen uit families die geen voorgeschiedenis hadden van de ziekte van Crohn. Dit zijn in totaal 69 mensen, wat niet genoeg is om een uitgebreide uitspraak te doen die alle mensen met de ziekte van Crohn over de hele wereld omvat.
Verder wordt gedacht dat er maar liefst honderd verschillende varianten van IBD kunnen zijn. IBD-deskundigen verwijzen vaak naar IBD als een spectrumziekte. Als dit het geval is, en het ziet er steeds meer naar uit, kan IBD veel ziekten zijn die elkaar overlappen. Op dit moment brengen wetenschappers en artsen IBD in twee emmers, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (met een derde emmer onbepaalde colitis voor ongeveer 10 procent van de patiënten). Deze emmers kunnen in de toekomst groter worden naarmate we meer te weten komen over IBD. Wanneer je vanuit dit perspectief naar IBD kijkt, zal er zeker meer dan één oorzaak en één ' genezing' zijn . Als IBD, zoals experts denken, meer is dan slechts twee verschillende ziektes, is het logisch dat er meer genen zullen zijn en dat er meer milieuactivisten bij betrokken zijn.
IBD-patiënten en anderen die geïnteresseerd zijn in het bijhouden van medisch onderzoek hebben waarschijnlijk de uitdrukking "correlatie is geen oorzaak" gehoord. Wat dit betekent is dat wanneer twee dingen samen voorkomen, het niet altijd het geval is dat de een de ander veroorzaakt. Onderzoekers kunnen erop wijzen dat de schimmel en bacteriën in het darmkanaal van mensen met IBD anders zijn dan bij degenen die geen IBD hebben, maar deze correlatie zegt ons niet dat de bacteriën of de schimmel IBD veroorzaken. Het is noodzakelijk om te bewijzen dat er een directe oorzaak-gevolg-relatie is tussen twee variabelen voordat conclusies kunnen worden getrokken.
Waarom beweren media-uitingen dat we de oorzaak van de ziekte van Crohn kennen?
Er zijn verschillende factoren die ertoe bijdragen dat één onderzoekspaper veel aandacht krijgt. Een ongelukkige realiteit van de internetwereld is dat deze wordt aangedreven door verkeer. Op dezelfde manier waarop kranten en tijdschriften afhankelijk zijn van een abonnement, zijn websites afhankelijk van het aantal mensen dat pagina's bekijkt en het aantal pagina's dat ze bekijken. Een schokkende of misleidende kop kan betekenen dat een artikel op sociale media wordt gedeeld en veel vaker wordt aangeklikt dan een artikel dat een meer waarheidsgetrouwe of verdovende kop gebruikt.
Een extra factor bij het delen van verhalen over onderzoeksstudies is het systeem achter het publiceren van wetenschappelijke artikelen. Een auteur die een paper publiceert, moet er vervolgens voor zorgen dat zijn paper wordt gezien en bevestigd. Hoe meer het papier uit de academische zalen komt en in de lekenpers waar het wordt gelezen en besproken, hoe beter. Dit kan onderzoekers of instellingen helpen meer geld te krijgen voor meer onderzoek.
Meer onderzoek is altijd goed, maar het eindresultaat is dat wetenschappers onder enorme druk komen te staan om zoveel mogelijk aandacht te krijgen voor hun studie. De PR-afdeling van de instelling waar een onderzoek plaatsvond, zal vaak helpen om het nieuws over het nieuwe onderzoek bekend te maken. De auteurs worden vervolgens door tal van media benaderd voor een citaat. Het enige dat nodig is, is dat één aanhaling verkeerd wordt geïnterpreteerd of uit de context wordt gehaald, dat vervolgens wordt herhaald op meerdere mediakanalen, en er is een perfecte storm van verkeerde informatie die misschien nooit wordt opgelost.
Een notitie van
Onderzoek is uiterst belangrijk voor patiënten met IBD en hun artsen. Het is door onderzoek dat nieuwe behandelingen worden ontwikkeld en er wordt meer begrepen over de factoren die kunnen bijdragen aan IBD. Patiënten moeten echter kritisch denken gebruiken bij het lezen over IBD-onderzoek en wat het zou kunnen betekenen.
Er zijn doorbraken geweest en er zullen er meer zijn, maar helaas is het onwaarschijnlijk dat dit één enkele, definitieve oorzaak of remedie is voor een ziekte die zo complex is als IBD. Kwaliteitsonderzoek zal de kennisbasis verder ontwikkelen en er zijn al grote stappen vooruit gezet. Het is onwaarschijnlijk dat er één wetenschappelijk artikel zal zijn dat de geheimen van IBD zal onthullen. Daarom moeten we blijven pleiten voor meer onderzoek in onze gemeenschappen en regeringen, totdat we meer over IBD begrijpen.
> Bronnen:
> De Crohn en Colitis Stichting van Amerika. Facebook bericht. 28 sept 2016. https://www.facebook.com/ccfafb/posts/1114776048608272
> Hoarau G, Mukherjee PK, Gower-Rousseau C, et al. "Bacteriome en mycobiome interacties onderstrepen microbiële dysbiose bij familiale ziekte van Crohn." [online gepubliceerd op 20 september 2016]. mBio .
> Rehman J. "Nauwkeurigheid van medische informatie op internet." Wetenschappelijke Amerikaan. 2 augustus 2012
> Wood, M. "Waarom hebben we geen inflammatoire darmziekte genezen?" Science Life. 6 maart 2015.