Vandaag zat mijn man terloops te kletsen met een kennis die onze zoon Tom kent. Tom is 14, met een hoogfunctionerend autisme ; hij is verbaal, aangenaam, maar duidelijk 'anders'. De kennis had gehoord over een nabijgelegen woonomgeving voor volwassenen met autisme, en meldde dit aan mijn man. Haar gedachte was dat het misschien een goede optie voor onze zoon zou zijn in de toekomst.
Mijn man bedankte haar, maar liet haar weten dat het onze intentie is om onze zoon bij ons te laten wonen, in ieder geval in de nabije toekomst (tenzij hij eindigt met naar de universiteit gaan of andere educatieve of professionele keuzes maakt die hem uit het gebied halen ). Als het lijkt te kloppen, kunnen we hem zeker helpen bij het vinden van een appartement of andere woonsituatie in de buurt, en ondersteuning bieden als dat nodig is.
Dit idee leek een verrassing voor onze kennis. Maar we hebben een paar redenen voor onze manier van denken.
Ten eerste lijkt het natuurlijk en normaal om leden van verschillende generaties samen in een gezinswoning te hebben. Immers, het idee dat één persoon alleen zou gaan om een huis helemaal alleen op te richten en alle aspecten van het dagelijks leven te beheren, is echt heel modern (en naar mijn mening niet bijzonder wenselijk). Voorafgaand aan de Tweede Wereldoorlog was het meest ongewoon - en zelfs vandaag, met banen die zo moeilijk zijn om aan te komen, blijven veel volwassen kinderen tot ver in de twintig en daarna bij hun ouders wonen.
Veel mensen, autistisch of ' neurotypisch' , vinden de stress van het leven alleen, met als enige verantwoordelijkheid voor werken, winkelen, koken, schoonmaken, rekeningen, huisreparatie, autoreparatie, sociale afspraken, reisarrangementen en meer, overweldigend. Wat is de grote aantrekkingskracht?
Ten tweede, hoewel er kwalitatief hoogwaardige, ondersteunde opties zijn voor volwassenen met autisme , zijn ze er maar heel weinig tussen.
Er zijn er geen om de hoek bij ons. En zelfs een goede situatie kan in de loop van de tijd veranderen, doordat het personeel zich omkeert en de bewoners komen en gaan. Tegen de tijd dat onze zoon in de twintig is, zullen er meer opties beschikbaar zijn; voorlopig echter, is het idee van een groepshuis of vergelijkbare instelling een beetje angstig.
Ten derde hebben we hard gewerkt (en zullen we hard blijven werken) om onze zoon te helpen contact te leggen met zijn lokale gemeenschap. We leven in een vrij kleine stad en na slechts drie jaar kent hij en is hij bekend bij veel van de mensen met wie hij op regelmatige basis contact heeft. Bibliothecarissen, obers, zelfs de mensen op de bowlingbaan kennen zijn naam, begrijpen zijn verschillen en hebben geleerd comfortabel met hem te communiceren.
Ten vierde is Tom begonnen met het verdienen van een plaats van echt respect in deze gemeenschap, specifiek voor zijn muzikale vaardigheden. Hij is al bekend om zijn talent als jazzklarinettist en hij zal binnenkort met de stadsband spelen. Dit gebeurt niet omdat Tom een virtuoos is, maar omdat zijn talent en onze netwerkvaardigheden hem het mogelijk hebben gemaakt om een aantal van de muzikale leiders in onze gemeenschap te ontmoeten, te communiceren en te leren kennen. Als hij onze stad verliet, zouden al die connecties - en het respect dat hij heeft verdiend - verdwijnen.
Ten vijfde genieten we van het bedrijf van onze zoon. We hebben voldoende ruimte en we zijn niet van plan om te verhuizen. Hij doet zijn best om de kleren te wassen en te vouwen, de huisdieren te voeden en in het algemeen voor zichzelf te zorgen en mee te helpen in het huis. Wat zou iemand winnen door in een andere gemeenschap te leven met mensen die hij nog nooit ontmoet heeft?
Ten slotte willen we dat onze zoon een huis heeft waar hij zich prettig voelt en waar hij bekend en geliefd is. Vandaag heeft hij ons. In de toekomst kan hij een levenspartner, vrienden of een andere richting vinden. Zo niet, dan zullen we op de lange termijn weten dat hij een thuis heeft in een gemeenschap waar hij het grootste deel van zijn leven heeft gewoond.
Als hij het nodig heeft, kunnen we zeker persoonlijke en financiële ondersteuning bieden voor nadat we weg zijn. Als hij het niet nodig heeft - nou, er gaat niets verloren.
Natuurlijk hebben niet alle gezinnen met autistische kinderen de persoonlijke of financiële middelen om hun kind voor onbepaalde tijd bij hen te laten wonen - of op hun nikkel. En zo'n regeling is veel gemakkelijker met een persoon met een hoog functionerend gedrag dan met een autistische volwassene die echt behoefte heeft aan fulltime zorg. Bovendien zouden veel volwassenen met autisme liever buiten het huis van hun ouders wonen (en onze zoon zou daar mogelijk een van kunnen zijn).
Waar zijn je gedachten over deze vraag? Denkt u vooruit naar een onafhankelijke woonsituatie voor uw kind? Een groep naar huis? Of heeft u een ander langetermijnplan in gedachten?
Meer over planning voor volwassenen met autisme
- Het juiste huis vinden voor uw volwassen kind met autisme
- Residentiële opties voor volwassenen met autisme